Autore Topic: Cadere dal tempo  (Letto 65858 volte)

Offline SfInGe

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #120 il: Gennaio 10, 2013, 20:24:05 Gio »
...

Scrivo perchè un giorno questo malessere, questo dolore circolante sarà utile! Atterra tuttavia la mia autostima!
I grappoli rispettano la loro entrata in scena, le ombre non sempre presaggiscono.
Il dolore è trattabile e cmq va via troppo spesso l'occhio rimane dietro il sipario..non si riprende totalmente. Continua il prurito, qualche scossa, le scie di calore permangono, la rigidità è sempre lì ma a volte il tutto sembra cablato penso sia il risultato della lamotrigina ancora a 75mg. La bella notizia ah ah finalmente non perdo la voce dopo un attacco!!!
La febbricola inizia a calmarsi come lo strano raffreddore..cavoli il vicks non riusciva a liberare le narici e nemmeno il peperoncino calabrese che è tutta una poesia di passione!! Il collo è indolenzito è spuntato qualche pallino ma nn mi allarmo..

Col tempo impari a capire quando un attacco è da ossigeno..ho solo una bombola..la uso con "modestia" non si sa mai rimanga senza, il ghiaccio funziona, l'acqua in maniera più lenta rende un gusto diverso all'attacco ma ha meno efficacia.
Non riesco a poggiare la testa ancora no..verrà il tempo!

Mi sento prigioniera di qualcuno che non sono io..le attività quotidiane sono spesso delicate e mi chiedo come sia successo, come sono arrivata a questo punto. Il ritorno dell'emicrania e dell'aura m'indebolisce fisicamente, non mi fa muovere, nemmeno parlare, non mi fa mangiare e non ho rimedi per la nausea..il grappolo non mi porta nausea anzi sovrasta l'emi paurosamente l'oscura e a grappolo passato me la ritrovo come un cane rabbioso..nessun movimento è permesso..cavoli!
Luci e suoni aumentano il martello, non sono pronta a questo calvario..ho bisogno di tregua, ho perso peso, l'appetito era già alterato e con la nausea va peggio!
Ho sceso il dosaggio dell'eutirox sono passata a 125 ogni gg per dare meno attività al metabolismo e nella speranza di non ritrovarmi gialla come un limone per adesso continuo..farò i dosaggi..volesse la fortuna si stabilizzi il tsh!! o.0
Ho aumentato la mesa per assorbire meglio..non posso aiutare di più questo corpo svuotato.
Soffro per me e per ogni urlo organico lanciato nel vuoto.
Ho l'ultima fatica di Sgarbi sulla libreria apro quelle pagine per vedere immagini indistinte ma le apro per l'odore della carta..quanto amo l'odore della carta! Sono quasi 2 anni che non leggoun libro..mi mancano le parole.. mi manca lo spazio piccolo dove entravo solo io ed il resto stava fuori..sto male quando passo davanti ad una libreria..
Per domani sapremo qualcosa dal centro cefalee di Bari
Lottare? Sto pagando un caro prezzo
Sorridere? Se non ho il tutto addormentato sento l'accenno
Gioire? Voglio continuare a farlo per le piccole cose..il resto o mi commuove o mi fa inca..re( il temperamento non si cambia)
Ricercare il piacere? Ogni cosa che ti fa sorridere è piacere( la goduria è altra faccenda)

Vi abbraccio
Sfinge

Offline ALEXGIUA

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #121 il: Gennaio 11, 2013, 09:55:35 Ven »
Leggerti è un piacere come al solito Sfinge, il contenuto un pò meno, dispiace molto sentirti sofferente in questo modo. Forza e coraggio ce l'hai sicuro non ti mancano davvero. Cerca di superare ancora una volta queste giornate.
A presto.
Alessandro Giua
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Offline luca68

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #122 il: Gennaio 14, 2013, 20:58:03 Lun »
hoi Marì...ogni volta che leggo una delle tue "poesie" resto lì a fissare lo schermo del pc come se fossi davanti all'oracolo.

