Autore Topic: Cosa rimane di un milione di giorni  (Letto 47789 volte)

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Cosa rimane di un milione di giorni
« il: Febbraio 04, 2013, 17:43:09 Lun »
...

Inizio terapia con Deltacortene dosaggio iniziale 60 mg per 7 gg, sono passata a 50 mg per altri 7 gg e andremo avanti..ho intrapreso 10 gg fa.
Ho comunque inalato, ho comunque sofferto, grappoli per strada, di giorno, di notte, grappoli pure decisamente lunghi..positivo è aver scoperto che anche con attacco "moderato" ma che si prolunga per 2 ore l'o2 funziona!! Farsi del male e vivere a crudo un attacco per testare la durata, il suo cammino, il suo impadronirsi e poi scemare..sperimentare!! Orari non sempre rispettati ma cmq orari bas.t.a.r.d.i.
Alla lamotrigina che ha ingoiato gran parte dell'emicrania e l'aura è stato aggiunto il Gabapentin nel tentativo di placare il dolore e le scosse agli arti..le scosse sono tornate in gola e la voce se ne va dinuovo, una sola cps alla sera 300 mg. Ho rifiutato gli antidepressivi e gli oppioidi..non voglio fenomeni da interazioni e scegliere il gaba è sembrata una buona opzione..mah..Ho una sete inesauribile ed io che pensavo di prendere qualche etto col delta!! Ancora non dormo molto, stanotte nemmeno un'ora.. ancora non riesco a svolgere le mie mansioni visive e l'emicorpo è diviso, pesante, doloroso, altrove!
Qualcosa non funziona e mi chiedo cosa rimane
Sfinge

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #1 il: Febbraio 07, 2013, 09:29:53 Gio »
...

02:00-05:30-07:30-10:30-12:30-15:30-19:30-21:30-23:30
ho notato che la visita delle 17:00 si è tramutata in un'ombra angosciante, l'ombra va via se assumo l'02, qualche attacco ritarda di 30 min..Ossigeno, acqua, freddo..sembra una vitaccia!Sto in casa per me è più semplice gestire..i veri eroi siete voi!!
Ho aumentato il gabap come da terapia ma non ho notato nessun effetto, vertigini a parte, bhè non lo prendo per il grappolo ma avevo una speranza potesse influenzarlo..penso di sospenderlo come su consiglio dello stesso dottore in caso di mancato effetto.
Il delta sta sfasciando l'apparato digerente nonostante i gastroprotettori ed anche quà se doveva mandare il tutto a dormire non penso adesso che sto scalando riesca a fare altro..alcuni attacchi sono meno intensi ma lunghi, rimangono fissi i punteruoli in zone ben precise..sembra stia trapanando il cranio, la faccia è "scomposta"..forse andava assunta una posologia più alta, sinceramente non lo so..non so se chiamare il centro, sono un pò delusa, intanto terminerò il mesetto delta.
Una gran sete mi perseguita, iniziare a vivere il giorno alle 03:00 incide su tutto il bioritmo ma se nn dormo nn posso farci nulla.
A volte sogno l'attacco! Sensazione strana! Per dormire azzardo con l'imigran cps 100 mi concede 4 ore di riposo ma dopo si vendica!
L'aura mi tiene compagnia di tanto in tanto, i suoni e la luce intensa sono dei trigger..
Sfinge

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.293
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #2 il: Febbraio 07, 2013, 09:37:21 Gio »

gli attakki devi stroncarli del tutto, se fai ossigeno terapia devi rimanere attaccata alla maschera fino a quando il dolore nn è cessato del tutto
se fai l terapia del freddo devi continuare ad resistere  oltre il tremore e il dolore del freddo nel caso , fino a che non termina del tuto il dolore

se usi l'imigran iniez. usane un terzo o la metà dose e se entro 20 minuti non fa effetto ripeti-

 ;)



Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #3 il: Febbraio 08, 2013, 16:54:53 Ven »
...

Lo faccio già RRodolfo..perduro con l'ossigeno ma sai com'è quando arrivi a metà bombola inizi a lesinare...l'ultima volta ho dovuto scegliere tra il bombolino da 7 lt e il bombolone ed essendo in procinto di partire ho preferito il bombolino( pesa cmq altro che inoino) almeno in calabria ho avuto l'occorrente in casa!
il freddo è un buon rimedio ma è scatenante per l'emicrania e lo uso con moderazione fino a quando non scema il dolore ma non apre l'occhio....il sollievo totale tra i due è l'ossigeno. Amatissimo!!
Per l'imigran ne faccio meno possibile a parte il fatto che a prescriverlo sembrano essere reticenti i dottori e in effetti le fiale con l'effetto immediato tanto "selettivi" nel loro agire non le vedo..mi hanno consigliato di dividere la fiala e di cercare per quanto possibile di non usarlo e preferisco quando sono fuori casa. Tra gli effetti collaterali conosciuti da noi tutti ho notato che mi appesantisce ancora di + l'emicorpo cosa alquanto spiacevole.
Resistere  RRody..rigida come una torre in costruzione senza mura..ho sonno ed ho sete! Autonomia terminata..che roba!!
grazie Rrodolfo
Sfinge

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #4 il: Febbraio 11, 2013, 15:02:35 Lun »
...

