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Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: mmimmo - Maggio 09, 2014, 18:30:24 Ven

Titolo: RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Maggio 09, 2014, 18:30:24 Ven
Allora ragazzi, faccio il punto della situazione.
Domani 10 maggio è un mese che ho fatto l'intervento di radiofrequenza, posso dire di essere rinato, sono tornato alla vita normale.
Non ho avuto in questo mese nessun attacco eppure sono cronico, dico "sono" perché la R.F.P. non debella la CH ma è come se la mettesse in cantina, mi spiego meglio; in questi 30 giorni per due volte ho avuto sentore di essere sotto attacco in quanto l'occhio dx mi lacrimava. La cosa interessante è che non ho percepito nessun tipo di dolore.
Inoltre, in questo "BENEDETTO" mese non ho assunto farmaci di nessun tipo, il Signor ISOPTIN e la Signora IMIGRAN si sono trasferiti in garage a circa 50 mt. da casa mia.
Cosa dire ancora, spero che duri il più possibile.

Ciao  a tutti e sono a disposizione per eventuali chiarimenti.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 09, 2014, 21:57:59 Ven
mantienici informati.
grazie
 ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Maggio 09, 2014, 22:05:13 Ven
sarà un piacere.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Giugno 19, 2014, 11:26:48 Gio
Ciao ragazzi, come promesso torno ad aggiornarvi sull'intervento di radiofrequenza pulsata, nonostante il poco interesse riscontrato per una probabile soluzione, anche se temporanea, al problema CH.
Sono passati due mesi e 9 giorni ed in questo periodo non ho avuto nessun attacco, e torno a ripetermi, perché a mio parere è molto importante, non ho assunto farmaci di nessun genere.
Sono tornato alla "normale" e "bellissima vita di routine; lavoro, famiglia etc. etc, cosa che un grappolato cronico non sempre riesce svolgere, ma immagino questo lo sappiate già, quindi passo a fare alcune considerazioni in base all'esperienza fin qui acquisita.
Posso sicuramente affermare che ad un grappolato cronico, convenga sempre e comunque sottoporsi a questa tipologia di trattamento, poiché anche se per pochi mesi la bestia diventa un lontano ricordo. Anche se in realtà i medici danno come periodo di remissione da un minimo di tre mesi ad un massimo di due anni.
Per quanto riguarda gli episodici, il vantaggio più importante è sicuramente quello di abbandonare la terapia farmacologica che conosciamo e che i solerti medici "specialisti" prescrivono, senza dir nulla sulle possibili conseguenze.
Sulla mia pelle ho potuto constatare che anche in un periodo relativamente breve, i farmaci in questione peggiorano e di molto la situazione, io per quindici anni, quando ancora non mi era stata diagnosticata la CH, sono stato "felicemente" episodico. In questo periodo non assumevo nessun farmaco, la bestia si presentava 1/2 volte al giorno, sempre di notte ed a giorni alterni per due volte l'anno (gennaio/agosto).
Tutto è cambiato quattro anni fa quando ho cominciato ad assumere i farmaci specifici, ed in quattro anni mi hanno rovinato la vita, è bastato questo breve periodo per diventare cronico ed avere 10/12 attacchi al giorno, tutti i giorni  ad ogni orario del giorno e della notte.
Quindi posso solo dire fatelo tornerete a vivere.

ciao a tutti e scusatemi lo sfogo e se sono andato oltre.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Giugno 19, 2014, 21:39:57 Gio
...

Ciao Mimmo in effetti per alcune tipologie di dolore se non ricordo male radicolare e neuropatico e via dicendo l'approccio con la RFP può essere una soluzione temporanea..perchè mirano ai gangli delle radici sensitive cervico-dorso-lombo-sacrali per farla breve si "blocca" l'origine locale dell'infiammazione..dimmi sono intervenuti sul grande nervo occipitale?
La metodica è da ricercare nei vari centri specializzati che si occupano di terapia del dolore e sono curiosa di avere tue indicazioni su come ti sei mosso e su dove hai effettuato la RFP in modo da dare maggiori info a coloro che vogliono intraprendere il tuo cammino terapeutico..non me ne volere ti prego se entro nei tuoi dettagli ma il successo di uno può essere il successo di tanti!
Sono contenta che abbia funzionato e GODI fratello!!!!
Maria
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: EnzoMarty - Giugno 19, 2014, 22:53:28 Gio
Concordo pienamente con Maria più informazioni abbiamo meglio é ! grazie!  ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Giugno 20, 2014, 00:10:28 Ven
Gentilissima Maria, chi conosce la sofferenza ha tutto il diritto di chiedere maggiori dettagli se questi possono aiutare ad alleviare il dolore. Tra l'altro sono felicissimo di ripetermi in quanto ad alcune domande  ho già risposto nel post denominato "La Svizzera", forse sfuggito ai più.
L'intervento della durata di circa mezz'ora, è stato effettuato presso la clinica Neromed di Pozzilli in provincia di Isernia, è una struttura privata, convenzionata con il S.S.N..-
Nel mio caso hanno applicato gli aghi in quattro punti e precisamente:

1 - Ganglio sfenopalatino;

2 - Nervo sovraorbitario;

3 - Nervo infraorbitario;

4 - Grande nervo occipitale dx.

Dopo tanto girovagare fra neuologi vari, su indicazione di un amico, tengo a precisare che non avevo assolutamente intenzione di seguire il suo consiglio, poiché oramai preso dallo sconforto non avevo più fiducia in questi specialisti. Una mattina però la disperazione (dopo vari attacchi e l'ennesima notte passata in bianco), ho chiamato ed ho avuto la fortuna di incontrare il medico in questione, il quale diversamente dagli altri non ha minimamente accennato alla famosa terapia farmacologica ed ha proposto l'intervento di RFP., effettuato poi il 10 aprile u.s..-
Vedi Maria, sto scrivendo questi post mensili, per il motivo che tu dici, non voglio essere solo, spero che tanti possano affrancarsi, anche se per poco, dalla maledetta "bestia".-

Per ulteriori dubbi o se non sono stato chiaro potete contattarmi anche telefonicamente.
Sempre per telefono posso fornire il nr. del medico in questione.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Giugno 23, 2014, 17:52:07 Lun
...

Ci troviamo con lo stesso pensiero ed è una situazione piacevole! Si ho riletto il post "La Svizzera"! Spesso mi dissolvo dal forum.. non posso stare al pc..il lavoro visivo rimane un grande e accattivante trigger e la memoria un enorme buco ;D
La tua esperienza è di enorme valore e penso d'incastrarla in un doc apposito..dammi tempo.. mica ti lascio sfuggire così!
Sono contenta per te e non immagini quanto wow
Un abbraccione
Maria
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Luglio 10, 2014, 17:54:40 Gio
Oggi 10.07.2014, terzo mese dalla R.F.P., tutto procede a meraviglia.

ciao a tutti.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Sten - Luglio 10, 2014, 18:05:08 Gio
Grazie Mmimmo,

l'informazione è preziosa e ci farà piacere se continuerai ad aggiornarci sui tuoi sviluppi.

Non avertene a male se ti sembra di non aver suscitato grande interesse il fatto è che, nei 12 anni della storia di GRAPPOLAIUTO, più e più volte abbiamo voluto credere nelle nuove soluzioni che alcuni di noi avevano sperimentato (io stesso ho gridato "Al Miracolo" quando la PAROXETINA mi aveva stroncato in un battibaleno un Grappolo "cattivissimo" che durava da lungo tempo, salvo poi dover riscontrare che, non solo con gli altri non funzionava ma che non ha mai più funzionato nemmeno con me... Le ragioni sono tutt'ora ignote...).

L' RFP ha, nelle premesse e nella tua testimonianza, un certo potenziale e il tuo contributo in questo è fondamentale.

Grazie ancora

 ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Luglio 10, 2014, 18:31:37 Gio
Ciao Sten, credimi, proprio perché conosco quanto la bestia sia cattiva e quanto possa essere dolorosa, vi terrò sempre informati, perché voglio che tutti riescano a scacciarla, anche se temporaneamente.
Questi tre mesi appena trascorsi, mi hanno riportato alla vita, spero che continui a lungo, attualmente  ho un unico pensiero "agosto" è il mio mese maledetto.

ciao a tutti
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Sten - Luglio 10, 2014, 19:46:13 Gio
Come ti capisco...

Negli ultimi 43 anni ho fatto forse 4 vacanze decenti e la Bestiaccia si è già comperata maschera e pinne per le prossime.

 ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Luca 73 - Luglio 15, 2014, 12:24:40 Mar
Mmimmo
sono felice di sapere che stai bene.
Tienici informati e in bocca al lupo per Agosto ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: antobella - Luglio 18, 2014, 07:53:38 Ven
Ciao Mimmo, spero proprio che questa tecnica funzioni e spero anche che riuscirai a goderti le ferie! Facci sapere dei tuoi progressi.
Un saluto.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Luglio 19, 2014, 12:30:03 Sab
Grazie, Luca e grazie Antobella per gli auguri.
Per le informazioni, come detto altre volte, mensilmente scriverò sull'andamento.
Spero di superare indenne il mese di agosto, se ciò  avvenisse, posso già dire che la R.F.P. è un successo in quanto per un episodico al max con uno/due interventi dovrebbe risolvere il problema.
Per i cronici bisogna solo aspettare per vedere quanto dura.
Ciao a tutti.
 