Stasera leggerò qualche pagina anche per te ;)


Ti abbraccio forte
Luca Marchisio
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Offline SfInGe

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Re:Cadere dal tempo..e ch fu
« Risposta #123 il: Gennaio 23, 2013, 19:43:09 Mer »

...

giorno 22 gennaio 2013
Si parte presto , centro cefalee destinazione Bari..lunga ombra durante il viaggio. Attacco lieve superato piano e con pazienza ma l'occhio rimane offeso e il collo rigido..ok per adesso questo grappolino è superato poi si vedrà! Latenza!
Arriviamo in reparto ci viene detto che le visite inizieranno tardi e si decide per due passi e una siga..quanto devo a questo povero uomo che tanto amo che sempre rimane in attesa con me!!
Cavoli è passata un oretta e già ricomincia a farsi sentire..quasi quasi tentiamo un caffè..respira respira vedrai che si placa..vedrai che non sarà come stanotte!!
Arriviamo in reparto l'attacco esplode birbo e senza senso!! Il mio M. cerca qualcuno e incontra il dott Monetti appena sente attacco di cefalea quest'ultimo pronuncia la parola angosciante..cluster..viene preparato l'o2..ricordo il bombolone, ricordo il pavimento.
Amo anche l'ossigeno lo ammetto senza vergogna e pudore..tradisco il mio uomo con una pesantissima cosa dalla forma fallica e a pensarci bene entra dentro di me e si deposita, circola, mi fa stare bene..rende possibile lo "stare bene"!!
In visita domande, precisazioni, dimenticanze..rispondendo alle "patologie" ho dimenticato l'esa e la clip..non le ho mai considerate malattie ma un evento, un intervento al più..ma ovvio che non si può omettere..gli esiti delle angiografie hanno svelato la lacuna informativa! Che testina che sono..
Inutile dire che ha confermato la cefalea a grappolo, ha confermato l'emicrania con aura..abbiamo parlato di una terapia perchè di tempo ne è passato e la cronicità non è un sospetto..cortisone, copertura gastrica, continuare con l'atenololo, il lamictal ho insistito per tenerlo ma va bene per l'emicrania con aura(fortunatamente sedata) ma non per il grappolo..del perchè l'occhio reagisca alla lamo non è spiegabile..per quanto ne sò è meno dilatato e non ho scosse sparse..l'occhio và indagato..tra i farmaci che non posso prendere e i farmaci che non funzionano con un grappolo così lungo l'alternativa è l'intervento cosa che non voglio assolutamente fare.
Abbiamo parlato dell'Ouch, del dott Leone, del dott Bussone del loro impegno nella storia clusteriana italiana, dell'ossigeno, dell'imigran che ha consigliato di dividere..abbiamo parlato dell'emicorpo stranito..dell'occhio avverso fuori grappolo e dopo quasi 2 anni..nonostante le mie parole ai medici precedenti alcuni dubbi sono diventati certezze..ma è un discorso a parte..
L'immaginario personale che tanto i medici dicevano io sentissi si è tramutato in parole  e tanto realizzata non mi rende..non si sopravvive ad un'esa senza conseguenze.
Non m'importa se hanno colpito l'emicranio e l'emicorpo vedo una strada da percorrere, una via da seguire, un obiettivo ed una causa! Se le mie parole possono essere utili a qualcuno che ben venga la scoperta.
Ho anche chiesto se era sicuro fosse ch.." Si è ch non ho dubbi".
Piccoli passi ancora una volta..non riesco a recuperare le abitudini, ancora stare alla tv, al pc e in giro in macchina o a piedi non è facile..mi dispiace sono lontana da voi quanto da me..mentre scrivo il ghiaccio funziona alla grande!
Grazie Dott. Monetti (Centro cefalee policlinico Bari)
Sfinge

Ultimamente la mia vita mi sembra rinchiusa in una enorme stanza, sulle pareti quadri di paesaggi con mano impressionista..lunghi specchi, ci sono candele meravigliose che accarezzano l'aria e la scaldano come solo una candela nella sua unicità riesce a fare..il tavolo è vestito a festa, la cristalleria è la regola alla classe, la tovaglia è color corallo pastello di raso fine...le posate sono in attesa..ecco lì mi vedo..sola in stanza e sento i passi, sento il parlottare di chi deve accomodarsi arriva persino qualche profumo invitante che stuzzica il palato..ma nessuno arriva..rimango in attesa e nessuno varca la porta..ecco lì mi vedo.

Offline SfInGe

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #124 il: Gennaio 27, 2013, 09:42:38 Dom »
...