Ho fatto scorta di 02!!
Continuo il delta per non provocare qualche strano mutamento ma non ho libertà nelle funzioni visive anzi mi sembra che il delta abbia peggiorato le cose..ancora poca tv, poco pc e non aprlo di uno schifosissimo foglio di giornale!! Sono mesi che evito "stimoli".Sto diventanto una troglodita demente! devo stare più tempo collegata all'ossigeno per fare andare via quei maledetti punteruoli. Ho provato a vedere quanto durano queste ombre e superano le 2 ore, se ne vanno e ritornano come da programma. Prima con l'02 riuscivo ad avere qualche mezz'ora libera in più nella giornata tra un attacco e l'altro..a cosa devo credere?
Sfinge

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #5 il: Febbraio 13, 2013, 05:02:38 Mer »
...

L'attacco non va via..si attenua con l'02 e appena mi scollego riparte! La sua tenacia mi strema..ho appena dormicchiato un paio d'ore in poltrona..ma dopo le 03 mi è impossibile stare in camera..sento gli orologi, sento il vento, sto andando di tanto in tanto in terrazza ho bisogno di freddo!! Sto bevendo come un cammello ma la sete non si spegne..i punteruoli non si schiodano.
Vivo di notte, se è vivere tutto ciò, vivo la notte e il pc è fastidioso. Mi sento come un ricordo di elefante..ingombrante, pesante anche se porto per casa un mucchietto di ossa!
Maledetto prurito, maledetto bruciore, maledette scosse e maledetta pesantezza
Sfinge

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #6 il: Febbraio 22, 2013, 08:35:18 Ven »
...

Ho passato la notte, l'ennesima, in giro per casa a guardare un letto intatto sommerso nei cuscini che ho provato a sistemare, una notte fredda quando sono stata fredda, una notte in canottiera quando sono stata in ebollizione..ha piovuto tanto tra  i rami degli ulivi, ha piovuto tanto sui capelli grondanti..la bombola è terminata subito devo ancora rimanere collegata minimo 30 min per avere indietro un pò di normalità! Sto assumendo 30 mg di delta sono quasi alla fine..non ha calmato, non ha sedato ha solo prolungato il grappolo..l'acqua funziona marginalmente, il ghiaccio idem, l'02 rimane l'unico rimedio efficace.
Questa non è vita..se penso che per l'emicrania non esiste cura, l'aura meriterebbe una teoria a parte ma non mi va,  per la ch stesso destino figuriamoci quando è secondaria, per le sindromi neurologiche stessa strada...siamo venuti male o la natura si oppone alla nostra serenità?
Probabilmente sono venuta male io! Dicono dalla nascita.. già..tra malformazioni e agenesie non si può che ammettere l'errore della natura.
Stanotte il pensiero di esserlo mi ha schiacciata..un errore ha generato l'orrore!!
Se qualcun'altro per caso dovesse dirmi " ringrazia d'esser viva dopo quello che hai avuto" ..io sarei capace di linciarlo con tanto quanto il vigore e la forza delle bestie che mi delirano dentro..contro ogni violenza ho combattuto le mie battaglie, contro ogni discriminazione, contro ogni ingiustizia, ho lottato contro tutti se ho creduto nei miei passi ma oggi la pesantezza del mio animo non trova nessuna luce, ho perso la speranza ed ho smesso di vivere lentamente.
Mi manca Shelley, mi manca Keats e Garcia Lorca, mi manca Bach e la Callas, mi manco io ancora e ancora..il mio silenzio, la mia ispirazione e nonostante  insista nel perseguire le abitudini di un'ordinaria vita questo corpo si ribella sembra infastidito dalle cose, dopo il concerto di Einaudi ho avuto oltre i grappoli un aura di 48 h..no..mi rifiuto di vivere così..mi rifiuto di essere uno scarto e se queste parole mi devastano scrivendole e bene io le legga comunque per non dimenticarle.
Vi trascuro possiate perdonarmi
Sfinge

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.132
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #7 il: Febbraio 22, 2013, 09:52:05 Ven »
Maria, ma non hai mai pensato di tentare con le cure alternative?

casper ;)

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #8 il: Febbraio 23, 2013, 16:23:38 Sab »
Maria, ma non hai mai pensato di tentare con le cure alternative?

casper ;)

...

