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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:Info Ossigeno
« Ultimo post da Gaepard il Luglio 11, 2020, 19:06:32 Sab »
Si Maria l'ossigeno l'ho avuto con prescrizione di 3000l quindi Bombola grande da tenere a casa.
Chiaramente la bombola è durata una settimana appena, ma senza problemi ho ottenuto di nuovo la prescrizione e la bombola con servizio di recapito a domicilio.
Quello che però mi sono chiesto sin dall'inizio è se dovessi averne bisogno fuori o in occasione di un viaggio? come farei con bombole di queste dimensioni?
A questo punto aprirei un'altra discussione per spiegare come ho risposto a queste domande e come ho risolto a modo mio! ;)
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Mi presento / Re:Pesentazione
« Ultimo post da Gaepard il Luglio 11, 2020, 18:57:33 Sab »
 :) Vi ringrazio molto per le risposte, è confortante sapere che al mondo ci sono persone che possono capirti perchè anche loro vivono o hanno vissuto lo stesso calvario. Io per fortuna dal 28 di Giugno sono in Remissione, da ben 12 giorni dopo 4 mesi di inferno, non mi sembra neanche vero.
Speriamo di continuare ad essere liberi a lungo.
A proposito dell'ossigeno vorrei segnalare a casper60 che ho già inserito una discussione che è più una critica nei confronti del SSN nell'apposita sezione e conto di inserirne un'altra riguardante il reperimento di bombole di dimensioni ridotte per eventuali spostamenti e/o viaggi visto che siamo in periodo di vacanze.
Grazie ancora e Vi auguro buone vacanze.
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Principale / Re:Approvata la legge sulla cefalea cronica
« Ultimo post da SfInGe il Luglio 10, 2020, 22:41:43 Ven »

https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2020/07/09/aula-senato-vota-legge-cefalea-cronica-e-malattia-sociale_6e2a9c15-d219-4a68-9d8b-ef5ccd861bec.html

Aula Senato vota la legge sulla cefalea cronica, è malattia sociale Pini, ora più strumenti contro cefalea cronica

La cefalea cronica è una malattia sociale. A riconoscerla così è stata l'aula del Senato che ha approvato in via definitiva il disegno di legge sulla malattia.

Il provvedimento è diventato legge con 235 voti favorevoli, 2 contrari e nessuna astensione. "Grande soddisfazione e un pizzico d'orgoglio per questa battaglia intrapresa nel 2011 da consigliere della Regione Veneto e ora vinta in Parlamento", ha commentato la deputata della Lega Arianna Lazzarini, prima firmataria della proposta di legge approvata. "L'Italia diventa così il primo Paese in Europa ad adottare un provvedimento come questo - continua nella nota - Un primo punto di partenza e di attenzione verso i circa sette milioni di italiani che ne soffrono, con una prevalenza netta di donne e nella fascia 20-50 anni. Un segnale concreto che accende i riflettori su questa malattia, affinché i soggetti che ne soffrono non siano più abbandonati a loro stessi e possano finalmente avere una speranza e una nuova dignità di vita. Questa è una malattia invisibile che oggi esce finalmente dal cono d'ombra in cui è sempre stata. Non parliamo del semplice 'mal di testa' passeggero, ma di una malattia cronica e invalidante vera e propria, molto più diffusa di quanto si possa immaginare, che purtroppo ha già portato alcuni pazienti a compiere anche gesti estremi". 

Pini, ora più strumenti contro cefalea cronica

"Appena arrivata in Parlamento, nel 2013, depositai una legge per il riconoscimento della cefalea primaria cronica e per l'emicrania come malattia sociale. Una malattia molto diffusa, spesso mal diagnostica; una malattia invalidante, spesso curata in modo inappropriato, che colpisce soprattutto le donne che lavorano, spesso declassata ad un "banale mal di testa". Non riuscii a farla approvare. Riprovai nel 2018, questa volta all'opposizione, e mi trovai insieme alla collega della Lega Lazzarini, all'epoca in maggioranza, a portare avanti questa battaglia. Ieri, finalmente, la legge è stata approvata in via definitiva". Lo dichiara Giuditta Pini, Deputata del Partito Democratico, commentando il via libera definitivo del Senato al testo. "La cefalea primaria cronica e l'emicrania sono riconosciute, i centri cefalee sono riconosciuti, i pazienti e i medici avranno più strumenti per combattere questa malattia silenziosa", conclude.



