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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:Ossigeno...fresco!
« Ultimo post da luca68 il Agosto 13, 2019, 22:20:41 Mar »
Ciao Lillo, si corretto.

Ti allego il link per ogni dubbio:

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8916.0
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Ossigeno...fresco!
« Ultimo post da Lillo il Agosto 13, 2019, 15:23:01 Mar »
Ciao a tutti, amici.
Con piacere vi ho seguiti silenziosamente, incrociando le dita.
Mi sono distratto, rilassato, dimenticandomi per un po la bestia.
Ma adesso, eccola che riciccia!
La bombola c'è l'ho accanto, mi aggiornate sul corretto uso?
Sono rimasto a 12/15 litri all'attacco e continuando a 7 litri per 10  min dopo la cacciata della bestia...corretto?
Un abbraccio a tutti!
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Cure e Medicine - Domande / Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
« Ultimo post da mmimmo il Luglio 30, 2019, 11:01:54 Mar »
Dopo aver letto un post su fb, segnalatomi da altri, in quanto non amo particolarmente i social e visto i riferimenti alla RFP,  mi impegno ad informarvi quanto prima sulle conseguenze e sulla evoluzione della patologia, su questo sito, che amo particolarmente, nonostante, a volte, abbia idee diverse.
Ciao a tutti.
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da pirupicchio il Luglio 10, 2019, 13:22:47 Mer »
ragazzi  vi ringrazio .... dei consigli ........... ci sentiamo presto.
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da ALEXGIUA il Luglio 09, 2019, 14:59:45 Mar »
Ciao Fabio benvenuto sul nostro forum, ascolta i consigli di Andrea.
Dovresti riuscire a trovare un neurologo che abbia esperienza di Cefalea a grappolo.
A Napoli c'è il Dr. Antonio Russo, il quale segue altri grappolati della Campania.
Facci sapere
 
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Il mio Diario / Re:La mia esperienza con la dieta chetogenica
« Ultimo post da Andrea Gi il Luglio 02, 2019, 22:38:59 Mar »
Ciao a tutti, vedo che questo topic non viene aggiornato da un po' ma mi ci sono imbattuta e mi sento di scrivere perché trovo davvero interessante questo approccio dietetico. Il mio dottore non mi ha mai proposto di cambiare alimentazione. Potrei parlargliene io ma mi rendo conto che molto spesso quando è il paziente a far notare una cosa loro sono sempre molto restii ad appoggiare qualsiasi osservazione. Comunque proverò a dirglielo, tra l'altro so che la chetogenica è anche ottima per perdere qualche chilo di troppo, magari prendo due piccioni con una fava, non si sa mai. Io da un po' creo un diario alimentare con un'app e devo dire che sono riuscita a riscontrare che ci sono alcuni cibi che realmente mi infastidiscono però voglio proprio vedere come va cambiando proprio dieta. Vi aggiornerò, tanto anche con Yazio (l'app che uso, https://www.yazio.com/it/diario-alimentare) si può inserire la chetogenica. So che probabilmente non riceverò risposta visto che il forum è di un paio di anni fa ma grazie dello spunto!

Ciao Costanza, benvenuta!
Ti smentisco subito rispondendoti, anche se il topic è un po' datato... il nostro forum è sempre vivo e vegeto  ;D ;)

Anche io sto seguendo la dieta chetogenica con ottimi risultati iniziata però dopo 11 mesi di un grappolo infernale.
Alcuni di noi la seguono da anni, in quanto cronici, ed effettivamente stanno molto, molto meglio.
Anche alcuni episodici la seguono iniziandola ai primissimi segni di attivazione del grappolo oppure addirittura con un mesetto di anticipo rispetto al loro periodo abituale. Perchè funzioni è necessario seguire scrupolosamente le indicazioni che vengono date ed essere seguiti costantemente. Non si tratta, infatti, di una dieta fai da te... un approccio del genere sarebbe sbagliato e forse controproducente.
Tu sei episodica o cronica? Nel secondo caso te la consiglierei senza ombra di dubbio, nel primo forse potrebbe essere tardi... dipende da quanto ti dura il grappolo di solito e da quanto tempo è iniziato.
Comunque una grandissima arma che si aggiunge alle altre che piano piano stiamo collezionando ;)

Un abbraccio
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da Andrea Gi il Luglio 02, 2019, 22:09:37 Mar »
Caro Fabio, ma come sintomatico non ti ha dato nulla????
Nell'attesa di una nuova visita neurologica io ti consiglio di provare ad usare il ghiaccio per alleviare il dolore. Metti un paio di cubetti in bocca e li tieni premuti sul palato lato dolore. All'inizio forse farai fatica, ma vedrai che il dolore diminuirà in pochi minuti. Sostituiscili appena si sciolgono, tieni una ciotola o un bicchiere con tanti cubetti... prova!!!

