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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: francesco23373 - Maggio 11, 2018, 23:25:05 Ven

Titolo: Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 11, 2018, 23:25:05 Ven
Salve a tutti, sono Francesco ed ho 45 anni.
Per prima cosa grazie, avete fatto più voi tutti con le vostre parole, le vostre storie (che ho letto ) che molti medici.
La mia è una storia un pò particolare, forse unica nel suo genere, è comunque una storia fatta di dolore ....estremo dolore. Ma veniamo ai fatti.
Da circa 4 anni soffro di "angina instabile vasospastica variante di Prinzmetal" , eredità di una gioventù disgraziata. È una patologia pericolosa e decisamente dolorosa ma per fortuna si può tenere sotto controllo con medicinali. E qui viene il bello.
Io , quotidianamente, assumo : aspirinetta, clopidogrel, atovarstatina, verapamil (che conoscere bene dato che off label serve per "il problemino"), depakin che prendo per altri motivi che esulano dalle mie arterie " sigillate" e che anch'esso viene dato come prevenzione per "il problemino"..... E come gran finale un bel cerotto di nitroglicerina. Al bisogno poi , in caso di attacco anginoso , sempre nitroglicerina sub linguale.
La nitroglicerina oltre che come esplosivo (!!!) è usata in medicina come mega vasodilatatore..... Praticamente fa l'effetto idraulico liquido alle arterie .
Purtroppo da un anno e mezzo c'è un groooosso problema.
La nitroglicerina non va per il sottile, lei non si limita a dilatare le mie arterie coronariche ma si dedica anche a quelle di tutto il mio corpo. Testa compresa. E qui è iniziato il dramma che voi tutti conoscete. La prima volta ho pensato che stavo morendo, mai sentito in vita mia un dolore di portata simile. E anche l'angina non scherza, ma è come paragonare uno scooter ad un carro armato.Quotidianamente dopo 15/20 minuti dal l'applicazione del cerotto alla nitro mi rendevo conto che iniziava questo dolore mostruoso; nell'occhio sinistro mi si abbassava la palpebra , iniziavo a lacrimare, la narice sinistra mi si riempiva di muco e provavo dolore anche solo a soffiare il naso, il dolore mi partiva da "dentro" l'occhio (non so bene come spiegarlo) e mi scendeva in bocca tipo mal di dente , l'orecchio ed a momenti con fitte terrificanti anche il collo/mascella. Poi dopo circa 45/60 minuti come per magia stop. A quel punto era come se avessi lavorato 10 ore in miniera dalla spossatezza. Mi rendo , ovviamente, conto che è la nitroglicerina che mi scatena il tutto ma sono spaventatissimo. Ed un bel giorno dopo essermi sorbito l'attacco quotidiano post cerotto prendo l'auto e vado al pronto soccorso. Qua nel parcheggio mi metto in bocca tre pillole di "Trinitina" (nitro sub linguale.....a presa diretta!!! Se non è masochismo questo !!!) ed aspetto il dolore. Ai primi segni entro nel pronto soccorso e chiedo aiuto. Mi fanno subito entrare ed un medico molto giovane e gentile mi chiede due cose , mi guarda (nel frattempo occhio semi chiuso , lacrimazione , naso, ecc ecc) e mi fa mettere da un'infermiera l'ossigeno, dopo 5 minuti inizio a stare meglio.
Parlo con il medico gli spiego tutte le mie patologie e cerco di capire cosa mi sta succedendo con questo dolore che mi rendo conto causato dalla nitroglicerina. Lui mi dice che "probabilmente" ho iniziato a soffrire del "problemino" (scusate ma non la voglio neppure nominare) come conseguenza/effetto collaterale dei farmaci vasodilatatori. E poi la notizia più brutta; tutti i farmaci di elezioni per il problemino  sono vasocostrittori, triptani, ergotamina (che addirittura è conosciuta per scatenare crisi anginose!!!) , vasocostrittori che per me sono mortali.
Da  allora , un anno e mezzo fa , la mia non è vita. È stato un costante peggiorare. Io nn ho forme croniche o no, io ho tutti i giorni un attacco dopo che metto il cerotto, e se poi sono costretto a assumere trinitina o carvasin (altro vasodilatatore sub linguale) x un attacco di angina ho un altro attacco del problemino. Il verapamil che già assumevo così come il depakin è inutile.
Ho provato a non mettere il cerotto ma è peggio; parte la crisi anginosa e devo  prendere le sub linguali anche 5 volte al giorno con conseguente successivo terrore allo stato puro.
Ho le gambe piene di taglietti dato che durante le crisi mi tagliuzzo per liberare piú endorfine (non so se succede davvero ma mi sembra di avere sollievo). Sono 10/anni che ho dolore in tutto il corpo. Prima ho avuto una mielopatia che mi ha sbriciolato letteralmente la vertebra cervicale 5, i vari pezzetti comprimevano le radici nervose con dolori lancinanti alla scapola e spalla ed ero rimasto paralizzato in tutta la parte  DX del corpo. Operato x 7 ore corpo vertebrale in titanio ed eri di nuovo io. Poi l'angina, dolore fortissimo , toglie il respiro, ti spaventi dato che è nel petto , ma cmq risolvibile con i medicinali e con una nitro sub linguale in un minuto il dolore passa. Ed adesso da ora mai un anno e mezzo questa situazione. Non so perché sono qui. Non esiste rimedio che so io. Ho decido di farmi venire un infarto e non mi sembra il caso (ovvero smetto i medicinali per l'angina) oppure "non c'è trippa per gatti". Forse voglio solo sfogarmi , non sentirmi solo come mi sento; con le persone con cui ho condiviso mi sono sentito rispondere " prendi un Aulin !!!" . Mia madre che a volte mi ha visto  sostiene che non sopporto il dolore. Io che con il dolore ci vivo da praticamente sempre (ho anche altri problemi ma non attinenti) secondo lei non lo sopporto, e cmq questo non è un dolore sopportabile è inumano.
Vi ringrazio di nuovo, certamente seguirò l'evolversi delle varie storie ed ovviamente se qualcuno ha un'idea anche solo una piccola lucetta sarei grato.
Ho due figli e se sono a combattere , quotidianamente, è per loro. Il mio Aulin sono le  loro facce.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 12, 2018, 03:48:21 Sab
Sono sempre io. Continuando a leggere qui tra le varie situazioni ho visto alcune cose e volevo chiedervi un paio di cose. In.effetti la luce mi da noia ma è un fastidio strano non proprio fotofobia; sento come la necessità di tappare solo l'occhio sx infatti uso un fazzoletto che mi copre solo quello, è normale? Devo muovermi di continuo e camminare, ho scaricato una app chiamata Pedometro e durante un attacco ho percorso 2,7 km, anche qui è una cosa normale? Ho letto del ghiaccio, probabilmente il ghiaccio "lavora" per vasocostrizione ed io ad intuito ho provato acqua fredda ma non ho avuto beneficio , tutt'altro direi, può succedere ?
Grazie di nuovo.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: casper60 - Maggio 12, 2018, 09:06:15 Sab
ciao Francesco e benvenuto
leggendo la tua storia rimango basito, è un cane che si morde la coda, quel che da una parte ti cura, ti spacca dall'altra .
Mi è venuto in mente un unico suggerimento per provare ad arginare gli attacchi edè l'acqua.
Conosco grappolati , Brizz su tutti, che riescono ad abortire l'attacco sorseggiando lentamente acqua fresca.
Se cerchi sul forum "terapia dell'acqua" trovi altre testimonianze e la sequenza che il su citato Brizz aveva messo a punto e con lui funzionava benissimo , riusciva ad abortire tutti gli attacchi una volta affinata la tecnica.
Al momento non saprei dirti altro , tieni duro e rimani con noi

