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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: SfInGe - Luglio 16, 2012, 12:42:08 Lun

Titolo: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 16, 2012, 12:42:08 Lun
...

Salve a tutti Voi
da tempo vi leggo e senza saperlo siete diventati compagni di viaggio, senza saperlo le vostre parole sono lo scoglio alla quale ci si aggrappa per non affogare.
Io non ho sentito le vostre voci, non ho guardato i vostri occhi da vicino, non ho sentito i vostri odori ma ho sentito il dolore nel milione delle vostre parole.
Ognuno ha la sua storia da raccontare con un bagaglio di delusioni, sconfitte, vittorie e gioie.

Ho 35 anni sono calabrese e attualmente vivo con il mio compagno in Puglia.
Non ho mai sofferto di mal di testa "particolari" salvo per ragioni banali come la stanchezza visiva quando leggevo per troppe ore, la sinusite quando stavo esposta a determinate condizioni climatiche, sbalzi di pressione arteriosa, squilibri ormonali, cervicalgia, ipertiroidismo e con i rimedi per ogni causa il tutto veniva risolto o tamponato quasi con facilità.
Oggi è complicato!
Non ho avuto segni premonitori diversi da quelli abituali che avrebbero potuto indicare la presenza del mostro o gli avvenimenti futuri..in un giorno come tanti in ufficio metà mattina durante una pausa sigaretta venne il buio a trovarmi..al risveglio l'unica chiarezza è stata il dolore..un terribile mal di testa pulsante, incessante..trafittivo e poi il buio..tanto buio..il rumore delle macchine, il ritmo del cuore..rumori, parole e passi distanti e poi dolore e buio!
Sapevo cos'era e contro cosa stavo lottando..(quando lo dissi ai medici se ne stupirono)in quei pochi momenti di lucidità senza lo stordimento m'incitavo a non mollare, a stare calma..ne verrai fuori..ma perchè non mi mandano in coma (domanda che feci in seguito)..mi sono anche presa a parolacce una volta ma non riuscivo a muovermi ero solo cosciente ma imprigionata e poi per fortuna il buio.
Marzo 2011 - Esa da rottura aneurismatica. Aneurisma arteria comunicante anteriore. Ho subito una craniotomia per applicazione clipping.
I ricordi più chiari sono del dopo intervento, lo sguardo dei parenti, le domande dei medici, l' apprensione del corpo infermieri, un'infinita stanchezza, un elenco di dolori sparsi e mal di testa.
Un mal di testa intenso, profondo con sensazioni di calore, bruciore e persino prurito su metà testa, dentro la testa e metà viso lato dx. Luci strane anche di notte, rumori assordanti, mal di denti, collo rigido, dolore al braccio e spalla dx.
Non ebbi risposte certe sulla sintomatologia ed alla fine non feci ulteriori domande. Volevo tornare a casa e così feci. Ad una settimana dall'intervento rientrai a casa.
Non sto a scrivervi l'assenza di riposo e il mal di testa che continuava a farmi visita, non sopportavo i rumori, i suoni, le luci.
La continua lotta con la stanchezza fisica, contavo i passi da fare ogni giorno ed uscivo sola per mettermi alla prova e stremarmi, mangiavo vigorsol a iosa per sciogliere la mandibola bloccata e mi arrabbiavo con me quando non riuscivo a entrare nella quotidianità. Non rispettai le precauzioni sul riposo! Allora pensavo che il tutto facesse parte di una sindrome post traumatica di cui avevo letto in passato ma col tempo mi accorsi che le cose erano molto più delicate.
Tra i vari farmaci che presi nessuno mise a tacere veramente i doloretti al viso e sentirsi dire "hai subito una craniotomia" ti convince di pazientare aspettando tempi migliori ma il mal di testa mutò d'intensità e di presenza (3 gg la settimana) e decisi di andare da un neurologo a Kr.
Mi prescrise dei farmaci sentenziando Emicrania con aura aggiungo testuali parole "Impossibile tu possa soffrire di emicrania! Oramai il problema è stato risolto tuttavia la sintomatologia corrisponde"..mah..cmq approdai al topamax(no comment) e nei momenti di dolore almogram cps.
Molti sintomi nemmeno li menzionai convinta che il tempo avrebbe dato ragione ai postumi dell'intervento chirurgico.
Le cose si complicarono, ebbi una forte crisi emicranica con stato confusionale..non riconobbi nemmeno mio figlio..non so perchè ma ricordo solo un cane e acque verdi.. e decisi di cercare un neurologo in Puglia.
Altra ipotesi crisi epilettiche parziali ed emicrania con aura..così disse il dott "Tu non puoi stare senza farmaci" cambiai terapia approdai al keppra.
Fallimento totale cambiai terapia dopo 2 settimane, il mal di testa mi svegliava persino la notte, come gli odori, i suoni e le luci, nausea indicibile!