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Agosto 11, 2014, 08:22:50 Lun
Ragazzi, come promesso, torno ad informarvi sull'esito della R. F. P..-
Con oggi sono passati 4 mesi, in questo periodo non ho avuto nessun attacco di CH, spero che duri ancora un pò, come ho detto in un altro post, ad agosto la mia "bestia" non va in vacanza.
Lo scorso anno cominciò il 14 ed ha avuto fine il 10 aprile c. a. con l'intervento di R. F. P..-

Ciao a tutti, buone ferie e state lontani dalla "bestia".-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Bacca bianca - Agosto 11, 2014, 12:24:24 Lun
Speriamo che duri anni,come minimo! Se puoi continua a tenerci informati. Ciao
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Luca 73 - Agosto 12, 2014, 23:30:00 Mar
 :D ;)
Titolo: Re:I CONTI NON TORNANO.........-
Inserito da: mmimmo - Agosto 23, 2014, 12:06:14 Sab
I conti non tornano.......
Mi spiego:
Ho cominciato a scrivere su questo forum, con l'intento di portare a conoscenza di chi soffre di CH, di una possibile cura per alleviare tale sofferenza, questo perchè conosco la bestia e so quanto dolore riesce a infliggere.
Ho inviato i primi post, dopo l'intervento di Radiofrequenza, non sapevo ancora quanto sarebbero durati i benefici, ritenevo però importante comunicare la mia esperienza, oggi però dopo quasi cinque mesi, i conti non tornano......-
In questo periodo di benessere, che ritengo abbastanza lungo per chi come me doveva affrontare 10/12 attacchi al giorno, ho comunicato mensilmente "l'evoluzione della specie", ma i conti non tornano.........-
I conti non tornano perchè nel periodo in cui stavo male, anzi peggio, anzi di più (agosto 2013-aprile 2014), se qualcuno mi avesse proposto tale soluzione, anche se di brevissima durata, vista la sofferenza, mi sarei fiondato a provarla, pur di affrancarmi dal dolore e ritornare anche per un breve periodo a godere delle gioie quotidiane, che, la bestia in quel momento mi negava con tutte le sue forze.
I conti non tornano...... perchè non capisco come mai un grappolato cronico, quindi parliamo di persona che più volte al giorno, ogni santissimo giorno combatte con la sofferenza, non sia quantomeno incuriosito dalla cosa, ancorpiù visto che sono passati quasi cinque mesi di testimonianza.
Capisco che ognuno di noi ha provato varie esperienze, a volte spacciate come miracolose ed alla fine rilevatosi più che deludenti, facendoci cadere ancora di più nello sconforto e nella disperazione, ma, i conti non tornano....................-
Capisco anche che un singolo caso non fa giurisprudenza, questo però non dipende da me, non ho la facoltà o la possibilità di modificare lo stato delle cose. Questo dipende da voi, da chi giornalmente combatte con questo "fottuto" dolore.
Forse, la soluzione sarebbe quella che un "coraggioso" del gruppo dirigente o del gruppo storico provasse, sicuramente avrebbe più credito di me, che, in fondo potrei benissimo essere uno sconosciuto che si inventa cazzate da scrivere su un forum, o peggio, avere interessi economici in merito.
Posso solo assicurarvi che lo spirito che mi ha spinto ad associrmi è stato quello di portare a conoscenza di tutti della mia "fortunata" esperienza, potevo tranquillamente godere dei benefici avuti, standomene per i fatti miei, ma, avrebbe voluto dire fregarsene del prossimo.
Da parte mia, comunque si evolvano le cose, continuerò inperterrito ad informarvi, anche perchè se solo uno dei visitatori o soci del forum, avrà benefici dalla mia testimonianza, sarò in pace con me stesso.
Permettetemi ora una piccola divagazione, ho notato che in quasi tutti i post, la maggior parte almeno, vengono inserite delle citazioni, massime o aforismi, premetto che non ho la cultura adatta per fare ciò, ma dal prossimo post, farò mio uno slogan (e qui viene fuori la mia cultura nazional-popolare), di un tele-inbonitore di qualche anno fa, a mio parere, il più appropriato per quel che stiamo discutendo,  Guido ANGELI " PROVARE PER CREDERE".-

Un grande saluto benefico a tutti.

P. S.: Scusatemi per gli errori e per le divagazioni, ma, uno dei vantaggi di stare in salute è anche il ritorno del buon umore.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Bacca bianca - Agosto 23, 2014, 13:36:28 Sab
Mimmo,sono felicissimo di come ti stanno andando le cose. Ho sempre letto i tuoi resoconti sui risultati finora ottenuti e sono convinto che moltissimi stanno facendo lo stesso. Ti seguo anche con una certa apprensione,quando ho letto il titolo del tuo post ho avuto per un attimo paura che la situazione fosse peggiorata,poi ho tirato un sospiro di sollievo. La cosa procede e promette bene. Capisco la tua delusione nel sentirti poco seguito ma devi tenere conto di alcuni aspetti che tu stesso hai gia' evidenziato nei tuoi scritti precedenti. Disillusione,scetticismo,incredulita',rassegnazione sono cose radicate nei grappolati,le hai gia' provate anche tu. Io sono episodico e posso immaginare (con terrore) la vita di un cronico. Sono pero' quelli che maggiormente  hanno provato di tutto e di piu' senza trovare soluzioni. Quelli episodici come me si arrabattano e si difendono con quel poco che c'e'. In questo momento tu sei un pioniere,per necessita' anche una cavia dal momento che la RFP e' nata e utilizzata normalmente per altre patologie. Non avertene a male se ti seguiamo come da dietro un vetro. Certo,i risultati per te ci sono gia' stati e questo non e' poco. Per un cronico mesi di remissione possono cambiare la vita,per un episodico la cosa e' diversa,cinque mesi probabilmente non sono sufficienti per decidere questa strada. Per questo ritengo importante che tu,se lo vorrai,continui a tenerci informati. Sai meglio di me che i tempi di riscontro della CH a volte sono lunghi.A volte interviene anche un meccanismo psicologico di rifiuto non tanto della possibile soluzione ma dell'eventuale fallimento. Pensieri del tipo: ma  con me non funziona,ma chi non mi dice che torni,ma un caso isolato non fa statistica ecc. non si rimuovono cosi' in fretta. Sono convinto che se i benefici continueranno (e lo
spero di cuore) qualcun'altro si sentira' incoraggiato a provare e quindi maggiore sara' la comprensione e l'efficacia di questo metodo. Solo cosi' si puo' aprire una strada,con pazienza e perseveranza. Per il momento vivi con gioia la tua situazione,informaci di come procede,avrai fatto tantissimo in ogni caso. Grazie sinceramente per quello che stai facendo. Un abbraccio fraterno.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Luca 73 - Agosto 24, 2014, 21:45:41 Dom
Ciao mmimmo
Non te la prendere.
Io so cosa vuol dire essere cronico a 10 attacchi al giorno xchè ci sono passato personalmente, ma ti assicuro che quando leggevo di nuove " cure" , da una parte ero curioso di sapere , ma dall'altra non volevo illudermi che questa fosse l'ennesima delusione.
Io ti sto seguendo e penso anche altri come me, basti vedere che il tuo post è stato aperto da 381 volte.
Purtroppo i tuoi 5 mesi di benessere, non penso siano ancora una "prova" dell'efficacia della cura e con questo non voglio dire che non stia funzionando.
Tu continua a scrivere e vedrai che con il tempo qualcuno proverà.
Non è poi comunque vero che se io dicessi che la tua cura funziona tutti correrebbero a farla solo xchè io sono il Presidente, non è affatto così semplice te lo assicuro.
Io ti è ci auguro che questa sia la strada giusta.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: ALEXGIUA - Agosto 25, 2014, 11:46:37 Lun
Ciao mmimmo, felicissimo per te e per la tua remissione di 5 mesi.
Ho seguito con attenzione i tuoi post anche se non ho mai risposto.
Sono certo degli effetti benefici che hai avuto dalla "radio frequenza"e di quanti altri potranno beneficiarne, magari, ma il tempo deve passare affinchè una cura, si possa dire "FUNZIONA".
Tienici informati  e sappi che tutti noi proveremo la radio frequenza  al prossimo grappolo o per lo meno, io la proverò.
Ho provato tante cose perchè no qualche "scossetta".
Ciao a presto.
 
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: ulisse741 - Settembre 01, 2014, 16:47:40 Lun
Ciao mimmo...

n'te 'cazzà...  ;D non è una questione di avere o meno credito.
Vivo una situazione molto simile alla tua, e come noi due molti altri... vedi terapia dell'acqua, freddo, lisergamide o psilocybe.
Con il tempo ho capito che per molti, i cambiamenti non sono facili, così pure lo sperimentare qualcosa di nuovo che non si conosce.
Tieni presente che si parla di persone che soffrono (come tu ben sai) e le reazioni ad un'estrema sofferenza sono varie e molteplici.
C'è chi per disperazione si berrebbe anche un litro di Gasolio se gli dicono che funziona, altri che si vivono il proprio dolore in una sorta di equilibrio, trovando conforto nelle terapie mediche classiche... o quantomeno si sentono rassicurati percorrendo la strada della medicina convenzionale.
Tu continua per la tua strada e soprattutto continua a fare proseliti... se il tuo messaggio arriva anche solo a 1 su mille e la terapia funziona è già un successo del quale andare fieri

Un abbraccio fratello

G.

Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Settembre 08, 2014, 10:04:16 Lun
...

Ciao Mimmo non immagini quanto la tua remissione mi soddisfi..per la possibilità di uscirne, per la tua tenacia e il tuo coraggio! Ne occorre tanto per slegarsi dai protocolli comuni e uno dei paradossi è proprio questo..un cronico ha difficoltà a rinunciare all'imigran perchè ha paura del dolore, perchè deve cmq svolgere la quotidianità dei doveri, perchè lo stesso imigran crea dipendenza..ecco l'ombra della fiamma! Un fuoco che brucia e ti lega con le sue lingue..:-(
Ti assicuro che nonostante le testimonianze di coloro che hanno scelto di non assumere farmaci in fase di risveglio del grappolo non hanno sempre il potere di smuovere il vizio dell'abuso e dell'accanimento terapeutico..e si diventa cronici e dal grappolo non si esce!
Alcuni mi hanno persino detto che io non soffro e non posso capire..se solo il dolore fosse trasmissibile come un trasfert forse e ripeto forse non saremmo invisibili..mah
La tua testimonianza è già nella storia dell'OUCH Italia e rimarrà ( prometto di approfondire l'argomento) a disposizione di chiunque vorrà sperimentarla!
Che bella notizia!
Ti abbraccio
Maria
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Ottobre 11, 2014, 23:22:55 Sab
Sono passati sei mesi, è passato soprattutto agosto, il mio mese critico e per la prima volta da 20 anni, la bestia non si è presentata.
Tutto procede a meraviglia.
Un abbraccio a tutti.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Bacca bianca - Ottobre 13, 2014, 14:45:59 Lun
Bene,anzi molto bene. Mi chiedevo in questi giorni come ti stava andando e mi fa piacere ricevere questa notizia. Per favore continua a tenerci informati e speriamo sempre che la situazione regga. Una curiosita': in questi mesi non hai mai avuto disturbi,fastidio o altro? Insomma,finora e' remissione piena? Grazie per l'eventuale risposta. Ciao Mimmo!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Luca 73 - Ottobre 13, 2014, 21:52:23 Lun
GRANDE NOTIZIA MIMMO
Grazie per tenerci in continuo aggiornamento, spero tanto che la tua remissione sia eterna. :D :D :D :D ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Ottobre 14, 2014, 07:53:14 Mar
Ragazzi, cercherò di essere più chiaro, nei primi due mesi dopo l'intervento ho avvertito un paio di volte una lacrimazione abbondante dell'occhio dx, ma nessun segno di dolore, negli ultimi quattro mesi  niente, assolutamente niente e spero continui così.
Comunque per info più dettagliate potete contattarmi telefonicamente, non abbiate timori non ho ancora mangiato nessuno.
Un grosso abbraccio a tutti.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Ottobre 14, 2014, 17:44:08 Mar
...