casper ;)
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: SfInGe - Maggio 12, 2018, 14:21:48 Sab
...

Ciao Francesco!
La nitroglicerina come l'istamina è al pari della diavolina infiammabile che si usa per accendere il barbecue!
Sull'angina instabile vasospastica anche la variante di Prinzmeta esistono delle linee guida aggiornate del 2000 che penso tu conosca già e in effetti le terapie che assumi rientrano nella prima scelta terapeutica ma la mia domanda è se ti è stato proposto un possibile intervento conservativo ma nn so tu abbia i criteri di ammissibilità.

Non puoi sospendere nè osare con le tue terapie i rischi sono alti ( non so il tipo di paziente a rischio che sei) ma si può tentare uno studio del tuo dolore.
Il ghiaccio a differenza della crioterapia sistemica che potrebbe darti problemi è al momento un alternativa da valutare e le strade sono due:
*-cubetti in bocca lato dolore sotto al palato, fai sciogliere il cubetto e ne metti un altro fino a quando il dolore retrocede
*-borsa del ghiaccio poggiata sulla carotide lato dolore per stimolare il plesso brachiale. La tieni 5 min e stacchi di 3 min poi riprendi in pratica devi sentire freddo e il dolore scemerà piano
La stimolazione del plesso brachiale ha un suo fondamento in alcune questioni pressorie e cardiache ma tu sei un caso molto delicato e potresti avere sintomi vasovagali o una vera sincope sicuro è l'effetto antipertensivo ma non so fin dove puoi spingerti.

