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Principale / Re:Ricerca sulla CH
« Ultimo post da acirino il Novembre 21, 2018, 22:40:56 Mer »
"Eppur si muove", diceva quel tale!
Ritenetemi a disposizione nel caso in cui non si raggiunga il numero entro i tempi previsti (vuol dire che salgo in auto, o nel primo treno che passa, e "schizzo" da voi). Mi spiego meglio: non mi prenoto subito in quanto per ora appartengo ancora al gruppo B, ma non escludo di entrare a far parte del gruppo A entro breve termine  :( . Diciamo che farei parte del gruppo A/B, va bene lo stesso?  ;D ;D ;D ;D
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Principale / Ricerca sulla CH
« Ultimo post da Andrea Gi il Novembre 20, 2018, 22:31:04 Mar »
Comunicazione importante per tutti i Soci!

Presso il Centro Cefalee del DAI di Neurologia e Salute Mentale, del Policlinico Umberto I di Roma, stanno portando avanti una ricerca sulla connettività cerebrale nei pazienti affetti da cefalea a grappolo, in fase attiva o in remissione, mediante studi di risonanza magnetica cerebrale ad alto campo (3 tesla).

Stanno reclutando una popolazione di almeno 40 pazienti sofferenti di cefalea a grappolo divisi in due gruppi distinti:

A)     Almeno 20 pazienti in fase attiva che non stanno seguendo alcuna terapia preventiva e che non stanno assumendo farmaci (esclusi i triptani) anche per altre patologie

B)     Almeno 20 pazienti in remissione, che hanno sospeso l’eventuale terapia preventiva da almeno 3 mesi e che non stanno assumendo farmaci per altre patologie

L’esame consiste in una “RMN Encefalo + Angio RM del circolo arterioso e venoso intracranico”.

Sono esclusi i pazienti con altre severe comorbidità o che abbiano controindicazioni a eseguire un esame di risonanza magnetica cerebrale (ad esempio, protesi metalliche, pacemaker, ecc.).

Siamo stati contattati, in qualità di Associazione di pazienti, per ricevere adesioni dai nostri associati per collaborare a tale studio. Pertanto chiunque fosse disponibile a fare l’esame è pregato di farcelo sapere scrivendo un messaggio privato o una mail ai seguenti utenti:

Alessandro Anelli (siciliano)                  a.anelli65@virgilio.it
Alessandro Giua    (Alex Giua)              alegiua1204@gmail.com
Andrea Galardo  (Andrea Gi)                 galardo.andrea@gmail.com

Nella richiesta di adesione siete pregati di specificare

   • Nome e cognome
   • Indirizzo email
   • Numero di telefono
   • A quale dei due gruppi (A o B) appartenete.

Sarete poi ricontattati per le modalità operative e i dettagli dell'esame. Per gli associati l'esame è gratuito.

Ringraziamo anticipatamente chiunque si rendesse disponibile a partecipare attivamente.
 
Il direttivo O.U.C.H. Italia
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Questionario libero / Re:La Bestia è tornata!
« Ultimo post da casper60 il Novembre 20, 2018, 08:59:16 Mar »


Una cosa che ho notato di questa patologia tanto da giustificare il nome "bestia" è che deve sfogare, più lo si riesce a bloccare e più lungo è il grappolo. Quindi finché sopporto lo lascio sfogare, mi aiuto giusto con l'acqua fredda.  🤗

brava, secondo me hai centrato in pieno il punto, la bestia va fatta sfogare, piu la costringi con farmaci e più lungo dura il grappolo.
Oltre all'acqua cmq riprova con l'ossigeno, io la notte  tenevo la bobola di fianco al letto e lo assumevo all'occorrenza senza alzarmi.