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Principale / Approvata la legge sulla cefalea cronica
« Ultimo post da SfInGe il Luglio 10, 2020, 22:36:58 Ven »
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https://www.agi.it/cronaca/news/2020-07-08/cefalea-cronica-malattia-sociale-legge-9104337/amp

Approvata in via definitiva la legge sulla cefalea cronica

Con 235 favorevoli, 2 contrari e nessuna astensione il testo è passato al Senato. In Italia circa 7 milioni di persone soffrono di questo disturbo invalidante.
Grande soddisfazione e un pizzico d'orgoglio per questa battaglia intrapresa nel 2011 da consigliere della Regione Veneto e ora vinta in Parlamento". Lo afferma la deputata della Lega Arianna Lazzarini, segretario della Commissione Affari sociali di Montecitorio e prima firmataria della pdl approvata.

"L'Italia diventa così il primo Paese in Europa ad adottare un provvedimento come questo. Un primo punto di partenza e di attenzione verso i circa sette milioni di italiani che ne soffrono, con una prevalenza netta di donne e nella fascia 20-50 anni. Un segnale concreto che accende i riflettori su questa malattia, affinché i soggetti che ne soffrono non siano più abbandonati a loro stessi e possano finalmente avere una speranza e una nuova dignità di vita. Questa è una malattia invisibile che oggi esce finalmente dal cono d'ombra in cui è sempre stata. Non parliamo del semplice 'mal di testa' passeggero, ma di una malattia cronica e invalidante vera e propria, molto più diffusa di quanto si possa immaginare, che purtroppo ha già portato alcuni pazienti a compiere anche gesti estremi", conclude Lazzarini.

"La cefalea primaria cronica, come patologia invalidante riconosciuta, refrattaria alla terapia, è in grado di limitare o compromettere gravemente e in maniera cronica, la capacità di far fronte agli impegni di famiglia e di lavoro coinvolgendo in questi casi, indirettamente, anche tutta la filiera lavorativa. Cardine del provvedimento in esame è il riconoscimento della patologia come malattia sociale", ha dichiarato - intervenendo nell'aula di Palazzo Madama - il senatore del Movimento 5 stelle Raffaele Mautone, componente della Commissione Igiene e Sanità.

"La politica, pur nella molteplicità delle posizioni diverse e delle differenti sensibilità, deve, su certe problematiche, trovare e fornire una risposta unitaria, superando le divisioni, per offrire ai cittadini le giuste, opportune e necessarie risposte, capaci di migliorare la loro qualità di vita, non solo dal punto di vista economico, ma anche sociale e relazionale. Su certe problematiche insomma vi deve essere la più ampia convergenza e le malattie riconosciute come sociali rappresentano uno di questi casi. Il Movimento 5 stelle ha fatto dei bisogni e della risoluzione delle problematiche dei cittadini il suo principio fondante e non può che dare a questo provvedimento un voto favorevole per il dovuto rispetto e riconoscimento a chi veramente soffre e la cui vita e' fortemente segnata da questa patologia"
La cefalea primaria cronica, accertata da almeno un anno nel paziente mediante diagnosi effettuata da uno specialista del settore presso un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee che ne attesti l'effetto invalidante, è riconosciuta come malattia sociale, per le finalità di cui al comma 2". Si compone di un solo articolo la legge approvata oggi, che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale, nelle seguenti forme: a) emicrania cronica e ad alta frequenza; b) cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici; c) cefalea a grappolo cronica; d) emicrania parossistica cronica; e) cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione; f) emicrania continua.

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Ossigeno... Ossigeno !!! / Re:Info Ossigeno
« Ultimo post da SfInGe il Luglio 10, 2020, 20:39:40 Ven »
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Alla fine lo hai avuto l'ossigeno? Partirei dall'averlo avuto l'ossigeno come prescrizione, perchè credimi in alcune province italiane è ancora difficile, che è già un buon inizio. Succede anche di peggio.