Altra alternativa e mi pare tu non abbia problemi di ipossiemia rimane l'ossigenoterapia che funziona ma la devi sperimentare più a lungo dei 5 min inalati al ps.
Potresti chiedere all'equipe cardio/coronarica che ti segue un day hospital di osservazione per ottenere l'ossigeno che va cmq inalato al alti flussi 15lt/min.

Cosa posso dirti sulla mielopatia..eh sei troppo giovane per avere processi artrosici a meno che tu non abbia subito in passato traumi importanti ma la mielopatia (penso) la forma degenerativa può avere origini autoimmuni o forse sei nato con una piccola alterazione che in età matura ha mostrato gli effetti eh si nonostante l'intervento il recupero è parziale e spesso il dolore si "centralizza" ma sono sempre dubbiosa.. nel tuo quadro ho la sensazione di un qualcosa che magari hai scoperto per caso.. dimmi hanno escluso la SM?

Il tuo cuore necessita di tanto riposo e non di taglietti mannaggia a te che sono sfogo indubbiamente ma prendi farmaci per stabilizzare la viscosità ematica e mi ti tagliuzzi?!
Devi modificare precchio il tuo stile di vita con l'alimentazione anche perchè parli di farmaci ma non di altro che so della vit B che nel tuo caso può essere utile o della vit K sempre utile, omega complex magari..devi evitare stress e sforzi fisici..penso siano cose che già sai.
Siamo qua se hai bisogno
Ti abbraccio forte
Maria
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 13, 2018, 00:44:09 Dom
Per prima cosa grazie.
In effetti mi sono limitato a raccontare quello che mi sembrava, credevo, necessario; non vado molto orgoglioso del mio passato. La mielopatia è anch'essa eredità di un mio stile di vita passato. Ho smesso di usare sostanze da oltre 20 ma purtroppo x 10 anni ne ho molto abusato. Anche l'angina è una conseguenza. Ho una epatite c cronica settale che il depakin sta "lavorando" adeguatamente. Mi è stata diagnosticata una sindrome bipolare per questo assumo acido valproico. Ed anche se non mi piace ammetterlo per niente (ma qui mi sembrate persone riservate ed a modo) assumo metadone per i miei trascorsi e per "stabilizzare" un pochino il quadro complessivo. Ma ci potete credere o no io ero felice. Avevo la mia vita i miei figli sempre un sorriso, la vita è meravigliosa. Non mi meritavo anche di rientrare in una casistica che prevede la cefalea a grappolo come effetto collaterale. Il problema è che purtroppo anche se è brutto dirlo (ma lo accetto con serenità credetemi) in ospedale "quelli come me" non sono propriamente ascoltati. Le mie arterie non possono essere operate per essere liberate diciamo meccanicamente (baypass stent o cosette varie) . Così dicono loro "Sig. A....... lei ha vasospasmi x un abuso da C........a, per cui questo è". Ovvio che l'isoptin con il metadone mi crea bradicardia....ma a loro che frega. Avete ragione sui taglietti infatti sanguino per molto tempo, ma ho come l'illusione di avere beneficio. L'ossigeno a me non lo segnano. Io non sono " tecnicamente" malato di cefalea a grappolo. Provo con il ghiaccio cercando di mantenere l'equilibrio caldo/freddo per me vitale. A volte ho crisi anginose perché esco di casa a maniche corte e l'escursione termica mi crea la crisi, per cui la nitro sub linguale x cui il conto alla rovescia. Per certi versi mi sento anche un pò in colpa con tutti voi. Io in fondo non sono propriamente malato di questa patologia anche se quando leggo che avete periodi di remissione lunghi vi invidio. Io la avrò mai? Se la nitroglicerina ha iniziato a darmi fastidio dopo oltre due anni che la assumevo sono veramente preoccupato, sarebbe stato più logico il contrario. Dormo poco e sono giù di corda. E tra poco mi inizia la stagione estiva. Io sono un lavoratore stagionale estivo ed invernale. Le ultime due sono state micidiali. Comunque grazie, chissà che il ghiaccio non mi aiuti davvero.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: SfInGe - Maggio 13, 2018, 11:05:54 Dom
...

