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Mi presento / Re:5 iniezioni di imigran al giorno
« Ultimo post da Andrea84 il Febbraio 16, 2020, 12:00:36 Dom »
Ti diro  Bacca Bianca all inizio ero scettico anche io su questa cosa  , ma il neurologo mi ha spiegato che è una cosa  normalissima in quanto farmaci inietatti sottocute vengono smaltiti molto piu rapidamente dall organismo rispetto ad altri  e i triptani non fanno eccezzione rispetto ad altri farmaci su questa cosa  fisiologica .

Ritornando al fatto del mio parlare di copertura non ho mai detto  di prendere  un triptano senza assenza di sintomi ,   ma ho detto piuttosto preferisco stringere i denti un po di piu aspettando che faccia effetto la  pastiglia per poi avere   piu tempo possibile di liberta dalla bestia propio per evitare situazioni come Daniele e credo anche tutti noi che ci siam ritrovati con 4-5  attacchi  giornalieri da dover gestire.

Per la teriapia in via generale è sempre consigliata farla, anche qua sul forum la maggior parte la seguono e molti se non tutti  i dottori la consigliano

Nessuna polemica comunque Bacca bianca , anzi fa sempre piacere sentire opinioni diverse  :)
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Mi presento / Re:5 iniezioni di imigran al giorno
« Ultimo post da Bacca bianca il Febbraio 16, 2020, 09:11:35 Dom »
Solamente alcune considerazioni personali. Nei post che ho scritto ho sempre cercato di tenere diviso quella che è la mia esperienza personale da quello che si evince dall'esperienza di tanti. Questo perché grappolaiuto, come dice il nome, è un gruppo di aiuto, e le informazioni che qui diamo devono (dovrebbero essere) complete il più possibile. Pertanto, se come esperienza personale, tu Andrea 84 hai sperimentato quello che scrivi, non ho nulla da obiettare e non ha nessun senso contraddirti. In via generale però devo dire che per la loro formulazione chimica i triptani sono farmaci agonisti selettivi della serotonina e sono considerati in tutto e per tutto farmaci sintomatici. La loro azione di "copertura" come dici tu non è dimostrata. Le crisi di ch statisticamente hanno una durata media di 40-45 minuti quindi i triptani di seconde e altre generazioni come sintomatici sono inutili. Essendo farmaci "pesanti", utilizzarli come copertura è sconsigliato per non dire vietato. Per quanto riguarda l'ossigeno, ancora statisticamente, la sua efficacia come sintomatico è quasi pari a quella del sumatriptan a patto che la sua assunzione venga fatta in modo corretto. Deviare anche di poco dal modo di utilizzo ne rende vana l'azione. Personalmente - e qui parlo solo per me stesso - le crisi non hanno per me un andamento prevedibile, prendere triptani per coprirmi nelle ore successive non mi ha mai giovato e non ha senso. Quando comincia la mia priorità è fermarla il prima possibile e con l'ossigeno ho ottenuto non solo questo, ma anche il diradamento delle crisi rispetto a quando prendevo i farmaci. Sarà vero? Non lo so per certo perché dovrei essermi sdoppiato per capirlo; ho solo testimoniato come fai tu. Quanto alla terapia del neurologo per ridurre il grappolo devo dire che per me è stata un'utopia, visto che stavo cronicizzando.
Spero di essermi spiegato chiaramente, non c'è nessun intento polemico Andrea 84 con quello che hai scritto, solamente la sottolineatura che fare di un caso particolare - il tuo, il mio, ecc - un caso generale, una regola certa è un errore. Questo mi sento di dire; le testimonianze, qualunque esse siano sono importantissime ma non dimentichiamo mai che valgono uno.
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Mi presento / Re:5 iniezioni di imigran al giorno
« Ultimo post da Andrea84 il Febbraio 15, 2020, 20:15:21 Sab »
Ciao Daniele , mi ricordi molto me all inizio  quando scoprii di questa brutta bestia  purtoppo ,   ricorda devi avere una terapia dal tuo neurologo  per cercare di ridurre il piu possibile la durata del  grappolo in se .

Altra cosa anche io all inizio mi son ritrovato ai ferri corti  con l immigran fiale e son dovuto anche andare in pronto soccorso  dato che ero gia oltre il limite giornaliero ,  io  ti consiglio di provare altre molecole di triptani  ,  cè  l eletriptan  lo zolmatriptan e altri ancora  , io in casa   tengo queste tre molecole e bene o male mi ci regolo evitando situazioni   che possono venire a crearsi come farmacoresistenza o cefalea da triptano  ,  come dicevo gia in un altro post recentemente  per esempio   le pastiglie di eletriptan da 40mg  ci impiegano molto di +  ad agire (40-50min)  è vero  ma poi  almeno io personalmente  riesco a stare tranquillo per il resto della giornata 12-20 ore solitamente , anche lo zolmatriptan come molecola  non sembra male  le  compresse sublinguali (che si scliolgono sotto la lingua) fanno effetto dopo 20-30 minuti ma coprono  per un 7-10 ore , in fine l immigran fiala che usiamo noi, ora sto provando il generico e onestamente mi sembra davvero pessimo come velocita di azione  e copertura  3-4 ore ci copertura

Anche l ossigeno come dicevano gli altri rimane sempre validissima come scelta ma purtoppo  non funziona per tutti  o a volte funziona  altre no o altre   lo rimanda solo di 1-2 ore , pero lo puoi  usare mentre aspetti che  la pastiglia faccia effetto per alleviare momentaneamente .

