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Cure e Medicine - Domande / Re:Visione doppia, vi e` mai capitato?
« Ultimo post da SfInGe il Oggi alle 17:07:12 »
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Se consideriamo la CH come un cataclisma neurologico molti disturbi possono essere collegati in fase attiva così quando si assumono farmaci. Se i disturbi definiamoli strani cessano e tutto ritorna nella normalità non può essere diversamente ipotizzabile. L'importante ed hai fatto bene é indagare ed escludere altro.
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Principale / Re:AIMOVIG - ERENUMAB
« Ultimo post da SfInGe il Oggi alle 17:02:09 »
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A noi che soffriamo di cefalea a grappolo non viene prescritto. Alcuni di noi soffrono anche di emicrania ed ha funzionato. Soffro di emicrania con aura ma ho 2 criteri di esclusione causa impedimento assunzione.
Lo so che quasi ci si sente in colpa quando una terapia tanto decantata alla fine non funziona ma gli anticorpi monoclonali vanno considerati come una terapia di profilassi non esente da fallimenti.
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Principale / Re:CBD
« Ultimo post da SfInGe il Oggi alle 16:56:44 »
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L'errore che si commette con la cannabis terapeutica nei pazienti emicranici e cefalalgici é proprio nella somministrazione come sintomatico e non come profilassi. Giusto quanto hai detto. La profilassi và mantenuta per mesi e bisogna trovare il giusto rapporto alto CBD e basso THC con aggiunta di altri terpeni e vit C. Occorrono mesi per trovare il giusto dosaggio. Se poi parliamo di cannabis light il discorso cambia. Alta concentrazione di CBD, ovvio, sempre con aggiunta di altri terpeni che si legano potenziandolo.Per la cannabis terapeutica Solo un prescrittore può consigliare il dosaggio e soprattutto monitorare.
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Cure e Medicine - Domande / Re:Visione doppia, vi e` mai capitato?
« Ultimo post da Claudio il Oggi alle 16:23:18 »
Dopo 18 giorni oggi sono tornato con vista finalmente al 100% normale.
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Principale / AIMOVIG - ERENUMAB
« Ultimo post da micaela il Oggi alle 13:51:09 »
Qualcuno l'ha mai provato? si tratta del famoso anticorpo monoclonale. 2 fiale da fare ogni mese. costa 700 euro a fiala ma lo passano gratuitamente in alcuni centri cefalea. con me non ha funzionato ma l'80% dei casi trova beneficio.
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Principale / Re:CBD
« Ultimo post da micaela il Oggi alle 13:48:08 »
Ciao
anch'io ho provato l'olio di CBD per il mio problema di emicrania cronica ma nel mio caso non ha funzionato. devo dire che l'ho provato per poco tempo e solo in fase di attacco quindi non so se preso come profilassi per un mese o più possa fare effetto. da alcune testimonianze di amici e conoscenti non è efficace ed è quello che penso ankio dato che è privo del principio attivo della cannabis vera e propria.
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Mi presento / Re:una vita con il MDT
« Ultimo post da SfInGe il Oggi alle 13:27:35 »
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Leggi un pò

http://www.cefaleecampania.it/n7-atti/numero7-atti-dilorenzo.html
Pagina con la musica abbassa il volume
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Mi presento / Re:una vita con il MDT
« Ultimo post da SfInGe il Oggi alle 13:14:40 »
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Ciao Micaela ho letto dell'aimovig l'hai fatto per quanto tempo? Inizialmente é una sola fiala al mese da 70 se non risponsiva la profilassi  perché di questo si tratta si passa alla doppia fiala. Le percentuali sono numeri e ancora gli anticorpi monoclonali sono posizionati nello studio in aperto per farti capire che la raccolta dati sicurezza/efficacia non é terminata. Purtroppo il CGRP é solo uno dei fattori implicati nell'emicrania e non può funzionare su tutti. Conosco altri emicranici nella tua situazione.
Hai mai effettuato esami glicemici o insulinemici?
Indagata la sindrome antifosfolipidi?
Quali sintomatici usi al momento?
Il blocco del ganglio sfenopalatino lo lascerei stare al momento ma valuterei il blocco del grande occipitale.
Valuterei anche la dieta chetogenica se usi il tasto ricerca troverai info. Molti emicranici hanno avuto beneficio.
Ti abbraccio
Maria
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Mi presento / una vita con il MDT
« Ultimo post da micaela il Oggi alle 12:32:12 »
Ciao a tutti,
sono Micaela ed è la prima volta che scrivo in questo forum. Io non soffro di cefalea a grappolo; la mia diagnosi è di emicrania cronica quotidiana senza aura, ma mi sono iscritta qui perchè leggendo qua e la ho trovato molte notizie utili anche per il mio caso. Ne soffro da quando avevo 18 anni… quindi da 20 anni più o meno.
Ho già provato ogni tipo di terapia senza risultati soddisfacenti. l'ultima è stata l'AIMOVIG, principio attivo Erenumab da iniettare sotto cute due fiale al mese. non so se qualcuno di voi l'ha mai provato. Dicono che ha un'efficacia nell'80% dei casi. ovviamente io sono nel 20% dei non responders.
Ora la mia neurologa mi ha proposto il blocco del ganglio sfenopalatino tramite lidocaina da fare in ospedale con un piccolo catetere nel naso. qualcuno l'ha provato? Mi sapete dire qualcosa? Grazie mille. :)
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Cure e Medicine - Domande / Re:Galcamezumab
« Ultimo post da Claudio il Dicembre 10, 2019, 20:43:21 Mar »
Sono appena tornato dalla visita del neurologo e mi ha spiegato che visto il mio caso specifico sarebbe il caso di provare questa medicina. Gli effetti indesiderati, secondo lui, a livello pratico sono nulli.
Nel caso di CH episodico bisogna prendere 300ml a inizio grappoli e ripetere mensilmente fino a termine grappolo. Viene distribuito in siringhe già pronte da 100ml.
Mi ha fatto una ricetta per prenderlo in farmacia. Non so ancora i costi ma Emgality sta promuovendo un programma per averlo gratuitamente per un anno.
Mi ha anche dato una scatola campione con due siringhe da 120ml ciascuna, quindi leggermente sotto dose consigliata.
Mi ha invitato a provare questa medicina anche se sono a fine grappolo, per vedere come reagisco.
Non di ancora se lo farò.

Questo il sito informativo: https://www.emgality.com/cluster


E queste  le siringhe campione:



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