Ciao Francesco! Sei mio fratello che tu abbia una Ch primaria o secondaria rimani mio fratello nel dolore.
Avevo intuito la situazione da una tua frase..ma pensiamo a come alleggerire il bagaglio che ti porti dietro.
In un centro cefalee, abbiamo una sezione dedicata per vedere il centro più vicino a te, hai maggiori possibilità di ottenere l'ossigeno. Portando tutta la tua documentazione e magari dietro consulto avviare un'osservazione di risposta all'ossigenoterapia.
Intanto si.. sperimenta la crioterapia. Tutto ciò che porta sollievo è una buona strada.
Fai cicli di glutatione ogni tanto o ti hanno consigliato l'acido alfa lipoico per la situazione epatica? possono aiutare ma parla con chi ti segue.
L'alimentazione è importante per le patologie vascolari ed epatiche dimmi che sei seguito da un buon nutrizionista.
Lo so come si è trattati quando un paziente presenta più patologie indipendentemente dal passato personale credimi..la maggior parte delle volte "bollano" o i vari specialisti non dialogano tra di loro ed ognuno pensa alla proprio ramo senza considerare che hanno difronte altri rami ma soprattutto radici. Mi piace il tuo senso della famiglia, mi piace il tuo attaccamento alla vita e nn sentirti in colpa quel che è stato è andato oramai. Ora dobbiamo solo andare avanti, proseguire e lottare. Sarei demoralizzata anche io ma spero che in questo angolino della famiglia OUCH tu possa senta meno solo.
Noi siamo qua se hai bisogno, se hai voglia.. siamo qua
Sii forte
Maria
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: Andrea Gi - Maggio 13, 2018, 18:36:07 Dom
Ciao Francesco, benvenuto.
Mi dispiace tantissimo per tutto quello che ti succede.
I consigli di Sfinge e Casper sono preziosi, prova a seguirli. Il ghiaccio dovrebbe darti quantomeno sollievo. Parla dell'ossigenoterapia con gli specialisti che ti seguono per l'angina. Ci proverei almeno.
Coraggio... ti sono vicino.
Un abbraccio
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: Bacca bianca - Maggio 13, 2018, 20:21:56 Dom
Francesco,che dire? La sofferenza fa parte della nostra vita,del nostro essere,finchè siamo qui. Il dolore però è una parte della sofferenza,una parte non trascurabile se è stato sancito da una legge (Legge n°38 del 2010)  il diritto del malato a vederlo alleviato. Diritto,ogni essere umano ha il diritto di essere aiutato in questo. Il modo in cui si giunge a ciò non dovrebbe avere importanza,noi facciamo quello che la natura umana ci consente di fare. Non ci è concesso andare oltre,le nostre azioni sono quindi comprese nel nostro modo di essere. Nel bene e nel male,ammesso che sia sempre chiaro il distinguo. Chiunque contravvenga a questo diritto,specialmente chi è preposto a curare le persone, dimostra di non aver capito lo spirito di quella legge, il grande senso di civiltà e di pietà (nel senso più alto del termine) che racchiude. Non è facoltà di nessun operatore,qualunque sia il suo posto nella gerarchia sanitaria,dare giudizi etici sulle persone. In realtà non dovrebbe farlo nessuno,mai. Eppure...In questo paese c'è già tutto quello che serve,tutto previsto,tutto normato,tutto tranne l'attuazione,la messa in pratica insomma. Che non è un dettaglio marginale. Noi ci aiutiamo,ci facciamo coraggio,cerchiamo di vivere la nostra vita ma come sarebbe diverso se fossimo aiutati da chi avrebbe il dovere di farlo! Da chi ha il potere di semplificare l'accesso alle cure che ci sono dovute per legge! Quando si sta male e si soffre diventa tutto complicato,dall'ottenere una bombola di ossigeno per non urlare il nostro dolore, al lavoro con il quali bisogna fare i conti e tanto altro. Non è mia intenzione fare politica e questo non è il luogo adatto ma purtroppo queste sono considerazioni oggettive. Anche a me è stata diagnosticata una mielopatia cervicale e ho subito un intervento simile al tuo,non ho mai recuperato quello che ho perso e i miei dolori quotidiani sono il sottofondo alla cefalea a grappolo. Non ne parlo quasi mai,con nessuno,è inutile. Non serve. Con i medici è quasi sempre argomento che procura un moto di fastidio. Ho accettato,vado avanti,cerco di migliorare la mia condizione,provo altre strade,combatto insomma. Da tutti si impara qualcosa,non sono convinto che la vita sia meravigliosa,non lo è per me ma detto da te mi ha colpito molto e prometto che ci penserò seriamente. Di questo ti ringrazio e ti auguro tutto il bene possibile. Un abbraccio fraterno.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 14, 2018, 13:23:57 Lun
Ciao a tutti. Che lo crediate o no durante la crisi mattutina post cerotto mentre come al solito piangevo ho avuto un "sussulto" di felicità.... X la prima volta da un anno e mezzo non mi sentivo solo...... Sapevo che dopo potevo raccontare , e questo mi rendeva felice. Vi prego di credermi. Chi mi ha letto lo sa. Ho crisi quotidiane, devastanti, atroci, mortifere, ma so che finiscono e che più ho 22 ore x me. Ok non ho una vita fantastica dal punto di vista del dolore fisico x tutte le mie "cosine passate". Ma è la mia vita. Oggi vi posso parlare un pò più di me. Prima , perdonatemi, ma avevo paura. Ospito a casa mia (vivo solo...sono divorziato) 3 senza tetto. Quando ho crisi loro non parlano, rispettano il mio dolore, hanno più dignità loro che molti ipocriti. Poi quando passa  vengono da me, mi aiutano a tirarmi su da terra o da dove sono finito nel frattempo. Per questo dico che la vita è meravigliosa. Perché so cosa significa rischiare di perderla o  di faticare per averla........Il glutatione l'ho fatto e mi ha fatto bene.....Purtroppo non ho accesso venoso e spesso (sempre) mi sento dire cose che preferisco non ripetere per non mettermi al pari di questi medici. Non uso sostanze da oltre 20 anni ma nessuno mi " lava". Forse sono geneticamente portato e difettoso,  ma le droghe a me hanno letteralmente sgretolato. E non scherzo. Ho chiesto l'iter da seguire per il medicinale che cura l'epatite C (esiste anche se molto costoso) ed il medico del reparto malattie infettive mi ha risposto " x lei ??? Ho 45 anni cosa ho che non va? Ma accetto con gioia questo se ho la certezza che possa servire a ragazzi di venti anni che magari si sono ammalati x un dentista. Io in fondo l'ho voluta. Io chiedo solo un pò di pace dal dolore. Ma il sorriso non me l'ho porta via nessuno. E sono felicissimo che grazie a voi riesco ad averlo anche in "quei 60 minuti" . E voi sapere che non è umano quello che subiamo. Non è giusto. Non lo meritiamo.
Grazie.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: Tania T. - Maggio 14, 2018, 15:59:28 Lun
Una storia di troppo dolore la tua e nessuno lo merita. Nessuno. Se può darti un secondo di conforto, ti abbraccio anch'io. ❤Forza❤
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 14, 2018, 21:31:25 Lun
21:28...3 pilloline di carvasin.... È iniziato il conto alla rovescia. Qua oggi è freddo ed il freddo mi stringe le arterie. Mi sono preparato un "bidone" di ghiaccio. Speriamo bene. Oggi sará il secondo scontro frontale. A dopo.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: Andrea Gi - Maggio 14, 2018, 21:47:04 Lun
21:28...3 pilloline di carvasin.... È iniziato il conto alla rovescia. Qua oggi è freddo ed il freddo mi stringe le arterie. Mi sono preparato un "bidone" di ghiaccio. Speriamo bene. Oggi sará il secondo scontro frontale. A dopo.

