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Il mio Diario / Re:Grappolo diverso

« Ultimo post da Mirco 80 il Settembre 06, 2025, 07:21:33 Sab »

Grazie della risposta si io sono quasi 18 anni che ho sta bestia forse fi più e ho capito che fa come vuole, gli attacchi che mi devastano sono i notturni perché non li riesco a sentir partire e li cedo alla puntura cosa che non vorrei fare,ciao ti abbraccio ed ogni consiglio è ben accetto.

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Il mio Diario / Re:Grappolo diverso

« Ultimo post da luca68 il Settembre 05, 2025, 17:46:29 Ven »

Ciao Mirco,
era successo anche a me che dopo una remissione di oltre 2 anni il grappolo si era presentato con modalità diverse dal solito.
Alla fine però con ossigeno e ghiaccio sono riuscito a metterla a nanna.
Quello che ho capito in quasi 30 anni di battaglie è che in questa guerra non ci sono regole e, quando pensi di averci capito qualcosa, è proprio il momento che la stronza se ne inventa una nuova.
Anche il cambio di lato dopo 20 anni è stato abbastanza destabilizzante.

Tieni duro e prendila a sberle!

Siamo tutti con te!💪

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Il mio Diario / Grappolo diverso

« Ultimo post da Mirco 80 il Settembre 05, 2025, 14:18:32 Ven »

Buon giorno compagni di sventura ,scrivo questo topic perché ho notato che il mio grappolo partito il 20 Agosto in anticipo do più di 2 anni di remissione si sta comportando un po' diversamente,mi spiego all'inizio primi 3/4 giorni classici attacchi serali,poi anche notturni ma l'ultima settimana si è aggiunto un attacco verso le 12 e 30 /13 che se sono ancora a casa faccio andare via con ossigeno se sono sul lavoro con mezzo Sumatriptan, il problema è che dopo circa un ora mi viene una shadow molto dolorosa e prolungata di quasi 4 ore .
Per il resto attacco serale ossigeno più 2 notturni con 1/2 Sumatriptan ,per cui sto facendo 3 nozze dosi al giorno,chiedo a I più esperti sono troppe?Ho sempre lo spauracchio di cronicizzare ma di notte quando mi sveglia il kip è già alto e non riesco a non cedere.Vi ringrazio e vi saluto e anche questa volta spero di vincere io.

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Principale / È tornata

« Ultimo post da Mirco 80 il Agosto 27, 2025, 17:51:11 Mer »

Buon pomeriggio fantastico gruppo era un po' che non scrivevo, la bestia mi è stata lontano per più di 2 anni ma dal 20 di Agosto è tornata a trovarmi subito un paio di attacchi leggeri poi la sera del 24 un attacco che mi ha fatto ricordare cosa è sta stronza ,subito dico la verità l'ansia ha preso il sopravvento  lavoro ,amici ,cene periodo dei funghi ecc si una mia grande passione e pensare di non andare per la paura dell'attacco mi fa incavolare.
Torniamo a noi Sumatriptan in mezze dosi,Ossigeno e ghiaccio sul lavoro mi son fatto mettere per un po' di secondo turno ( pomeriggio) perché per me l'orario peggiore è dalle 21 e 30 alle 06 del mattino,allora gli attacchi pomeridiani più leggeri li faccio abortire con ghiaccio sul collo e caffè, la sera il primo ossigeno il mio problema sono i notturni li per li passano con l'ossigeno rimango attaccato altri dieci minuti dopo fine attacco a 12/10 ma dopo un ora e mezza torna e cedo alla mezza puntura, lo so ci sta ma la mia ansia è sempre di diventare cronico.
Scusate non è un topic di chissà che interesse ma l'ho scritto anche per me perché alle volte quando si sta bene si fanno le cose senza darci peso ora che ho un po' di paletti capisco l'importanza delle cose anche più semplici.
Un abbraccio a tutti e un grazie all'associazione che fa un gran lavoro per tutti noi.

