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Principale / Ci risiamo.
« Ultimo post da francesco23373 il Maggio 03, 2020, 03:46:37 Dom »
Buongiorno ragazzi.
Dopo due anni di benessere ci risiamo.
Ieri è stata una giornata devastante.
Già la situazione ed adesso di nuovo la bestia sono molto giù di corda . Stavo bene ma da circa venti giorni così come se nulla fosse mentre ero in fila a fare spesa ecco la fucilata. E da allora a metà mattina ci risiamo.
Ieri anche nel pomeriggio e quasi 70 minuti. Poi non ho neppure cenato . Mi sono risvegliato adesso.
Ho paura .
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:Effetti collaterali Ossigenoterapia ?
« Ultimo post da luca68 il Aprile 29, 2020, 09:08:55 Mer »
Ciao Andrea,
si, alcuni sofferenti riportano questo tipo di sensazione legata all'assunzione dell'ossigeno.
Di solito avviene solo nelle prime somministrazioni e un modo per ovviare è quello di respirare con regolarità senza forzare l'inspirazione.
Prova anche a ridurre il flusso a 12 lt/min, potrebbe essere sufficiente per te e contenere quel fastidioso effetto. Io alcuni attacchi non particolarmente "cattivi" li riesco ad abortire anche con 10 lt/min.
Se dovesse persistere invece, ti consiglio di consultarti col medico.

Per sterilizzare in modo rapido io faccio bollire una pentola d'acqua, raggiunta l'ebollizione spengo e vi ci immergo la mascherina con tutto il tubo per un paio di minuti. Conservala in un contenitore ermetico. Anche uno di quei sacchetti da freezer con la chiusura ermetica è sufficiente.
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Effetti collaterali Ossigenoterapia ?
« Ultimo post da Andrea84 il Aprile 28, 2020, 20:19:39 Mar »
Salve gente, vi  scrivo da quello che spero sembra essere la fine   grappolo per me  , questa volta durato quasi 5 mesi dato che non ho potuto  usare la terapia con verapamil per altri problemi secondari , tralasciando questo   dopo un uso abbastanza intenso iniziale di triptani sono riuscito verso la fine a gestire la maggior parte degli attacchi con ossigeno anche in modo piu  efficente rispetto gli scorsi grappoli .

Ho pero notato una strana sensazione di mancanza di fiato  con annessa anche una moderata dispnea notturna che inizialmente pensavo  provenisse dai triptani ma  che   ho dovuto escludere ,   ieri  per esempio dopo quasi 7 giorni di assenza di attacchi ho avuto un leggero attacco che ho  stroncato subito in meno di 10 min  con ossigeno  15l/m e purtopppo mi è ritornata quella sensazione di mancanza di fiato che era passata precedentemente .

Mi domando a voi è mai capitata una cosa del genere  , possibile che sia un effetto collaterale dell ossigeno terapia?

Inoltre ne approfitto per chiedere  secondo voi quale è il metodo piu efficace per sterilizzare una mascherina con resevoir?
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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da krikkia il Aprile 21, 2020, 18:04:22 Mar »
Grazie mille, siete super gentili! Farò delle prove con cibi e alcol e tenere un diario.
Un abbraccio virtuale
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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da luca68 il Aprile 21, 2020, 12:22:39 Mar »
Ciao Cristina, la durata delle crisi fa presupporre una forma di cefalea diversa da quella a grappolo. Guadagna tempo consultando un centro cefalee in modo da poter effettuare una visita appena sarà possibile.
Nel frattempo tieni un diario ben dettagliato degli episodi. Orari, durata, sintomi specifici, alimenti trigger, farmaci presi...insomma, tutto quello che può servire ad inquadrare la patologia.

Siamo qui, fai tutte le domande che ritieni utili

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da krikkia il Aprile 20, 2020, 18:12:01 Lun »
Grazie mille della celere risposta! Ancora non ho fatto accertamenti specifici per via della quarantena. Non mi era mai capitato prima del 9 Marzo di avere continui malditesta...per questo chiedevo a voi...mi sento la parte indolensita ma per fortuna non ho forte malditesta per ora che mi sono astenuta dal bere e dal mangiare cioccolato fondente.
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Mi presento / Re:Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da SfInGe il Aprile 20, 2020, 17:49:17 Lun »
...