Forza Francesco. Tienilo in bocca premuto sul palato. Sorseggia anche acqua fredda tenendola in bocca, aiuta tantissimo. Forza. In bocca al lupo🤞
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: luca68 - Maggio 14, 2018, 22:16:06 Lun
Fratello, ci troverai sempre qua. Siamo al tuo fianco. Sempre.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 15, 2018, 13:32:49 Mar
Ieri sera un pò faticosa... Forse ero stanco. ....ho veramente sofferto... Quasi 4 km ...ahahahahahah!!!! Sto bene a camminare (bene x dire voi mi capite)... Acqua fredda non bene ghiaccio insomma.....purtroppo x il mio passato ho una tolleranza molto alta......e vabbè.....non posso fare nulla .....voglio pero dite a Maria visto che è stata (come tutti voi e x me è molto...... Non merito molto credetemi !!!) molto gentile e molti consigli mi ha dato......sono vegetariano dal 2012.... E x un cuoco (almeno sapete di che mi occupo) è dura !!! Bevo alcolici....a voi amici di dolore non voglio raccontare stupidaggini..... Si bevo.....cerco di fare attenzione ma cmq bevo. Arginina, vitamina k e B , glutatione.....si Maria . Ma altre cure io non riesco ad accedere...... Non mi interessa..... Io vorrei non sopportare più questo dolore. Credimi mi sento "strano" a dirlo.....voi sono venti anni....15...30....anni....io "solo" uno e mezzo e come conseguenza.... Mi dispiace credimi..... Ma soffro troppo..... Non mi va......oggi non ho messo il cerotto ed a questo momento sto bene..  Mangiato poco (la digestione vuole sangue e le mie arterie sapete che soffrono).....spero di passare una giornata senza un ora di terrore. Ho molta paura di quel dolore. Non sono io. Come sempre grazie. Siete la più bella sensazione che potevo avere nella mia vita.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: Tania T. - Maggio 15, 2018, 16:16:57 Mar
Spero con tutto il cuore, che tu possa trovare un po' di sollievo e al più presto. P.s Anche tu sei una bella sensazione Francesco. Un abbraccio❤
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: SfInGe - Maggio 15, 2018, 16:22:55 Mar
...

