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Mi presento / Re:Relazioni....
« Ultimo post da Bacca bianca il Luglio 31, 2018, 17:45:08 Mar »
Ciao Anna. Una situazione difficile. Da anni vivo da solo ma non è sempre stato così e in un periodo della mia vita, segnato da una lunga fase di remissione, ho avuto una relazione importante. Dopo un anno la ch è tornata e non è stato facile per nessuno dei due. Per me che ne ero affetto e per la mia compagna che ne fu investita. Uso questo termine perché solo chi vive insieme con un malato di ch  capisce di cosa stiamo parlando. La ch,in questi casi rischia di rovinare la vita di tutti e due,condiziona in ogni caso il rapporto,le relazioni con gli altri per non parlare del lavoro e dei figli,se ci sono. Faceva di mestiere l'infermiera in un grande ospedale,in un reparto di chirurgia,abituata a veder soffrire,vivere,morire. Eppure l'ho vista piangere per me,per noi, e io soffrivo ancora di più per questo,per non saperle dare quella serenità di cui avevamo diritto. Ma stavo lottando per sopravvivere,non per avere qualcosa. Nella testa poi scattano tanti pensieri,tante emozioni che è difficile descrivere ma che chiamerei frustrazioni. Non abuso con i termini come si costuma in questa società esagerata per cui valutali nella loro piena accezione. Frustrazioni,paura per me,per lei,per noi,per il nostro futuro. Non ero però disperato perché avevo lei vicino a me,non dovevo combattere da solo. La ch è terribile quando si è soli. Disperato lo sono stato dopo,quando,per tutt'altri motivi le nostre strade si sono divise. Con l'aiuto degli amici di OUCH ho imparato molto sulla ch, come gestirla e quindi le cose sono cambiate. Ora la solitudine,nelle fasi attive è più sopportabile,decisamente. Sto parlando da episodico e mi rendo conto che il vostro caso è differente. La ch comunque può ritornare episodica,ci sono strade che vale la pena tentare,anzi,che dovete tentare. Parlo al plurale perché se quell'uomo è quello che ami devi combattere con lui. Parlatene,serenamente,pianificate le vostre scelte. In questa fase lui ha bisogno di te più di quanto non sembri ma dovete agire. Subito. Sul forum troverai informazioni utili,leggete insieme,non disperate,non arrendetevi. Siete insieme ora e mai sarete uniti come quando avrete lottato fino in fondo. Un abbracio forte a tutti e due.
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:OSSIGENO pubblicazione gazzetta ufficiale
« Ultimo post da Federico M. il Luglio 31, 2018, 16:33:41 Mar »
Regione Piemonte, ho cercato di attivare il servizio di ossigenoterapia in base alla nuova determinazione AIFA un anno fa, nulla successe, non me ne preoccupai, inspiegabilmente da cronica era diventata episodica, e da dicembre 2016, scomparsa con alcuni episodi innegabilmente CH, ma isolati e bassa intensità.
Maggio 2018 ferita grave alla mano (a luglio non si è ancora chiusa), dolori forti, oppiacei e altro antidolore a volte benzodiazepine, sonno episodico per i dolori, nel giro di qualche mese si sono organizzati dei grappoli a bassa intensità, andato a Neurologia, Ivrea, sentivo che arrivava la botta, neurologo dice faccio io, va in ferie, scrivo URP, risposta evasiva, poi telefonata da agenzia che mi dice che il servizio era stato attivato, non ci credevo! il giorno successivo mi portano una bombola praticamente ingestibile 15lt, comunque c'è.
Tempo 2 giorni e 1 attacco notturno a partire dal quasi assopimento quotidiano delle 22 con cadenza ogni ora in diminuzione sino alle 7 di mattina quando era ogni ora, pausa, di 1 giorno stessa storia a partire dalle 22. Aspetto che succede stanotte. Ho ringraziato la bombola da 15 lt!
Interpellati su cosa devo fare se vado via, il servizio funziona solo a casa, se esco da casa devo arrangiarmi da solo.
Nuova interpellazione alla ASL aspetto risposta (per stimolarli gli ho detto che mi carico una bombola da 15lt in auto).
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Questionario libero / Re:Sindrome di Meniere - terapia dell'acqua, CH a parte
« Ultimo post da BrunoG il Luglio 30, 2018, 17:15:54 Lun »
Ciao, sei riuscito a trovare la giusta terapia per il tuo problema? Anch'io soffro di acufeni e ho parlato col medico di questo. Però stavo pensando di acquistare un apparecchietto per orecchie tipo quelli che sono quì: https://www.starkey.it/apparecchi-acustici che ne pensi? Grazie e ciao!
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Mi presento / Re:Relazioni....
« Ultimo post da Anna34 il Luglio 30, 2018, 14:27:22 Lun »
Ciao Maria;
Grazie per la tua risposta e per le tue parole.
I pareri sulla cronicizzazione del suo grappolo sono discordanti, il neurologo dal quale è in cura da anni esclude una componente psicosomatica da stress, mentre un secondo neurologo, dal quale si è rivolto per tentare il blocco del ganglio, non esclude affatto questa ipotesi, anzi, ritiene che incida moltissimo inisieme allo stile di vita discutibile che ha avuto per molti anni (abuso di varie droghe).
Non vorrei azzardare ipotesi che non sono di mia competenza, però, prima di un matrimonio dove ha abusato di alcool non era di certo in fase così acuta, era entrato nel "grappolo primaverile", ma con momenti di respiro e di recupero più tollerabili.
In quell'occasione e da quell'occasione ammetto di aver perso la pazienza, è stato come veder sminuiti i miei sforzi di tolleranza e di comprensione verso la situazione.
Il nostro rapporto è nato da pochi mesi e con queste premesse, ho una buona dose di pazienza e di compassione verso l'altro, specie se si tratta di una persona che mi ha fatta innamorare, il disagio che provo è anche dato dal fatto che prima di questa fase non ce ne sono state altre alle quali mi posso aggrappare per tranquillizzarmi e pensare che quando passerà tornerà tutto come all'origine. Cercherò ad ogni modo di cercare la mia serenità occupandomi di più di me stessa e dei miei interessi nei momenti in cui lui ha bisogno di spazio e di rifugio in sè stesso.

