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Benvenuti ! / Re:Mi presento
« Ultimo post da Titty il Aprile 19, 2018, 22:42:30 Gio »
Ciao Paoletta. Io sono di Pontecagnano . Di dove sei esattamente, se è possibile saperlo??? 😊
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Benvenuti ! / Re:Mi presento
« Ultimo post da Andrea Gi il Aprile 19, 2018, 20:08:47 Gio »
Ciao Paoletta, benvenuta tra noi.
Qui ti capiamo in pieno, non devi demoralizzarti.

So che sei sfinita, ma come ti hanno detto gli amici più su, devi cercare di trovare le forze per andare in un centro cefalee. Sapere con certezza qual'è la bestia che ti tormenta è fondamentale per combatterla a dovere!

Nel frattempo, però, visto che dagli elementi che ci hai dato penso che potrebbe essere CH, potresti provare ad usare l'ossigeno. Prova a parlarne col neurologo sabato pomeriggio...

Forza, tieni duro... e aggiornaci!
Un abbraccio
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Benvenuti ! / Re:Mi presento
« Ultimo post da SfInGe il Aprile 19, 2018, 14:25:09 Gio »
...

Ciao Paoletta!
Occorre prima una diagnosi certa cambiando neurologo sicuramente. Aggiorna il diario del tuo dolore in modo da aiutare lo specialista che ti avrà in cura. Intanto possiamo studiare, vero il sonno come trigger, cosa può scatenare un attacco e cosa può alleviarlo.

Lo so il favismo è una rogna ma se dovessero confermare la CH tra ossigeno e triptani come sintomatici, isoptin o cortisone come profilassi si potrebbe tentare mi pare, non vorrei ricordare male, che nella tua patologia si possano assumere.
Al Ps siamo casi disperati.
Siamo qua non sei sola
Ti abbraccio
Maria
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXVIII° meeting Roma 14/15 Aprile 2018
« Ultimo post da ALEXGIUA il Aprile 19, 2018, 10:44:39 Gio »
Caro Rodolfo dispiace leggere ancora una volta certe cose da uno storico socio dell'OUCH.
Non volevo scrivere perchè sicuramente il silenzio vale più di qualsiasi parola, però ormai ci sono.
Lasciare decantarti a volte è meglio. Cosa peraltro già fatta più volte nei vari precedenti che abbiamo avuto.
Io faccio parte di questo direttivo e ne sono fiero e sai come la penso sui social e soprattutto Facebook. Mi fanno letteralmente S-C-H-I-F-O.
Stai su Facebook con un "altro account" così da te definito tipo FBI e KGB per me fuori dal mondo per una persona di sani principi e valori come te.
Il rispetto si porta e si riceve ovviamente.
Attizzare polemiche non serve a niente se non quella di inclinare rapporti di 10-20 anni con amici veri fratelli e sorelle.... per che cosa ? Per quale fine ?
Stupidagini Rodolfo stupidagini.

Due sassolini:

La zia Dany Rodolfo ti ha detto "scusa se mi permetto" non perchè parla con il papa ma perchè è una persona educata.... cosa che tu a volte cerchi proprio di non essere.

Perdonami Andrea rispetto a Rodolfo che capisce benissimo cosa significa vivere un meeting.

Caro Andrea chiedo venia, ho letto male la tua risposta.

Niente sassolino per te.

   
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXVIII° meeting Roma 14/15 Aprile 2018
« Ultimo post da casper60 il Aprile 19, 2018, 10:30:47 Gio »
Buonasera a tutti. Permettetemi di rientrare, è da una vita che non scrivo. Sono una delle "nuove del meeting" e mi conoscete un po' tutti, Rudy in primis. Sono d'accordo sui tempi che cambiano, ma non è giusto " sfanculare" il lavoro fatto, affinchè il meeting riuscisse nel suo intento e nè quello fatto finora qua!!! Sono una facebook dipendente e non amo particolarmente il forum, ma questo non toglie il merito di un "approccio nuovo" alla patologia, piu immediato e diretto, che porti poi al passo successivo, cioè il forum, all'informazione e quindi alla comunicazione. Vi sento miei fratelli e non è bello leggervi litigare in questo modo. Rudy sei un grezzo e te l'ho detto un milione di volte, ma siamo tutti anime belle (cit. del meeting) non roviniamo un'esperienza che ci ha unito per sempre. Vi prego  :-*