Che gran fi@ata!!! Il niente di niente è una sorta di abracadabra!
Ti abbraccio
Maria
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Novembre 10, 2014, 13:07:27 Lun
Da oggi sono sette mesi, tutto va a meraviglia, per questo ho deciso che il 10 aprile 2014 se non potrà essere la mia festa di "liberazione",  sarà sicuramente la festa della "REMISSIONE".
Ciao a tutti
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Novembre 10, 2014, 18:35:41 Lun
...

Mi piace la festa della REMISSIONE!!
Mmimmo mi era rimasto nel limbo il doc preparato..perdonami!!
Puoi aggiungere i dettagli se vuoi essendo una tua esperienza ho preferito lasciare a te la libera esposizione.
Sappiamo che le procedure variano a seconda dei casi e la tua gioia nemmeno immagini quanto sia anche la mia gioia!
Ti abbraccio
Maria


Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Dicembre 10, 2014, 07:55:17 Mer
Con oggi, sono 8 mesi di puro godimento.
ciao a tutti da un ex grappolato cronico.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: FABRYFIBRA - Dicembre 10, 2014, 16:49:43 Mer
Ciao Ragazzi,

Allora settimana prossima mi organizzo con medico per fare Radiofrequenza prima di Natale.
Come palliativo fino ad allora mi ha fatto infiltrazioni locali di lidocaina. Fantastico dormire senza attacchi dopo 6 settimane!!!
Appena Ho fatto vi tengo informati.
Per ora sto proseguendo anche con la dieta chetogenica, che mi ha fatto perdere quasi 10kg. Non è stata super-risolutiva ma ha indebolito immensamente il grappolo. Sono circa 3 settimane che la sto seguendo.
L'azienda per cui lavoro, causa 3 settimane di mutua, ha deciso di non rinnovarmi il contratto. "Non ci serve un commerciale difettoso".
Fortunatamente i concorrenti non la pensano così ! ;-)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Dicembre 13, 2014, 08:12:02 Sab
Vai fabry, sei tutti noi.
Facci sapere.
Ciao
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: joselita - Dicembre 14, 2014, 17:55:28 Dom
Difettosi lo saranno loro....nel cuore e nella testa.
Sono contenta che qualcosa ogni tanto funzioni e spero che sia per sempre,
io farò qualcosa di simile alla schiena consigliata da un centro del dolore,però mi hanno già avvisata che nn è definitiva ma il dolore dovrebbe sparire per nove-dieci mesi di bello cè che è ripetibile.Non hai parlato se al momento della radiofrequenza senti dolore o scosse,a me han già detto che farà malissimo ma che dura pochi minuti.......sperem.baci a tutti voi
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Luca 73 - Dicembre 14, 2014, 22:54:42 Dom
Tieni ci informati
...e in bocca al lupo x il lavoro
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Dicembre 15, 2014, 13:19:28 Lun
Ciao joselita, ho scritto varie volte che "io" durante l'intervento di radiofrequenza non ho avvertito nessun dolore, l'unico dolore, se così si può chiamare, era l'inserimento degli aghi, come quello di una normalissima puntura.
Però, a me hanno bucato guancia e nuca, per la schiena non saprei, posso assicurarti però, che, il giorno dell'intervento in sala d'attesa c'era una signora che aveva già fatto l'intervento mesi prima e non vedeva l'ora di ripetere questo benedetto intervento.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: FABRYFIBRA - Dicembre 19, 2014, 16:35:28 Ven
Ciao Ragazzi,

Radiofrequenza fatta oggi. Mangiato pizza, bevuto una birra..tutto bene.
Unico divieto andare ad allenamento stasera. Quindi riposo per una sera.
Intervento velocissimo. Vi tengo aggiornati sugli sviluppi.
Un grazie speciale a Mimmo per le informazioni che mi ha dato. Sei stato utilissimo!!
Medico che mi ha seguito gentile, veloce e competente. Sono 3° caso che tratta con CH. TUTTI hanno avuto remissioni di almeno un anno.
Vi tengo aggiornati!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: joselita - Dicembre 19, 2014, 20:19:19 Ven
radiofrequenza fatta ieri in sala operatoria è stato più doloroso prendermi una vena per la flebo che l'operazione in se neanche cosi dolorosa....per il risultato devo aspettare una settimana quando va via l'ematoma....oggi però un attacco a mille sicuramente scatenato dalla tensione della giornata di ieri.Se avrò buoni risultati con la schiena ci provo pure con la testa.baci
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Dicembre 21, 2014, 20:50:56 Dom
Forza ragazzi, siete sulla strada giusta.
fabry, facci sapere qualcosa in più; durata, dove sono intervenuti etc.etc..-
ciao a tutti.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Gennaio 10, 2015, 12:21:19 Sab
La festa continua, sono passati 9 mesi dall'intervento e tutto va a meraviglia.
Ciao a tutti.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Simone82 - Gennaio 13, 2015, 18:43:01 Mar
Ho letto questo topic oggi...belloooo...vai Mmimmo!!!! Spacca sto caz... di grappolo!!! ;) ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Gennaio 14, 2015, 09:57:58 Mer
Ciao Simone, la strada per  "spaccare", come tu dici, io penso di percorrerla da nove mesi, credo sia quella giusta, perchè in questo periodo non ho percepito  nessun attacco, quindi posso affermare che dal 1995 è la remissione più lunga che io ricordi, calcolando che da episodico con due grappoli annui (Gennaio - Agosto), passavano al max 7 mesi.
Attualmente dovrei essere nel mese "critico" del grappolo invernale, ad oggi posso affermare   "nessun dolore", come il verso di una vecchia canzone.-
Come ho già scritto altre volte, attualmente penso che la R.F.P., visto il risulato, sia l'unica strada da imboccare per dare una svolta alla propria vita da grappolati.-

Ciao a tutti.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Gennaio 14, 2015, 11:38:04 Mer
Si Mimmo, e' un bel risultato e sicuramente potrà essere una freccia in più al nostro arco ma attenzione a dire che e' l'unica strada da percorrere. Ne esistono altre ed esiste la soggettività, soprattutto in una patologia così subdola e mutevole.

detto questo, tifiamo tutti per la remissione e speriamo con tutto il cuore che tu possa continuare a scrivere della tua per i prossimi 100 anni!

Un abbraccio

Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Gennaio 14, 2015, 13:12:40 Mer
Ciao Luca, concordo pienamente sulla soggettività, ed era questo il motivo per cui insistevo affinchè qualcuno si sottoponesse alla R. F. P., per quanto riguarda altre strade , scusami ma non le vedo, se cortesemente vuoi indicarmele, perchè oltre all'intervento da me descritto più volte, di terapie che portino ad una lunga remissione non ho letto nulla.
Se invece parliamo di un singolo attacco o di un grappolo, allora hai ragione, ci solo altre vie che si possono percorrere, ed in questo forum, (se mi permetti " Meraviglioso" per alcuni aspetti), sono ben documentati.

contraccambio l'abbraccio e ci metto di "Cuore".

Ciao
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Gennaio 14, 2015, 17:17:04 Mer
Mimmo,
ri-premetto che siamo tutti felicissimi di leggere i tuoi costanti aggiornamenti mensili e ancor di più del fatto che continuino a raccontare della tua remissione.
detto questo, voglio fare presente che esistono altre strade per passare dalla cronicità ad uno stato episodico con remissioni anche lunghe. Una di queste strade è quella percorsa da molti di noi e che passa da uno shock farmacologico inverso, cioè interrompendo l'assunzione di qualsiasi farmaco di profilassi, per poi gestire i grappoli con ossigeno e ghiaccio.

Con questo metodo, ripeto, molti di noi hanno avuto remissioni di anche 2/3 anni. Capisci cosa intendo?

W LA RADIO FREQUENZA PULSATA!!! Spero come te che ci siano altre persone che la provino e aumentino i riscontri riguardo l'efficacia. Comprendo benissimo anche il tuo stato d'animo e l'entusiasmo che sprizza dalle tue parole, come non condividerlo!?!? Nove mesi di remissione per un cronico sono l'amnistia dopo la condanna all'ergastolo.

L'ottimismo è una gran cosa e ci dovrebbe pervadere tutti, però, come spesso abbiamo avuto modo di vedere, di leggere o di provare sulla nostra pelle, grandi speranze si sono spesso infrante nella variabilità dei casi o spesso anche solo nella ripetizione di una terapia sullo stesso soggetto.
La prima volta sembrava un miracolo....la seconda non funzionava più. Capisci cosa intendo?

Non è pessimismo, o meglio, è pessimismo empirico. Tutti noi incrociamo le dita ogni volta che si percorre una strada nuova e promettente.

Non ci resta che continuare a leggere i tuoi preziosi aggiornamenti sperando che si aggiungano altre testimonianze in merito. Magari anche la mia se mi dovesse tornare un cluster inkazzoso.

Per ora mi godo la mia remissione spontanea.

Grazie

Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Febbraio 12, 2015, 12:18:24 Gio
Ciao a tutti, scusate il ritardo, sono stato impegnato ed avevo dimenticato di informarvi che anche il decimo mese è andato in cantina.-

ciao.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Febbraio 13, 2015, 21:52:37 Ven
vai cosi Mimmo!!!

Perché non vieni al meeting a portare la tua esperienza, potremmo aggiungere l'argomento tra quelli di discussione.

Facci sapere, ok?