...
 Sono le 3 di notte e solo la pioggia vaga per le strade leggera e spostata dal vento.
Emicrania..mi alzo, salire le scale è un tormento..il cranio è un cantiere aperto..penso di prendere una cps di imigran, maledetta aura, maledette luci, meledetti fischi.Temporeggio immobile sul divano non so per quanto tempo..arriva l'ombra insidiosa..arriva il grappolo, questo è da ghiaccio!
In terrazza il freddo aiuta lo respiro a bocca aperta..stai calma..tutto passa! Me la cavo con ghiaccio..ma lo stato emicranico incombe..sento odori inesistenti..chi vuoi che cucini a quest'ora? Nemmeno un panettiere!! Dopo il grappolo l'emicrania s'indiavola di brutto..anche respirare aumenta il martello!! Sembrano un re il grappolo ed una regina l'emicrania ed io come un giullare m'inchino a entrambi..in ginocchio davanti alla loro magnificenza divento una condannata che chiede pietà e clemenza!
L'emicrania è una brace il grappolo è il fuoco vivo..entrambi lambiscono forze fisiche e psichiche e in questo momento con tutta la forza che non voglio avere mi arrendo..

Sono crollata sui cuscini in poltrona..non so quanto ho domito dei 2 diari che devo compilare non ricordo un'orario preciso ma lo stato emicranio ancora vive. Oramai è giorno sono le 06 del mattino e mi sembra di combattere una guerra che non posso sostenere  sono a pezzi..il corpo è diviso..non trovo una posizione per far star comodi gli arti..vanno a fuoco e lo so che è solo una percezione d'un sistema disordinato..non grido dentro me speranze, non vedo speranze perchè questo giorno è figlio della notte appena salutata..

Ogni giorno tra le 07:30 e le 08:00 del mattino un'enorme stormo di passeri volteggia nel cielo..sono una nuvola di punticci in balia di correnti invisibili..sembrano seguire uno schema ma mi piace immaginare al loro libero arbitrio piumato..ero lì a guardare  facendomi bastare l'angolo di vista funzionante..ogni mattino sono lì..io non ho mai invidiato le persone o le loro cose..ne ho sempre ammirato i pregi e la bellezza ma stamane un passerotto si è avvicinato all'albero di limoni, zampettando mi ha guardata e poi è volato via..in quell'istante ho invidiato un esserino piccolo e per un attimo non mi sono sentita pesante..
sfinge

Offline luca68

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #125 il: Marzo 20, 2013, 21:57:11 Mer »
Maria, come stai?
Il tuo silenzio non mi piace :(

fatti sentire appena puoi.

Un abbraccio

Luca
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Offline ALEXGIUA

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #126 il: Marzo 22, 2013, 16:02:55 Ven »
Maria perchè non rispondio a Luca ed a tutti noi ?
Tutto bene ?
Alessandro Giua
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Offline Luca 73

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #127 il: Marzo 22, 2013, 20:52:33 Ven »
 :( :(??
Luca Bonventre
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Offline SfInGe

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #128 il: Marzo 24, 2013, 18:26:23 Dom »
...

Ci sono ci sono!
Sono rientrata in Calabria per qualche giorno ed ho avuto problemini tecnici.
Come sto?
Cortisone terminato ma grappolo rimasto! Dai?! Ho sperato fino alla fine potesse sortire qualche effetto benevolo ma non è stato così..che dire pazienza.
La voce non torna, l'occhio non torna, dormo poco, tv, pc e letture varie sono ancora un dramma.. insomma tutto come al solito.
Mi sono armata di ghiaccio per leggervi hahaha mi manca la benda del pirata per chiudere l'opera hi
Ho rimediato l'02 anche a casa dei miei, lo hanno consegnato a domicilio in mezza giornata..wow
A volte non ne ho approfittato..ho voluto studiare il grappolo..è cambiato con il cortisone me lo ritrovo ancora lungo riesco a superare le 2 ore ma meno intenso..alcuni attacchi sono spaccacranio.
Sto diminuendo la lamotrigina voglio tentare la terapia alternativa ma l'aura è aumentata di frequenza come le scosse..ho il sospetto che influisca in qualche modo sull'occhio maggiormente midriatico fuori attacco e sulla voce faccio fatica persino a deglutire..
Sinceramente non temo il grappolo ma l'aura si...mi confonde ragazzi, il mondo diventa lontano, non riesco a distinguere le cose e non ho ancora capito se quel che vedo è reale o allucinazioni..non che sia lucida in quei momenti eh..per la verità non è un gran piacere nemmeno sentirmi parlare mi s'inceppa la lingua hihi.. non ricordo una spiga di grano quando finalmente mi lascia ma dura anche 3 giorni! ..cavoli..
Vi voglio bene benone
Sfinge

Offline luca68

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #129 il: Marzo 24, 2013, 20:51:18 Dom »
eccola la nostra piccola grande guerriera!

