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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da Marzio Mazzocut-Zecchin il Ottobre 22, 2018, 22:11:35 Lun »
Si, ne ero al corrente. Lo scorso inverno ho provato a contattarli senza successo e comunque i tempi di attesa erano più lunghi del centro cefalee di Udine.
Lì il Dr.Mucchiut mi disse di non poter fare granché per aiutarmi e visto il doppio intervento al quale ero stato sottoposto consigliò al momento del bisogno di rivolgermi all' istituto Mondino.
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da jonny73 il Ottobre 22, 2018, 12:08:02 Lun »
La cheto che?  :D  Oggi scrivo al Mondino per prendere un appuntamento.

senza andare fino a pavia c'è un ottimo centro cefalea a san vito tagliamento

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=8638.0
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da Marzio Mazzocut-Zecchin il Ottobre 22, 2018, 00:11:41 Lun »
Grazie Luca 68.
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da Marzio Mazzocut-Zecchin il Ottobre 21, 2018, 12:33:47 Dom »
La cheto che?  :D  Oggi scrivo al Mondino per prendere un appuntamento.
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da luca68 il Ottobre 21, 2018, 02:51:13 Dom »
Esistono tante altre cose se fosse ch fidati; per questo è meglio che chiarisci la situazione con uno specialista al più presto.

Abbiamo l'ossigeno come sintomatico, la chetogenica come profilassi.
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da Marzio Mazzocut-Zecchin il Ottobre 20, 2018, 22:14:43 Sab »
Grazie mille! Sono appena uscito dall'ennesima crisi. Ormai sono a quattro per oggi. Due lievi e due belle toste...l'ultima m'ha rovinato la cena.
Due compresse di Patrol non hanno fatto nulla, nulla ca@@o!
70 minuti ad aspettare un miglioramento un segnale...che prontamente è arrivato...una scarica tipo scintilla accendigas tra il bulbo oculare ed il sopracciglio tic,tic, tic, tic tic... per cinque minuti quando sei già al limite della sopportazione! Per fortuna che esiste il Sumatriptan iniettabile...Però stanotte svanisce la magia!
Luca, grazie del consiglio, ma la mia disperazione è dovuta al fatto che non c'è null'altro che il cortisone e la triptammina a fermare questo incubo!
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da luca68 il Ottobre 20, 2018, 21:08:25 Sab »
Benvenuto a casa ouch Marzio,
necessiti al più presto di una visita da uno specialista in cefalee.

Come dice Carlo, attacchi di ch sopra le 3 ore sono rarissimi e non di certo da 6/7 ore...14 manco a parlarne.
Potrebbe starci che hai più forme che si sommano.

Vacci piano col cortisone, è un ormone che può causare altre patologie anche gravi se preso per lunghi periodi.

Un abbraccio

Luca68
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da Marzio Mazzocut-Zecchin il Ottobre 20, 2018, 18:18:10 Sab »
Il neurologo di Udine non esclude possa trattarsi di cefalea a grappolo. La causa scatenante il più delle volte è da attribuire a questa spina irritativa o trigger point che dir si voglia all'interno del naso. Di solito avverto come uno scricchiolio, come un insetto che striscia dentro alla fossa nasale e si fa strada. Nel giro di poco comincio a sentire fluire qualcosa ed i vasi interni cominciano a pulsare. I turbinati si congestionano e si scatena il dolore. Da zero a cento talvolta in un paio di minuti e mi trovo appallottolato in ginocchio in posizione fetale. Poi l'area dolente diventa talmente vasta da togliermi il respiro, la sensazione di voler spaccare tutto e la rassegnazione per il non poter far nulla.
La prima diagnosi fu di sindrome di Charlin, che poi ho appreso essere una delle varie manifestazioni di questa patologia.
Per quanto riguarda i farmaci, sarà anche perché son prevenuto nei confronti di certe sostanze, ma i vari psicofarmaci che ho provato mi hanno dato solo problemi e non hanno fatto nulla contro il dolore.
Dovessero propormi il litio carbonato oppure il verapamil li rifiuterei entrambi perché ho visto cosa fanno alla lunga, (mio padre fu trattato con litio per una presunta sindrome bipolare e ridotto ad imbecille, mia madre trattata con verapamil per problemi  cardiaci dovette cambiare farmaco perché alla lunga le creava altri problemi).
Mi rendo conto che i farmaci esistenti siano pochi ad essere efficaci in queste patologie ma l'unico che mi consenta di condurre una vita quasi normale è il cortisone. Talvolta devo aumentarne il dosaggio, ma il più del tempo riesco a vivere con mezza pastiglia da 25mg. sempre che non provo a smettere come ho fatto ultimamente.
Tre, quattro crisi da tre ore nell'arco della giornata.
Comunque la mia esistenza è accompagnata da un pressoché costante effetto shadow, un fastidio ormai ma in realtà è un continuo dolore a bassa intensità.
La mia spada di Damocle in sostanza è un gancio da macellaio infilato nel naso.
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Benvenuti ! / Re:Presentazione
« Ultimo post da Bacca bianca il Ottobre 20, 2018, 14:06:27 Sab »
Ciao Marzio,un percorso travagliato il tuo!
Leggendoti direi che almeno non è cefalea a grappolo (soprattutto per la durata delle crisi),infatti credo che nessuno resisterebbe non 14 ma neanche 7 ore di fila ad una crisi acuta di ch. Però qui non stiamo parlando di record ma di dolore. Non conosco bene le altre patologie ma così da profano direi che senza dubbio il sistema autonomico-trigeminale è attivato anche nel tuo caso. Io non ci sono stato me le opinioni sul Mondino sono sempre state favorevoli per cui una visita direi che è d'obbligo per definire bene il tipo di disturbo e come trattarlo. Assolutamente vietato tirare il cortisone per le lunghe,o risolve veloce oppure non è la strada giusta. Sono sicuro che riuscirai a venirne a capo. Coraggio.
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