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Mi presento / Re:Pesentazione
« Ultimo post da casper60 il Giugno 28, 2020, 10:28:10 Dom »
benvenuto Gaetano e si, il forum negli ultimi anni ha subito il prepotente avvento dei social e s'è un po perso il dialogare ma di qua passan tutti anche perchè il forum è un pozzo di informazioni ed esperienze quindi non preoccuparti se ti dilunghi, leggere esperienze altrui è sempre utile e formativo. Sono lieto che l'ossigeno ti funzioni, per me la miglior terapia sntomatica e attendo il racconto delle cose interessanti .

casper ;)
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Info Ossigeno
« Ultimo post da Gaepard il Giugno 27, 2020, 12:32:50 Sab »
Buon Giorno
Vorrei condividere la mia esperienza riguardo l'uso dell'ossigeno per combattere le crisi di ch.
Premetto che soffrendo di ch dal 2016 finalmente quest'anno dopo varie terapie inefficaci suggerite dal neurologo, mi reco alla clinica per la terapia del dolore, dove mi prescrivono l'uso dell'ossigeno 100% 10/15 litri al minuto x 10/15 minuti con maschera di Venturi (come riportato espressamente nella ricetta). Mi faccio fare la prescrizione medica per avere l'ossigeno in farmacia ed il farmacista all'atto della presentazione della stessa, dimostra di essere ignorante in materia e non sapere neanche cosa fosse la maschera di venturi. Da lì mi rendo conto di quanta ignoranza ci sia e di come i medici non facciano bene il proprio lavoro. Pertanto mi armo di santa pazienza e mi documento sulle modalità e sull'uso di questo tipo di mascherina, che peraltro non è particolarmente adatta al tipo di applicazioni inerenti la ch, e finalmente ritorno in farmacia con le informazioni necessarie per potere usufruire dei benefici dell'ossigeno. Dopo di che torno in clinica imbestialito per lamentarmi con i medici che hanno effettuato la prescrizione per i seguenti motivi:
1) la visita, con ticket a pagamento, è stata del tutto sommaria senza alcun approfondimento, senza una valutazione degli esami e accertamenti diagnostici effettuati
    precedentemente, senza addirittura vedere la diagnosi definitiva del mio neurologo.
2) la prescrizione dell'ossigeno è stata effettuata in maniera incompleta, senza alcuna istruzione sulle modalità d'uso, sulle precauzioni da adottare, e sull'uso dei presidi, in
    questo caso il personale dovrebbe almeno istruirti su come utilizzare l'ossigeno e per quanto tempo e la relativa mascherina, ed in quale posizione stare.
3) nello studio dove si effettuava la visita era affisso un cartello che criticava aspramente coloro che attingono informazioni mediche e traggono diagnosi tramite il web.

