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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da krikkia il Aprile 21, 2020, 18:04:22 Mar »
Grazie mille, siete super gentili! Farò delle prove con cibi e alcol e tenere un diario.
Un abbraccio virtuale
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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da luca68 il Aprile 21, 2020, 12:22:39 Mar »
Ciao Cristina, la durata delle crisi fa presupporre una forma di cefalea diversa da quella a grappolo. Guadagna tempo consultando un centro cefalee in modo da poter effettuare una visita appena sarà possibile.
Nel frattempo tieni un diario ben dettagliato degli episodi. Orari, durata, sintomi specifici, alimenti trigger, farmaci presi...insomma, tutto quello che può servire ad inquadrare la patologia.

Siamo qui, fai tutte le domande che ritieni utili

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da krikkia il Aprile 20, 2020, 18:12:01 Lun »
Grazie mille della celere risposta! Ancora non ho fatto accertamenti specifici per via della quarantena. Non mi era mai capitato prima del 9 Marzo di avere continui malditesta...per questo chiedevo a voi...mi sento la parte indolensita ma per fortuna non ho forte malditesta per ora che mi sono astenuta dal bere e dal mangiare cioccolato fondente.
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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da SfInGe il Aprile 20, 2020, 17:49:17 Lun »
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Ciao non ho capito se soffri di cefalea a grappolo. La cefalea vasomotoria altro non è che emicrania. Avevi nausea? Il tuo medico non ha torto a consigliarti di non bere ma considera che basta pure una birra o un bicchiere di vino.Eh si il ghiaccio può funzionare.
La CH quando si sveglia continua a prescindere il suo ciclo anche senza trigger. Può essere che sei sotto stress e la quarantena non aiuta.
Se soffri di CH episodica aspettiamo prima di dire che si sta riattivando ma intanto non provocarla e vediamo cosa succede
Sii forte
Maria
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Mi presento / Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da krikkia il Aprile 20, 2020, 17:33:25 Lun »
Buonasera, sono Cristina da Palermo. Da quando è iniziata la quarantena (per me il 9 marzo) mi capita spessissimo (una - due volte a settimana) di avere un forte malditesta legato al lato sinistro del volto (occhio sinistro, zigomo e tempia) che mi dura per giorni se non prendo l'antidolorifico. L'ho associato ad aver bevuto alcolici poco prima, anche se in piccolissime quantità. Questo è strano perchè fino al fine settimana prima avevo bevuto molto e con nessuna conseguenza. Ho parlato col medico che mi ha detto che potrebbe essere un problema vaso - motorio. Io nel frattempo avevo letto gran parte di questo forum e ho provato (all'ennesimo malditesta) il ghiaccio in bocca e sulla base del collo. Ha funzionato! ... dopo più di una mezzora sono riuscita a prendere sonno e non ho dovuto prendere l'antidolorifico che in passato (oki) aveva funzionato in pochi minuti.
Il medico mi ha detto che il problema è l'alcol e di non assumerne più....il che mi rende molto triste.
Voi cosa ne pensate? potrebbe essere un grappolo passeggero? che mi consigliate?

