Post recenti

Pagine: [1] 2 3 ... 10
1
Questionario libero / Come si monta maschera e bombola?
« Ultimo post da Mic il Oggi alle 01:17:35 »
Ciao,
Arrivata la maschera grazie all'associazione, sono riuscito a avere la
Bombola e sono pronto per provare ossigeno...ma non sono certo di come si monta la maschera : si collega al gorgogliatore o alla bombola? Sulle istruzioni che ho c'è scritto di mantenere pressione a  100 bar ma mi sembra dipenda dalla quantità di ossigeno residuo e non da una possibilità di regolazione. Ultima cosa: le istruzioni allegate alla bombola fanno pensare di stare maneggiando un ordigno bellico: io la userei di notte in una sala dove ci sono prese elettriche e dove, di norma, non tengo le finestre spalancate e in più ci dorme a vilte mia figlia di 6 anni. Immagino sia il modo in cui la utilizzano più o meno tutti?
Chi lo usa abitualmente mi può dare qualche spiegazione?
Grazie!!
2
Questionario libero / La Bestia è tornata!
« Ultimo post da andrew il Ottobre 23, 2017, 18:46:12 Lun »
Soffro da 43 anni di cefalea a grappolo; sono stato bene dal gennaio 2012 e in questi giorni è tornata la bestia! Pensavo veramente di essere guarito e invece........
Come fatto in passato comincerò con l'ossigeno terapia e poi vedremo.
Andrew
3
Mi presento / Re:mi presento
« Ultimo post da Andrea Gi il Ottobre 23, 2017, 18:03:43 Lun »
Ciao Giuliana, benvenuta.
Anche io sono d'accordo con Maria. Per capire come agire avete assolutamente bisogno di sapere con certezza la patologia.

Qui trovi un elenco di centri cefalee diviso per regione: http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=14.0

Nel frattempo vi consiglio di provare a seguire le indicazioni di Maria ;)

Un abbraccio
4
Mi presento / Re:E' tornata la bestia
« Ultimo post da casper60 il Ottobre 23, 2017, 09:55:39 Lun »
buongiorno, si, qualcosa di diverso da cinque anni a questa parte c'è stato, qua sul forum trovi tutte le info.

casper ;)
5
Mi presento / E' tornata la bestia
« Ultimo post da andrew il Ottobre 23, 2017, 08:46:39 Lun »
Buongiorno, dopo 5 anni è tornata la bestia!!!! Durante questo lungo tempo sono stati trovati nuovi rimedi?
Grazie e buona giornata.
Andrew
6
Mi presento / Re:mi presento
« Ultimo post da siciliano il Ottobre 21, 2017, 11:54:30 Sab »
Ciao Giuliana,
benvenuta in famiglia
concordo con Maria sulle necessità di una diagnosi certa
rimanete con noi
Alessandro
7
Mi presento / Re:mi presento
« Ultimo post da SfInGe il Ottobre 20, 2017, 19:42:28 Ven »
...

Ciao Giuliana e ciao Martina!!
Qualcosa non mi torna e credimi è un bene detto da una grappolata. Partiamo dal presupposto che sia CH (ok?) alla sua prima insorgenza quindi un grappolo diciamo immaturo.
Non mi tornano tuttavia alcune cose:
*- l'ossigenoterapia perché a casa non è stata prescritta? sarebbe utile sapere le reazioni alla sua somministrazione ospedaliera.. perché sinceramente meglio l'02 dell'imigran fiale.
*- la tempistica è troppo dilatata
*- non è l'utilizzo dell'imigran che per giorni non porta all'apice del dolore ma è l'andamento della stessa sindrome
*- il dolore di sottofondo(non meglio specificato) pare continuo, con esacerbazione non è proprio della CH salvo in quei casi di più attacchi giornalieri dove si arriva anche anche a 10,12,14 che qui mancano con kip altissimi che lasciano lo strascico poi è soggettivo chi lo avverte nel distretto oculare, chi mandibolare, chi cervicalgico o brachiale oppure occipitale ma non mi dilungo su questo..
*- il gonfiore agli occhi o iperemia non è un sintomo tipico della CH che comporta invece la ptosi da sindrome di Horner omolaterale
*- utilizzo dell'imigran...la fiamma si può dividere e consiglio di farlo abbiamo un video apposito ma la cosa che mi dà pensiero è il non volerlo fare. Comprendo benissimo i disagi e gli effetti avversi, perché ci sono e li conosco sai Martina e lo so che spaventano, che comporta il farmaco ma la CH è un dolore talmente devastante che non ci pensi due volte a spararla..ed io non me la sento di descrivertelo un attacco adesso..da qui un dubbio aggiunto
*- il fischio o acufene non è tipico della CH
*- la nausea e il capogiro ci possono anche stare dopo un attacco così come le variazioni di percezione del caldo.freddo pre o post attacco non sono proprio frequenti