Della CH ho sempre pensato data la sua potenza fosse il dolore del mondo in un corpo umano, piccolo contenitore penserai per un simile compito.. Eh no siamo troppo grandi per cadere.
L'unico limite dell'essere umano è il suo corpo per il resto é infinito!
Non scoraggiarti anche se è difficile, anche se ti frantuma non prendertela con te. In un centro cefalee ci devi andare ti prego, ti esorto a provare.
Non sono cresciuta con la bestia sai me la ritrovo da qualche anno accanto. Come te mi sento diversa dai fratelli e dalle sorelle che ne soffrono da decenni. Anche la mia CH è secondaria. Non andrà via rimarrà con me ogni giorno, più volte mi azzanna ed io so quando arriverà e non posso cambiarlo, non posso fermare il tempo, non posso fermare me
perché li conosco bene quei momenti in bilico appesi ad un appiglio dove speri si rompa..
Guarda sempre davanti a te, guardati fratello e amati. Amati nel dolore, amati nel sorriso, amati cmq anche quando non respiri, anche quando affranto vedi pezzi del tuo animo sparsi e credi che siano smarriti.. E se invece fossero pagine da riscrivere?
Scrivi ancora!
Sii forte
Maria
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: Krizia73 - Maggio 15, 2018, 17:54:38 Mar
Ho letto e riletto questi messaggi e mi sento ancora piu piccola immaginando il  tuo dolore e le tue difficoltà ciclopiche. Non è giusto soffrire così e non è giusto avere cosi tanti problemi. Questo gruppo è il posto giusto x sentirsi capiti,x vedere sempre una mano tesa in segno d aiuto. Spesso basta solo leggere i post  x avere la forza  di affrontare il dolore e  capire di non essere piu soli. Non arrenderti. Un grosso abbraccio
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: ALEXGIUA - Maggio 17, 2018, 13:33:02 Gio
Ciao Francesco questa famiglia è qui per ascoltarti mai sul pulpito...sempre al tuo fianco.
Ho letto la tua storia colma di sofferenza e dolore.
Un abbraccio e aggiornaci.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 17, 2018, 19:30:34 Gio
Ciao ragazzi. Come sempre grazie. Davvero. A volte si leggono tante cose sulla forza che può avere una parola di conforto oppure il sapere di non essere soli. Bè auguro a tutti di provare questa forza. È immensa. L'unico rammarico è che un dolore che è atroce ci unisce così tanto. Pensate che bello se per un attimo potessimo avere una gioia altrettanto forte che ci unisse??? Non voglio essere frainteso ne tantomeno ipocrita (proprio non è da me !!) . Ma quello che noi a volte chiamiamo amore, bene , gioia, forse è quello che ci da una forza che altrimenti non avremo. Domani inizio la stagione e cambio orario del cerotto alla nitroglicerina , lo metterò alle 03 di notte, cosi avrò il tempo di fare sfogare quella che abbiamo definito "la bestia" ed io prima di conoscervi la chiamavo "il problemino" . No. Non sarà neppure lei a farmi divenire "bianco , orizzontale, e freddo" . Ora mai la lista inizia ad essere lunga dei miei "acciacchi". Però sarò un bambino di 45 anni ma io da quando ci ho conosciuto sono più tranquillo. Non mi sono mai arreso sia chiaro. Ma sapere che " male che va " ho persone eccezionali  che ci sono mi fa stare bene.
Domani si parte !!!!! Amo la montagna... Lunedì ci aggiornerò su miei piatti...ed ahimè su come è andata con il cambio  di orario per l'attacco. Grazie
Ciao...Francesco
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: ALEXGIUA - Maggio 18, 2018, 13:54:18 Ven
Ciao Francesco "in bocca al lupo" per la nuova avventura.
Siamo al tuo fianco e come dici te sapere che qualcuno ti pensa e ti dona conforto è fondamentale nel vivere il quotidiano.
Forza GUERRIERO !!!
Aggiornaci a presto.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 21, 2018, 17:48:12 Lun
Eccomi di ritorno..... Giovedì riparto. Sono arrivato ieri sera verso le 11 ma ero stanco. Tre giorni,  due attacchi.  Ci metterei la firma.  Tutti notturni molto notturni dato che come detto ho cambiato orario del cerotto alla nitro proprio per non trovarmi a lavoro durante la mattina con un attacco ed ovviamente nn potrei lavorare.  L'unica cosa che mi pesa é che nn posso uscire a camminare.... Trovo sollievo nel camminare,  li ho la mia camera è anche se bella con il suo bagno (vomitate varie!!!)  nn posso camminare più di tanto.  Uscire non è  il caso dato che li di notte circolano un po' di animali,  non pericolosissimi (volpi,  ghiri,  cinghiali)  ma che comunque è bene lasciar nel loro mondo. Il ghiaccio non ho avuto il coraggio di chiederlo dato che nn avrei saputo che rispondere sulla necessità che ne avrei di notte,  in compenso l'acqua è molto fredda dal rubinetto ed anche se poco poco ho cmq sollievo.  Come sempre cerco di vedere il mezzo bicchiere pieno..... E quindi : nn ho toccato alcool e come vi avevo detto tendendo a bere x me è importante,  non mi ha dato fastidio l'altitudine per cui non ho avuto crisi anginose che mi avrebbero costretto a prendere nitro sub linguale con le conseguenze che sapete.  A volte mi arrabbio  dato che parlavo con mia madre di questa preoccupazione è lei mi ha detto " vabbe fai finta di nulla e sopporti" . Questo non è  un dolore che puoi far finta di nulla,  lui ti vuole tutto tutta la tua presenza nn vuole concorrenti x cui  incrocio le dita di nn avere mai un attacco a mezzogiorno.  Ma nn voglio pensarci adesso,  come detto adesso mi concentro sul positivo.  Stanotte alle 3 cerotto.  Finirà mai?
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 22, 2018, 21:25:40 Mar
Tornato a casa.... Due attacchi in 10 ore.... Uno stanotte dopo il cerotto e ci sta.  Uno alle 14. Ho avuto un attacco lieve di angina ma fa male anche quello , mi manca aria,  il cuore va x i fatti suoi,  mi spavento e prendo il carvasin o la trinitina.Oggi la trinitina. Ho  provato a cambiare dato che di solito uso il carvasin (é  più immediato)  . Anche peggio.  Oggi mi sono anche spaventato.  Mi si è  deformata in maniera assurda metà faccia.  Nn potevano creare un vasodilatatore solo per le arterie coronariche ??!!!? E vabbé.  Mezz'ora un ora al max e mi passa.  Mi dispiace x chi ha attacchi da due tre ore,  nn giudicatemi vi prego,   male ma io sono contento così, di avere attacchi brevi.  Però  io nn avrò  mai una remissione a meno che nn smetto con la nitroglicerina.  E se nn voglio un infarto nn posso.  Dopo un attacco mi dico sempre "ok fra basta cerotti o nitro sub linguale,  succeda quel che succeda" ma quando sento quel dolore al petto nn ce la faccio . Anche l'angina fa male credetemi.  Non passa sangue al cuore ed è doloroso. Certo  nn è paragonabile. Ma ho paura. Resisti tre quattro cinque minuti.... Nn respiri... Petto ,spalla, braccia,  poi senti che perdi i sensi.... Quante volte vorrei succedesse... Ma poi nn ce la faccio.  Mi dispiace. Adesso vado a dormire.  Alle tre di questa notte ho un "match". Ciao
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: SfInGe - Maggio 24, 2018, 19:10:15 Gio
...