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Mi presento / Re:Mi presento
« Ultimo post da SfInGe il Aprile 06, 2020, 18:20:04 Lun »
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La lamotrigina é un farmaco particolare. Viene anche prescritto per il dolore centrale e neuropatico non sempre come prima scelta. Anche nella CH non é considerato come prima scelta. Lo assumo per altro. A dosaggio elevato ha la caratteristica di "svegliare" alcuni funzioni cerebrali.
Si il dolore matura qualsiasi coscienza che lo si voglia o no.
Speriamo duri questo effetto e speriamo passi tutto. Abbiamo il diritto di vivere sereni e lontani dal dolore
Noi siamo qua se occorre
Maria
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Mi presento / Re:Mi presento
« Ultimo post da Toni il Marzo 29, 2020, 15:25:25 Dom »
Ciao. Ho ottime notizie...l'aumento della lamotrigina ha dato buoni risultati. Solo dopo tre giorni di 300mg, non ha avuto forti attacchi, solo qualche fastidio ogni tanto. A parte quel periodo di remissione di tre anni e qualche altro breve periodo, non era mai accaduto che stesse bene senza antinfiammatori e cortisonici. Allo stesso tempo, è però subentrata inappetenza e nausea. Sarà che ancora deve abituarsi ai milligrammi in più?
Per quanto riguarda il sonno....dorme il giorno perché la notte si sente agitato. Giovanni è un ragazzo molto maturo, lo è da sempre....sicuramente i continui ricoveri e il dolore incessante per molti anni, hanno contribuito a farlo chiudere in sé stesso. Da piccolo reagiva meglio.....cercava di fare tutto, nonostante il problema. Ultimamente, forse anche per il fatto che dobbiamo stare necessariamente in casa, è un po' giù. La cosa che gli permetteva di scaricare la tensione era andare in palestra. Qualche piccolo problema lo abbiamo avuto a scuola (frequenta il liceo scientifico). Fino al terzo, nessun problema  per le assenze. Quest'anno la nuova preside ha ritenuto di dover fissare una percentuale di assenze, superata la quale verrà bocciato. Non ha preso in seria considerazione tutti i certificati e la documentazione fornita (compreso un pdp). Anche questo ha contribuito ad un peggioramento psicofisico. Anche la paura del virus sta facendo la sua parte. È convinto che, a causa del cortisone, il  suo sistema immunitario sia debole. Cerco di tranquillizzarlo ma è inutile. In passato non abbiamo trovato un buon supporto psicologico. Spero di trovare una soluzione al termine di questo periodo. Per quanto riguarda gli esami....ha fatto di tutto: risonanze, TAC, elettroencefalogramma, angio-rm, prelievo del liquor e altri che non ricordo. Anche per le infiammazioni oculari è stato fatto tanto. Praticamente non saprei più cosa fargli eseguire. Spero solo che la lamotrigina continui a funzionare. Ormai so che non possiamo cantare vittoria con questa patologia...solo sperare che passi per un pò.
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Mi presento / Re:Mi presento
« Ultimo post da SfInGe il Marzo 26, 2020, 22:14:29 Gio »
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Giovanni!
Il diario é sempre bene farlo alla fine basta un foglio bianco
Data, ora attacco (inizio e fine altrimenti continuo), sintomi e farmaci che usa. Nel caso si noti un trigger evidenziarlo anche solo come dubbio.
Sui traumi cranio facciali generalmente si considerano quelli che hanno richiesto l'intervento di un medico curante o PS. Un danno da trauma é rilevabile.
Ma..nei soggetti emicranici e cefalalgici bisogna dire che la sensibilità ad alcuni eventi é maggiore. Avete mai effettuato esami elettromiografici?
La vit B (1.2.12)è protettrice del sistema nervoso. La vit D3 sappiamo che può aiutare ad un dosaggio giornaliero. Averla bassa espone ad alcuni sintomi ma lo saprai già.
Come mai Giovanni non dorme? Dorme poco? Cosa fa nel resto del tempo? La melatonina può assumerla ma non da 10 mg come noi grappolati, manterrei all'inizio un assunzione sui 3mg. Vedere come reagisce. Considera che non é un farmaco. Quando l'assume non andrà in sonno profondo ma favorisce i ritmi del sonno. Assunta alla sera prima di dormire.
L'indometacina non é un farmaco leggero eh si può dare problemi.
Dimmi che carattere ha Giovanni?