Un abbraccio a te
Anna
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Mi presento / Re:Relazioni....
« Ultimo post da SfInGe il Luglio 30, 2018, 14:01:55 Lun »
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Ciao Anna! Come donna e come sofferente sento di dare un solo consiglio.. Occorre aspettare. Si aspettare lui! È lo stesso uomo che ti ha fatta innamorare, ridere, godere. È la stessa anima che hai scelto di volere accanto solo che il dolore la intrappola in una scatola dove la luce è intravista da quei pochi fori sulla superficie. Trova tempo per te. Trova il bello dentro di te, cercati Anna nelle piccole cose perchè ci vorrà pazienza e perchè il calore umano quando amiamo é essenziale.
Il tempo non è magnanimo per chi soffre, continua a scorrere,..non aspetta e passano gli eventi alla quale teniamo, le ricorrenze attese diventano giorni comuni ma..puoi affacciarti sul suo mondo di dolore cercando di capire cosa può dargli sollievo.
Parliamone vediamo cosa ha innescato la cronicità
Ti abbraccio
Maria
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Mi presento / Relazioni....
« Ultimo post da Anna34 il Luglio 30, 2018, 13:40:35 Lun »
Ciao a tutti; Mi chiamo Anna e non sono cefalgica, ad esserlo è il mio compagno, ho deciso di iscrivermi e di chiedere aiuto scrivendo nel forum perché sto vivendo con grosse difficoltà relazionali questa fase del nostro rapporto di coppia. La cefalea del mio compagno é passata alla fase cronica, questo comporta momenti di isolamento da parte sua, un bisogno di spazi abbastanza ampio. Mi sento spesso egoista quando manifesto anche i miei bisogni di donna e di compagna, perché se é vero che capisco quanto lui stia soffrendo é altrettanto vero il mio senso di impotenza e di emarginazione relazionale. Ogni volta che si discute mi dice che devo avere pazienza e capire che non può darmi più di quanto mi stia dando in questa fase della sua vita. Sto perdendo stima in me stessa e mi sento molto sola nel rapporto. Mi sento trascurata, sessualmente e sentimentalmente respinta. Non so più davvero dove e come trovare equilibrio tra i miei bisogni ed i suoi. Se avete dei consigli da darmi saró felice di leggerli. Grazie. Anna
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Cure e Medicine - Domande / Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
« Ultimo post da mmimmo il Luglio 17, 2018, 12:16:45 Mar »



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Mi presento / Mi presento
« Ultimo post da AndreaRG il Luglio 14, 2018, 09:26:31 Sab »
ciao a tutti, sono Andrea, 48 anni e vivo a Ragusa. Soffro di CH episodica da circa 15 anni. sono in grappolo da 8 giorni dopo 3 anni di silente remissione (speravo fosse finita >:(). in passato arrivavano attacchi 2 volte l'anno, solitamente luglio e dicembre. sono ottimista quindi son sicuro che, nonostante siate persone simpaticissime, dopo questo ciclo non vi frequenterò più  ;D ;D ;D A parte gli scherzi, se qualcuno avesse bisogno di consigli non medici o di una semplice chiacchierata, sono a disposizione.
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:Imigran & Numero di Attacchi
« Ultimo post da AndreaRG il Luglio 14, 2018, 09:18:22 Sab »
buondì a tutti,
modestamente distinguerei l'uso delle fiale da quello della compressa. la compressa ha un rilascio più graduale, meno rapida, ma più prolungato nel tempo. lo spray credo si comporti quasi come la fiala, ma lo uso solo da quest'anno e quindi non ho una casistica. mio principio fondamentale, se non abuso di imigran gli attacchi non aumentano, altrimenti sballa il ciclo e non la riprendi più. cerco di restare sempre al pari o al di sotto di 3 assunzioni da 50mg e tutto va bene. shadow mitigate o azzerate con ghiaccio, bagni a mare e docce fredde.
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Mi presento / Re:ciao sono Ludovica
« Ultimo post da SfInGe il Luglio 12, 2018, 15:11:44 Gio »


Ciao Ludovica!
Facciamo ordine e indaghiamo un po'..