Ciao non ho capito se soffri di cefalea a grappolo. La cefalea vasomotoria altro non è che emicrania. Avevi nausea? Il tuo medico non ha torto a consigliarti di non bere ma considera che basta pure una birra o un bicchiere di vino.Eh si il ghiaccio può funzionare.
La CH quando si sveglia continua a prescindere il suo ciclo anche senza trigger. Può essere che sei sotto stress e la quarantena non aiuta.
Se soffri di CH episodica aspettiamo prima di dire che si sta riattivando ma intanto non provocarla e vediamo cosa succede
Sii forte
Maria
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Mi presento / Un consiglio ad una ragazza in quarantena
« Ultimo post da krikkia il Aprile 20, 2020, 17:33:25 Lun »
Buonasera, sono Cristina da Palermo. Da quando è iniziata la quarantena (per me il 9 marzo) mi capita spessissimo (una - due volte a settimana) di avere un forte malditesta legato al lato sinistro del volto (occhio sinistro, zigomo e tempia) che mi dura per giorni se non prendo l'antidolorifico. L'ho associato ad aver bevuto alcolici poco prima, anche se in piccolissime quantità. Questo è strano perchè fino al fine settimana prima avevo bevuto molto e con nessuna conseguenza. Ho parlato col medico che mi ha detto che potrebbe essere un problema vaso - motorio. Io nel frattempo avevo letto gran parte di questo forum e ho provato (all'ennesimo malditesta) il ghiaccio in bocca e sulla base del collo. Ha funzionato! ... dopo più di una mezzora sono riuscita a prendere sonno e non ho dovuto prendere l'antidolorifico che in passato (oki) aveva funzionato in pochi minuti.
Il medico mi ha detto che il problema è l'alcol e di non assumerne più....il che mi rende molto triste.
Voi cosa ne pensate? potrebbe essere un grappolo passeggero? che mi consigliate?

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Mi presento / Re:Mi presento
« Ultimo post da SfInGe il Aprile 06, 2020, 18:20:04 Lun »
...

La lamotrigina é un farmaco particolare. Viene anche prescritto per il dolore centrale e neuropatico non sempre come prima scelta. Anche nella CH non é considerato come prima scelta. Lo assumo per altro. A dosaggio elevato ha la caratteristica di "svegliare" alcuni funzioni cerebrali.
Si il dolore matura qualsiasi coscienza che lo si voglia o no.
Speriamo duri questo effetto e speriamo passi tutto. Abbiamo il diritto di vivere sereni e lontani dal dolore
Noi siamo qua se occorre
Maria
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Mi presento / Re:Mi presento
« Ultimo post da Toni il Marzo 29, 2020, 15:25:25 Dom »
Ciao. Ho ottime notizie...l'aumento della lamotrigina ha dato buoni risultati. Solo dopo tre giorni di 300mg, non ha avuto forti attacchi, solo qualche fastidio ogni tanto. A parte quel periodo di remissione di tre anni e qualche altro breve periodo, non era mai accaduto che stesse bene senza antinfiammatori e cortisonici. Allo stesso tempo, è però subentrata inappetenza e nausea. Sarà che ancora deve abituarsi ai milligrammi in più?
Per quanto riguarda il sonno....dorme il giorno perché la notte si sente agitato. Giovanni è un ragazzo molto maturo, lo è da sempre....sicuramente i continui ricoveri e il dolore incessante per molti anni, hanno contribuito a farlo chiudere in sé stesso. Da piccolo reagiva meglio.....cercava di fare tutto, nonostante il problema. Ultimamente, forse anche per il fatto che dobbiamo stare necessariamente in casa, è un po' giù. La cosa che gli permetteva di scaricare la tensione era andare in palestra. Qualche piccolo problema lo abbiamo avuto a scuola (frequenta il liceo scientifico). Fino al terzo, nessun problema  per le assenze. Quest'anno la nuova preside ha ritenuto di dover fissare una percentuale di assenze, superata la quale verrà bocciato. Non ha preso in seria considerazione tutti i certificati e la documentazione fornita (compreso un pdp). Anche questo ha contribuito ad un peggioramento psicofisico. Anche la paura del virus sta facendo la sua parte. È convinto che, a causa del cortisone, il  suo sistema immunitario sia debole. Cerco di tranquillizzarlo ma è inutile. In passato non abbiamo trovato un buon supporto psicologico. Spero di trovare una soluzione al termine di questo periodo. Per quanto riguarda gli esami....ha fatto di tutto: risonanze, TAC, elettroencefalogramma, angio-rm, prelievo del liquor e altri che non ricordo. Anche per le infiammazioni oculari è stato fatto tanto. Praticamente non saprei più cosa fargli eseguire. Spero solo che la lamotrigina continui a funzionare. Ormai so che non possiamo cantare vittoria con questa patologia...solo sperare che passi per un pò.
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