casper ;)
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Mi presento / Re:Ganglio sfenopalatino
« Ultimo post da Bacca bianca il Novembre 19, 2018, 22:10:58 Lun »
Ciao Manuela,benvenuta nel girone dei grappolati. Alle tue domande non saprei come rispondere,forse per aiutarti credo che quello che hai scritto non basta.Non sono medico,sono un malato di cefalea a grappolo e so solamente  capire se i sintomi che qualcuno descrive assomigliano ai miei. La cefalea muscolo tensiva te l'ha diagnosticata un neurologo specializzato in cefalee? Se sì sulla base di quali sintomi? Ti ha proposto una terapia,sicuramente. L'hai fatta? Se hai il dubbio che la diagnosi sia sbagliata ti riconosci nei sintomi caratteristici della cefalea a grappolo? A parte fronte e radice nasale il dolore è prevalentemente nell'occhio? E' monolaterale? C'è  lacrimazione? Quante volte ti viene e quanto dura? Il dolore è insopportabile? Queste sono le domande di rito per capire qualcosa,almeno per dire se può o non può essere essere ch. Se vorrai dare risposta alle domande di cui sopra magari se ne può parlare. Il coinvolgimento del ganglio sfenopalatino è probabile nella ch perché annesso alla branca mascellare del trigemino,nervo che recita la parte principale, quindi è con lui che ci dobbiamo confrontare. Se è  ch. Questo mi sento di dirti ora. Un saluto.
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Questionario libero / Re:La Bestia è tornata!
« Ultimo post da Adelaide il Novembre 19, 2018, 16:53:20 Lun »
Grazie del consiglio Andrea, ci proverò, ancora gli attacchi uno o due notturni (io li ho sempre avuti di notte) sono gestibili  ma l'intensità sta progressivamente aumentando. Una volta ho provato a prendere l'ossigeno ma non mi era facile alzarmi dal letto appena iniziava il dolore, il beneficio infatti non ero riuscita a percepirlo.
Una cosa che ho notato di questa patologia tanto da giustificare il nome "bestia" è che deve sfogare, più lo si riesce a bloccare e più lungo è il grappolo. Quindi finché sopporto lo lascio sfogare, mi aiuto giusto con l'acqua fredda.  🤗
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:Maschere per ossigenoterapia
« Ultimo post da luca68 il Novembre 19, 2018, 13:32:15 Lun »
Ciao Luca,
leggendo le esperienze di altri grappolati ed essendo in attesa del mio grappolo natalizio (e per la prima volta mi sono organizzata con le bombole di ossigeno), cercavo di acquistare la famosa maschera intersurgical ecolite. Impossibile farsela procurare in farmacia o dal fornitore dell'ossigeno. In internet costano più le spedizioni che la mascherina stessa, anche prendendone una di marca diversa. Ma soprattutto c'è scritto "monouso" :o quindi dovrei prenderne una scorta? Grazie

Ciao Barbara,
le maschere sono definite monouso ma ti assicuro che si possono riutilizzare. Quella che sto usando è la stessa da più di 2 anni, basta avere cura di tenerla pulita e se possibile sterilizzata, con uno di quegli sterilizzatori che si utilizzano per gli oggetti dei bimbi, (biberon, tettarelle ecc).

In alternativa ne puoi acquistare online un numero maggiore.

La maschera è quella ed è la stessa che distribuivamo noi come associazione. In questo momento abbiamo esaurito le scorte.

Un abbraccio
Luca68

OK grazie, allora piuttosto ordino la intersugical tanto decantata che anche se mi viene a costare 11 euro di spedizioni, almeno so che ha ottime recensioni! Il modello è il seguente:  http://amzn.eu/d/6xbOKPr va bene?

Si, questa va bene.
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:Maschere per ossigenoterapia
« Ultimo post da Barbara Groove il Novembre 19, 2018, 11:07:22 Lun »
Ciao Luca,
leggendo le esperienze di altri grappolati ed essendo in attesa del mio grappolo natalizio (e per la prima volta mi sono organizzata con le bombole di ossigeno), cercavo di acquistare la famosa maschera intersurgical ecolite. Impossibile farsela procurare in farmacia o dal fornitore dell'ossigeno. In internet costano più le spedizioni che la mascherina stessa, anche prendendone una di marca diversa. Ma soprattutto c'è scritto "monouso" :o quindi dovrei prenderne una scorta? Grazie

Ciao Barbara,
le maschere sono definite monouso ma ti assicuro che si possono riutilizzare. Quella che sto usando è la stessa da più di 2 anni, basta avere cura di tenerla pulita e se possibile sterilizzata, con uno di quegli sterilizzatori che si utilizzano per gli oggetti dei bimbi, (biberon, tettarelle ecc).

In alternativa ne puoi acquistare online un numero maggiore.

La maschera è quella ed è la stessa che distribuivamo noi come associazione. In questo momento abbiamo esaurito le scorte.

Un abbraccio
Luca68

OK grazie, allora piuttosto ordino la intersugical tanto decantata che anche se mi viene a costare 11 euro di spedizioni, almeno so che ha ottime recensioni! Il modello è il seguente:  http://amzn.eu/d/6xbOKPr va bene?
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Benvenuti ! / Re:Primo Grappolo
« Ultimo post da Andrea Gi il Novembre 18, 2018, 17:58:02 Dom »
Ciao a tutti,

ogni post che leggo è illuminante ma la cosa difficile è far calare qualche "pezzo" di informazione nella propria realtà.