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Mi presento / Re:Girone dantesco inenarrabile

« Ultimo post da casper60 il Luglio 15, 2025, 08:12:14 Mar »

ciao Antonino
la nostra arma migliore è l'ossigeno, nel forum trovi tutte le indicazioni per l'assunzione.
Chiramente è sintomatico ma ti evita di pungerti con il sumatripan ed ha molte meno controindicazioni.
resta sintonizzato e chidi per qualsiasi info.

casper

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Mi presento / Girone dantesco inenarrabile

« Ultimo post da antonino.didio il Luglio 14, 2025, 16:23:09 Lun »

Salve a tutti, grazie per avermi inserito nel forum, e complimenti per l'associazione, se ne avverte il bisogno di relazionarsi con persone che sono le uniche che possono capire di quale assurda, aberrante e mostruosa patologia parliamo.
Il mostro fa la sua prima apparizione nel 2008, per i successivi anni fu curata come cervicalgia dovuta a ernie cervicali multiple, l'unico segno sottovalutato fu l'occhio semichiuso lacrimante, il cortisone inganno il resto degli specialisti. Passarono anni con attacchi di dolori curati sempre con steroidi e FANS, fino all'esordio di 44 giorni fa, dove ho perso un molare perfettamente sano (cisti mandibolare), otite e 15 giorni di amoxicillina, Tora Dol e potenti antidolorifici, 10 giorni di febbre alta e la rituale profilassi antipiretica in associazione ai FANS.
Il 17 giugno u.s. un dolore terrificante e devastante all'occhio, orecchio, tempia e mandibola, mi costringe al P.S. ove terapia antidolorifica non sortisce alcun effetto, consulenza neurologica e boom....."cefalea a grappolo"
Di rimando al centro mi viene dato piano terapeutico, Bentelan 4 mg per una settimana una al dì, poi a scalare per altra settimana unitamente a verapamil 120mg mattina e sera, al controllo anche topamax 25 mg, ma nel frattempo cambia il dolore da tre attacchi violenti al giorno e fra essi pause libere, a due o addirittura uno sempre di notte, ma niente pause libere, anzi aura continua, quasi sembrava scomparire il timer negli ultimi giorni, ma adesso sono tornati più violenti di prima e fuori orario.
La disperazione è totale, non posso più fare niente che sia normale, una vita stravolta, problemi con gli effetti collaterali dei farmaci, due tre attacchi devastanti al giorno e dopo che passano non ho neanche la voglia di vivere.
Al prossimo controllo non so più cosa chiedere oltre un cambio di farmaci, ma al momento mi affido solo al sumatriptan. Non so in repertorio quali altri farmaci possono essere prescritti per questo male infernale.
Sarei lieto e ringrazio anticipatamente per i consigli. :'(

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da diablemax il Giugno 29, 2025, 19:02:13 Dom »

Concordo con Casper. 30 anni di grappolo cadenza 2/ annuali. combattuto solo con ghiaccio farmaci omeopatici e testate contro il muro.diciamo pero' che 50 anni fa ancora non era ben conosciuto. ora sono 21 anni di remissione. solo piccole avvisaglie kip 1/3 annuali.

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da casper60 il Maggio 22, 2025, 09:54:53 Gio »

penso che lasciare sfogare un attacco sia la migliore soluzione anche se la più dura. L'ossigeno e il ghiaccio sono ottime se ti funzionano e non contrastano direttamente la ch come i farmaci. Se il compromesso è qualche attacco in più ma gestibile io continuerei ad utilizzarli.

casper

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da barbi il Maggio 21, 2025, 10:18:02 Mer »

Ciao Piero .
Avevo seguito questo tuo consiglio gia nel grappolo 2018 .
Poi , dal 2024 , per problemi di calcoli renali ho iniziato regolare assunzione di lithos in bustine ( magnesio + potassio ) che tuttora assumo .
Resta il grosso dubbio dell' O2 e del ghiaccio . Assolutamente efficaci nel mio caso ma devo capire se meglio lasciare che sfoghi da solo ...

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Mi presento / Re:Mi presento

« Ultimo post da casper60 il Maggio 21, 2025, 09:06:13 Mer »

ciao

.


Ho notato che lasciare sfogare i singoli attacchi senza combatterli porti a delle risoluzioni dell'attacco stesso più decise e durature .


Un abbraccio a tutti Voi !

ciao  Guido, concordo e ti consiglio di assumere magnesio insieme al delta .


casper