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Mi presento / Re:Salve a tutti.
« Ultimo post da luca68 il Ottobre 19, 2019, 21:52:41 Sab »
Ciao Alessandro, benvenuto  ;)

Quando le terapie di profilassi non portano benefici è buona cosa affrontare il grappolo con un approccio sintomatico. Da questo punto di vista stai utilizzando le armi migliori che abbiamo a disposizione.
Tienici aggiornati

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / Salve a tutti.
« Ultimo post da Alessandro 78 il Ottobre 19, 2019, 20:10:39 Sab »
Salve, mi chiamo Alessandro 41 anni, dalla Sardegna, soffro di Cefale a grappolo dal 2002. Faccio la prima visita nel Aprile del 2003 e mi viene detto che più che cefalea era una nevralgia viene richiesto un controllo delle ves. Eseguo il controllo a Maggio, ma ovviamente è tutto nella norma, ed essendo in via di risoluzione si consiglia il di attendere il riacutizzarsi del problema e viene richiesta un Rx cranio. Eseguo RX nello stesso mese , ovviamente tutto nella norma. A Settembre del 2003 eseguo una tomografia del massiccio facciale, niente tutto ok. Si prosegue e siamo nel 2004, andiamo dall’otorinolaringoiatra, mi prescrive Nasonex  e NTR spray nasale, ma gli attacchi continuano. La mia agonia continua e nel 2008 mi mandano a fare le prove allergiche ma gli esiti sono negativi. Nel 2011 ripeto visita dall’otorinolaringoiatra ma si continua a non riscontrare nessun grave problema che possa causare gli attacchi. Gennaio 2012, visita neurologica, si sospetta per la prima volta la cefalea a grappolo e mi viene prescritto Imigran 50 mg 1 cp al bisogno, solo dopo previo ECG e visita cardiologica. Nel 2015 ripeto visita neurologica, conferma la cefalea e la terapia è Deltacortene 25 mg x3/die ogni 8h per una settimana con riduzione di 10 mg ogni tre giorni fino a sospensione, in occasione degli attacchi ibuprofene 600mg. Mi viene prescritta una Rm encefalo senza MDC, tutto nella norma. Si ripresentano gli attacchi il Deltacortene non ha effetto e Ottobre 2016 eseguo nuova visita neurologica, dove viene sempre confermata la cefalea ma cambia la terapia, Depakin Chrono 300 con i vari dosaggi. Finisce il grappolo e rimarrà silente per due anni circa, fino a Maggio/Giugno 2018. A Maggio nuova visita e mi viene prescritto per la prima volta l’ossigeno insieme al Maxalt al sorgere dell’attacco insieme al Medrol come terapia. Dopo due mesi gli attacchi proseguono e nuova visita neurologia e nuova terapia, che non effettuo, a base di Isoptin e Desametasone. Ora sono in grappolo, non sto facendo terapia di nessun genere solo caffeina ossigeno e ghiaccio. All’occorrenza Sumitriptani. Vediamo come ne usciamo.

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Mi presento / Re:Cadere dal tempo
« Ultimo post da Bacca bianca il Ottobre 05, 2019, 14:14:31 Sab »
Grazie Maria,sono versi molto belli.
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Mi presento / Re:Cadere dal tempo
« Ultimo post da Krizia73 il Settembre 29, 2019, 07:24:25 Dom »
Mi hai lasciata senza parole,con le lacrime che scendevano incontrollate.
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Mi presento / Re:Nuovi del Grappolo
« Ultimo post da luca68 il Settembre 27, 2019, 22:55:24 Ven »
Ciao Luca

Scusa se rispondo solo adesso!!
Noi stiamo relativamente bene. La bestia non ci ha fatto piú visita da Aprile, ma nell'ultima settimana Stefan dice di avere uno strano mal di testa nella parte destra (quella dell'attacco). Un leggero dolore trafittivo costante solo la sera. Non vorrei fossero le prime avvisaglie :(
Ho letto che i grappoli si attivano proprio ai cambi di stagione......Ovviamente ansia e terrore, che te lo dico a fare.
Un abbraccio

Non stendetele il tappeto rosso vivendo nell'ansia del ritorno, vivete ogni attimo senza paura.
Se deve tornare tanto lo fa comunque e a quel punto la riprenderete a schiaffi  ;)

Vi abbraccio
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Mi presento / Re:Cadere dal tempo
« Ultimo post da luca68 il Settembre 27, 2019, 22:47:56 Ven »
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Mi presento / Re:Cadere dal tempo
« Ultimo post da SfInGe il Settembre 27, 2019, 20:06:00 Ven »


Clemenza

Parole che aiutano è un’iniziativa di Alleanza Cefalalgici volta, attraverso la stesura di un manoscritto con parole selezionate o a scelta, alla pubblicazione in un libro.
Qui le info:
https://www.cefalea.it/parole-che-aiutano.html?fbclid=IwAR3dywZEZYeAuq9MNxMLSAuARpk0Q37KKC2tOgw-UXlHgmVBKHLtE0F4U-I


Non sono capace a lasciar andare il cuore di queste parole, non le consegnerò e le lascio qui dove ho racchiuso l’altra me.
Nei miei diari spesso compare la clemenza come atto di perdono e compassione. Verso di me, verso l’altra me e verso chi amo. In questi anni nulla è cambiato, vivo sopravvivo, cado e resisto.