Nella sfortuna di avere incontrato la CH hai un arma, ok è un coltello senza manico, ma ti ritrovi la certezza di sapere quando arriverà e puoi prepararti. Devi sperimentare meglio il ghiaccio sulla guigulare ma solo quando sei in attacco in modo che il freddo venga assorbito dalla bestia, non farlo senza dolore.
Capisco che lavori ma non rinunciare alla possibilità di ottenere l'ossigeno che in quei momenti potrebbe davvero aiutarti.
La CH nasce come algia vascolare legata secondo le teorie ad oggi riportate in letteratura a squilibri ipotalamici, disordini della plasticità neuronale e in maggior dettaglio del sistema neuroendocrino e in perenne conflitto le ipotesi del ruolo vasodilatativo e vasocostrittivo..meglio se non continui..
Sul perchè alcuni farmaci funzionano più di altri o su alcuni pazienti è tanto una scommessa quanto la classificazione in sintesi che leggi sopra e tanto una smentita di analisi.
Tu fratello sei un paziente ipersensibile alla vasocostrizione e vasodilatazione e ahimè puoi solo lottare come fai, come hai fatto e come farai e qui lotteremo assieme.
Sii forte
Maria
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: Andrea Gi - Maggio 24, 2018, 19:41:52 Gio
Concordo con Maria, Francesco.
Prova ancora col ghiaccio e non mollare.
Se riesci prova farti somministrare ossigeno a 15 litri/min sotto controllo, durante un attacco. E' possibile che non abbia controindicazioni per la tua angina.
Forza Fra, siamo con te. Un abbraccio grande
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 25, 2018, 01:28:11 Ven
Come sempre grazie.  L'ossigeno proprio nn posso dove sono a lavoro.  Ma il resto organizzandomi a modo si.  Ghiaccio,  acqua fredda,  camminate (a me funzionano)  . Volevo chiedere a Maria se secondo te il fatto che soffro di insonnia da molti anni può influire. Per il mio passato preferisco nn prendere sonniferi o cose varie.  Ma mi sembrava di capire nelle tue parole che il riuscire a regolare  la funzione sonno/veglia può essere importante.  Già bevo "lo sciroppo" e nn voglio altro..... Quest'anno forse dopo praticamente tutta la vita vorrei togliermelo. 
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: francesco23373 - Maggio 25, 2018, 01:35:39 Ven
In ogni caso..... Un ora e mezza al cerotto!!!!! Quindi un due ore al terrore!!!  Lasciatemelo dire..... Che stanchezza sento.  Dovevo andare giovedì a lavoro invece la mia padrona mi ha detto venerdì.... Cambia poco.  Ci sono molti prenotati x cui si lavorerà molto...... Speriamo bene.... Vi immaginate un attacco in pieno servizio???  Un delirio.
Titolo: Re:Ciao
Inserito da: SfInGe - Maggio 28, 2018, 15:39:09 Lun
...