Possiamo identificare cosa scatena il dolore solo attraverso il suo studio..iniziamo piano.
Reazioni al caldo e al freddo testarle senza sfide e senza insistenze alcuna e devi essere tu Martina a volerlo perché il dolore è tuo:
in attacco provare ad applicare un cubetto di ghiaccio sotto al palato lato dolore e sentire cosa fa il dolore se si attenua o se aumenta.
Se si attenua il dolore prolungare la procedura anche estendendo l'applicazione del freddo sulla giugulare.
Cubetti in una borsa per il ghiaccio ma tanto ghiaccio eh e la tieni per 5 min stacco di 2 min e si riprova ma tenendolo più a lungo 7 min fino a sentire freddo e a questo punto nn si dovrebbe più avere dolore e si stacca, fare attenzione ad una possibile vertigine.
Osservare l'andamento del dolore se si attenua o se aumenta.
Se non funziona il freddo si applica il caldo ma non durante lo stesso attacco attenzione.. non voglio confondervi quindi per ora usiamo il freddo.
Controlla i respiri Martina si facile a dirsi ma credimi si può fare..respiri brevi e frequenti aiutano a distrarsi.
Andamento ormonale non entro nei dettagli ma avete capito
Alimentazione anche qui è tutto sperimentale ma possono esserci degli alimenti che fanno da trigger
Mi fermo qua..autonomia finita ahimè
Ci siamo non siete soli
Vi abbraccio
Maria
8
Mi presento / Re:mi presento
« Ultimo post da Bacca bianca il Ottobre 20, 2017, 18:51:06 Ven »
Ciao Giuliana (e Martina),capisco la vostra preoccupazione e mi accodo a quanto dettovi da Maria: una visita in un centro per le cefalee qualificato (di dove siete?) è necessario. Certo,può essere ch ma ci sono cose che non tornano,vanno definite meglio. Che sia ch episodica questo adesso non lo può sapere nessuno,la distinzione tra cronici ed episodici sta nel fatto che gli episodici (la maggior parte per fortuna) alterna periodi attivi (grappoli) con periodi di remissione (assenza di crisi). Per i cronici non esiste remissione oppure dura pochi giorni. Un grappolo normalmente e mediamente dura dalle 4-6 alle 8 settimane,la remissione dipende;a volte mesi,a volte anni. Le crisi o attacchi nella ch sono generalmente ben definite: insorgenza rapida del dolore (qualche minuto al raggiungimento del picco),durata non superiore alle 3 ore poi discesa rapida. Interessata principalmente la zona dell'occhio,orbitale,retrorbitale,sopraccigliare. A volte coinvolge anche la mandibola,la parte alta della testa o dietro il collo ma il dolore è essenzialmente nell'occhio. Gonfiore della palpebra,chiusura,lacrimazione e narice tappata che cola sono sintomi distintivi della ch. Ho parlato al singolare perché le crisi di ch sono strettamente omolaterali,cioè da una sola parte. Rari sono i casi bilaterali (io sono tra questi) in cui le crisi possono cambiare di lato da un grappolo all'altro e ancora più rari quelli in cui cambia di lato nello stesso grappolo. Che colpisca entrambi i lati durante le crisi non l'avevo mai sentito e non ricordo testimonianze del genere ma forse qualcuno potrà venirmi in aiuto su questo. Il dolore di fondo può esserci ma la definizione ben precisa delle crisi è distintiva della malattia se non associata a qualche altra forma di cefalea. Le crisi normalmente vanno da 1 ogni 2 giorni ad una ogni 4 ore (mediamente) poi tutto è molto soggettivo,d'accordo. Però,intervalli di 4 giorni non so,forse essendo all'esordio