Magari, se hai un buon rapporto con il tuo medico di base, potresti provare a farti prescrivere l'ossigeno. Se ti serve documentazione perchè restia, portagli la determina dell'AIFA che lo inserisce tra i sintomatici per la CH. Questo il link:

https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2016/01/16/16A00243/sg

Nella sezione ossigeno del forum trovi tutte le informazioni che ti servono, ma se hai qualsiasi dubbio non esitare a chiedere!!!!

Infine, dai un'occhiata all'elenco dei centri cefalee del forum. Magari anche uscendo dalla regione riesci a trovare un centro con disponiblità anche immediata. Se dici di essere un paziente con cefalea a grappolo in fase attiva molti centri ti danno la priorità. Prova. Fare qualche chilometro in più può valere davvero la pena.

Coraggio che non sei solo, ti aiutiamo noi!  ;)  :)

Ti abbraccio
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Il mio Diario / Re:La mia esperienza con la dieta chetogenica
« Ultimo post da Costanza il Luglio 02, 2019, 14:38:09 Mar »
Ciao a tutti, vedo che questo topic non viene aggiornato da un po' ma mi ci sono imbattuta e mi sento di scrivere perché trovo davvero interessante questo approccio dietetico. Il mio dottore non mi ha mai proposto di cambiare alimentazione. Potrei parlargliene io ma mi rendo conto che molto spesso quando è il paziente a far notare una cosa loro sono sempre molto restii ad appoggiare qualsiasi osservazione. Comunque proverò a dirglielo, tra l'altro so che la chetogenica è anche ottima per perdere qualche chilo di troppo, magari prendo due piccioni con una fava, non si sa mai. Io da un po' creo un diario alimentare con un'app e devo dire che sono riuscita a riscontrare che ci sono alcuni cibi che realmente mi infastidiscono però voglio proprio vedere come va cambiando proprio dieta. Vi aggiornerò, tanto anche con Yazio (l'app che uso, https://www.yazio.com/it/diario-alimentare) si può inserire la chetogenica. So che probabilmente non riceverò risposta visto che il forum è di un paio di anni fa ma grazie dello spunto!
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Mi presento / Re:escolzia
« Ultimo post da casper60 il Giugno 28, 2019, 10:55:02 Ven »
ciao Giuseppe, io ho ottenuto lo stesso beneficio assumendo giornalmente cannabis e sto in remissione da 7 anni

casper ;)
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Mi presento / Re:presentazione
« Ultimo post da pirupicchio il Giugno 27, 2019, 18:06:58 Gio »
Buonasera  Andrea  come ti avevo accennato fatto le 2 visite sia Neurologica che ed Otorina
responsor
 visita Otorina   negativa  ,solo con una piccola deviazione interna alla narice sx ma nulla di preoccupante ....... ma soprattutto mi a assicurato che non a trovato nulla conducibile ai miei dolori .
visita Neurologica   dopo avergli spiegato i miei sintomi  e dopo avermi fatto una visita accurata ......a scritto caratteristiche di cefalea a grappolo..... mi a prescritto  Topomax 25mg  da assumere 1 al giorno prima di andare a dormire.
cosi incuriosito chiedo alla Dottoressa ..... mi scusi ma non e' che ci voglia una tac o risonanza magnetica ?
lei mi risponde se vuole puo farla e me la prescrive.
onestamente non sono tanto convinto non tanto x la visita ma per il fatto che sono stato io a chiedere ulteriori accertamenti ........
senno la su diagnosi si sarebbe fermata alle semplici pillole .
comunque anche stanotte verso le 00:15 una nuova crisi finista in 1 ora.
sto incominciando il diario come dici tu ..... grazie x il consiglio.
stamattina andato nuovamente dalla dottoressa di famiglia a farmi prescrivere una nuova visita neurologica  ...... chiamato il centro cefalee  di Napoli ma le liste so lunghe si parla prima visita Gennaio 2020.
provero altri centri.
grazie.
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