Ciao Francesco e siamo due insonni allora :-)
La melatonina aiuta tanto quando si tratta di ritmi sonno/veglia e per noi grappolati hanno effettuato degli studi che ti linko per una curiosità:

Leone M, D’Amico D, Moschiano F, Fraschini F,
Bussane Melatonin vs. placebo in the prophylaxis
of cluster headache: a double-blind pilot study with
parallel groups. Cephalalgia 1996; 16: 494–496

Pringsheim T, Magnoux E, Dobson CF, Hamel E,
Aube M. Melatonin as adjunctive therapy in the
prophylaxis of cluster headache: a pilot study.
Headache 2002; 42: 787–792.

Funziona..ti starai chiedendo..
Non ti fa dormire come un sasso ma aiuta in quelli che sono i meccanismi fisiologici del sonno.
Il dosaggio consigliato per noi grappolati è di 10 mg alla sera e si trova solo in formato galenico "melatonina pura"dietro presentazione di ricetta medica. Andrebbe assunta prima di andare a letto per aumentare la già produzione del nostro corpo con l'oscurità.
Fino a qualche anno addietro si comprava di libero acquisto ma adesso si trova solo da 1mg.
Già..è un paradosso che sia stata limitata nell'utilizzo quando lo stimato ricercatore e scienziato Di Bella ne ha fatto una bibbia con la sua "ricetta" somministrandola con un dosaggio molto più superiore al nostro ma su pazienti oncologici.
Mi aiuta quando l'assumo anche se dormo cmq poco ma ho come l'impressione di sentirmi più riposata.
Sii forte
Maria