Luca68

Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: joselita - Febbraio 25, 2015, 22:04:11 Mer
buona sera ragazzi come già detto io la radiofrequenza l ho fatta alla schiena e sembra funzionare ormai sono due mesi che nn prendo medicinali.mentre ero da loro ho chiesto se potevano fare qualcosa anche per il mio mal di testa ma purtroppo per me sarebbe inefficace perchè sapete che io ho l emicranie e nn la ch........ma loro per i grappolati la consigliano se a qualcuno interessa l'ospedale è quello di Chiari (bs) chiedere del reparto per la terapia del dolore.gestito da ottimi anestesisti.
kiss kiss
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Marzo 10, 2015, 07:57:48 Mar
Ridendo e scherzando, sono passati 11 mesi.
La bestia è solo un lontano ricordo.
Ciao a tutti.-
Titolo: UN ANNO VISSUTO PERICOLOSAMENTE.........BENE
Inserito da: mmimmo - Aprile 30, 2015, 15:38:15 Gio
Ciao a tutti,
Nel mese di aprile non ho aggiornato il post, in quanto vi sono state delle novità ed ho aspettato l'evoluzione della situazione per cercare di capire e di darvi dei dati certi.
Veniamo al dunque;
Il 23 marzo u.s. alle ore 01.30, si è ripresentata la bestia, kip 6/7, passata dopo 45 minuti senza assumere nulla, neanche ossigeno poichè mi trovavo a bologna:
Il 25 marzo ore 02.15, come sopra;
Il 4 aprile ore 00.20, kip 4, passata dopo 7 minuti di ossigeno;
il 9 aprile ore 01.20, come sopra;
e per finire il 13 aprile ore 01.40 kip 4 passata sempre dopo 7 minuti di ossigeno.
Su pressione del Dottore e soprattutto di mia moglie, in data 24 aprile, mi sono sottoposto al secondo intervento di radiofrequenza.
Personalmente, avrei aspettato ancora un pò, prima di effettuarlo, perchè volevo capire sotto quale veste si sarebbe ripresentata, e cioè, visto che per un anno non ho assunto nessun farmaco, da cronico qual'ero, sarebbe tornata episodica?, purtroppo le pressioni, soprattutto familiari sono state molto forti e per accontentarli ho ceduto.
Comunque, dal 23 marzo al 24 aprile è passato poco più di un mese, forse un pò poco per trarre delle conclusioni, ma ci provo lo stesso.

-  5 attacchi in un mese e solo di notte;
-  Solo i primi due un tantino forti.

Per come ero messo prima, con circa 12 attacchi giornalieri, kip 8/9, sarò masochista ma lasciatemi dire "una goduria", anche solo a pensare alla possibilità di essere tornato episodico (sarà vero?, Boh), per il momento mi accontento di pensarlo.

Se voi, molto più esperti di me, dai dati che ho fornito, riuscite a coglire qualche altro aspetto, da me non riscontrato, fatemi partecipe, grazie.-

Non mi resta che dire è passato " un anno vissuto pericolosamente...bene"

ciao.
Titolo: Re:UN ANNO VISSUTO PERICOLOSAMENTE.........BENE
Inserito da: luca68 - Aprile 30, 2015, 17:18:04 Gio
Ciao a tutti,
Nel mese di aprile non ho aggiornato il post, in quanto vi sono state delle novità ed ho aspettato l'evoluzione della situazione per cercare di capire e di darvi dei dati certi.
Veniamo al dunque;
Il 23 marzo u.s. alle ore 01.30, si è ripresentata la bestia, kip 6/7, passata dopo 45 minuti senza assumere nulla, neanche ossigeno poichè mi trovavo a bologna:
Il 25 marzo ore 02.15, come sopra;
Il 4 aprile ore 00.20, kip 4, passata dopo 7 minuti di ossigeno;
il 9 aprile ore 01.20, come sopra;
e per finire il 13 aprile ore 01.40 kip 4 passata sempre dopo 7 minuti di ossigeno.
Su pressione del Dottore e soprattutto di mia moglie, in data 24 aprile, mi sono sottoposto al secondo intervento di radiofrequenza.
Personalmente, avrei aspettato ancora un pò, prima di effettuarlo, perchè volevo capire sotto quale veste si sarebbe ripresentata, e cioè, visto che per un anno non ho assunto nessun farmaco, da cronico qual'ero, sarebbe tornata episodica?, purtroppo le pressioni, soprattutto familiari sono state molto forti e per accontentarli ho ceduto.
Comunque, dal 23 marzo al 24 aprile è passato poco più di un mese, forse un pò poco per trarre delle conclusioni, ma ci provo lo stesso.

-  5 attacchi in un mese e solo di notte;
-  Solo i primi due un tantino forti.

Per come ero messo prima, con circa 12 attacchi giornalieri, kip 8/9, sarò masochista ma lasciatemi dire "una goduria", anche solo a pensare alla possibilità di essere tornato episodico (sarà vero?, Boh), per il momento mi accontento di pensarlo.

Se voi, molto più esperti di me, dai dati che ho fornito, riuscite a coglire qualche altro aspetto, da me non riscontrato, fatemi partecipe, grazie.-

Non mi resta che dire è passato " un anno vissuto pericolosamente...bene"

ciao.

Ciao mimmo,
fammi capire meglio...dal 13 aprile al 24 aprile, giorno in cui hai rifatto la radiofrequenza sei stato senza attacchi e senza shadow?

cacchio in questo caso anch'io avrei aspettato ancora un po' a rifarla. Comprendo però che chi ti sta vicino vuole solo vederti stare bene e non gliene importa nulla dei nostri studi empirico-statistici  :)

ultima domanda, dal nuovo intervento ad oggi nessun attacco, giusto?

continua a tenerci aggiornati

Ti abbraccio

Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Luca 73 - Aprile 30, 2015, 22:14:14 Gio
Direi che i risultati raggiunti sono sorprendenti e incoraggianti.
Sono felice per te e capisco la sensazione che provi, anche io passando da cronico ad episodico mi ritengo la persona più fortunata al mondo.
Continua a tenerci informati, spero che la tua remissione duri il più a lungo possibile
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Maggio 01, 2015, 09:16:37 Ven
Io sono episodico. Non ho mai superato 4 attacchi/gg. 12 penso che mi ridurrebbero a una "poltiglia".
Sei ancora cronico o ti sei trasformato in episodico? La penso esattamente come te! ...Boh!
Volendo provare...
Spesso gli negli episidici il grappolo è diviso in 2 o più parti, una fase iniziale con pochi attacchi/gg (se non adirittura attacchi ogni 3..4gg) e una parte finale con con più attacchi/gg.... per il tuo caso ribadisco...Boh!
Anche perchè sono fasi che hanno durate estremamente "variabili" da caso a caso e ognuno, con il tempo, arriva a identificare le proprie.

In effetti la cosa importante  è la remissione.  ;)
Spero che gli effetti di questa nuova RFP ti possano durare anche più della prima!

AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Maggio 03, 2015, 10:39:11 Dom
Ciao a tutti,
Ringrazio tutti per gli auguri e per l'incoraggiamento.

Per Luca 68:
-Ho avuto nel periodo indicato le "ombre" per tre giorni circa, non posso darti dati precisi, poichè non le ho mai considerate importanti da trascriverle nel diario, in quanto non mi impedivano di dedicarmi alla famiglia ed al lavoro;

Si, dal giorno dell'intervento nessun attacco e nessun sintomo.

Ciao
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Maggio 03, 2015, 23:12:54 Dom
  ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Maggio 04, 2015, 20:25:36 Lun
...

Siamo sperimentatori! I primi a notare e a capire siamo noi.
La radiofrequenza ha il potere di spegnerla wow e l'unica considerazione ahimè è che la CH nonostante tutto ci prova.
Gran bel risultato ma non so se una sola seduta basterà..
Aspetto buone nuove
Ti abbraccio
Maria
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Maggio 31, 2015, 21:16:07 Dom
...

Come stai Mmimmo?
Abbraccione

Maria
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Giugno 01, 2015, 07:56:36 Lun
Ciao Maria, sto benone, spero lo stesso di te.
E' passato più di un mese dal secondo intervento, posso affermare tranquillamente che non avverto il minimo sintomo o disagio.
La notte, dormo da far paura, e di giorno mia moglie dice che rompo ...... da far paura, quindi meglio di così.
Appena ho un po di tempo, mi sono ripromesso di scrivere sul post da te creato riguardante l'utilizzo di "LSD".
Ciao.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Giugno 01, 2015, 19:43:55 Lun
 ;D ;D ;D
di giorno mia moglie dice che rompo ...... da far paura
Questo è un altro genere di mal di testa !

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Riepilogo generale...... per cercare di capire
Inserito da: mmimmo - Novembre 21, 2015, 11:52:34 Sab
Perdonatemi il ritardo, in questi mesi sono stato travolto da vari eventi che non mi hanno permesso di seguire il forum, anche se in questo periodo ho cercato di capire in che modo è cambiato il rapporto con la bestia.
Se permettete faccio un breve riepilogo:
- Per circa 15 anni, episodico (Gennaio/Agosto) 1, max 2 attacchi solo di notte a giorni alterni;

- Anno 2012, inizio terapia con ISOPTIN ed IMIGRAN, dopo circa un  anno gli attacchi ed il periodo  - aumentano in modo esponenziale, tanto che da settembre 2013 non ho più avuto un giorno         libero, passando a 10/12 attacchi nelle 24 ore, di giorno o di notte, Kip 9/10, da suicidio;

- Aprile 2014, Primo intervento di RFP, i benefici durano esattemente 11 mesi, durante i quali nessun attacco;

- Marzo 2015, si ripresenta la bestia, primi due attacchi kip 6/7, ultimi 3 attacchi kip 3/4, quindi in un mese "solo" 5 attacchi;

- Aprile 2015, secondo intervento di RFP, a differenza della prima viene applicata solo per 2 minuti per punto anzichè i 5 della prima RFP, tutto bene;

- Agosto2015, si ripresenta la bestia, solo durante la "pennichella pomeridiana", a giorni alterni, con kip 2/3, quindi così lievi che, chi mi stava intorno, non se ne accorgeva neanche, premetto che mia moglie è sempre sul chi va là.

- Oggi, sono passati due mesi e mezzo dall'ultima visita, sto non bene ma benone, ma, più cerco di capire e meno certezze ho, quindi chiedo il vostro aiuto, che come sempre date.

Spero che  da questi dati qualcuno di voi riesca  a trarne delle conclusioni o delle considerazioni che aiutino tutti quanti noi.

Infine, vorrei porre una domanda a chi, da cronico è ritornato ad essere episodico, dopo quanto tempo dall'ultima assunzione di farmaci è avvenuto questo passaggio?,

Ciao e grazie a chi vorrà rispondere.- 


 

-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Luca 73 - Novembre 21, 2015, 13:14:37 Sab
Ciao
Sono felice di sentire che stai bene.
Non so darti una risposta sul tuo andamento, non riesco nemmeno a capire il mio. ???

Secondo la mia esperienza personale, da quando ho buttato tutti i farmaci, sono passati, se non ricordo male, un paio di mesi
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Novembre 21, 2015, 18:20:49 Sab
Bene Mimmo, è un piacere sentire che quello dell'estate è stato solo un episodio isolato :)
Continua ad aggiornarci.

Un abbraccio
Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Novembre 23, 2015, 07:33:52 Lun
Infine, vorrei porre una domanda a chi, da cronico è ritornato ad essere episodico, dopo quanto tempo dall'ultima assunzione di farmaci è avvenuto questo passaggio?,
Di certo io non posso darti una risposta!
Penso, ma credo che lo pensi anche tu, che sei tornato ad essere episodico.
Potrebbe essere che il lunghissimo periodo senza assumere nessun farmaco ti abbia riposrtato alle condizioni iniziali.
Semplicemente non hai passato 1..2...N mesi d'inferno come altri perchè neutralizzati dalla RFP.

Sono felice di sentire che stai bene.
;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Febbraio 28, 2016, 14:55:35 Dom
Ciao a tutti, vorrei qualche info in più su questo tipo di trattamento,,,,, Mimmo ultimi aggiornamenti dall' Ultimo intervento. Grazie a tutti
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Febbraio 29, 2016, 08:29:40 Lun
Ciao Daniele, posso dirti con assoluta sincerità, che non sto bene, di più, non sento la bestia da agosto dell'anno scorso, ed anche in quel periodo se hai letto i post precedenti, si è presentata in modo lieve.
Ti aggiungo, visto che gennaio è passato, ed era un mese critico per me, per la prima volta non ho avvertito nessun e dico nessun sintomo , neanche lieve, di quelli "sono qui, non ti scordar di me".
Ti posso assicurare, che da due anni sono rinato, oltre a non soffrire più per il dolore, da aprile 2014 non assumo più farmaci di nessun genere, quindi lascia perdere funghi, funghetti e quant'altro.
Questo forum, è spettacolare, per chi si avvicina per la prima volta, danno  ottimi consigli, trovi tutto quello che occorre per combattere il singolo attacco, però ho la sensazione che, anche i più esperti, anche se episodici, non riescano a stare senza dolore, in questi due anni dal mio primo intervento, non ho letto nessun post in cui consigliavano quantomeno di prendere in considerazione la RFP, piuttosto che funghi o allucinogeni vari, ghiaccio ed ossigeno "benedetto", nonostante la prospettiva che un singolo intervento di RFP risolvesse il problema per circa un anno, che, per chi soffre di questa patologia, soprattutto se cronico è un'eternità.
Purtroppo, quelli a cui ho privatamente fornito il numero del dottore e che hanno fatto l'intervento, e sono diversi, lo so per certo, in quanto sono sempre in contatto con il dottore, nonostante i buoni propositi di scrivere la loro esperienza su questo forum, non si sono fatti sentire neanche per telefono
Per quel che mi riguarda, la RFP è stata una benedizione, non conosco la situazione di Torino, ma se hai possibilità di spostarti, posso fornirti privatamente il numero del dottore.
Ciao.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Febbraio 29, 2016, 13:23:45 Lun
Questo forum, è spettacolare, per chi si avvicina per la prima volta, danno  ottimi consigli, trovi tutto quello che occorre per combattere il singolo attacco, però ho la sensazione che, anche i più esperti, anche se episodici, non riescano a stare senza dolore, in questi due anni dal mio primo intervento, non ho letto nessun post in cui consigliavano quantomeno di prendere in considerazione la RFP

Mimmo, ti correggo. Siamo stati noi a consigliare a Daniele la rfp. La citiamo spesso nei nostri interventi e con Maria (sfinge) abbiamo anche redatto un documento che ne illustra modalità e benefici.
Inoltre siamo sempre in trepidante attesa dei tuoi aggiornamenti.

Anzi, ci piacerebbe molto se intervenissi al prossimo meeting di Roma per portare la tua testimonianza e poterne discutere insieme.

Un abbraccio

Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Febbraio 29, 2016, 18:05:57 Lun
Ciao Mimmo, anzitutto grazie di cuore per la tua pronta risposta e soprattutto per la tua preziosa testimonianza, ad onor del vero , ed a scanso di equivoci, ti posso confermare che il link ai tuoi post mi è stato dato in prima battuta da AlbertoC che ringrazio.
Ciò detto sono veramente felice dei risultati da te raggiunti e sono dell'idea di sottopormi anch'io a tale intervento ed a tal proposito, vista la tua grande disponibilità, volevo chiederti qualche delucidazione in più:
Ho letto che i punti che ti hanno trattato sono il Gaglio sfenopalatino,il nervo sovraorbitario, il nervo infraorbitario ed il grande nervo occipitale dx.
Bene il dx perché presumo che fosse il lato in cui avevi gli attacchi, se puoi confermarmi, perché io ho il problema che ogni "x" tempo cambia lato, ad esempio mi è capitato che cambiasse a seguito di alcune sedute di agopuntura, oppure a seguito di terapia con deltacortene, terminata la stessa, è passato da destra a sinistra, quindi se ho questa problematica penso che mi dovranno trattare sia l'occipitale dx che sx.
Inoltre volevo chiederti, visto che ti sei già sottoposto a due interventi, se esistano dei rischi correlati a tale intervento o degli effetti collaterali.
Io al momento sono passato da 480 a 720 di verapamil  da cinque giorni con gli effetti collaterali che conosciamo,la bestia si fa sentire molto molto blanda 4/5 volte al giorno che sedo prontamente con l'ossigeno, nel contempo mi sto informando se qui  a Torino in qualche centro del dolore abbiano già fatto interventi di questo genere, diversamente non esiterò a contattarti per avere il numero del medico che è già intervenuto brillantemente  su di te.
Oggi ho una speranza in più di poter condurre una vita normale Grazie a tutti Daniele
Posso solo dire che qualche mese fà sono stato in un centro del dolore di un grande ospedale Torinese e che quindi ritengo pratichi la RFP per altre problematiche, ma mi era stato detto che per la CH non potevano fare nulla :-\
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Febbraio 29, 2016, 22:13:52 Lun
Ciao Mimmo, mi puoi dare il numero del dottore di Isernia, sono sfinito mi sta andando tutto a rotoli, ci devo provare, ho bisogno di ritornare almeno per un Po alla normalità. Non solo per me o per il lavoro, soprattutto per la mia famiglia , mio figlio.Ti ringrazio Daniele
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Marzo 01, 2016, 07:37:36 Mar
Ciao Daniele, chiamami al 331/3711245.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Marzo 02, 2016, 07:16:47 Mer
Ciao Daniele, chiamami al 331/3711245.
Grande Mmimmo!  ;)

Purtroppo, quelli a cui ho privatamente fornito il numero del dottore e che hanno fatto l'intervento, e sono diversi, lo so per certo, in quanto sono sempre in contatto con il dottore, nonostante i buoni propositi di scrivere la loro esperienza su questo forum, non si sono fatti sentire neanche per telefono
Daniele....Tienici aggiornati!  ;)

Regards
AlbertoC

Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mike1973 - Marzo 03, 2016, 00:31:29 Gio
Ciao mi chiamo Michele e sono circa 8 anni che soffro di cefalea a grappolo cronica, sono circa 6 mesi che sto assumendo una pasticca al giorno di vitamina E da 400 e da agosto è cambiata la mia vita, gli attacchi sono  diventati rari e sopportabili.   
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Marzo 03, 2016, 07:49:27 Gio
Ciao, benvenuto Michele, facci sapere qualcosa in più, nr. di attacchi, durata, ossigeno ecc. ecc., sicuramente qualcuno qui ti potrà aiutare.
Resisti, resisti e combatti.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 03, 2016, 13:02:57 Gio
Ciao a tutti, dunque è 8 giorni che assumo 720 mg di verapamil e comunque non scendo mai sotto i 4 attacchi non fortissimi, i più potenti kip7/8 , o di giorno, oppure concentrati sera/notte che gestisco in scioltezza con l'ossigeno che ho accanto al letto.
Gli effetti collaterali del Verapamil, mi portano a scalare ad almeno 600mg , in quanto mi sento un mollusco, inoltre da circa dieci giorni, ho male a tutte e dico tutte le articolazioni e non (ginocchia, anche,spalle, gomiti, dita di mani e piedi) non sono risuscito a capire se siano i postumi  di 4 mesi e più di cortisone, oppure le dosi massicce del verapamil, qualcuno ne ha idea ?
Ho avuto un primo contatto con il centro segnalatomi da Mimmo, questa sera dovrei sapere qualcosa di più sui tempi e sul da farsi. comunque vi terrò aggiornati.
Per il momento tengo duro, anche se il fisico e davvero provato. grazie a tutti
Daniele
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 03, 2016, 13:09:46 Gio
Ciao Michele i 400 di vitamina E, a che unità di misura corrisponde, non penso mg.
Facci sapere.

Grazie ciao
Daniele
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 07, 2016, 12:25:08 Lun
Ciao a tutti, dunque sabato giornata devastante per la cefalea......ho provato ad uscire di casa con il bimbo, nonostante  le avvisaglie per portarlo un Po in giro, dopo mezz'ora mi è partito un attacco pazzesco, menomale che c'era mia moglie ed io ho potuto andare a soffrire in un angolo senza dovermi curare del bimbo.
Da ieri ho scalato nuovamente il verapamil a 480, tanto non mi sembra sortisca grandi benefici, anzi mi da quasi l'impressione che sia lui a mezzora/ un ora dall'assunzione a scatenare gli attacchi.
Se non altro mi sento più vitale, inoltre ho iniziato ad assumere un integratore NEVRALCAR1000consigliatomi da un cliente ,vedremo che succede.
Per la RFP , devo dire massima disponibilità da parte del medico segnalatomi da Mimmo, sono in attesa di vedere se si libera un posto a breve , altrimenti la faccenda si fa un Po lunghetta, anche se il medico mi ha fatto ben sperare per dopo Pasqua.
Vi terrò aggiornati.
Un abbraccio a tutti
Daniele
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Marzo 08, 2016, 07:33:37 Mar
Ciao Daniele,
Resisti, resisti e resisti.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 11, 2016, 21:16:32 Ven
Ciao a tutti, dunque la situazione scalando repentinamente il verapamil è precipitata portando il numero di attacchi medi a 7/8 giorno molto violenti, due notti fa con ghiaccio ed ossigeno ho combattuto un attacco dalle 20.30 alle 7 del mattino di una violenza inaudita, ossigeno cubetti di ghiaccio ,piedi con ghiacccio a mollo , hanno solo attenuato ma non fatto cessare un attacco di durata record,al mattino mi sono recato al pronto soccorso e mi sono fatto fare cortisone EV che mi ha fatto cessare gli attacchi, da oggi sono ripartito con terapia deltacortene 75 mg e per prudenza mi sono comperato imigran, per il momento sembra sotto controllo.
Aspetterò qualche giorno poi scalero il verapamil ora a 360 in previsione dell' intervento , tanto dovrebbe coprirmi il cortisone, cosa ne pensate ??
Ho buone notizie per la RFP, questa sera ho appreso di una seduta straordinaria tra il 22 e il 23/03 , il medico segnalatomi da Mimmo é di un umanità impressionante ,mi sottoporrà contemporaneamente ad un apicazione intranasale di  capsaicina che da ciò che ho letto pare dare buoni risultati sulla Ch........non mancherò di aggiornarvi sugli sviluppi.
Grazie di esistere
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Marzo 11, 2016, 22:53:58 Ven
In bocca al lupo Dado, tienici aggiornati.

Siamo tutti con te!!!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Marzo 12, 2016, 07:31:18 Sab
In bocca al lupo Dado, tienici aggiornati.

Siamo tutti con te!!!
;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 13, 2016, 23:00:03 Dom
Tre giorni di cortisone a 75 e continuo ad avere numerosi attacchi notturni sino al mattino un Po meno violenti di quelli che mi hanno portato al pronto soccorso, ho dimezzato imigran ma non l' ho ancora utilizzato, vado avanti con ossigeno ed acqua anche se non abortiscono gli attacchi e servono solo a sedarli un po'. È la prima volta nella mia storia da grappolato che l'ossigeno non abortisce gli attacchi ma li attenua così frequentemente penso sia il verapamil .........ora sono in scalo verapamil da oggi a 240, che M... di farmaco.
In tanti anni di litio non ho mai avuto simili effetti collaterali e soprattutto se quando provavo a scalarlo mi ripartivano gli attacchi , bastava che rialzassi il tiro ed in due giorni ero fuori dagli attacchi.
Ciao a tutti
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Marzo 14, 2016, 20:03:53 Lun
Tieni botta Daniele che il 22 non è più così lontano!

Alberto
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 15, 2016, 18:56:15 Mar
Ciao a tutti, dunque , intervento RFP confermato per il 23, mattino applicazioni intranasali di capsaicina e pomeriggio radiofrequenza.
Confermo umanità , gentilezza e massima disponibilità del medico segnalatomi da Mimmo
Al momento con 75 mg di cortisone da due notti ho solo un leggero attacco notturno che abortisco in 10 min di ossigeno, verapamil in scalo a 240.
Grazie per la vostra vicinanza, vi terrò aggiornati.
Dado
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Marzo 15, 2016, 20:32:00 Mar
Bene, tieni duro e speriamo che tu possa avere lo stesso beneficio di Mimmo.

Aspettiamo news e intanto ti abbracciamo forte 🙌
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 27, 2016, 09:13:34 Dom
Ciao a tutti e Auguri per una Buona Pasqua,
Vi aggiorno sui risultati ad oggi della RFP ed applicazioni nasali di capsicina effettuata il giorno 23/3 ,
dal giorno dell' intervento ZERO attacchi😁😁😁😁😁, sono passati solo 4 giorni ed ancora per tre giorni devo applicare nella narice la capsicina, forse non urlo al miracolo per paura di crearmi false illusioni, per il momento posso dire che FUNZIONA.
Ricordo che da cronico , nonostante 720 di verapamil ora in scalo a 120 e 0,75 di deltacortene ora in scalo a 50 dal giorno dell' intervento, avevo 1 o 2 attacchi notturni gestibili con l'ossigeno.
Ringrazio tutti , per la vicinanza nei momenti più disperati, Alberto che mi ha suggerito in prima battuta strade diverse da quelle più drastiche che sulla scia della disperazione avevo intenzione di percorrere, linkandomi a questa discussione sulla RFP, ringrazio MIMMO, che come un vecchio amico ,con la sua convinzione e determinazione mi ha convinto a sottopormi a questo Benedetto intervento dandomi tutti i riferimenti dei medici per accelerare al massimo i tempi.
Ringrazio tutti i medici dalla neuromed (non so se posso menzionarne i nomi per privacy), per il grande senso di umanità , professionalità e gentilezza con cui conducono la loro mission😭😭sono commosso.......
Adesso rimane da vedere quanto ciò durerà......per il momento mi godo un senso di normalità ritrovata e la famiglia, non tardero ad aggiornarvi sugli sviluppi, vi auguro nuovamente una Buona Pasqua :P
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Marzo 27, 2016, 10:40:48 Dom
Che bella notizia Dado!
Passa una buona Pasqua e goditi ogni momento 😊

A presto

Un abbraccio

Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Marzo 27, 2016, 11:26:03 Dom
Bellissima notizia!
Buona Pasqua Dado!

...per il momento mi godo un senso di normalità ritrovata e la famiglia, -----------> ;) ;) ;) ;)
non tardero ad aggiornarvi sugli sviluppi...--------------------------------------------> ;) ;) ;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Lillo - Marzo 29, 2016, 17:23:32 Mar
...accidenti...mi sono bevuto il post!!
Notizie, please!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Marzo 29, 2016, 23:05:50 Mar
...accidenti...mi sono bevuto il post!!
Notizie, please!

Siamo tutti in attesa di news....Forza ragazzi, aggiornamenti!!!!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Marzo 30, 2016, 15:42:58 Mer
Ragazzi, notizie sull'argomento, sono state date in questo forum in quantità.
Adesso occorrono grappolati che si sottopongano alla RFP, e, portino la "loro" esperienza in modo da avere una statistica certa.
Personalmente, conosco la percentuale di successi ottenuti con la RFP, " ma " sono dati forniti dal Dottore che effettua tale intervento, cui io credo in quanto persona degna di fede e di fiducia, dimostrata più volte e da ultimo vedasi il post di DADO.
Ma, io voglio di più, voglio una nostra statistica.
Purtroppo e torno a ripetermi, chi si è sottoposto all'intervento non testimonia o fa partecipe tutti gli utenti del forum sul loro stato di salute, negandoci la possibilità di portare questi dati a qualche convegno, dove specialisti del settore potrebbero analizzarli.
Forse chiedo troppo, scusatemi.
 
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Marzo 30, 2016, 18:08:11 Mer

Adesso occorrono grappolati che si sottopongano alla RFP, e, portino la "loro" esperienza in modo da avere una statistica certa.


Mimmo, le testimonianze di Daniele (dado) e Fabryfibra vanno in questa direzione.
Fino all'anno scorso sul nostro forum eri tu, praticamente il solo, a riportare costantemente l'esperienza con la radio frequenza pulsata.

Ora abbiamo praticamente triplicato le testimonianze; statisticamente è già tanta roba per un bacino d'utenza così selezionato e ristretto....credimi.
Che poi ci siano decine e decine di sofferenti che potrebbero aggiungersi ci sta, ma nel nostro piccolo, lo ritengo già un buon risultato.

Grazie per la tua costanza e per il prezioso aiuto che stai fornendo a chi si avvicina a questa terapia.

Io dico sempre che, quando con la propria esperienza ed i propri consigli, si riesce ad aiutare a fare stare meglio anche una sola anima in più a questo mondo, si è già fatta una gran cosa!
Non demordere!!!

Ti abbraccio

Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Marzo 31, 2016, 09:18:42 Gio
Ciao A tutti, vi aggiorno.......
Oggi sono 8 giorni dall'intervento e tutto tace   ;D ;D , ogni tanto qualche leggero fastidio se così lo si può chiamare nei punti trattati, ma ritengo faccia parte del gioco in definitiva dicono che la RFP inizi a dare i suoi effetti dopo 15/30 giorni anche se ho riscontrato da altri pazienti che ho conosciuto alla Neuromed che si erano già sottoposti a tale intervento anche per altre patologie che i benefici erano stati praticamente immediati.
Ieri ho finito l'applicazione della capsicina nella narice che se non vado errato dovrebbe agire sul nervo sfenopalatino,e sempre da ieri sono in scalo cortisone a 0.25 mg ma soprattutto  sono finalmente a ZERO con il verapamil !!!!!( che con me non ha MAI funzionato neanche a 720 mg)
Ricordo che nonostante 0.75/100 mg di cortisone , sino alla sera prima dell'intervento RFP continuavo ad avere minimo 1/2 attacchi giorno, soprattutto di notte.
Tornerò ad aggiornarvi sugli sviluppi, grazie
Daniele
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Marzo 31, 2016, 09:50:02 Gio
... Oggi sono 8 giorni dall'intervento e tutto tace   ;D ;D

 ;D ;D... ;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Aprile 19, 2016, 20:36:11 Mar




-5
[/size][/color][/size][/color]
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Aprile 19, 2016, 21:17:18 Mar




-5
[/size][/color][/size][/color]

?
Titolo: Re:Riepilogo generale...... per cercare di capire
Inserito da: AlbertoC - Aprile 19, 2016, 21:27:27 Mar
..
Aprile 2015, secondo intervento di RFP, a differenza della prima viene applicata solo per 2 minuti per punto anzichè i 5 della prima RFP, tutto bene;
..
;)
Compleanno!

Re tarda
AlbertoC
Titolo: Re:Riepilogo generale...... per cercare di capire
Inserito da: luca68 - Aprile 19, 2016, 22:53:51 Mar
..
Aprile 2015, secondo intervento di RFP, a differenza della prima viene applicata solo per 2 minuti per punto anzichè i 5 della prima RFP, tutto bene;
..
;)
Compleanno!

Re tarda
AlbertoC

 ;D ;D ;D
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Aprile 20, 2016, 07:55:10 Mer
...
Re tarda

Come lo odio il correttore automatico del tablet!

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Aprile 20, 2016, 08:19:56 Mer
Io l'avevo giustamente inteso nei miei confronti  ;D ;D ;D
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Aprile 20, 2016, 19:25:16 Mer
Io l'avevo giustamente inteso nei miei confronti  ;D ;D ;D
;D ;D ;D
Io non sono cattivo!

C'è l'ho solo con la tecnologia! (non è vero! ;D)
Ho 3 portatili con WindowsXP,Vista,7
2 tablet con Android bho.ma
1 fisso con Window98
Alle volte mi scordo cosa fa uno e cosa fa l'altro!  ;D ;D

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Aprile 20, 2016, 21:23:01 Mer
Io l'avevo giustamente inteso nei miei confronti  ;D ;D ;D
;D ;D ;D
Io non sono cattivo!

C'è l'ho solo con la tecnologia! (non è vero! ;D)
Ho 3 portatili con WindowsXP,Vista,7
2 tablet con Android bho.ma
1 fisso con Window98
Alle volte mi scordo cosa fa uno e cosa fa l'altro!  ;D ;D

Regards
AlbertoC

 ;D
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Aprile 24, 2016, 08:16:11 Dom



24/04/2015 - 24/04/2016.
Un anno vissuto meravigliosamente bene.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Aprile 24, 2016, 13:35:06 Dom



24/04/2015 - 24/04/2016.
Un anno vissuto meravigliosamente bene.

100 di questi anni Mimmo!

Grazie dell'aggiornamento  ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Aprile 24, 2016, 18:54:59 Dom
100 di questi anni Mimmo!
;) .... Domani è la Festa della Liberazione! In tutti i sensi!

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Aprile 26, 2016, 19:25:28 Mar
Ciao a tutti , vi aggiorno......
23/3 giorno dell'intervento RFP, ho avuto un mese di benessere totale con qualche piccolissimo accenno, adesso da qualche giorno, sono partiti gli attacchi 4/5 giorno,quasi sempre cessano da soli e di bassa media entità.
Unica eccezione un paio di notti in cui gli attacchi di ho dovuti sedare con ossigeno e questa notte imigran.(solo x poter dormire, l'attacco dal punto di vista doloroso era gestibile, ma l'ossigeno non lo abortiva)
Ho sentito il medico e sono fiducioso sul fatto che i benefici della RFP devono ancora manifestarsi nella sua totalità.
Però la paura e TANTA.
Tornerò ad aggiornarvi
Dado
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Aprile 26, 2016, 20:10:24 Mar
Forza Dado, speriamo siano solo degli episodi isolati.

Siamo tutti con te!

Via la paura e fuori la grinta!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Aprile 26, 2016, 21:08:16 Mar
Ho sentito il medico e sono fiducioso sul fatto che i benefici della RFP devono ancora manifestarsi nella sua totalità.
Penso che per ora sia presto per allarmarsi! Se il DOC ti ha detto così avrà motivo di dirlo!
Siamo tutti con te!
Per certo! ;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Maggio 04, 2016, 07:14:32 Mer
Ciao a tutti, possibile che questo argomento sia proprio taboo.....
Alla fine non si riesci e ad avere due dritte da che o ne ha fatto uso in passato


( quale fungo utilizzare,quantità minime in relazione al fungo,come fare per reperirli etc
, devo andare ad Amsterdam x tre volte di fila o posso famo spedire le spore a casa ,,, e queste spore quanto tempo ci mettono prima di diventare funghi ed essere pronti per la somministrazione ?
Bohh ieri per non farmi mancare nulla mi soko fatto iniettare lidocaina nei sovraorbitali e sui nervi occipitali, dopo l'intervento due attacchi di cui uno Severo, nottata molto leggera e la giornata di oggi a zero attacchi, speriamo duri un Po. Vi aggiornerò, nella speranza di leggere qualcosa sui funghetti che saranno la mia prossima terapia, non ho alternative da cronico farmacoresistente che sono.
Ciao a tutti

Dado

Ciao Dado, per i funghi non saprei aiutarti.
Ho voluto riportare il tuo post anche qui perchè volevo capire bene.
Quindi l'RFP su di te ha funzionato solo per il primo mese e ora sei tornato ad avere gli atacchi come prima?
Eventualmente il medico che ha fatto l'RFP cosa ti ha detto?

Scusa la curiosità ma sono un pò perplesso e molto rattristato! (e se sono rattristato io non oso pensare quanto lo sia tu!)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Maggio 04, 2016, 09:22:52 Mer
Ciao Daniele, mi accodo alle parole di Alberto, voglio sperare anch'io a degli episodi isolati.

Su col morale e daje addosso!

Aggiornaci presto

Ti abbraccio

Luca68
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Maggio 24, 2016, 17:27:09 Mar


13 mesi.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Maggio 24, 2016, 18:33:29 Mar


13 mesi.

È andiamoooooooooo Mimmo!!!!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Maggio 24, 2016, 21:47:02 Mar
 :D
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Dado - Giugno 21, 2016, 21:15:02 Mar
Ciao a tutti, il 25/6 torno a pozzilli per sottopormi ad un secondo intervento di RFP, nel frattempo finito il magnifico mese di beneficio del primo Intervento la mia cefalea si è spostata a destra......  in attesa del secondo intervento mi sono sottoposto ad infiltrazioni con lidocaina sul sovraorbitali e dietro la nuca, numero 4.applicazioni, risultati pari a zero.
Sono stato a Roma un mese fa dal Dott. Cherubino ed ho iniziato la dieta chetogenica, che da qualche giorno sembra inizi a dare buoni risultati da domenica sono ad un attacco notturno con una sola dose di imigran.
Con la RFP conto di darle il colpo di grazia e continuerò con la dieta.
Vi aggiornerò sugli sviluppi.
Grazie a tutti.
Mimmo complimenti per il tuo compleanno.....
Dado
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Giugno 22, 2016, 07:44:13 Mer
Forza Dado, continua a combattere, non mollare, spero che l'intervento del 25 p.v. porti benefici più duraturi, grazie per gli auguri.
Ciao.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Giugno 22, 2016, 09:37:17 Mer
Daje Daniele! Forza e continua ad aggiornaci 😉

Un abbraccio
Luca
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Ottobre 08, 2016, 17:12:44 Sab




                                                                   Oggi 3° intervento di RFP.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Ottobre 08, 2016, 22:53:40 Sab




                                                                   Oggi 3° intervento di RFP.

Sei sempre in remissione Mimmo?
Titolo: Re:VANNO, VENGONO... A VOLTE SI FERMANO.....
Inserito da: mmimmo - Ottobre 10, 2016, 12:01:50 Lun
Ciao a tutti, cercherò di spiegare quello che non ho capito neanche io, sull'evoluzione della mia personale battaglia con la "bestiolina".
La chiamo "bestiolina" poiché ho constatato, che ha di molto ridotto la sua potenza distruttrice, sia nel fisico che nella mente.
In data 20/06/2016, si è ripresentata, con attacchi lievissimi kip 2/3, ogni 3/4 giorni, solo ed esclusivamente di notte e max un attacco, la maggior parte delle volte passati senza ausilio dell'O2, per testarne la resistenza.
Dal 10 di agosto, il nr. di attacchi aumenta a 2/3, sempre e solo di notte, kip 3/4, abortiti con max 5 minuti di O2.
Dal 5 settembre, aumento a 4/5 attacchi, sempre e solo di notte, kip 5/6, fatti passare con max 10 minuti di O2.
Dal 20 settembre gli attacchi ritornano a calare sia d'intensità, che di numero.
Dal 3 ottobre nessun attacco, purtroppo, nel periodo più critico, spinto da forze esterne, avevo prenotato un nuovo intervento di RFP, quindi, non ho potuto verificare se la netta sensazione della remissione fosse reale o meno.
Comunque in questi mesi, ho tratto alcune conclusioni e qualche dubbio:
- La violenza degli attacchi è stata alquanto minore rispetto al passato, anche quando ha raggiunto il picco    max, riuscivo a controllarla tranquillamente;
- Attacchi solo di notte, mai di giorno(sarò mica veramente tornato episodico!);
Ho solo un dubbio, nelle battaglie degli anni scorsi, i primi attacchi erano sempre a dx, dopo 3/4 giorni, si spostava a sx e li moriva.
In questo grappolo, invece, è nata a dx ed è deceduta a dx.-
Se qualcuno, riesce a capirci qualcosa di più, può tranquillamente contattarmi o strillarlo ai quattro venti.
Ciao.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Bacca bianca - Ottobre 10, 2016, 20:19:50 Lun
Chissà,i segni sembrano andare in quella direzione. Pronunciarsi non è facile ma insomma,dopo tanti mesi di remissione,un grappolo gestito solo con ossigeno,controllato bene,senza cambi di lato fa ben pensare...Ciao Mimmo!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Ottobre 10, 2016, 21:11:16 Lun
Mi accodo alle parole di Carlo, quando basta l'ossigeno e a volte non è neppure necessario aprire la bombola....non può che essere un buon segno.

Un abbraccio

Luca
Titolo: Re:VANNO, VENGONO... A VOLTE SI FERMANO.....
Inserito da: AlbertoC - Ottobre 11, 2016, 09:11:22 Mar
...(sarò mica veramente tornato episodico!);
Bhe! Nel male non sarebbe poi una pessima notizia dai!  ;)
Rimango della mia idea:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10638.msg119564#msg119564

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:VANNO, VENGONO... A VOLTE SI FERMANO.....
Inserito da: luca68 - Ottobre 11, 2016, 10:25:07 Mar
...(sarò mica veramente tornato episodico!);
Bhe! Nel male non sarebbe poi una pessima notizia dai!  ;)
Rimango della mia idea:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10638.msg119564#msg119564

Regards
AlbertoC

Quoto
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Novembre 08, 2016, 19:55:30 Mar
Ciao a tutti.
E' passato un mese dal terzo intervento di RFP, tutto procede a meraviglia.
Il cruccio che ho, è il fatto che nessuno di quelli che si sono sottoposti allo stesso intervento, nonostante le promesse telefoniche, testimonino la loro esperienza.
Spero, anzi sono sicuro, che anche a loro vada bene, altrimenti me ne avrebbero dette di tutti i colori.
Comunque, se sono riuscito ad aiutare anche un solo sofferente di CH, sono contento e sto in pace con me stesso.
Scusate lo sfogo, un saluto a tutti
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Novembre 08, 2016, 20:19:52 Mar
Ciao a tutti.
E' passato un mese dal terzo intervento di RFP, tutto procede a meraviglia.
Il cruccio che ho, è il fatto che nessuno di quelli che si sono sottoposti allo stesso intervento, nonostante le promesse telefoniche, testimonino la loro esperienza.
Spero, anzi sono sicuro, che anche a loro vada bene, altrimenti me ne avrebbero dette di tutti i colori.
Comunque, se sono riuscito ad aiutare anche un solo sofferente di CH, sono contento e sto in pace con me stesso.
Scusate lo sfogo, un saluto a tutti
Ciao Mmimmo.
Il solo fatto di aver condiviso la TUA esperienza è di gran lunga la cosa più bella che tu potessi fare!!
Non ti rodere troppo se altri si sono eclissati! Goditi la tua remissione! Ovviamente tenendoci aggiornati!  :D
Per molti ritrovare una remissione per tanto cercata, potrebbe implicare lo "scordarsi" completamente della CH.
E ti dirò! Li capisco!

Un saluto
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Bacca bianca - Novembre 09, 2016, 20:02:33 Mer
Capisco la tua amarezza,certamente sarebbe utile sapere com'è andata,nel bene o nel male. Però come dice Alberto magari non vogliono pensare alla ch...chissà,nell'attesa che si facciano vivi ti mando un saluto. ciao Mimmo.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Novembre 09, 2016, 20:35:23 Mer
Ciao Carlo, ciao Alberto.
Difficile che si siano dimenticati della CH, più facile dimenticarsi del prossimo.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Dicembre 08, 2016, 20:45:37 Gio
Ed anche il secondo mese è andato in cantina:
Ciao a tutti.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Dicembre 09, 2016, 16:14:55 Ven
Ed anche il secondo mese è andato in cantina:
Ciao a tutti.

Ma vieni!!!
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: Bacca bianca - Dicembre 09, 2016, 17:27:36 Ven
Bene,benissimo. Sono contento per te e per tutti noi,questa notizia è confortante. Rinnovo l'appello a coloro che si sono sottoposti a RFP: fatevi sentire,diteci come va,nel bene o nel male!  Ciao Mimmo.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Gennaio 10, 2017, 20:33:25 Mar
Con due giorni di ritardo, spero di essere perdonato, comunico con sommo gaudio, che, son passati tre mesi.
Ciao a tutti.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: AlbertoC - Gennaio 11, 2017, 18:52:32 Mer
Con due giorni di ritardo, spero di essere perdonato, comunico con sommo gaudio, che, son passati tre mesi.
Ciao a tutti.
;)
 :D

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Gennaio 11, 2017, 21:33:53 Mer
Con due giorni di ritardo, spero di essere perdonato, comunico con sommo gaudio, che, son passati tre mesi.
Ciao a tutti.

Andiamooooo!!! 😀😀😀
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Febbraio 08, 2017, 13:35:43 Mer
e sono 4, ciao.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: siciliano - Febbraio 08, 2017, 13:41:38 Mer
e vaiiii
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Febbraio 11, 2017, 10:47:11 Sab
e sono 4, ciao.-

Vai cosi Mimmo  ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Ottobre 09, 2017, 07:47:45 Lun
Ciao a tutti,
è passato un anno dal 3° intervento di RFP (08/10/2017) e tranne pochi giorni di fastidio nel mese di agosto, ripeto fastidio,  è passato divinamente, nessun dolore, nessun  farmaco.
In questi 3/4 anni, in tanti mi hanno chiamato per avere informazioni, molti di questi mi hanno richiamato per comunicarmi la data in cui si sarebbero sottoposti all'intervento, assicurandomi ulteriori informazioni che in realtà non ci sono state.
Ora, il problema non si pone in quanto ognuno è libero di comportarsi come crede, ho letto che qualcuno si è sottoposto all'intervento senza successo, sono però perplesso dal fatto che un'associazione come questa, si sarebbe dovuta informare ed indagare quando viene a conoscenza di una possibile soluzione (temporanea) al problema per cui è nata.
Quando dico informare ed indagare non intendo " digitare su google ", ma fare ricerca diretta e successivamente comunicare gli esiti, siano essi positivi e/o negativi.
Non ho letto su questo forum se questo è stato fatto, nessuno del direttivo mi ha mai chiamato per avere informazioni.
Leggo di soluzioni farmacologiche e non per combattere un singolo attacco, che vengono considerati giustamente come un successo, ma, alla fine il beneficio è " solo di qualche ora", fino al successivo attacco, star bene per un intero anno, senza dolore e senza farmaci non interessa.
Sono pertanto arrivato alla conclusione che forse ci piace soffrire, ci fa sentire vivi.


Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: SfInGe - Ottobre 09, 2017, 09:02:05 Lun
...

Ciao Mimmo! Quanto sono contenta per i tuoi traguardi. Sei una speranza.
Vedi Mimmo la tua perplessità la viviamo anche noi. Grappolati che spariscono per intenderci ed io mi auguro che sia perché ne sono fuori dai morsi della bestia. Ci sentimmo anni addietro ricordi ed io ero il direttivo ma che mi combini? Dopo quello che abbiamo vissuto assieme? Ti dimentichi di me hi..  scrissi il doc sulla procedura proprio dopo aver parlato con te.. È merito piú tuo che mio!
 Ma rimane che le informazioni sulle procedure, sulla farmacologica e ben altro si perdono quando non si vive il dolore. Dati in continuo aggiornamento li abbiamo sulla dieta chetogenica perché é uno stile di vita quotidiana.
Aggiornaci sempre. Continua a scriverci della vita possibile!
Ti abbraccio
Maria
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: casper60 - Ottobre 09, 2017, 09:16:39 Lun
Ciao a tutti,
è passato un anno dal 3° intervento di RFP (08/10/2017) e tranne pochi giorni di fastidio nel mese di agosto, ripeto fastidio,  è passato divinamente, nessun dolore, nessun  farmaco.
In questi 3/4 anni, in tanti mi hanno chiamato per avere informazioni, molti di questi mi hanno richiamato per comunicarmi la data in cui si sarebbero sottoposti all'intervento, assicurandomi ulteriori informazioni che in realtà non ci sono state.
Ora, il problema non si pone in quanto ognuno è libero di comportarsi come crede, ho letto che qualcuno si è sottoposto all'intervento senza successo, sono però perplesso dal fatto che un'associazione come questa, si sarebbe dovuta informare ed indagare quando viene a conoscenza di una possibile soluzione (temporanea) al problema per cui è nata.
Quando dico informare ed indagare non intendo " digitare su google ", ma fare ricerca diretta e successivamente comunicare gli esiti, siano essi positivi e/o negativi.
Non ho letto su questo forum se questo è stato fatto, nessuno del direttivo mi ha mai chiamato per avere informazioni.
Leggo di soluzioni farmacologiche e non per combattere un singolo attacco, che vengono considerati giustamente come un successo, ma, alla fine il beneficio è " solo di qualche ora", fino al successivo attacco, star bene per un intero anno, senza dolore e senza farmaci non interessa.
Sono pertanto arrivato alla conclusione che forse ci piace soffrire, ci fa sentire vivi.

ciao Mimmo,  innanzitutto sono lieto che la rfp a te funzioni bene ma come ben sai la ch è una patologia prevalemtemente soggettiva e quel che va bene a te a me non funziona.
Noi cerchiamo di dare spazio, oltre all'auito, a tutto cio che è può essere  rimedio sia farmacologico che non, con preferenza al naturale in quanto abbiamo appurato che i farmaci a lungo andare risultano nella maggioranza dei casi controproducenti.
Siamo associazione onlus senza fini di lucro e noi del direttivo ci impegnamo su più fronti gratuitamente levando il tempo e l'energia al quotidiano della nostra vita.
Ora , se sei così convinto nella rfp nulla e nessuno ti vietano di approfondire la terapia qua sul forum , aprendo un post dedicato e sviluppando tutto quel che può essere utile ad altri grappolati che vorrann tentare questa strada.
Di strade per combattere la ch ce ne sono molte, quella che uso io ad esempio mi tiene in remissione da cinque anni ma non sto certo a rimproverare il direttivo sul mancato approfondimento.
La nostra associazione è aperta a tutti i sofferenti di ch e se ti sta a cuore la terapia che ti sta dando buoni risultati collabora fattivamente e diventa , come lo sono stato io ai tempi dell'ossigeno, il paladino della rfp.
un abbraccio

casper ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Ottobre 09, 2017, 13:08:06 Lun
Ciao Maria,
Non mi sono dimenticato di te, sei il mio punto di riferimento, ricordo benissimo il nostro colloquio telefonico.
Le mie perplessità nascono da quello che leggo sul questo forum, il grande impegno che ci mettete nessuno lo mette in discussione e di questo personalmente ve ne sono immensamente grato, però, io intendevo altro, mi spiego meglio.
Se in qualità di dirigente mi giunge all'orecchio una possibile cura, che può azzerare gli attacchi di CH per circa un anno e di conseguenza tornare alla normale vita quotidiana, da non sofferente, io come dirigente dell'associazione mi fionderei da tutti i luminari possibili per accertarmi della cosa ed eventualmente divulgarla e sostenerla se questa porta dei benefici.
Vedi Maria, il tuo post con la tua infinita competenza ed il mio modestissimo contributo, era perfetto, ma necessitava come fate con altre cure di approfondimenti con i dottori con cui siete in contatto che conoscendo la nostra patologia sicuramente avrebbe prodotto altri risultati o quantomeno stimolato qualcuno di questi ad un approfondimento non da "paladino" (cit. Casper) ma da professionista.

Ciao Casper,
Il mio non voleva assolutamente essere un rimprovero, se questo si percepisce chiedo scusa, quel che volevo dire è che forse il direttivo non ci ha creduto abbastanza.
Per quanto riguarda il vostro impegno, come detto sopra, mi inchino e mi tolgo il cappello, siete grandi mi sembra di averlo scritto varie volte, avrei voluto partecipare ai vari meeting e propormi per il direttivo, purtroppo per tanti motivi non è possibile, sono troppo incasinato non potrei svolgerlo nel migliore dei modi, quindi per il momento rinuncio.
Il post dedicato alla RFP è questo, appena posso aggiorno, ti posso assicurare che nel mio piccolo l'impegno c'è, come puoi vedere ho messo a disposizione di tutti nome, cognome e nr di telefono, di conseguenza, ho saltato parecchi pranzi e cene con la famiglia per rispondere alle telefonate di gente disperata, telefonate che spesso oltrepassavano la durata di un'ora, sono state tante e tanti chiamano ancora, cosa che faccio molto volentieri, perché come ho scritto spesso sapere di averne aiutato anche solo uno, mi fa stare in pace con me stesso.
Spero di essere stato un pò più chiaro, un grande abbraccio a tutti e due.
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Marzo 10, 2018, 22:09:41 Sab
17 mesi, non dico altro.
ciao a tutti.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Maggio 08, 2018, 16:40:20 Mar
sono passati 18 mesi, va che è una meraviglia, non posso chiedere altro.
ciao a tutti.-
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: luca68 - Maggio 09, 2018, 13:21:26 Mer
Avanti cosi Mimmo!!!!

Continua ad aggiornarci  ;)
Titolo: Re:RADIOFREQUENZA PULSATA
Inserito da: mmimmo - Luglio 17, 2018, 12:16:45 Mar



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