grazie Titty
in questo post hai racchiuso l'essenza del cambiamento, quello comunicativo per intenderci, confermo in tutto e per tutto. Il forum non è morto ....anzi, il forum è stravisitato e più vivo che mai.
 Tengo costantemente monitorato l'afflusso, noto un crescendo continuo di visitatori che passano ore a leggere e questo è un ulteriore conferma del buon lavoro fatto sulla piattaforma fb.
Il forum che sicuramente ha perso in discussioni (ovviamente si sono riversate su fb) si erge a memoria storica, una biblioteca di notizie , informazioni ed esperienze sempre e comunque aggiornate su terapie ufficiali e non .
Dall'avvento della piattaforma abbiamo avuto un aumento considerevole di associati, solo al meeting in 2 giorni abbiamo raccolto 30 tesseramenti tra nuovi e rinnovi, numeri impensabili e mai raggiunti in meeting precedenti.
I tempi cambiano, nel bene e nel male e bisogna essere pronti ad adeguarsi.
Noi l'abbiamo fatto.

casper ;)
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXVIII° meeting Roma 14/15 Aprile 2018
« Ultimo post da Andrea Gi il Aprile 18, 2018, 22:46:56 Mer »
Buonasera a tutti. Permettetemi di rientrare, è da una vita che non scrivo. Sono una delle "nuove del meeting" e mi conoscete un po' tutti, Rudy in primis. Sono d'accordo sui tempi che cambiano, ma non è giusto " sfanculare" il lavoro fatto, affinchè il meeting riuscisse nel suo intento e nè quello fatto finora qua!!! Sono una facebook dipendente e non amo particolarmente il forum, ma questo non toglie il merito di un "approccio nuovo" alla patologia, piu immediato e diretto, che porti poi al passo successivo, cioè il forum, all'informazione e quindi alla comunicazione. Vi sento miei fratelli e non è bello leggervi litigare in questo modo. Rudy sei un grezzo e te l'ho detto un milione di volte, ma siamo tutti anime belle (cit. del meeting) non roviniamo un'esperienza che ci ha unito per sempre. Vi prego  :-*

Te l'ho detto mille volte che ti adoro, vero??? :-* :-* :-*
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXVIII° meeting Roma 14/15 Aprile 2018
« Ultimo post da Sten il Aprile 18, 2018, 22:24:19 Mer »
Semplicemente Adorabile....
Un bacio Titty.
😘
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXVIII° meeting Roma 14/15 Aprile 2018
« Ultimo post da Titty il Aprile 18, 2018, 22:11:24 Mer »
Buonasera a tutti. Permettetemi di rientrare, è da una vita che non scrivo. Sono una delle "nuove del meeting" e mi conoscete un po' tutti, Rudy in primis. Sono d'accordo sui tempi che cambiano, ma non è giusto " sfanculare" il lavoro fatto, affinchè il meeting riuscisse nel suo intento e nè quello fatto finora qua!!! Sono una facebook dipendente e non amo particolarmente il forum, ma questo non toglie il merito di un "approccio nuovo" alla patologia, piu immediato e diretto, che porti poi al passo successivo, cioè il forum, all'informazione e quindi alla comunicazione. Vi sento miei fratelli e non è bello leggervi litigare in questo modo. Rudy sei un grezzo e te l'ho detto un milione di volte, ma siamo tutti anime belle (cit. del meeting) non roviniamo un'esperienza che ci ha unito per sempre. Vi prego  :-*
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXVIII° meeting Roma 14/15 Aprile 2018
« Ultimo post da Sten il Aprile 18, 2018, 21:33:36 Mer »
Carissimi,
dire che vi voglio bene mi pare superfluo, e se non ve ne volessi esattamente per come siete non sarebbe affetto vero.
Amo Rudy per la sua irruenza come amo il direttivo che fa tutto il suo meglio per portare avanti l'OUCH in un mondo che cambia.
Che io non ami FB e che mi dispiaccia che il Forum stia pian piano morendo è chiaro, cosi come mi era chiaro che non potevo essere il presidente della nuova era.
Anche se fuori da FB (e anche dal Forum ormai) so che sapete che ci sono sempre per tutti voi e per tutti i nuovi che incontro e incontrerò.
Oltre a questo, scusatemi, ma non mi esprimo perché quello che vedo da qua fuori è solo la grande passione e la volontà di aiutare chi è come noi, anche se viene espressa in modi (e toni) diversi.
Vi abbraccio tutti più forte che posso.
🙂
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Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! / Re:XXVIII° meeting Roma 14/15 Aprile 2018
« Ultimo post da RRODOLFO il Aprile 18, 2018, 21:07:28 Mer »
Luka,
 sono stato a leggervi in silenzio, forum ouch e CHAT fb
il ripensamento semmai è su chat fb non sul forum, e non serve che mi candido per esprimermi

mi hai mandato a fanc@lo in passato e ti sei pentito di avermi invitato ???mi spiace.

 chiudere con me ?
che pproblema è?




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