Tieni duro comunque tra un paio di annetti  o forse meno dovrebbero entrare in fascia A  gli anticorpi monoclonali  per la cefalea a grappolo e quella si spera sia una bella svolta per tutti noi

Ciao e in bocca a lupo
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Mi presento / Re:5 iniezioni di imigran al giorno
« Ultimo post da luca68 il Febbraio 11, 2020, 22:41:53 Mar »
Magari non è il tuo caso perché non siamo tutti uguali, ma leggendoti io direi che ci sei dentro in pieno. E' un cane che si morde la coda e ne abbiamo parlato e scritto tanto in passato. Mi sembra che fu lanciato anche un sondaggio su questo.

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=3939.0
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Mi presento / Re:5 iniezioni di imigran al giorno
« Ultimo post da Bacca bianca il Febbraio 11, 2020, 19:10:45 Mar »
Ciao Daniele, non posso che sottoscrivere pienamente quello che ti hanno già scritto Andrea e Luca. Aggiungo solamente che non si dovrebbero mai fare più di 2 iniezioni di Imigran (o generico se lo hai). Questo non solo da bugiardino, la specialista che te lo ha prescritto credo ti abbia anche avvisato, o almeno lo spero. Se leggi qui nel forum troverai anche chi ne ha fatte molte di più, a suo rischio e pericolo, naturalmente. Il problema del Sumatriptan, il principio attivo insomma, sta anche in questo, cioè più iniezioni = più crisi. Non è matematico, in medicina la matematica vale molto poco ma è una realtà nata da tante testimonianze in questo senso. Nessuno ha fatto uno studio su questo, che io sappia, ma più semplicemente si è applicato il principio statistico che afferma che molte incertezze danno una certezza. O si avvicinano sensibilmente. Allo scetticismo di tanti anni fa oramai i neurologi hanno rinunciato e cautamente ammettono che è possibile. Loro si basano sugli studi pubblicati, noi invece sulla nostra esperienza. Magari non è il tuo caso perché non siamo tutti uguali, ma leggendoti io direi che ci sei dentro in pieno. E' un cane che si morde la coda e ne abbiamo parlato e scritto tanto in passato. Mi sembra che fu lanciato anche un sondaggio su questo. Io posso dirti che negli ultimi anni, durante il grappolo uso l'ossigeno, solo se costretto faccio l'iniezione. Mezza o un terzo funziona, ci mette solo qualche minuto in più. Tieni conto che l'anno scorso con sei mesi di grappolo non ne ho fatto nemmeno una. Anni fa, in un solo mese, più di sessanta. L'ossigeno lo puoi usare anche nel tuo ristorante e se ben fatto funziona come l'Imigran e non ha effetti collaterali. Negli ultimi anni, quando sono in grappolo, ho circa una crisi al giorno o ogni due giorni. Quando mi è capitato di fare l'iniezione, nella maggior parte dei casi ne arriva un'altra nello stesso giorno. Con l'Ossigeno è molto più rara la cosa. Quindi, per concludere, un consiglio da sofferente è quello di usare  l'ossigeno subito. Vedrai che non rimpiangerai mai le iniezioni. Siamo qui in tanti a testimoniarlo.Per funzionare bene e come farlo leggi qui sul forum, c'è scritto tutto. Facci sapere come va. Un abbraccio fraterno.
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXX meeting O.U.C.H. Italia Roma 9/10 Maggio
« Ultimo post da casper60 il Febbraio 11, 2020, 10:15:42 Mar »
biglietti fatti  :)

casper ;) ;)
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXX meeting O.U.C.H. Italia Roma 9/10 Maggio
« Ultimo post da luca68 il Febbraio 09, 2020, 13:10:18 Dom »
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXX meeting O.U.C.H. Italia Roma 9/10 Maggio
« Ultimo post da Krizia73 il Febbraio 09, 2020, 12:17:07 Dom »
Presente.. Non vedo l ora
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / XXX meeting O.U.C.H. Italia Roma 9/10 Maggio
« Ultimo post da luca68 il Febbraio 09, 2020, 01:24:19 Dom »
ROMA 9/10 MAGGIO 2020

Date e luogo del 30° meeting ouch sono fissate. Potete prenotare i mezzi di trasporto  ;)

A breve il programma completo
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Mi presento / Re:5 iniezioni di imigran al giorno
« Ultimo post da luca68 il Febbraio 07, 2020, 22:25:37 Ven »
Ciao Daniele, ben arrivato a casa😉
Oltre ai preziosi consigli di Andrea, quello sull'ossigeno in primis, che ti potrebbe cambiare la vita come l'ha cambiata a me, potresti anche cominciare a dimezzare le fiale di Imigran.
Nella stragrande maggioranza dei sofferenti, la mezza fiala (per alcuni anche un terzo) ha la stessa efficacia della dose piena ma meno effetti collaterali.
Segui il tutorial della nostra Jude qui sotto:

http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7964.msg79280#msg79280

Un abbraccio

Luca68
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