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Mi presento / Re:Mi presento
« Ultimo post da Toni il Marzo 25, 2020, 00:42:37 Mer »
Ciao e grazie ancora. Mio figlio si chiama Giovanni. Anche se non possiamo formulare una diagnosi, non sai quanto siano d'aiuto le tue informazioni, anche solo per capire un po' di più questo mondo a me sconosciuto....anche perché fino a l'anno scorso le diagnosi erano altre (quindi mi documentavo su quelle). Agli esordi ho compilato un diario che ho poi abbandonato in quanto veniva esclusa una forma di emicrania. Ricordo che non c'era un periodo preciso, una vota a dicembre, un'altra ad aprile o a giugno. Caldo o freddo non sembrava influire. Però ricordo che dopo i tre anni di remissione, qualche giorno prima che ripartisse tutto, lui ebbe un piccolo incidente battendo la fronte, in maniera violenta, contro una mensola. Magari non ha nulla a che vedere con l'insorgenza della sintomatologia. La vitamina B mi da da pensare perché ho sempre sostenuto che c'entrasse qualcosa con il suo benessere. Ti spiego...Durante  il ricovero avvenuto tre mesi prima della remissione durata 3 anni, gli era stata somministrata vitamina B per 7 giorni, in vena e acido valproico (per tre mesi). La vitamina D è sempre bassissima infatti per qualche periodo ha assunto D-base. La notte non dorme. Volevo provare la melatonina ma non so se possa interagire con la lamotrigina. Anch'io pensavo di provare l'ossigeno ma in questo momento è impossibile. Ho chiesto pochi giorni fa per l'indometacina ma mi è stato riferito che può dare seri problemi gastrici e lui in questo momento non sta bene anche sotto quel profilo. Ora studio un pò sul link che mi hai inviato. Grazie di cuore Maria
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Mi presento / Re:Mi presento
« Ultimo post da SfInGe il Marzo 24, 2020, 14:19:35 Mar »
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Abbiamo un nuovo dato..la ciclicità!
Distinzione tipica per le cefalee unilaterali autonomiche.
Vedi non stiamo formulando una diagnosi ma stiamo analizzando e studiando i dati a nostra disposizione. Scrivi tutto, penso in questi anni abbiate compilato un diario delle cefalea. Potete vedere quando ha la frequenza d'insorgenza ad esempio il cambio stagione, notare la durata, fare una media degli attacchi anche giornalieri.
Aiuterà voi e lo specialista che prenderà in carico il vostro caso perchè un altro specialista è d'obbligo.
Si ammettiamolo non è un caso semplice come tutte le sindromi che colpiscono i minori ma questo non significa che bisogna fermarsi
a tal proposito linko degli approfondimenti:

Boes CJ, Matharu MS and Goadsby PJ. The paroxysmal hemicrania- tic syndrome. Cephalalgia 2003; 23:
24–28.

Cittadini E and Goadsby PJ. Hemicrania Continua: A
clinical study of 39 patients with diagnostic implications. Brain 2010; 133: 1973–1986

Martinez-Salio A, Porta-Etessam J, Perez-Martinez D,
et al. Chronic paroxysmal hemicrania-tic syndrome.
Headache 2000; 40: 682–685

Sono studi e ricerche che possono aiutare a capire quanto è vasto questo mondo.

Si capisco a cosa ti riferisci all'emicrania cronica parossistica
(Aprilo con chrome per tradurlo)

http://www.annalsofian.org/article.asp?issn=0972-2327;year=2018;volume=21;issue=5;spage=16;epage=22;aulast=Osman

Stiamo provando a capire come aiutarti. La lamotrigina non funziona su tutti e spesso come ogni altra terapia và  trovato il giusto dosaggio. Se deciderete di aumentare fatelo sempre lentamente. Il cortisone funziona nell'emicrania cronica parossistica.

Mai dosata la vit D? In alcuni soggetti emicranici e cefalalgici è stata riscontrata una carenza. Sarebbe utile approfondire.
La vit B? Anche qui le persone come noi possono trarre sollievo dall'assunzione ma bisogna sempre effettuare gli esami del caso.
Periodo non proprio indicato per effettuare esami e visite e stare in giro ed ho letto che siete di Messina.
Assumere il magnesio pidolato può aiutare.
Riposa la notte il nostro giovanotto? Oh cavoli non ho chiesto il nome..chiedo venia..
Mai provata la melatonina?

Sull'ossigeno onestamente in attacco una prova la farei fare ma il problema è come..andare al ps è impensabile. Essendo cresciuto potrebbe avere una risposta differente o non rispondere affatto eh..ma è un tentativo sempre facendo il discorso di una differenziale con la CH e l'emicrania cronica parossistica.
Se il sospetto di emicrania cronica parossistica diventa più forte e sarà sempre un dottore a dare certezza sarà sicuramente provata l'indometacina salvo diversa prescrizione considerata l'età.

Il fatto che funzioni la tachipirina spiazza ma non va dimenticato che il paracetamolo per quanto blanda sia l'azione ha un potere analgesico, inibitore della cox-1 ( entrano quindi in campo le prostaglandine come indice infiammatorio). Dura poco vero.
Se cerchi con la lente sul forum puoi trovare altre testimonianze sull'emicrania cronica parossistica.
Arriviamoci piano

Maria




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