Il Litio interferisce con i ritmi circadiani, modula l'attività di vari trasmettitori: Serotonina, Dopamina, Noradrenalina di conseguenza interviene nei meccanismi post-recettoriali.
Nella CH può funzionare ma bisogna fare attenzione al suo livello di tossicità e tanto per curiosità la caffeina diminuisce la concentrazione serica come l'eritromicina può aumentarla..

Al momento da quanto scrivi non stai avendo nessun cambiamento sull'andamento del grappolo, forse all'inizio per averlo mantenuto come profilassi, faceva qualcosa ma aumentarlo non penso proprio sia una giusta strada da seguire e fai bene ad avere dubbi e lo assumi da troppo tempo mannaggia.
Nonostante alcune evidenze di efficacia e tollerabilità nella CH bisogna ricordare che tiroide e reni vanno monitorati.
Assumendo il LITIO l'Imigran e l'02 hanno difficoltà a disinnescare l'attacco. Penso ti abbiano così imbottita di prove farmacologiche che si sia sballato qualcosina nell'ordine naturale del nostro organismo. Tranquilla ci siamo passati un po' tutti noi.

Parli di abuso da farmaci ma ti riferisci al Toradol e al Bentalan? Ti credo se li assumi con frequenza non puoi sfuggire all'abuso ma occorre piuttosto un'inversione di marcia, disintossicazione a parte. Sospendere!

L'imigran o sumatriptan è l'unico ad agire sull'attacco in tempi rapidissimi e dopo di lui per biodisponibilità troviamo Rizatriptan, eletriptan e almotriptan.
I triptani esercitano la propria azione attraverso tre principali meccanismi:
Vasocostrizione dei distretti cranici.
Inibizione neuronale periferica, mediata da recettori serotoninergici.
Inibizione della trasmissione neuronale mediata da neuroni di secondo ordine del sistema trigeminovascolare

Cosa penso? Uno ti dovrà funzionare a meno che tu non abbia un'interferenza più forte dell'assunzione di qualsiasi farmaco di profilassi. Allora qui in genere si provano gli SSRI quali la fluoxetina e la paroxetina come accompagnatori di terapie di prima scelta per manipolare la plasticità.

Il sistema serotoninergico condiziona il funzionamento del nostro organismo, sai i neuroni serotoninergici sembrano essere i primi a formarsi durante lo sviluppo embrionale e la serotonina sembra essere rilasciata dagli assoni in crescita prima che le sinapsi siano completamente formate.. affascinante!

Domanda:
Sui dsordini endocrini  hanno effettuato indagini? Ci sono malattie autoimmuni nella tua famiglia?
Sono state effettuate indagini per trombofilia?
Controllata l'insulinemia?
Bisogna resettare partendo dal presupposto che sei ai primi "periodi" di grappolo. Avviare una disintossicazione è un obbligo e ti liberi della 3 cefalea.
La C. muscolo tensiva è una conseguenza dello stato doloroso che vivi.

L'isoptin o verapamil(calcioantagonista) lo hai provato? la mancata risposta è dovuta a volte ad una errata posologia tolleranza soggettiva a parte. In caso di effetti avversi tali da fare sospendere il farmaco come letteratura suggerisce si possono provare i betabloccanti.

Ti funziona il Ketorolac ( aumenta la tossicità del litio) è un analgesico antinfiammatorio e dotato di azione che si esplica principalmente mediante l' inibizione delle sintesi delle prostaglandine/ciclossigenasi. Questo è un dato interessante perchè se non ricordo male il farmaco non agisce a livello centrale.. Credo il ketorolac ti funzioni essenzialmente per immaturità della tua CH,  quanto ti dura coe copertura dolore una flebo di toradol? Lo assumi pure casa ?
Da solo non penso riesca a farcela e quindi per essere più veloce viene associato al bentelan.

Sperimentiamo:

Proviamo a testare il freddo cubetto in bocca lato dolore fino a quando non senti la zona fredda, ripeti fino a quando il dolore cessa del tutto, ghiaccio sulla giugulare lato dolore per 5 min stacchi di 2/3 min e riprendi ma tanto ghiaccio. Se usi una borsa del ghiaccio non hai bisogno di proteggere la pelle ma se usi una piastra refrigerante proteggi la pelle.

Proviamo anche a dare forza al tuo organismo con l'assunzione del magnesio, Vit B, Acetil carnitina, melatonina tra i 5/10 mg. Prova ad assumere caffè prima di andare a dormire o prima di un attacco.
Rimani sempre ben idratata ed evita per quanto possibile i trigger. Quegli eventi che fanno partire un attacco. Cosa hai notato fino ad oggi come tuoi trigger..
Non abbatterti perchè non esistono solo i farmaci oggi abbiamo un arma davvero influente sulla CH ed è la dieta chetogenica.

Ti abbraccio forte
Maria







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