Non vi dico quello che è successo, le urla e gli imprechi, la dottoressa che per difendersi, quando gli chiesi della maschera di Venturi mi mostrò l'immagine al monitor ed io le risposi che dovevano solo vergognarsi di avere affisso quel cartello sul muro ecc ecc.
Che ne pensate?
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Mi presento / Pesentazione
« Ultimo post da Gaepard il Giugno 27, 2020, 11:37:40 Sab »
Buongiorno a Tutti
Mi Presento sono Gaetano, partecipo al forum in quanto anch'io affetto da ch ed interessato all'argomento. Devo riconoscere che sono molteplici le questioni e gli spunti interessanti sollevati all'interno del forum, dispiace solo che lo stesso non sembra molto attivo, forse per colpa dei social che negli ultimi tempi sono i preferiti. Che dire, la mia disavventura ebbe inizio nel 2016 e si presentò nel mese di Novembre con 1/2 attacchi serali/notturni di media intensità che durarono fino al mese di febbraio. Da premettere che ho sempre sofferto di piccoli episodi di emicrania lieve e di cervicale, per cui non mi allarmai più di tanto, ma la cosa mi insospettì e volli approfondire, da lì iniziò il mio calvario. Cominciai a vagare fra medici e specialisti di ogni genere, vi assicuro che li ho girati tutti, dentisti, otorini, cardiologi, internisti ecc. e fatto accertamenti di ogni genere, senza che nessuno di questi abbia in alcun modo diagnosticato la malattia. Finalmente un otorino azzeccò la diagnosi e mi prescrisse il topiramato. Per miracolo, quell'anno dopo solo 3 giorni di terapia la ch andò in remissione. Negli anni successivi le terapie non hanno avuto alcun effetto. Da allora ogni anno si ripresenta sempre più aggressiva, quest'anno è arrivata in ritardo e si è presentata con la media di 3/4/5 attacchi serali o notturni molto forti. Di recente, dopo avere provato Triptani di vario genere con scarsi risultati, ho finalmente sperimentato l'ossigeno che devo ammettere è un vero salva vita. In merito avrei alcune cose interessanti da raccontarvi, ma rischio di dilungarmi troppo nella mia presentazione. Grazie di avermi accolto nel gruppo e vi auguro Buona Vita  :D
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Grazie per la segnalazione. Speriamo che la ricerca abbia un esito positivo, un'arma in più contro la bestia sarebbe un bel passo avanti.
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Mi presento / Re:ciao a tutti
« Ultimo post da Marioilpescatore il Giugno 12, 2020, 17:03:44 Ven »
Ciao Bacca, credo che sia soggettivo il repertorio di "trucchi" che ciascuno negli anni ha "trovato" per rendere più sopportabile gli attacchi. La gestione del dolore è sempre soggettiva, l'ho capito quando ho assistito un mio caro malato terminale, anche la terapia del dolore oltre ad una componente farmacologica ha una grande componente parte psicologica..  stare fermo  acutizza il dolore ma mi sono convinto che prima la CH arriva al suo apice prima mi abbandona. In questa esta fase di estrema sofferenza sembra che tutto il resto del mio corpo non sia nemmeno presente, esistono solo l'occhio e l'emisfero destro, mi concentro sul dolore e sulla respirazione e mi convinco che in 60 70 minuti il dolore sparirà.. poi brividi, il naso si "stura" e si ricomincia a vivere..  ogni anno va un po' meglio, mi illudo che sparirà ma mi rassegno al dazio che pago ogni anno... Alla fine, meglio viverla pensando che, nella sfi@a, c'era comunque la possibilità che andasse peggio. Il dolore è nella testa  ma è con la testa che si affronta il dolore. L'ho capito il montagna, con2 costole rotte e nessuno che potesse aiutarmi.. come il grappolo.. la testa rotta e nessuno che può aiutarti.. una volta ho visto dei bambini in un reparto di oncologia, molti saranno morti, nella sfi@a, ripeto e mi ripeto, poteva anche andare peggio
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Grazie Maria, molto interessante. Chissà che prima o poi...
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Mi presento / Re:ciao a tutti
« Ultimo post da Bacca bianca il Giugno 11, 2020, 18:57:29 Gio »
Ciao Mario, ho letto quella che è la tua esperienza con la ch e non finisco mai di stupirmi per quanto soggettiva può essere questa malattia. Il calore, terribile per me, quando sono in grappolo anche solo entrare in auto parcheggiata al sole e via di crisi. Acqua, niente da fare, non mi aiuta per niente. L'ossigeno invece, come ti hanno già anticipato Luca e Andrea, è un altra cosa. Nel senso che qui la soggettività sembra valere meno. Anche a me ha ridato la vita, te lo assicuro. L'ossigeno ha una grande risposta per la ch, però bisogna usarlo correttamente. In pratica elimini il dolore in modo significativo, con me credo che non abbia mai fatto cilecca da quando ho iniziato a farlo secondo quanto scritto e riscritto nel forum. Ti consiglio di non sottovalutarlo ma di provarlo con fiducia nel prossimo grappolo. Per quanto riguarda stare fermi durante la crisi, qui le cose diventano più difficili. L'agitazione e l'impossibilità di restare fermi è uno dei criteri diagnostici della ch ma non l'unico. Io devo dire che negli ultimi anni, se sono senza ossigeno riesco comunque a stare seduto abbastanza volte. Crisi lasciate sfogare, che dire, non mi riconosco nel fatto che durino meno tempo, anzi, forse il contrario; dopo però godo di più tregua tra una e l'altra. Quindi? Quindi credo che ognuno di noi deve mettere in atto e personalizzare le tecniche che più danno risultato. Non è poco e quindi avanti con fiducia! Un abbraccio fraterno.
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Cure e Medicine - Domande / Sperimentazione clinica fase 2 dell'LSD per Cefalea a Grappolo
« Ultimo post da SfInGe il Giugno 11, 2020, 09:57:53 Gio »
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La ricerca prosegue sulle mixrodosi di LSD