 :-*
Luca Marchisio
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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #130 il: Marzo 25, 2013, 16:55:28 Lun »
bentornata tra noi :)

casper ;)

Offline Vittorio

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #131 il: Marzo 25, 2013, 19:41:52 Lun »
Ciao Maria
non ci conosciamo ed è la prima volta che ti leggo.
Superfluo augurarti il "benvenuta tra noi" perché, potendo scegliere, ti avrei augurato di non essere mai entrata in questo gruppo.
Anch'io vivo a Bari (esattamente in provincia a poca distanza) anche se non ho mai frequentato il centro cefalee del policlinico. La mia cefalea l'hanno scoperta più di 12 anni fa nel centro cefalee, ora chiuso, del mio paese.
A loro sono grato per avermi diagnosticato la cefalea, ma sono un po' risentito per non avermi detto che usando l'Imigran, avrei corso il rischio di diventare cronico. Ed infatti, lo sono diventato e pure bilaterale (non mi faccio mancare niente): adesso non so più cosa significa "fine del grappolo", se non il periodo in cui uno dei due lati va a riposo, ma tanto c'è l'altro che mi ricorda la CH.
Credo di essere ancora uno dei fortunati per avere 4-5 attacchi al giorno, soprattutto notturni; e quando il lato incriminato è il destro, gli attacchi sono per lo più lievi, potendo anche combatterli con il solo ossigeno, raramente con acqua fredda e un paio di volta anche con ghiaccio in bocca.

Molto tempo fa avevo, però, espresso delle perplessità circa l'acool per averne sperimentato personalmente la scarsa influenza.
Infatti, per un periodo non ho toccato vino e simili, ma non ho migliorato nulla; quando poi ho ripreso, non ho avuto alcun miglioramento. Una volta avevo letto che era preferibile evitare i vini rossi; da allora bevo solo i bianchi e quando qualche volta mi capita di bere rosso, mi capita pure di avere un attacco. Per cui penso non sia colpa dell'alcool, ma di altre sostenze contenute in vini o liquori.
Aggiungo un episodio: avevo avuto i soliti attacchi nelle notti precedenti, quando una sera mi capitò di prendere una mezza sbornia (di vodka) e qualla notte, molto stranamente, non ebbi alcun attacco.

Perplessità ancora maggiori esprimo riguardo a caldo/freddo. E' noto che il ghiaccio o l'acqua ghicciata può far regredire un attacco, ma non credo che il clima freddo/caldo possa cindizionare gli attacchi. E la spiegazione è molto semplice.
Se fosse vero questo, tutti quanti soffriremmo meno d'inverno e di più l'estate. Ma il mio diario della cefalea dimostra il contrario: nell'ultimo anno, i mesi con meno attacchi sono stati proprio quelli che vanno da maggio a settembre 2012, mentre i peggiori sono stati gennaio e febbraio di quest'anno.

Fatte salve le moltissime similitudini dei sintomi, delle cause scatenanti e allevianti nei sofferenti di cefalea, ho nello stesso tempo sostenuto che ci sono anche molte differenze nelle manifestazioni dolorose.

L'unica certezza che ci accomuna è che... ci tocca soffrire!

Un saluto a te, Maria

Vittorio
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Offline Luca 73

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #132 il: Marzo 25, 2013, 22:03:53 Lun »
 ;) ;)
Luca Bonventre
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Offline ALEXGIUA

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #133 il: Marzo 28, 2013, 11:10:45 Gio »
Ciao Maria sapere che ci sei anche malconcia mi fa un'enorme piacere.
Combatti come sempre mi raccomando.
Alessandro Giua
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Offline siciliano

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Re:Cadere dal tempo
« Risposta #134 il: Marzo 29, 2013, 15:31:53 Ven »
felicissimo di rileggerti dolce amica nostra  :-*
Alessandro Anelli
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