Pensa che quando ho conosciuto questo forum a me è successo l'esatto contrario. Non ho fatto alcuna fatica ad assimilare le informazioni e farle mie :)

Citazione
1) Primo attacco il 14/09...oggi, 18/11, ho ancora 1 o 2 attacchi forti (se non ci sono, per tutta la giornata soffro di un aura/alone di malessere costante). Eppure sono a 360 mg di Varapamil al giorno (Topiramax eliminato dopo 15 gg per rush cutaneo e boli di cortisone effettuati durante un ricovero e...). Ma quanto dura questo primo grappolo ?!?!?


La durata dei grappoli è variabile… c'è a chi dura 20 giorni, a chi diversi mesi. 360 mg di Verapamil non sono tanti, di solito per bloccare un grappolo ce ne vogliono di più, è raro che se ne traggano benefici a dosaggi inferiori a 480, anche se in alcuni casi comunque succede e ben venga!
Il vero problema è che se continui ad avere attacchi o lo interrompi o lo aumenti. Il tutto, ovviamente, sempre sotto stretto controllo medico (evita il fai da te con questi farmaci).
Ne hai parlato al neuro?

Citazione
2) Ho provato nei momenti acuti l'IMIGRAN sotto cute...il dolore scompare dopo 3 minuti....3/4 ore dopo inizia nuovamente il dolore. Con IMIGRAN 100 mi ci vogliono 15-30 minuti ma poi per 8/10 (o anche 24ore) non ho più attacchi. Capita anche a voi?
3) infine...l'ossigeno (sia a 7 l/min che a 15l/min) o mi "accelera" l'effetto Imigran o posticipa di 1 ora l'attacco.....nessuna soluzione....è normale?

Purtroppo quando si combattono gli attacchi non è raro avere ritorni della bestia. Qualunque mezzo si usi. Almeno per mia esperienza, ti posso dire:

- la puntura è frequente che faccia tornare l'attacco, proprio 3 ore dopo, come succede a te. Inoltre mi stordisce letteralmente per diversi minuti.

- La pasticca, se la prendo ad attacco in corso… può solo alleviarlo portando il kip da 8/10 a 3/4... ma non riesce mai ad abortirlo. La posso usare "preventiva" prendendola prima di andare a dormire per recuperare un po' di sonno. Ma anche in questo caso gli effetti si fanno sentire il giorno dopo, con shadows costanti oppure attacchi a tutte le ore del giorno… quindi la evito.

- L'ossigeno, usato bene, con la mascherina giusta e con flusso a 15 l/m è l'arma più potente che abbiamo. Agisce in poco più tempo della puntura (5-10 min), ma già dopo 2-3 minuti allevia il dolore, soprattutto se usato in accoppiata al ghiaccio in bocca, mentre la puntura prima che faccia effetto fa aumentare il dolore a dismisura (almeno nel mio caso).
Ci sono tecniche che permettono di evitare una buona parte degli attacchi di rimbalzo dell'ossigeno, e funzionano! Come mantenere altri 5 minuti il flusso ridotto dopo che è passato il dolore. Sul forum ne trovi tante di esperienze... vale la pena provare e poi adeguare le tecniche al proprio caso.


Infine... fammi capire, usi ossigeno insieme ad imigran? per quale motivo???


Sulla melatonina non so dirti granchè non avendola mai usata. Prova a fare una ricerca sul forum ;)


Un abbraccio
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Questionario libero / Re:La Bestia è tornata!
« Ultimo post da Andrea Gi il Novembre 18, 2018, 17:32:51 Dom »
La stessa cosa è successa a me, dopo 6 anni di remissione tanto che speravo di esserne fuori, si è nuovamente ripresentata. Prima mi curavo con Imigran nasale ma oggi ho 63 anni e non voglio intossicarmi...  😞

Ciao Adelaide, benvenuta.
Fai bene a non volerti intossicati, a qualunque età, tanto più quando si hanno a disposizione mezzi alternativi e altrettanto efficaci (se non PIU' efficaci) come l'ossigeno.
Lo hai mai provato? Sul forum trovi tutte le informazioni necessarie, ma se hai qualsiasi dubbio non esitare a chiedere... siamo qui per darci una mano😉

Un abbraccio... e tieni duro!!!💪💪💪
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Mi presento / Ganglio sfenopalatino
« Ultimo post da Manuela il Novembre 18, 2018, 17:14:24 Dom »
Ciao a tutti!Mi chiamo Manuela vivo nella provincia di Cagliari.Un anno e mezzo fa mi e’ Stata diagnosticata una cefalea muscolo tensiva ma io sono convinta che sia più una cefalea a grappolo visti i sintomi quali dolore alla fronte e soprattutto alla radice del naso e da quello che tutto e’ partito e’ Anche una sorta di nevralgia mandibolare Mi sta sorgendo il dubbio che addirittura possa essere il ganglio sfenopalatino visto il dolore forte alla radice del naso qualcuno di voi ne ha mai sentito parlare e può aiutarmi?
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