https://www.biospace.com/article/releases/phase-2-clinical-trial-of-lsd-for-and-quot-suicide-headaches-and-quot-begins-treating-patients/

Abstract :

La sperimentazione clinica di fase 2 dell'LSD per "mal di testa da suicidio" inizia il trattamento dei pazienti

Pubblicato: 8 giugno 2020

MindMed sta collaborando a una sperimentazione clinica di fase 2 sull'LSD per il mal di testa a grappolo con il Liechti Lab dell'ospedale universitario di Basilea

BASILEA, Svizzera , 8 giugno 2020 / PRNewswire / - Mind Medicine (MindMed) Inc. (NEO: MMED OTCQB: MMEDF), sta supportando e collaborando a uno studio clinico di fase 2 che valuta l'LSD per il trattamento del mal di testa a grappolo presso l'Ospedale universitario Liechti Lab di Basilea. Lo studio di fase 2 ha iniziato a reclutare pazienti all'inizio di gennaio e ha iniziato il trattamento di pazienti con LSD.

L'evidenza non clinica e aneddotica suggerisce che l'LSD può interrompere gli attacchi e ridurre la frequenza e l'intensità degli attacchi. Vi è la necessità di nuovi approcci terapeutici per il mal di testa a grappolo poiché gli attuali farmaci disponibili spesso gestiscono male i periodi di attacco del cluster.

Lo studio di fase 2 sta studiando gli effetti di un regime di pulsazioni orali LSD (3 x 100 µg di LSD in tre settimane) in 30 pazienti affetti da cefalea a grappolo rispetto al placebo. Lo studio è un progetto di studio incrociato in due fasi in doppio cieco, randomizzato, controllato con placebo.

JR Rahn, cofondatore e co-CEO di MindMed, ha dichiarato: "Mentre continuiamo la nostra missione di scoprire, sviluppare e distribuire medicinali di ispirazione psichedelica, siamo molto incoraggiati a portare questo potenziale trattamento per il mal di testa a grappolo utilizzando l'LSD dall'ombra e valutarne l'efficacia basato su standard di ricerca clinica con il Liechti Lab. "

La collaborazione di MindMed valuterà se in futuro ci saranno prove cliniche per un futuro studio farmacologico commerciale attraverso il percorso della FDA. I trattamenti per il mal di testa a grappolo possono potenzialmente beneficiare di una designazione di farmaco orfano ed essere ammissibili per determinati incentivi allo sviluppo forniti dalla FDA per le malattie rare


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Mi presento / Re:ciao a tutti
« Ultimo post da luca68 il Giugno 06, 2020, 12:41:22 Sab »
Si Mario, è una considerazione che ci sta. Prima o poi tutti noi arriviamo al punto di lasciarla sfogare. Non è  resa ne rassegnazione, è più perdere qualche battaglia per vincere la guerra.

😉
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Principale / Re:Siringa senza ago???
« Ultimo post da luca68 il Giugno 06, 2020, 12:36:41 Sab »
Questa non la conoscevo. Ne avevo viste di altro tipo ma solo come prototipi.
Ho chiesto informazioni a dei medici che mi hanno assicurato che il prodotto è valido anche se ha un prezzo molto alto.
Poi andrebbe verificata con la densità del sumatriptan fiale.
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