Clemenza

Come uno svincolo che non puoi scegliere perché hai solo quella via, un sentiero selvaggio.
Mentre lo incammini ti accorgi di quanto il mondo ti faccia male, ti esplode dentro con le sue luci, con i suoi rumori e le sue urla e non hai un rifugio nemmeno dietro l‘ombra nascosta del mondo. Hai l’isolamento, il silenzio che vorresti mangiare ma non puoi sei già sazia di tutto. Resisti.

Come il tempo che non sai mai come sarà perché rubato dall’impotenza del non fare le piccole e le grandi cose. Così rimandi ad un altro giorno con la speranza di essere compresa, sai dentro di te quanto i silenzi di chi ti circonda siano lunghi discorsi, quanto quello sguardo sottratto dal tuo sia una rassegnazione. Una lama ti attraversa e sanguini. Ascoltati.

Deludente perché incompleta manca di compassione e del piccolo e fugace imbarazzo che un disagio comporta, diventato oramai, un vestito scomodo cucito sulla tua persona dove sai nonostante tutto, che nulla andrebbe sprecato di quei fili volanti, degli strappi e delle toppe per tenerlo unito. Il dolore non è mai raffinato. Amati.

Come un amore lontano terra e acqua, abbatti le assenze con la tenerezza di chi si rialza sorridendo nonostante le ferite della catena che ti permette di muoverti quando si allenta ma mai davvero sei libera di godere perché hai sempre il tuo mondo, abitato da te ma non sei un eroina, sei una guerriera battuta. Le armi sono spezzate ed hai solo lo scudo. Sii la tua battaglia.

Come un muro crepato, sopravvissuto al più forte degli assedi, eppure rimane dritto, fiero e invalicabile. Solo da vicino tra una pietra e l’altra avverti gli spifferi, tocchi la sabbia annerita, senti il profumo della condanna e riesci a vederlo mentre cade e immagini gli anni passare, la pioggia cadere e il verde coprire le macerie. Credi nella speranza.

Divina come l’inclinazione di un anima eletta, infinitamente egoista chiede anche i respiri nel sonno che riesce a rubare. Le ore notturne sono i passi interrotti della gioia. Puoi incontrarla se ti perdoni.

Come un viso alla quale racconti di bisogni e cortesie ma si aggiungono rughe sgraziate, smorfie incontrollate da torture invisibili. Segni di mani contorte che cercano, affondano la loro follia nella tua carne. Pulsa sempre più forte fin nello stomaco e scende giù ai piedi lungo le gambe pesanti per atterrarti e uccidere quel giorno. Quel giorno tu non vivrai. Cercati.


Clemenza come un ristoro, una tregua, una liberazione, una giustizia. Io non sono il dolore.

Maria




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Mi presento / Re:Nuovi del Grappolo
« Ultimo post da Ciccetto il Settembre 27, 2019, 09:42:22 Ven »
Ciao Luca

Scusa se rispondo solo adesso!!
Noi stiamo relativamente bene. La bestia non ci ha fatto piú visita da Aprile, ma nell'ultima settimana Stefan dice di avere uno strano mal di testa nella parte destra (quella dell'attacco). Un leggero dolore trafittivo costante solo la sera. Non vorrei fossero le prime avvisaglie :(
Ho letto che i grappoli si attivano proprio ai cambi di stagione......Ovviamente ansia e terrore, che te lo dico a fare.
Un abbraccio
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Mi presento / Re:Buongiorno
« Ultimo post da EFFESANTINI il Settembre 26, 2019, 13:00:21 Gio »
Grazie, Maria.
Purtroppo, nessuno dei ginecologi a cui mi sono rivolta ha minimamente pensato di consultare il neurologo che mi aveva visitata. La facilità con cui prescrivono il progesterone e fine è imbarazzante. Non lo prenderò una terza volta perché mi fa stare troppo male; si vede che la strada è un'altra.
Preso nota della mail pvt che mi è arrivata, grazie.
Ho provato con l'omeopatia, ma non ho ottenuto risultati. Zero assoluto. Dell'agnocasto nessuno mi ha parlato, ma poi ognuno ha le proprie teorie e le proprie terapie...
Intanto, grazie davvero per la gentile risposta.
Un saluto.
Federica
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Mi presento / Re:Buongiorno
« Ultimo post da SfInGe il Settembre 25, 2019, 16:10:54 Mer »
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Ciao Federica! L'emi catameniale é la peste del mondo emicranico. Il coinvolgimento ormonale la rende resistente alle terapie di profilassi ed ai comuni analgesici. Hai già provato i percorsi obbligatori col ginecologo che a dirla tutta dovrebbe consultarsi col neuro, bisogna lavorare assieme ma é un pensiero mio. La progestinica non funziona su tutte eh si alcune peggiorano ma altre no, su alcune funziona l'estroprogestinica..
Assumere magnesio pidolato aiuta,  l'agnocasto aiuta ma la terapia è lunga, l'acido alfa lipoico stesso discorso. Puoi provare su prescrizione altri triptani con la consapevolezza che allevierà il dolore ma almeno hai maggiore autonomia. Ho amiche nella tua stessa situazione. Uno strazio
Hai ricevuto indicazioni in pvt su di un centro é una via da seguire assolutamente.
Ti abbraccio
Siamo qui se hai bisogno
Maria
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