potrebbe anche essere ma capisci che tutti questi conti che non tornano vanno definiti. Maria ti chiedeva che tipo di Imigran,cioè se compresse o iniezioni sottocute perché la sua velocità di azione è diversa e può essere di aiuto alla comprensione. Nausea,capogiri,sudorazione,stanchezza dopo le crisi sono possibili me non consentono una definizione univoca. Il fischio all'orecchio non l'ho mai sentito associato alla ch. Quindi meglio approfondire,chiarire e solo allora potrete combattere nel modo più efficace. Non scoraggiatevi,la rmn negativa ha già levato un grosso pensiero no? Se avete domande non esitate a farle e troverete sempre qualcuno che vi può dare indicazioni utili. Un abbraccio fraterno.
9
Mi presento / Re:mi presento
« Ultimo post da Giuliana il Ottobre 20, 2017, 13:42:47 Ven »
il diario lo stiamo già compilando su consiglio della specialista, mi sono dimenticata di aggiungerti gli altri sintomi.
generalmente la parte colpita della testa è la destra, martina avverte quotidianamente mal di testa di "sottofondo" con un continuo fischio all'orecchio destro che tende ad aumentare quanto sta per iniziare il picco acuto del dolore, avverte un forte calore in testa ma sente brividi nel resto del corpo, le guance diventano rosse gli occhi gonfi e il naso tappato. durante la crisi non tollera stare ferma a letto sente l'esigenza di staccarsi la testa quando il picco inizia a diminuire sente una grande  debolezza fisica e mentale e comincia a sudare...una cosa che nuova in queste ultime due settimane è la nausea e i capogiri che peso dipendano dal poco riposo e dal sonno disturbato
10
Mi presento / Re:mi presento
« Ultimo post da Giuliana il Ottobre 20, 2017, 13:32:48 Ven »
ciao scusa mia figlia si chiama Martina, la cefalea a grappolo è sopraggiunta contemporaneamente alla mononucleosi ecco perché in ospedale hanno detto che è stato x lei un fattore scatenante. il neurologo che la segue mi ha precisato che è una predisposizione del fisico di martina alla cefalea e che quindi sarebbe emersa in qualsiasi altro momento della sua vita a prescindere dalla mononucleosi. dalla risonanza non è emerso niente...comunque sembrerebbe una cefalea a grappolo di tipo episodico e me lo confermano le vostre testimonianze. nel primo post non ho specificato che il tutto è avvenuto a fine agosto di quest'anno e quindi sto cercando un confronto per conoscere meglio la malattia e x capire i passi da fare x aiutare mia figlia. E' tutto nuovo per me. per quanto riguarda la terapia l'ossigeno gli è stato somministrato in ospedale mentre a casa usa solo imigran prescritto dalla specialista...con questo farmaco gli intervalli tra un picco e l'altro si sono allungati fino a una settimana mentre le ultime due volte la ragazza ha scelto di non somministrare il farmaco e il dolore è durato 1 ora circa e il picco si è presentato nuovamente dopo 4 gg non so se sia un caso, comunque le volte in cui ha somministrato il farmaco il dolore ha cominciato ad attenuarsi dopo 10 minuti circa. per quanto riguarda imigran lei avverte un dolore molto forte alla coscia e ha un po' paura, so che la cefalea è decisamente più forte cosa posso fare x incoraggiala a prenderla? per quanto riguarda il magnesio nessuno me lo ha consigliato ma leggendo alcuni post mi sembra di capire che qualcuno lo usa ma quanto è realmente?
Pagine: [1] 2 3 ... 10