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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da ALEXGIUA il Luglio 09, 2019, 14:59:45 Mar »
Ciao Fabio benvenuto sul nostro forum, ascolta i consigli di Andrea.
Dovresti riuscire a trovare un neurologo che abbia esperienza di Cefalea a grappolo.
A Napoli c'è il Dr. Antonio Russo, il quale segue altri grappolati della Campania.
Facci sapere
 
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Il mio Diario / Re:La mia esperienza con la dieta chetogenica
« Ultimo post da Andrea Gi il Luglio 02, 2019, 22:38:59 Mar »
Ciao a tutti, vedo che questo topic non viene aggiornato da un po' ma mi ci sono imbattuta e mi sento di scrivere perché trovo davvero interessante questo approccio dietetico. Il mio dottore non mi ha mai proposto di cambiare alimentazione. Potrei parlargliene io ma mi rendo conto che molto spesso quando è il paziente a far notare una cosa loro sono sempre molto restii ad appoggiare qualsiasi osservazione. Comunque proverò a dirglielo, tra l'altro so che la chetogenica è anche ottima per perdere qualche chilo di troppo, magari prendo due piccioni con una fava, non si sa mai. Io da un po' creo un diario alimentare con un'app e devo dire che sono riuscita a riscontrare che ci sono alcuni cibi che realmente mi infastidiscono però voglio proprio vedere come va cambiando proprio dieta. Vi aggiornerò, tanto anche con Yazio (l'app che uso, https://www.yazio.com/it/diario-alimentare) si può inserire la chetogenica. So che probabilmente non riceverò risposta visto che il forum è di un paio di anni fa ma grazie dello spunto!

Ciao Costanza, benvenuta!
Ti smentisco subito rispondendoti, anche se il topic è un po' datato... il nostro forum è sempre vivo e vegeto  ;D ;)

Anche io sto seguendo la dieta chetogenica con ottimi risultati iniziata però dopo 11 mesi di un grappolo infernale.
Alcuni di noi la seguono da anni, in quanto cronici, ed effettivamente stanno molto, molto meglio.
Anche alcuni episodici la seguono iniziandola ai primissimi segni di attivazione del grappolo oppure addirittura con un mesetto di anticipo rispetto al loro periodo abituale. Perchè funzioni è necessario seguire scrupolosamente le indicazioni che vengono date ed essere seguiti costantemente. Non si tratta, infatti, di una dieta fai da te... un approccio del genere sarebbe sbagliato e forse controproducente.
Tu sei episodica o cronica? Nel secondo caso te la consiglierei senza ombra di dubbio, nel primo forse potrebbe essere tardi... dipende da quanto ti dura il grappolo di solito e da quanto tempo è iniziato.
Comunque una grandissima arma che si aggiunge alle altre che piano piano stiamo collezionando ;)

Un abbraccio
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da Andrea Gi il Luglio 02, 2019, 22:09:37 Mar »
Caro Fabio, ma come sintomatico non ti ha dato nulla????
Nell'attesa di una nuova visita neurologica io ti consiglio di provare ad usare il ghiaccio per alleviare il dolore. Metti un paio di cubetti in bocca e li tieni premuti sul palato lato dolore. All'inizio forse farai fatica, ma vedrai che il dolore diminuirà in pochi minuti. Sostituiscili appena si sciolgono, tieni una ciotola o un bicchiere con tanti cubetti... prova!!!

Magari, se hai un buon rapporto con il tuo medico di base, potresti provare a farti prescrivere l'ossigeno. Se ti serve documentazione perchè restia, portagli la determina dell'AIFA che lo inserisce tra i sintomatici per la CH. Questo il link:

https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2016/01/16/16A00243/sg

Nella sezione ossigeno del forum trovi tutte le informazioni che ti servono, ma se hai qualsiasi dubbio non esitare a chiedere!!!!

Infine, dai un'occhiata all'elenco dei centri cefalee del forum. Magari anche uscendo dalla regione riesci a trovare un centro con disponiblità anche immediata. Se dici di essere un paziente con cefalea a grappolo in fase attiva molti centri ti danno la priorità. Prova. Fare qualche chilometro in più può valere davvero la pena.