Maria

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Mi presento / Re:Pesentazione
« Ultimo post da SfInGe il Luglio 10, 2020, 20:34:21 Ven »
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Ciao Gaetano! Il tuo percorso lo conosciamo bene e molti di noi hanno impiegato anni e anni per avere una diagnosi. Sentirsi meno soli, avere qualcuno con cui scambiare due parole senza essere fraintesi quando parli della bestia è un vero toccasana.
Siamo qua se hai bisogno e la condivisione per noi è un'esperienza da custodire
Maria
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Mi presento / Re:ciao a tutti
« Ultimo post da SfInGe il Luglio 10, 2020, 20:29:12 Ven »
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Ciao Mario e che sindrome sarebbe se colpisse tutti in egual modo? Il carattere della bestia non è sempre una strada a senso unico come non lo è il nostro organismo. Il suo adattamento e la sua capacità di resistere alle sollecitazione dolorifiche può avere dei risvolti imprevisti quanto straordinari.
Non è inusuale che il caldo invece di essere di un trigger sia un calmante. Per me è una bomba a mano, s'innesca una reazione a scoppio anche solo toccando l'acqua calda con le mani.
Stai meglio se utilizzi il caldo per calmare il dolore? va bene così..
La componente psicologica s'impara e si rafforza sul campo eh si hai ragione quando ne assumi il controllo anche parziale riesci ad avere una via meno in salita. Il dolore rimane dolore ed ognuno di noi è solo con esso e per esso. In quei momenti siamo delle marionette non sempre capaci di stare sulla scena ma confido sempre passi..passi l'inferno.
Siamo qui se hai bisogno
Maria
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Mi presento / Re:Pesentazione
« Ultimo post da Bacca bianca il Luglio 09, 2020, 22:26:57 Gio »
Ciao anche da parte mia.Mi accodo a quanto scritto da Casper.
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Mi presento / Re:Pesentazione
« Ultimo post da casper60 il Giugno 28, 2020, 10:28:10 Dom »
benvenuto Gaetano e si, il forum negli ultimi anni ha subito il prepotente avvento dei social e s'è un po perso il dialogare ma di qua passan tutti anche perchè il forum è un pozzo di informazioni ed esperienze quindi non preoccuparti se ti dilunghi, leggere esperienze altrui è sempre utile e formativo. Sono lieto che l'ossigeno ti funzioni, per me la miglior terapia sntomatica e attendo il racconto delle cose interessanti .

casper ;)
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Ossigeno... Ossigeno !!! / Info Ossigeno
« Ultimo post da Gaepard il Giugno 27, 2020, 12:32:50 Sab »
Buon Giorno
Vorrei condividere la mia esperienza riguardo l'uso dell'ossigeno per combattere le crisi di ch.
Premetto che soffrendo di ch dal 2016 finalmente quest'anno dopo varie terapie inefficaci suggerite dal neurologo, mi reco alla clinica per la terapia del dolore, dove mi prescrivono l'uso dell'ossigeno 100% 10/15 litri al minuto x 10/15 minuti con maschera di Venturi (come riportato espressamente nella ricetta). Mi faccio fare la prescrizione medica per avere l'ossigeno in farmacia ed il farmacista all'atto della presentazione della stessa, dimostra di essere ignorante in materia e non sapere neanche cosa fosse la maschera di venturi. Da lì mi rendo conto di quanta ignoranza ci sia e di come i medici non facciano bene il proprio lavoro. Pertanto mi armo di santa pazienza e mi documento sulle modalità e sull'uso di questo tipo di mascherina, che peraltro non è particolarmente adatta al tipo di applicazioni inerenti la ch, e finalmente ritorno in farmacia con le informazioni necessarie per potere usufruire dei benefici dell'ossigeno. Dopo di che torno in clinica imbestialito per lamentarmi con i medici che hanno effettuato la prescrizione per i seguenti motivi:
1) la visita, con ticket a pagamento, è stata del tutto sommaria senza alcun approfondimento, senza una valutazione degli esami e accertamenti diagnostici effettuati
    precedentemente, senza addirittura vedere la diagnosi definitiva del mio neurologo.
2) la prescrizione dell'ossigeno è stata effettuata in maniera incompleta, senza alcuna istruzione sulle modalità d'uso, sulle precauzioni da adottare, e sull'uso dei presidi, in
    questo caso il personale dovrebbe almeno istruirti su come utilizzare l'ossigeno e per quanto tempo e la relativa mascherina, ed in quale posizione stare.
3) nello studio dove si effettuava la visita era affisso un cartello che criticava aspramente coloro che attingono informazioni mediche e traggono diagnosi tramite il web.

Non vi dico quello che è successo, le urla e gli imprechi, la dottoressa che per difendersi, quando gli chiesi della maschera di Venturi mi mostrò l'immagine al monitor ed io le risposi che dovevano solo vergognarsi di avere affisso quel cartello sul muro ecc ecc.
Che ne pensate?
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