Autore Topic: Mi presento  (Letto 8661 volte)

Offline Antonius

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Mi presento
« il: Gennaio 21, 2016, 17:55:53 Gio »
Buonasera a tutti, sono Antonio ho 39 anni, soffro dal 2004 di cefalea a grappolo. La prima volta mi svegliò di notte all'improvviso, era novembre, un dolore mai provato. Non riuscivo a stare steso, mi agitavo sudavo, mi lamentavo, non sapevo che fare, il tutto durò una quarantina di minuti e poi si ripresentò di nuovo alla stessa ora, e anche le notti successive. Mi andai a fare dei controlli( non ricordo se risonanza o tac e risultò tutto nella norma).Poi dopo un mese spari tutto e si ripresentò in primavera. Decisi di andare da un professionista il quale mi diagnosticò una cefalea a grappolo e mi diede una cura a base di Isoptin e durante gli attacchi di relpax. La situazione non migliorò, anzi peggiorò, perchè gli attacchi erano piu continui e il relpax non faceva nulla. Sotto il consiglio del mio dottore di famiglia decisi di non prendere piu il relpax e dubbioso nei confronti del professionista decisi di interrompere anche l'isoptin. Il mio periodo terminò, per poi ripresentarsi da novembre a febbraio facendomi passare i 40 giorni più terrbili dell'anno.Dal 2007 al 2009 ho affrontato questi periodi scoperti da ogni tipo di medicinale ( non che prima fossi stato mai coperto). Ho affrontato ogni santo attacco cercando di capire la bestia per abbatterla. Ho usato nell'immaginario tutte le mie tecniche di arti marziali per abbatterlo, sembra uno scherzo...La notte a volte mia moglie diceva che mi sentiva che mi picchiavo con la bestia..Ma a volte lei prendeva il sopravvento. Anche perchè la mattina presto con il sorgere del sole il dolore svaniva, ma bisognava andare a lavorare.Pian piano ho scoperto che provavo sollievo quando provavo ad uscire fuori al fresco a respirare e allora mi coprivo e uscivo sul balcone. Poi ho scoperto per caso che il freddo in testa mi faceva diminuire il dolore. Poi un giorno ho deciso di andare da un neurochirurgo, solo perchè amico di famiglia, per sentire un suo parere. Dopo avermi visitato e sentire quello che dicevo , mi prescrisse, poco prima del mio periodo di grappolo, topamax fino a tre al gg. e durante gli attacchi l'ossigeno. Cosi feci con il topamax, mentre non so perchè trascurai l'ossigeno.
Devo essere sincero, da quando ho cominciato ad assumere il topamax( solo durante la fase di grappolo)i miei attacchi sono cominciati a divenire meno dolorosi. La differenza con l'anno precedente fu evidente. Erano pur sempre dolorosi, ma erano molto piu sopportabili, come se qualcosa si stesse modificando. Poi due anni fa, durante un episodio forte di cefalea ho cominciato per il dolore a dire parole insensate. Ho deciso di andare da un neurologo a pagamento,(non ho avuto nulla, solo un gran dolore ), abbiam parlato della cefalea a grappolo e va bene il topamax, ma ha voluto provare su di me cinazin 100 e durante l'attacco la bombola a 7 lt/minuto (ed è qui che voglio arrivare). Il cinazin l'ho preso e dopo due giorni mi è finita la cefalea. Sara stata coincidenza, perche era agli sgoccioli ormai..
La bombola l'ho presa l'anno scorso sul finire del mio periodo. L'ho usata solo una volta a 6 lt(7lt/min non c'è) senza nessun effetto.
il 12 dicembre di quest'anno  è arrivata la mia cefalea, cosi sono andato dal dottore che me l'ha prescritta su ricetta rossa.
Il 13 dicembre ce l'avevo a casa. Il 13 a notte puntuale mi sveglio con il dolore, mi alzo attacco la mascherina e dato che sulle bombole non c'è 7 lt/min, metto 6lt, ma non sento nulla, aumento a 9 lt, nulla, provo a 12lt comincio a sentire sollievo e cosi ho provato a mettere a 15lt ed è stato un miracolo nel giro di 4-5 minuti mi è passato tutto.Poi mi son coricato ed ho pensato che magari doveva finire, cosi ho aspettato l'attacco successivo, e ho avuto la conferma che su di me  con 15 lt/m in pochi minuti mi finisce l'attacco. Incredibile.
Cmq a prescindere dai medicinali, è importante che si provi l'ossigeno.Ed è importante capire anche la prescrivibilità.A me il dottore di famiglia l' ha voluta prescrivere solo una volta, poi in farmacia l'ho dovuta pagare per intera, 30€. Che per carità, io sono tra quelli fortunati che è periodica, ma per chi è cronica. Ho voluto parlare con un dirigente dell'asl e mi diceva che per  la cefalea a grappolo non è riconosciuto nulla neanche un'esenzione.
Scusate se mi sono dilungato, ma spero che possa essere stato di aiuto per qualcun altro.
Vi saluto