Coraggio che non sei solo, ti aiutiamo noi!  ;)  :)

Ti abbraccio
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Il mio Diario / Re:La mia esperienza con la dieta chetogenica
« Ultimo post da Costanza il Luglio 02, 2019, 14:38:09 Mar »
Ciao a tutti, vedo che questo topic non viene aggiornato da un po' ma mi ci sono imbattuta e mi sento di scrivere perché trovo davvero interessante questo approccio dietetico. Il mio dottore non mi ha mai proposto di cambiare alimentazione. Potrei parlargliene io ma mi rendo conto che molto spesso quando è il paziente a far notare una cosa loro sono sempre molto restii ad appoggiare qualsiasi osservazione. Comunque proverò a dirglielo, tra l'altro so che la chetogenica è anche ottima per perdere qualche chilo di troppo, magari prendo due piccioni con una fava, non si sa mai. Io da un po' creo un diario alimentare con un'app e devo dire che sono riuscita a riscontrare che ci sono alcuni cibi che realmente mi infastidiscono però voglio proprio vedere come va cambiando proprio dieta. Vi aggiornerò, tanto anche con Yazio (l'app che uso, https://www.yazio.com/it/diario-alimentare) si può inserire la chetogenica. So che probabilmente non riceverò risposta visto che il forum è di un paio di anni fa ma grazie dello spunto!
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Mi presento / Re:escolzia
« Ultimo post da casper60 il Giugno 28, 2019, 10:55:02 Ven »
ciao Giuseppe, io ho ottenuto lo stesso beneficio assumendo giornalmente cannabis e sto in remissione da 7 anni

casper ;)
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da pirupicchio il Giugno 27, 2019, 18:06:58 Gio »
Buonasera  Andrea  come ti avevo accennato fatto le 2 visite sia Neurologica che ed Otorina
responsor
 visita Otorina   negativa  ,solo con una piccola deviazione interna alla narice sx ma nulla di preoccupante ....... ma soprattutto mi a assicurato che non a trovato nulla conducibile ai miei dolori .
visita Neurologica   dopo avergli spiegato i miei sintomi  e dopo avermi fatto una visita accurata ......a scritto caratteristiche di cefalea a grappolo..... mi a prescritto  Topomax 25mg  da assumere 1 al giorno prima di andare a dormire.
cosi incuriosito chiedo alla Dottoressa ..... mi scusi ma non e' che ci voglia una tac o risonanza magnetica ?
lei mi risponde se vuole puo farla e me la prescrive.
onestamente non sono tanto convinto non tanto x la visita ma per il fatto che sono stato io a chiedere ulteriori accertamenti ........
senno la su diagnosi si sarebbe fermata alle semplici pillole .
comunque anche stanotte verso le 00:15 una nuova crisi finista in 1 ora.
sto incominciando il diario come dici tu ..... grazie x il consiglio.
stamattina andato nuovamente dalla dottoressa di famiglia a farmi prescrivere una nuova visita neurologica  ...... chiamato il centro cefalee  di Napoli ma le liste so lunghe si parla prima visita Gennaio 2020.
provero altri centri.
grazie.
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Mi presento / escolzia
« Ultimo post da Giuseppe Marrocco il Giugno 27, 2019, 16:45:43 Gio »
buon pomeriggio sono Giuseppe il 25/05/2018 vi ho parlato dell'escolzia e dell'aiuto che mi ha dato durante il periodo dell'attacco fino a farmi diminuire di prendere il sumatriptan a compresse e a punture dopo che si sono allontanati gli attacchi pensavo di staccare, invece da allora non ho mai spesso, pensando sono integratori che male mi potrebbero fare, fortuna mia che ho continuato la compressa la prendevo prima di coricarmi. Ad i primi di Aprile del 2019 ho avuto le prime avvisaglie della bestia prontamente da una compressa serale sono passato a tre giornaliere continuando fino metà maggio poi ho ripreso ad una compressa serale potete anche non credermi ma non ho subito nessuno attacco di cefalea a grappolo e dirò di più mi ha aiutato tantissimo a poter vivere meglio il mio tenore di vita ripeto come ho detto il 25/05/2018 provatela il costo non è eccessivo uno scatolo di 50 compresse €13,50 (quelle che uso io) e non mi ha creato nessun problema chi è interessato può andare a leggere quello che ho scritto il 25/5/2018. VE LO CONSIGLIO CALDAMENTE A ME MI STA AIUTANDO  ;D
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da Andrea Gi il Giugno 23, 2019, 22:48:40 Dom »
Caro Fabio purtroppo ti dico che è probabile che si tratti di cefalea a grappolo☹
Vai dal neurologo e fai tutti gli accertamenti che ti richiede. Ma se dovesse confermare non aver paura, abbiamo tante armi per combatterla.
Tienici aggiornati Fabio.

Un abbraccio forte😘
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da pirupicchio il Giugno 23, 2019, 22:35:57 Dom »
Andrea grazie x avermi risposto.
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da pirupicchio il Giugno 23, 2019, 22:33:58 Dom »
Il saridon lo prendo solo x i dolori alla testa .... che sono spariti dal 7 maggio.
X le crisi notturne orario e sempre lo stesso tra 1/2 di notte
Quando sono leggere durano meno di 1 ora ..... ma quando sono pesanti anche 3 ore .
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