Autore Topic: Grappolo  (Letto 7423 volte)

Offline Gerry

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Grappolo
« il: Marzo 13, 2016, 16:45:30 Dom »
Buonasera ragazzi,ho un grappolo che mi sta veramente devastando,una crisi ogni 3 ore nonostante sia sotto cortisone secondo ciclo ( pazzesco) sono già 2 mesi che va avanti questo andazzo. Circa un mese e mezzo fa ho sospeso di colpo il verapamil (360 mg al dì) visto che le crisi si presentavano puntuali da oggi ho iniziato a riprenderlo, qlcn di voi ha mai provato una sorta di "disintossicazione" di questa durata con il verapamil? Ci sono speranze che torni a funzionare? (nel mio caso a sempre fatto il suo sporco lavoro)
Grazie e un abbraccio

Gerry


Offline luca68

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Re:Grappolo
« Risposta #1 il: Marzo 13, 2016, 17:07:42 Dom »
Gerry, mi dispiace che ti stia addosso così la carogna, però da quello che leggo e da quello che sento parlando con parecchi fratelli, è un periodo bello tosto per molti.
Quando prendevo il verapamil partivo sempre alto: 720/960 die
Se parti al di sotto di quei dosaggi nella ch difficilmente ottieni risultati.

Tutto questo però lo deve decidere il tuo medico che ti conosce, sa le risposte del tuo metabolismo e le possibili controindicazioni.

Io comunque sono anni che lo abbandonato, così come ho abbandonato ogni altra terapia di profilassi. Non è stata una passeggiata ma una volta fuori dal tunnel la vita è tornata a risplendere!

Con tutta quella roba in corpo stavo cronicizzando ..vivevo in un costante stato di attacchi leggeri ma che si riproducevano come conigli, senza parlare degli effetti collaterali e del tempo che ci voleva a smaltire tutto una volta fuori grappolo. Praticamente vivi in grappolo in modalità loop.

Ora ho fatto fuori il mio cluster in meno di 2 mesi dopo 2 anni di remissione. Non ho preso una pastiglia, non ho fatto un'iniezione. Solo ossigeno e crioterapia.
Il giorno dopo l'ultimo attacco ero in forma come se non ne avessi mai avuti.

È  un'altra vita ragazzi, credetemi.
Valutate l'idea di disintossicarvi.

Per chi verrà al meeting di Roma ci sarà modo di parlarne approfonditamente.

Forza! 
Siamo qui con voi, combattete ogni attacco come fosse l'ultimo!

Luca68
« Ultima modifica: Marzo 13, 2016, 17:09:27 Dom da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline Gerry

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Re:Grappolo
« Risposta #2 il: Marzo 13, 2016, 17:21:17 Dom »
Caro Luca era decisissimo a disintossicarmi definitivamente questa volta pronto a combattere con tutte le mie forze,ma temo di dover posticipare questa mia battaglia,all'inizio del grappolo tendevo a sopportare le crisi (al lavoro) o a debellare con l'ossigeno (a casa) ma sono ormai due mesi che praticamente nn dormo,riposo mezz'ora trequarti al massimo dopo parte ossigeno per venti minuti se va bene dieci ma dopo mezz'ora di sonno mi risveglia inesorabile... Durante il giorno ogni tre ore fisse nn si scappa inizio a essere veramente a pezzi!! E ahimè l'ossigeno inizia e nn essere più efficacie come prima dopo una ventina di minuti di inalazione sale molto di intensità e devo spararmi 1\2 fiala di imigram.... Situazione drammatica!!!!! Ora vorrei uscire da questo maledetto cluster,e posticipare la mia guerra di eliminazione verapamil,sperando che ritorni a fare effetto.
Grazie
Gerry

Offline luca68

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Re:Grappolo
« Risposta #3 il: Marzo 13, 2016, 17:35:38 Dom »
Ti capisco Gerry, è quello che è successo a molti di noi.
Se non ci riesci in questo grappolo lo farai nel prossimo. Tieni conto però che, come dicevo poco fa a Dom1966 e Carlo G , il fatto che l'ossigeno faccia rimbalzare gli attacchi, dipende molto da quello che avete in corpo.
Poi valuta col tuo neurologo un dosaggio più indicato per la ch, 360 die non fa altro che prolungarti l'agonia secondo me.
Guardati un pò di letteratura specifica sui dosaggi del verapamil per la ch.
Luca Marchisio
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Offline RRODOLFO

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Re:Grappolo
« Risposta #4 il: Marzo 13, 2016, 17:45:19 Dom »
Gerry,

prendi un imigran pasticca 100mg prima di andare a dormire, funziona al 90% deicasi, non abusare ma almeno dormi.

leggiti bene la ipotermia indotta dalla crio. diminuisci e trimezza l'iniezione!!!

spero di conoscerti di persona a roma per il meeting , anche i meeting sono terapeutici.

 :)

Offline Gerry

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Re:Grappolo
« Risposta #5 il: Marzo 13, 2016, 17:54:52 Dom »
Grazie ragazzi!! Il meeting si terrà dal 1/4/2016 al 3\4\2016 se ho capito bene ? Farò il possibile per esserci ragazzi!!