Lo so Pier ci sto pensando ed anche seriamente.
Il delta non ha sortito gli effetti sperati e tra grappoli lunghi, assunzione maggiore all'02, stomaco a pezzi e l'aumentata tachicardia penso proprio di seguire altre vie.
Mi devo tuttavia documentare, mi sembra di aver letto che non andrebbe associata la terapia alternativa ai neuromodulatori.
La lamotrigina non posso lasciarla..devo cercare e parlare con qualcuno.
Sei caro come sempre
Sfinge

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #9 il: Febbraio 25, 2013, 16:46:23 Lun »
Ciao dolce Maria,
sei venuta male??  :o :o :o
difficilmente si trova in giro tanta dolcezza mista a sincera solidarietà e fraterno amora in una persona che soffre.
Se venivi bene saresti santa quindi
non pensare a queste cose negative (anche se riconosco di non saper consigliarti cosa pensare)
anche io come Piero ti invito ad vedere oltre...non si sa mai. ;)

un grossissimo abbraccio :-*

alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #10 il: Febbraio 28, 2013, 19:18:48 Gio »
Ciao dolce Maria,
sei venuta male??  :o :o :o
difficilmente si trova in giro tanta dolcezza mista a sincera solidarietà e fraterno amora in una persona che soffre.
Se venivi bene saresti santa quindi
non pensare a queste cose negative (anche se riconosco di non saper consigliarti cosa pensare)
anche io come Piero ti invito ad vedere oltre...non si sa mai. ;)

un grossissimo abbraccio :-*

alessandro

...

Alessandro.. Alessandro quanto sono belle le parole quando arrivano mentre le cerchi!
Ho avuto la certezza che il deltacortene ha fallito velocizzandone lo scalare..è rimasto tutto com'era non che sia mai migliorato il grappolo! Continuo a rimanere collegata fino allo spegnimento dell'attacco ma ci vogliono almeno 30 min..mi auguro che alla sospensione assoluta io possa tornare a zittire la belva con meno inalazione di 02..non penso negativo ma ammetto d'indiavolarmi  come una iena che affronta il leone! La mia differenza nell'affrontare le cose? " Come mi mando io a quel paese nessuno mai" !! hihi
Sfinge

Offline Luca 73

  • Amministratore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.629
  • Chi trova l' O.U.C.H. trova un tesoro
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #11 il: Febbraio 28, 2013, 22:58:03 Gio »
Dolce Sfinge
Lo so che non è facile ma ti chiedo di pensare all'ipotesi di smettere di prendere qualsiasi farmaco e affidarti solo a ghiaccio e ossigeno.
Io, buttando nella spazzatura tutti i farmaci, sono riuscito a passare da cronico con 90 imigran al mese, a episodico, con grappoli da 40/50 giorni ogni 2 anni.
Uso ancora la 1/2 iniezione di imigran, ma solo in casi estremi quando non riesco a farmi l'ossigeno.
Prova a pensarci ;)
....non mandasti a quel paese, pensa positivo e al contrario, cerca di darti la carica ripetendo a te stessa che sei forte e speciale, come tutti i grappolati siamo un gradino sopra la media e le cose belle della vita riusciamo a godercele meglio di chiunque altro.
Sorridi che la vita è bella, nonostante tutto.
 ;) ;) ;)
Luca Bonventre
Presidente OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
Cel. 334-3420475   e-mail  luca.b@ouchitalia.net

Offline jude

  • Socio Ouch
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.667
  • Maledetta Tecnologia
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #12 il: Marzo 04, 2013, 10:32:22 Lun »
Sono d'accordo con i miei simpatici qui sopra... tieni duro!!!

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #13 il: Marzo 31, 2013, 12:31:30 Dom »
...

Non sento l'aria di festa. Sento il grappolo, sento il dolore. Scrivo munita di ghiaccio e oggi è identito a ieri. Ho scelto la solitudine. Stare fuori casa significa prendere preventivamente una cps d'imigran o sparaflasharlo in bagno dove nessuno vede il demone..no ho scelto la quiete. Rimango seduta in attesa che passi l'attacco come una patella attaccata allo scoglio che aspetta la marea..travolta dopo la notte e le maree erano pure abbastanza alte..travolta da una notte come tante a sorseggiare il bicchierino di ghiaccio che poi diventano 2 ed anche 3 ma almeno quei denti tacciono e l'occhio si apre. La mia fortuna è stata un'aura veloce che mi ha permesso nello stordimento dei sensi di dormire..un sonno strano e anomalo dove mi capita e non so se è un sogno di sentire l'attacco..sento il bruciore, le scosse, i punteruoli ma sono in un altra dimensione..si è così che chiamo l'aura..sfinimento finale ma con la pesantezza di un elefante, rigida ma fragile e  disfonica!
Oggi voglio silenzio..non voglio il mondo dentro me
Sfinge

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re:Cosa rimane di un milione di giorni
« Risposta #14 il: Aprile 01, 2013, 13:14:00 Lun »
E allora buon ssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssilenzio
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA