Autore Topic: Cosa rimane di un milione di giorni  (Letto 48160 volte)

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #15 il: Aprile 03, 2013, 17:56:22 Mer »
E allora buon ssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssilenzio

...

Fosse stato vero joselita!! Per quanto possa circondarmi e coprirmi di silenzio con le migliori delle intenzioni questo corpo non tace!
Resistere..oramai sono fuori copertura farmacologica e l'emicrania si diverte anzi si sposta pure, il grappolo sfinisce e l'aura che dire.. produco suoni che avverto solo io, ho le visioni ma col cavolo che becco un ambo hahaha..
Non riesco a vincere la nausea..nè le scosse né il bruciore.. per il 24 ho il controllo al centro cefalee vedremo..non cerco la cura miracolosa fin quando reagirò all'02 il grappolo sta bene dove stà! Per l'emicrania e per l'aura assidue compagnie non so davvero come comportarmi. Ho la certezza che la lamotrigina funziona, riesce a gestire il dolore e l'aura ma il progetto "alternativo" richiede sacrificio.
Resistiamo
Sfinge

Offline Linus

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #16 il: Aprile 07, 2013, 23:12:13 Dom »
Ciao sfinge, mi verrebbe da dirti di pensare positivo ma penso sia scontato.... piuttosto ti dico di tenere duro! Io quando faccio pensieri brutti penso a questa frase di una canzone... non risolve i problemi e nemmeno fa passare il dolore... ahime... ma mi da forza: ".... intanto il sole tra la nebbia filtra già, il giorno come sempre sarà....". A parte questo per la mia esperienza il cortisone ha cominciato ad essere efficace quando ho iniziato ad assumerlo per 4-5gg ad alte dosi (indovena), associato a isoptin a scalare. Magari facci un pensiero o parlane con il tuo doc..... In bocca al lupo.... e pure in c@@o alla balena!

Offline SfInGe

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #17 il: Aprile 10, 2013, 18:53:59 Mer »
...

Ciao Linus credo di essere troppo realista per pensare positivo ciò non significa che mi arrendo e che mi butta giù.. basta lo spossamento...creatura che le poche ore di sonno non vincono.
Resisto eccome fino al prossimo attacco..la ch nonostante tutto accende qualcosa di questo corpo ossuto cosa che ahimè non fa l'emicrania.
Si è parecchio incattivita e me lo aspettavo. Da giorni è a sx mentre il grappolo indomito è a dx, brutto affare quando lavorano assieme e l'02 mia grande salvezza è l'unica certezza contro il dolore che ho in mano ma mi salva solo dal grappolo! Il delta non penso di riprovarlo ancora non riesco a domare la durata dell'attacco..si è allungato accidenti! Continuo ad avere distorsioni ottiche maledetta aura e non riesco a contrastare la nausea, continuo a passeggiare sul terrazzo..
Stamattina dopo 2 ore testarde nonostante il ghiaccio, il caffè ancora non mollava..ai denti di dx si sono associati i denti di sx..azzu azzu..02 a palla!! Meraviglia riaprire l'occhio, meraviglia il bruciore andato e i punteruoli estratti..meraviglia..mi commuovo da sola quando collegata ogni cosa rientra!!
Ultimamente collo-spalla-braccio e scapola si sono alleate di brutto ed ho anche provato col fedele naprossene sodico ma nulla..acqua fresca! Che fare..non ho nessuna voglia di sorseggiarla questa vita..io la voglio bere tutta! Datemi tempo..

Sfinge

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #18 il: Aprile 22, 2013, 12:12:27 Lun »
...

Piove! Me la godo dopo aver quasi corso per strada
Con attacco in atto..40 min di 02 e ne sono uscita
Da qualche tempo noto qualcosa ke non va a sx
Mascella e mandibola doloranti come a dx ma
Si è aggiunto lo zigomo e l' occhio e la cosa non mi piace
Sta cambiando il grappolo..sembrano segnali di allarme
E sebbene al momento siano solo accenni mi portano
Una grande abbondanza di disagio.
Forse è l'emi ke genera il tutto ma il bruciore e il prurito
Che ho sempre avuti a dx sono inequivocabili briciole
Di passione..non mi allarmo ma al momento me lo studio..
Vi abbraccio
Sfinge

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #19 il: Aprile 22, 2013, 13:23:37 Lun »
purtroppo la signora ha il vizio di cambiare e tu , dovendola sopportare con la compagnia della sorella sei ancor più sottoposta.
So che sai come combatterla e ti sono vicino :-*

casper ;)

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #20 il: Aprile 25, 2013, 08:19:52 Gio »
purtroppo la signora ha il vizio di cambiare e tu , dovendola sopportare con la compagnia della sorella sei ancor più sottoposta.
So che sai come combatterla e ti sono vicino :-*

casper ;)

...

Pierino fratello mio ci provo a combatterla e mi rifiuto come sempre di assumere l'imigran..la visita di ieri al centro cefalee di Bari è sfumata per problemi personali del dottore..i dubbi sull'interessamento a sx rimangono.
L'imigran fiale mi regala per mezza giornata quel dolore al petto fastidioso e bruciore all'emisoma dx e lo evito come la peste..se lo assumo ma solo per l'emicrania prendo le cps e mi dà le stesse sensazioni ma in maniera docile e sopportabile ma durano cmq una buona mezza giornata. Credo la mia ipertensione sebbene sia controllata generi l'effetto sopra citato e credimi Pierino ci vado coi piedi di piombo. Ho davvero delle strane sensazioni quando lo assumo!!
Il mio timore non è avere un grappolo bilaterale migrante o concomitato che sia ( si dice così bhoo) ma che l'02 non funzioni!!
Ghiaccio e 02 sono una bacchetta magica!! Dai!!
Ti abbraccio
Sfinge

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #21 il: Aprile 25, 2013, 09:04:42 Gio »
 :-*

casper ;)

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #22 il: Aprile 27, 2013, 09:11:51 Sab »
...

Studiarsi non per gestire meglio non per capire ma per vedere fin dove riesci ad arrivare!
Rimango in un angolo.
La famiglia Grappolo Maria sta crescendo! Interessamento oculare anche a sx lieve ma sempre maledetti punteruoli di fuoco sono..con la differenza che a dx l'occhio non rientra mai totalmente mentre a sx ritorna come prima. Il dolore più forte rimane a dx e devo dire che assieme hanno la fattezza poco umana di una vigliacca poltiglia..
Da settimane ne avevo il sentore ed ho anche pensato positivamente che non venissero assieme ma che si alternassero a dimostrazione di un piccolo gesto di pena nei miei riguardi..al momento non colpisce la spalla questo è positivo si lo vedo come un buon segno!
Questo corpo mi è nemico le scosse e il bruciore mi disturbano parecchio..non so se sono loro a darmi percezioni anomale di posizione ma metà di me non so davvero dove stia.
Sfinge

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #23 il: Maggio 07, 2013, 19:09:08 Mar »
...

Non mi sto collegando..moralmente a pezzi, fisicamente esausta, grappolamente identica, emicranicamente altalenante e auricamente altrove!!
Al controllo di ieri al centro cefalee di Bari nulla di nuovo e nemmeno speranze..quando un dott parla e non ti guarda, quando a tratti e con l'esposizione di alcune parole ha lo sguardo fuori dalla tua via ottica diretta allora vuol dire che qualcosa non torna..
Non è un modo per dire che un medico non può sbagliare certo che possono, non è un modo per dire che mancano di umanità ma è certo che spesso non sapendo come aiutarti non riescono a reggere il confronto..e allora? Come reagire? Con rabbia.. a che serve, con rassegnazione.. a cosa è utile, con ulteriori domande sul perchè, sulle probabilità, sulle statistiche certo.. ancora numeri che appartengono a chi soffre anzi direi che poco importa dei numeri a chi soffre..contano i risultati e non si vedono!
CH CRONICA E INTRATTABILE!
Come se già non lo sapevo anzi come se già non lo sapevano tutti. Altra via?
Si BESTA di Milano per "vedere" se sono candidabile alla DBS.
Mi espongo parlando della sperimentazione col BROMO e avrei voluto aggiungere l'altra via alternativa ma la risposta è stata abbastanza esaustiva sui metodi alternativi e non ho aggiunto altro anche qui quale senso avrebbe avuto?
Un senso..lo cerco ogni giorno per avere obiettivi e meno stanchezza ma la stanchezza raggiunge anfratti di me abbastanza profondi e questo modo di non vivere perchè ogni cosa è diventato un trigger oramai inizia a starmi stretta..avrebbe capito se mi fossi messa a pensare di semini? Avrebbe capito se mi fossi sbilanciata a dire che preferisco non intossicarmi più? Voleva riprendere i farmaci che avevo lasciato per gli effetti collaterali..No basta!
Visita di controllo in autunno..ma mi chiedo controllo per cosa?
Ho rimediato l'auradol per vedere se funziona per l'emicrania e qualcosa per la nausea..io non sono un dottore e i farmaci non me li autoprescrivo..li voglio prescritti e su foglio non accetto consigli a voce.
Ora me ne sto con un occhio andato a pesca ma dal lato oscuro della luna dove ho colmato un piccolo lago che le stelle hanno ben pensato di illuminare e creare la vita. Si trova seminascosto in quell'angolo che non vede nessuno dove forse un tempo hanno abitato alieni..ma io ci vedo relitti di ciò che ero. Abito lì nelle notti oramai non più fredde ed ogni volta m'illudo di riprendere in mano qualcosa di buono.
Veramente triste
Sfinge

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #24 il: Maggio 12, 2013, 09:25:43 Dom »
...

Ore 23:00 fulmineo esplosivo bilaterale sconfitto con 40 min di 02..non si dorme si cammina
ore 02:00 crescente e infuocato annientato con 30 min di 02 e ghiaccio..nemmeno seduta
ore 04:00 pochi secondi in una tempesta elettrica delirante smorzato con 02 e ghiaccio..seminuda emano ectoplasmi di vapore
ore 07:00 crescente pruriginoso mi manda in emiparesi..azzerato con 02..lunga doccia alterno caldo e freddo
Del perchè si soffra lo sappiamo, del perchè non si è compresi lo sappiamo ma non giustifica nessuno!
Questo non è sfogo, non è una resa non si ha la volontà perchè se venissero uniti i grappolati  col loro dolore illuminerebbero un pianeta!
Non dormo da 4 giorni, un'ora a notte non fa numero, e non sono un'eroina voi capite ciò che dico..sono stremata..alterno grappolo ed emicrania e non ritorno fisicamente com'ero!
Questo è un grido inca@@ato perchè anche oggi, come ieri, non vivrò!!
Stendo queste parole al sole per unirle alle nuvole possano varcare le coste e sorvolare i mari e possa questa rabbia a voce sola sfogarsi in quelle acque senza vita per non investire nessuno..e chiedo con umile e umana afflizione che il dolore rimanga solo mio che nessuno sguardo lo veda, che nessun'anima lo avverta..
Profondamente vi chiedo di accettare le mie scuse e non perchè mi vergogno di soffrire..sono a pezzi per l'impotenza..
Sfinge

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #25 il: Maggio 13, 2013, 11:43:20 Lun »
 :(

casper ;)

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #26 il: Maggio 14, 2013, 06:55:44 Mar »
...

Pierino spero a te vada meglio.. ci sto provando a limitare i danni..e mi arrabbio pure perchè ho ancora problemi ad avere l'02!!
In farmacia non mi accettano le ricette che porto dalla Calabria dove ho il medico curante..qua in Puglia il dottore di supporto sia con tesserino sanitario temporaneo che senza mi prescrive una bombola ogni 10 gg..lo elemosino come sempre e sicuramente starei meglio se lo usassi ad ogni attacco ma se rimango senza è un guaio..
Se una ricetta medicale è fuori regione per quanto io sappia dovrebbe essere accettata lo stesso ma fanno storie e per l'02 poi ci sono ancora molte reticenze vuoi per la famosa indicazione terapeutica per la h mancante e vuoi perchè in Puglia hanno aumentato i controlli sulla dispensazione dell'02 dopo le truffe..mah per ora limito ogni "stimolo" scatenante.
Sfinge

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #27 il: Maggio 14, 2013, 10:30:56 Mar »
mi fa veramente inca@@are che non ci sia uniformità nelle regioni per quanto riguarda la dispensazione dell'ossigeno uffff
qua in Liguria questo problema non esiste, io tratto direttamente la fornitura con l'omino della medic air che oltre ad essere gentilissimo comprende il nostro problema e non mi fa mai mancare l'ossigeno, ora in casa ne ho due di bombole da 6000 lt e potessi te le manderei giù :)
Per quel che riguarda la mia bestiola, ora è tranquilla, non è ancora andata in letargo ma si sta apprestando , sento ancora la sua presenza ma il deltacortene ( ormai scalato a 5mg) e magnesio e potassio stanno facendo il loro lavoro e il dolore è impercettibile.
Ti auguro tanto che presto anche tu possa stare meglio :-*

casper ;)

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #28 il: Maggio 14, 2013, 22:58:24 Mar »
...

..e mi arrabbio pure perchè ho ancora problemi ad avere l'02!!


Cara, mi piacerebbe aiutarti a risolvere il tuo problema con la prescrizione dell'ossigeno....
Se vuoi, contattami e ne parliamo..
Claudio Geraci
Coordinatore Al.Ce. Cluster Europa
Arte Cluster Project
alceeuropach@cefalea.it
Member EFNS (European Fed. of Neurological Societies)

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Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #29 il: Maggio 15, 2013, 11:29:40 Mer »
...

Pierino il bombolone da 6000 lt me lo sogno!!
Per avere il bombolino da 7lt che porto quando
Sono fuori casa ho atteso un mese perchè avevo
Ordinato una dico una sola bombola da 3000 lt!
Va bene Claudio ci aggiorniamo in mp
Grazie cuccioli
Sfinge