Offline Antonius

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Ossigeno
« Risposta #1 il: Gennaio 21, 2016, 18:49:27 Gio »
Ho letto ora su questo sito della vittoria ottenuta per l ossigeno, e ho voluto informare subito il mio medico che era a conoscenza e mi ha risposto: ora passa quando vuoi.
Complimenti

Offline luca68

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Re:Mi presento
« Risposta #2 il: Gennaio 21, 2016, 18:51:15 Gio »
Ciao Antonio,
sei arrivato da solo, in maniera empirica, a scoprire soluzioni che fortunatamente a molti di noi sono note da anni.
Che l'ossigeno nella ch sia efficace a flussi alti (12/15 lt / min ) è un dato di fatto e ormai certificato anche dalla letteratura scientifica.

Cacchio....avessi scritto questo post 10 anni fa, ti saresti risparmiato un sacco di dolore! Ma tant'è....l'importante è che ora lo sai e puoi combattere la bestia.

La situazione ossigeno sta fortunatamente cambiando in meglio, se ti leggi bene i post nella sezione dedicata troverai molte indicazioni utili.

A presto
Luca68
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Offline Antonius

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Re:Mi presento
« Risposta #3 il: Gennaio 21, 2016, 21:43:23 Gio »
Ciao  Luca,  cmq ho imparato tanto dal dolore.  Ma per fortuna ho incontrato l' ossigeno.A proposito: ma l' uso della maschera é  importante? Con la bombola mi han dato in dotazione una maschera classica.
Grazie e a presto
Anto

Offline luca68

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Re:Mi presento
« Risposta #4 il: Gennaio 22, 2016, 07:30:42 Ven »
È importante usare una maschera del tipo non rebreathing con reservoire.

Ti ho scritto un messaggio privato

Luca68
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Offline AlbertoC

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Re:Mi presento
« Risposta #5 il: Gennaio 22, 2016, 07:38:07 Ven »
Ciao Antonio benvenuto,
Sono contento che hai trovato l'ossigeno! Valuta bene se continuare anche a prendere altri medicinali, io sono dell' idea che con meno ne pigli meglio è. Nel limite del possibile ovviamente.
Le tecniche delle arti marziali a cui fai riferimento cosa sono, tecniche tipo yoga ... di concentrazione.. di respirazione..
E' Un argomento che mi interessa.

...A proposito: ma l' uso della maschera é  importante? ...

L'uso della mascherina è importante perchè è lo strumento che permette di farti respirare l'ossigeno ad una concentrazione prossima al 100%. Le mascherine  NON ad alta concentrazione invece ti fanno respirare una parte di ossigeno che arriva dalla bombola e una parte di aria che arriva dai forellini diminuendo quindi la concentrazione.

Regards
AlbertoC
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Re:Mi presento
« Risposta #6 il: Gennaio 22, 2016, 10:27:58 Ven »
Ciao Alberto, infatti dopo aver incontrato l'ossigeno ho pensato e sto valutando per i prossimi attacchi il fatto di non prendere i medicinali da profilassi. Vedremo.
Per quanto riguarda le tecniche di arti marziali.Per anni ho praticato Muay thai, e durante gli attacchi con la mente a volte,  e con il corpo spesso eseguivo le forme che studiavo. Era un modo per tenere la mente occupata e far passare il tempo. A volte funzionava e a volte no. Combattevo contro la bestia.Tanto cmq ero li che mi agitavo avanti e indietro, tanto valeva muovermi con criterio. ;)

Offline AlbertoC

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Re:Mi presento
« Risposta #7 il: Gennaio 23, 2016, 07:35:23 Sab »
Io mi cartono da solo!  ;D

L'ossigeno funziona alla grande anche con te!
Probabilmente lo hai già fatto... ma dai una letta qui compresi i vari link!  ;)

Regards
AlbertoC

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Offline Antonius

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Re:Mi presento
« Risposta #8 il: Gennaio 23, 2016, 10:25:28 Sab »
Grazie..Si da quando sono qui sto leggendo molto a dir la verità. E ho letto qualcosa sul gorgogliatore. Ho letto che sarebbe meglio toglierlo.A cosa serve? e perchè sarebbe meglio toglierlo? Ho notato che con il kit messo a disposizione di chi mi ha fornito la bombola, quando metto a 15 lt al minuto a volte succede che mi bagnavo il naso. ( forse mi son dato la risposta da solo). Poi per la posizione del viso parallelo al pavimento, non so come ma è la posizione che assumevo, nonostante non lo abbia mai visto fare. Ed anche dopo che spariva il dolore abbassavo il flusso dell'ossigeno e rimanevo per pochi minuti con un flusso più basso  e questo senza leggerlo da nessuna parte. Lo facevo per un senso di logica, quasi sia per abituare il fisico pian piano..Spettacolo. Cioè da solo ho trovato la soluzione.
Grazie

Offline luca68

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Re:Mi presento
« Risposta #9 il: Gennaio 23, 2016, 10:54:39 Sab »
Bravo! Continui a trovare le soluzioni da solo, allora noi cosa ci stiamo a fare qui!?!?  ;D
Scherzo, comunque il gorgogliatore via, toglilo. Rallenta solo il flusso e contribuisce a chiudere il naso con l'umidità.
Senza è molto più diretto ed efficace. Al massimo ti si seccano un pò le mucose, anche per questo di solito usiamo tenere in bocca un cubetto di ghiaccio mentre inaliamo.

Puoi anche farti dei cubetti con gatorade, Red Bull o quello che preferisci, così ti addolcisci un pò la bocca.

Forza!

Luca68
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Re:Mi presento
« Risposta #10 il: Gennaio 23, 2016, 11:04:46 Sab »
Ciao Luca, scusa se approfitto. Gia con il gorgogliatore ho notato un abbassamento della voce il che vuol dire secchezza. Cmq vuol dire che devo attaccare la mascherina direttamente alla bombola?Me la son sempre fatta montare dal tipo che mi ha consegnato la bombola, non ci ho mai messo mani, magari me lo faccio spiegare da lui. Spero l'anno che verrà. Intanto grazie mille davvero. Siete grandissimi. ;)

Offline luca68

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Re:Mi presento
« Risposta #11 il: Gennaio 23, 2016, 11:18:55 Sab »
Sì.  La attacchi direttamente alla bombola.
Ci riesce anche un bambino, tranquillo 😁

Tra qualche giorno ti arriva quella che ti abbiamo spedito, se hai difficoltà chiamami pure che ti spiego come fare.

Luca Marchisio
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Re:Mi presento
« Risposta #12 il: Gennaio 23, 2016, 12:39:53 Sab »
... A cosa serve? e perchè sarebbe meglio toglierlo? ...

La funzione del gorgogliatore è proprio quella di umidificare l'ossigeno per evitare di seccare le mucose interne.
Lo mettono a chi deve stare attaccato alla bombola ore..ore e ore. Nel nostro caso, invece, il tempo che rimaniamo attaccati non è abbastanza da avere danni dalla mancanza di umidità, bere acqua prima e dopo o usare il ghiaccio come dice Luca è suff. Il gorgogliatore inoltre toglie circa il 15..20% di "purezza" all'ossigeno, riducendone l'efficacia PER l'uso che ne facciamo noi.
 
... non ci ho mai messo mani, magari me lo faccio spiegare da lui.

Avevo i tuoi stessi dubbi!

Sì.  La attacchi direttamente alla bombola.
Ci riesce anche un bambino, tranquillo 😁
Mi disse la stessa cosa!

E aveva Ragione!  ;D

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Offline carlo g

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Re:Mi presento
« Risposta #13 il: Gennaio 25, 2016, 12:21:34 Lun »
Caro Antonius,
quasi tutti hanno minimizzato l'importanza dell'ossigeno, che sembra come l'uovo di colombo troppo facile per essere vero (e tutti dietro a medicinali dai nomi improbabili, che invece fanno quasi peggio nella stragrande maggioranza dei casi)... e invece funziona!
Il problema è quandosi è fuori casa, ma almeno per gli attacchi notturni, quelli che sfiancano perchè tolgono il riposo, hai ora un alleato validissimo...oltre ovviamente all'O.U.C.H., una miniera di esperienze e, permettimi, di persone fantastiche!

Benvenuto!

Offline casper60

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Re:Mi presento
« Risposta #14 il: Gennaio 25, 2016, 12:39:57 Lun »
Ciao Luca, scusa se approfitto. Gia con il gorgogliatore ho notato un abbassamento della voce il che vuol dire secchezza. Cmq vuol dire che devo attaccare la mascherina direttamente alla bombola?Me la son sempre fatta montare dal tipo che mi ha consegnato la bombola, non ci ho mai messo mani, magari me lo faccio spiegare da lui. Spero l'anno che verrà. Intanto grazie mille davvero. Siete grandissimi. ;)
ciao Antonius, non serve mettere troppo mano al gorgogliatore nell'eliminarne la funzione che ha l'unico scopo di umidificare durante l'inalazione. E' sufficente togliere tutta l'acqua dall'interno e hai risolto senza modificare l'attacco. Ottimo il cubetto di ghiaccio sotto il palato durante l'inalazione, oltre a umidificare aiuta l'ossigeno nell'abbattere l'attacco.

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
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CHE LA FORZA SIA CON VOI!