Offline carlo g

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Re:Grappolo
« Risposta #6 il: Marzo 13, 2016, 18:18:52 Dom »
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Offline carlo g

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Re:Grappolo
« Risposta #7 il: Marzo 13, 2016, 18:20:08 Dom »
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dipende molto da quello che avete in corpo.

in che senso :o

Offline luca68

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Re:Grappolo
« Risposta #8 il: Marzo 13, 2016, 19:03:24 Dom »
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dipende molto da quello che avete in corpo.

in che senso :o

Nel senso che perde in efficacia se si usano contemporaneamente imigran e altri farmaci.

Ci sono poi anche casi nei quali l'ossigeno è efficace solo ad attacco avanzato. Cioè , se si attaccano subito ai primi sentori, il dolore non passa del tutto e c'è l'effetto rimbalzo. Invece se lasciano sfogare un pò la bestia e si attaccano alla bombola quando l'attacco è già ad un livello più alto, lo abortiscono completamente.

È capitato anche a me nell'ultimo grappolo che per la prima volta in vita mia è passato da sx a dx.

Ognuno di noi è un piccolo mondo....bisogna trovare il modo di adattare la terapie sulla base delle proprie risposte soggettive.

Luca Marchisio
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Offline luca68

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Re:Grappolo
« Risposta #9 il: Marzo 13, 2016, 19:06:31 Dom »
Grazie ragazzi!! Il meeting si terrà dal 1/4/2016 al 3\4\2016 se ho capito bene ? Farò il possibile per esserci ragazzi!!

Esatto, il meeting si terrà sabato 2 aprile e domenica 3
Allego qui sotto il link:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10984.0
Luca Marchisio
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Offline SfInGe

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Re:Grappolo
« Risposta #10 il: Marzo 13, 2016, 19:09:42 Dom »
...

Ciao Jerry fratello del dolore mio!
purtroppo l'ossigeno mostra il limite del suo potenziale
quando si assumono farmaci siano di profilassi o sintomatici.
il verapamil e il cortisone per interettare il grappolo devono
essere assunti a dosaggi medio.alti perchè la bestia pari al dolore
che comporta necwssita di uno shock. Parla col dott ke ti ha in cura
e se è possibile calibrate la terapia.
intanto ossigeno e ghiaccio per quando sei a cas.
prolunga l'inalazione di 02 fino a nn sentire + dolore e visto ke è
parekkio birba prova a nn scendere col flysso lascialo a 15lt/min e quando
stai meglio prolunga a 12lt/min..
Dimezza l'imigran e se la cps ti aiuta prendila per dormire oppur
prova il caffè se hai reazioni.
non sei solo
ti abbraccio
Maria

Offline carlo g

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Re:Grappolo
« Risposta #11 il: Marzo 13, 2016, 21:21:16 Dom »
Luca la cosa di usare l'ossigeno ad attacco avanzato mi interessa molto.
Come ti regoli tu? Quanto la fai sfogare la bestia?
Io avevo imparato proprio dal forum che bisognava attaccarsi subito, ma se devo aspettare che la bestia ruggisca per evitare il rimbalzo ci provo  ;)


Offline Luca 73

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Re:Grappolo
« Risposta #12 il: Marzo 13, 2016, 21:59:38 Dom »
Ciao, usa anche il ghiaccio per amplificare l'effetto dell'ossigeno.
La cosa migliore è disintossicarsi da tutti i farmaci e usare ghiaccio ed ossigeno, usando come me, 1/2 imigran nei casi estremi.
e poi sfrutta se riesci l'effetto remissine dato dai meeting.
Spero di incontrarti.
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
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Offline luca68

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Re:Grappolo
« Risposta #13 il: Marzo 13, 2016, 22:20:01 Dom »
Luca la cosa di usare l'ossigeno ad attacco avanzato mi interessa molto.
Come ti regoli tu? Quanto la fai sfogare la bestia?
Io avevo imparato proprio dal forum che bisognava attaccarsi subito, ma se devo aspettare che la bestia ruggisca per evitare il rimbalzo ci provo  ;)
Lo avevo sentito da altri fratelli, mentre a me aveva sempre fatto più effetto se lo prendevo ad inizio attacco.
Nell'ultimo cluster invece, mi è capitato 7/8 volte che ai primi sentori mi sparavo i miei 15 lt/min e invece di abortire l'attacco sembrava star fermo o addirittura salire. A quel punto ho notato che lasciandolo salire fino a un kip 4/5 e riattaccandolo con O2, nel giro di qualche minuto lo facevo fuori.

È una cosa più comune di quanto si creda. Succede a molti, di persona è stata la prima volta ma molti, ripeto, me l'avevano descritto.

Io mi attaccavo comunque ai primi sintomi, poi mi regolano. ..se dopo una decina di minuti non scendeva, oppure se al contrario aumentava leggermente, chiudeva tutto, le lasciavo vincere un paio di round e poi giù al tappeto!!!😆
Luca Marchisio
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Offline jonny73

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Re:Grappolo
« Risposta #14 il: Marzo 13, 2016, 23:59:57 Dom »
Sì succede a volte. Stacchi tutto ti fai due passi, perché star fermo non e possibile poi torni alla bombola e passa.
Oggi tre attacchi li o vinti così poi ho finito ossigeno ed è stata dura

Spero che stanotte mi lascia dormire

Senza di voi che mi avete fatto riprovare l ossigeno, un giorno come oggi non so come avrei fatto
La maschera funziona benissimo grazie a tutti