Approdai al Depakin...rivelazione e liberazione..finalmente respiravo..metà della mia testa sembrava libera dall'oppressione, finalmente nessuna rigidità alla nuca ed al collo, nessun peso sull'occipite, persino l'occhio dx tornava ad essere mio e spariva "l'aria fredda dal naso" (allora non c'erano segni visibili del coinvolgimento oculare)..non avevo mal di gola, male alla lingua nè ai denti nè al palato..e capii che i dolori al viso non erano della breccia craniotomica ma di altra natura.. migliorarono le funzioni cognitive..riuscivo a concentrarmi sulle cose, riuscivo a reperire le informazioni, non avevo fraintendimenti quando mi si parlava, non alteravo le parole, non facevo confusione spazio-tempo, riuscivo ad ascoltare musica( ah musica!!!), riuscivo a fissare ciò che mi circondava senza distorsioni nè di forma nè di colore tranne che scendere o salire le scale(ancora oggi permane ahimè), riuscivo a leggere di più, scrivevo con maggiore sicurezza e si attenuava l'aura e il dolore.
Iniziai ad avere qualche effetto collaterale resistetti mi sentivo meglio e non mollai..ma il mal di testa mutò ancora e il Depakin sembrò perdere efficacia, si aumentò il dosaggio ma aumentarono gli effetti collaterali, non riuscivo a stare neppure stesa quando partiva il concerto..peggio di prima..diventavo irrequieta  ma era un dolore diverso e l'occhio lievemente mostrava l'attacco, il naso si chiudeva, non avevo nausea e non avevo l'aura. Lessi dell'Imigran..sorgente di vita e di enorme sollievo!
Il neurologo prescrisse l'ossigeno quando insistetti sulla nuova cattività del dolore e sull'occhio stranito dal bruciore insostenibile, dal pulsare, dal calore, dalla sensazione di "tiraggio"..tuttavia le sue parole " hai avuto un'emorragia cerebrale e non è cosa da poco" mi spiazzarono capii che aveva paura di osare e di dire.
Scalai il Depakin rimasi senza copertura farmacologica per quasi 8 gg e l'occhio mostrava sofferenza ma i disturbi andavano e venivano, ritornò il forte fastidio alla luce ed ai rumori, notai una regolarità giornaliera e all'occorrenza prendevo triptani in pillole o l'Imigran, ritornarono le "debolezze cognitive".
Nuovo piano terapeutico con il Lamictal.
Non volevo prenderlo..non volevo altri farmaci..non volevo altri intrugli!
La curiosità è sempre stata forte in me..avevo bisogno di scoprire o meglio svelare alcuni dubbi ed infatti all'assunzione del Lamictal ebbi lo stesso effetto del Depakin rinascita e liberazione fisica e cognitiva e nessun effetto collaterale..l'occhio migliorava riuscivo a muoverlo con facilità, non lo sentivo storto nè pesante ma aperto e soprattutto sentivo l'ordine..l'ordine delle piccole cose alla quale non facciamo caso..quell'ordine che solo a perderlo sai cos'era!
Non avevo più l'aura! Mi bucavo all'occorrenza d'Imigran.
Nuova crisi e senza scendere in dettagli sull'insorgenza mi recai al ps, ero in Calabria. I medici mi guardarono e prenotarono una tac d'urgenza, esame che non volevo assolutamente fare e ne parlai col neurologo( lo stesso che mi seguì inizialmente)..lo pregai di darmi qualcosa per il dolore..alla fine dopo varie attese e voglia di sbattere la testa al muro l'esame risultò negativo...ma dai..dissi ai medici del ps ed al neurologo..e insistetti per una visita oculistica, il dolore mi lasciava libera ma ritornava e l'occhio rimaneva offeso.
Dalla visita emerse un'oftalmoplegia ma il disaccordo dei medici non permise il ricovero per assunzione di cortisone via flebo( che già assumevo in cps per altre ragioni) bensì una visita il giorno seguente per vedere come stesse andando..ritornai a casa mi sparai l'imigram..
La mattina seguente in reparto il neurologo propose l'indometacina ma mi ribellai all'esperimento dicendogli che non mi sembrava una parossistica perchè la durata non dava tale sospetto..proposi l’ossigeno ma manco a parlarne, niente cortisone, niente ricovero e provai l'indometacina che ridusse a pezzi l'apparato digerente già a pezzi senza nessun effetto..anzi la mia faccia non era più la mia faccia e quando mi vide il neurologo disse "vai in Puglia dove sei in cura, io non so cosa darti"..rientrai a casa per spararmi l'imigran che funzionò fino a notte fonda quando il dolore mi svegliò..non ho più dormito una notte intera.
Rientrai in Puglia e dopo varie insistenze il mio neurologo confermò il controllo e quando mi vide a modo suo chiese scusa " Lo so che sei arrabbiata con me" e aggiunse che non era un fattore epilettico ma una possibile cefalea a grappolo evidenziando le condizioni del mio occhio. Mi consigliò un consulto da un suo collega e ci andai. Stessa diagnosi ma da approfondire e convalidare.

Oggi rimane complicato!
Continuo a prendere il lamictal non tanto per il dolore che ha una sua vita propria quanto per quell'ordine che tanto mi manca. Mi manco.. mi rendo conto di aver perso qualcosa di profondamente mio.
Oggi scrivo un diario della cefalea, esco con l'imigran nella borsa, bevo caffè, mangio ghiaccio, respiro ossigeno ed esisto perchè non mi sembra di vivere se non in quel frammento di tempo quando tutto passa fino al prossimo attacco che sfinisce, strema e consuma.
Grazie a Voi a tutti Voi ho imparato a non sentire quell'enorme e schiacciante solitudine simile ad una barca con una falla senza remi in mezzo al mare!
Grazie a Voi ho imparato che il dolore è vero mina la più forte delle coscienze ma crea legami che possono sopravvivere al tempo senza rompersi..
Grazie a Voi ho imparato a non darmi colpe per quell'esplosione che frena i passi della mia vita e a dirla tutta non mi sento speciale, non mi sento miracolata, non mi sento più forte..mi sento io forse non come prima ma sono io con la voglia di amare e lottare per il benessere delle persone accanto a me, lottare senza vergogna un dolore che mi affascina e mi terrorizza al contempo, un dolore che ti fa solo capire quanto piccolo puoi essere di fronte al mistero e quanto grande puoi diventare per sondarlo..

Vivo a orari..ore scandite dall'ingovernabile.
Vivo per inseguire la vita e quando mio figlio dal quel giorno storico mi chiama "mammina" capisco che anche in coloro che ci circondano cambia qualcosa, capisco che alla fine non siamo dei fuscelli d'erba mossi dal vento ma degli enormi ulivi che riflettono tra le loro foglie la luce del sole con la dignità maestosa di chi sa osservare il mondo..perchè dal tempo dal mio tempo non voglio assolutamente cadere.


Mi scuso per il tempo di lettura alquanto dilatato
Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: casper60 - Luglio 16, 2012, 13:33:41 Lun
per il momento ti giunga il mio caloroso "benvenuta", appena ho più tempo approfondisco la lettura della tua prolissa presentazione ;D per conoscerti meglio.

casper ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: casper60 - Luglio 16, 2012, 15:28:54 Lun
ora sono riuscito ( solo per questioni di tempo) a leggere tutto il tuo e non mi viene altro da dire se non che più andavo avanti nella lettura e più mi aumentava la pelle d'oca.
benvenuta a casa.

casper ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: cometa - Luglio 16, 2012, 15:31:00 Lun
Sfinge
ti ho letto e ho sofferto con te.
la storia è complessa come hanno detto i medici che hanno avuto la sfortuna di confrontarsi con una sintomatologia complessa come la tua.
Probabilmente l'intervento ha causato modifiche che hanno permesso al dolore di trovarsi un percorso suo proprio.
Lotta come stai facendo, trova un equilibrio con le bestie che si agitano in te...
Un abbraccio fortissimo
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Dr. Bass - Luglio 16, 2012, 16:04:53 Lun
SFINGE SEI ABILE ED ARRUOLATA!!!
BENVENUTA!
RICORDA CHE QUI' NON SI CEDE NEANCHE DI UN MICRON !
E NON SI LASCIANO COMPAGNI IN MANO AL NEMICO!!!!
CHE LA FORZA E IL CORAGGIO SIANO CON TE!!!
NOI GIA' CI SIAMO!
Dr.Bass
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Luglio 16, 2012, 16:07:14 Lun
cioa Sfinge, benvenuta tuo malgrado,
mi dispiace tanto per quello che stai passando
Qui sei in famiglia
continua a leggere più che puoi e raccontaci un po dei tuoi ultimi attacchi

alessandro
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Luglio 16, 2012, 22:10:19 Lun
benarrivata!  ;)

G.
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Luca 73 - Luglio 16, 2012, 22:12:21 Lun
Ciao
E benvenuta tra noi.
Ti ringrazio per la tua testimonianza e ti
Mando un forte abbraccio.
Rimani con noi
 ;) ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: BRIZZ - Luglio 17, 2012, 12:43:12 Mar
Resta con noi e benvenuta :)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 17, 2012, 13:37:34 Mar
...

Grazie.. grazie.. infinitamente grazie

_______/)______./¯”"”/’)
¯¯¯¯¯¯¯¯\)¯¯¯¯¯’\_„„„„\)


ps: vi leggerò piano, chiedo scusa in anticipo per i ritardi, farò quel che posso per aiutarvi, farò sicuramente confusione, capirò male alcune cose e a volte sarò fuori luogo ma la volontà non mi manca!

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Luglio 17, 2012, 16:18:37 Mar
...

Grazie.. grazie.. infinitamente grazie

_______/)______./¯”"”/’)
¯¯¯¯¯¯¯¯\)¯¯¯¯¯’\_„„„„\)


ps: vi leggerò piano, chiedo scusa in anticipo per i ritardi, farò quel che posso per aiutarvi, farò sicuramente confusione, capirò male alcune cose e a volte sarò fuori luogo ma la volontà non mi manca!

Sfinge


 ;)  :D
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Flamilla - Luglio 17, 2012, 16:22:58 Mar
Benvenuta Sfinge anche da parte mia...

Un caloroso e affettuoso abbraccio....

Flamilla
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 18, 2012, 11:29:57 Mer
cioa Sfinge, benvenuta tuo malgrado,
mi dispiace tanto per quello che stai passando
Qui sei in famiglia
continua a leggere più che puoi e raccontaci un po dei tuoi ultimi attacchi

alessandro

...

Devo essere schematica altrimenti mi perdo..
Esordio: Aprile 2012
Localizzazione del dolore: lato dx
occhio: dolore profondo(retro orbitale e orbitale), trafittivo, lancinante, bruciore, gonfiore, chiusura palpebre(inf - sup), lacrimazione, difficoltà nei movimenti, pupilla diseguale, visione centrale alterata, fotosensibilità
Sopracciglio: dolore trafittivo, pesantezza, formicolio, insensibilità
Fronte: dolore trafittivo, profondo, lancinante, scie di calore(occasionalmente), prurito(occasionalmente)
Tempia:dolore trafittivo, lancinante, profondo, scie di calore
Naso: chiuso, gocciolante, formicolio, aria fredda(anticipa l'attacco) starnuti (occasionalmente anticipano l’attacco)
Labbra: Formicolio labbro sup dx, insensibilità
Denti: dolore arcata sup dx (anticipa l'attacco), dolore mandibola dx
Palato: dolore profondo, prurito(occasionalmente)
Zigomo: Dolore profondo, trafittivo, formicolio
Zona nucale e occipitale: dolore profondo, trafittivo, rigidità
Collo: Rigidità e dolore profondo
Capelli: dolenzia cuoio capelluto

Prima dell'attacco:
calore e rossore viso con veloce sudorazione durata 1 o 2 min
formicolio e prurito dietro la gola, dietro il naso, sulla lingua
occhio “tirato”

altri sintomi:
arrivo anche nelle ore notturne
sensazione di convergenza occhio-naso-zigomo-  labbro sup dx(occasionalmente)
formicolio e pesantezza braccio e spalla dx
irrequietezza, bisogno di muoversi
impossibile stendersi
calore in tutto il corpo( inizio attacco)
freddo in tutto il corpo(fine attacco)

fattori scatenanti:
alcool, insalata(aceto?), minestra (il calore?), luce intensa, vento forte in viso, rabbia e ira, il sonno(?), il riposo(?)

fattori migliorativi e ritardanti:
magnesio, caffè, ghiaccio, inalazioni di ossigeno

durata:
minimo 15 min – max 150 min

frequenza:
giornaliera in media 7/8 attacchi ad orari ben precisi con lieve ritardo o anticipo di 30 min sia di notte che di giorno

farmaci:
*Imigran fiale – all’occorrenza tempo di reazione personale 5 min mi salva dai 2 attacchi successivi
Effetti collaterali: costrizione e calore al petto, difficoltà a deglutire e mal di gola, pesantezza arti sup e inf, formicolio mani e piedi, dolori muscolari diffusi, vertigini occasionalmente.
*Imigran 100 cps – se devo stare fuori casa l’assumo quando compare l’ombra, tempo di reazione p. 20 min dopo 40 min si scioglie la rigidità collo-nuca ma l’occhio pur senza dolore non si apre totalmente , si libera la narice, non ho mal di denti..diciamo che il tutto si placa a dovere.
Stessi effetti collaterali di cui sopra.
*Atenololo 100 – 1 cps al dì divisa 50 mattina e 50 alla sera
Mi è stato consigliato l’Isoptin ma non ho voluto cambiare l’Atenololo che prendo dai tempi del Basedow, è stato tuttavia aumentato il dosaggio.
Quando l’attacco è particolarmente forte aggiungo altri 25mg attenuando lo stesso
*Lamictal 50 – 2 cps al dì
Sintomi influenzali ad inizio terapia
*Magnesio in bustine – MG KVIS
Ho provato a non prenderlo e gli attacchi sono o più lunghi o + violenti
*Ossigeno
Importante la tempestività, il num delle sedute, la posizione, il flusso ( dai miei esperimenti)

Note:
Preparo dei cubetti di ghiaccio al caffè diluito e al gatorade o affini a volte mi hanno dato respiro, ho fatto anche scorta di ghiaccioli.
Per quanto riguarda l’alcool prima usavo bere ½ bicchiere di birra per dormire adesso non mi fa dormire +!
Il caldo è mio nemico! Il sole è mio nemico porto un cappellino di raffia in borsa.


Ho voluto studiarlo questo dolore, respirarlo e vedere come vive. Ho voluto sfidarlo e sperimentare la sua influenza anche sull’umore..è terrificante, fuorviante, devastante, effettivamente demoniaco!
Aiuta solo a resistere attuare distrazioni. A volte ho la sensazione di sentirmi forte durante l’attacco forse è l’adrenalina! Mah.. azzera cmq le mie energie quando è terminato.  :'(
Se si presenta lancinante tra 9 o 10 della scala kip non resisto + di 25 min senza rimedi prima di credere d’impazzire e di voler amoreggiare col muro.. potrebbe alleviare il dolore ma meglio evitare altri traumi, meglio fare in modo che la clip rimanga in sede. Temo a volte di perdere l’occhio “lo vedo” penzolare come in un film splatter-horror!! Hi! ;D
Ossigeno a palla!! Mi consola sapere che finirà mentre conio infamie irripetibili!
Quando sto bene ho tanta tanta sete.
Succede dopo un attacco duraturo e violento che permanga uno stato di sottile “disagio” sempre lato dx ma non limitante.
In tutto questo sento solo il bisogno di dormire, ho decisamente un bisogno estremo e disperato di dormire!

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: BRIZZ - Luglio 18, 2012, 11:48:10 Mer
Da quello che hai scritto mi sembra proprio un cafalea a grappolo da ''manuale'', perfetta nella sua ''crudezza''

c'e' solo un particolare che mi lascia stupito, io sono un forte bevitore ma durante il grappolo non riesco a bere nulla perche' anche solo l'odore dell'alcol,che sia birra, vino o super, mi fa partire l'attacco immediatamente, mentre ho letto che usi bere birra prima di addormentarti...

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 18, 2012, 12:08:46 Mer
Da quello che hai scritto mi sembra proprio un cafalea a grappolo da ''manuale'', perfetta nella sua ''crudezza''

c'e' solo un particolare che mi lascia stupito, io sono un forte bevitore ma durante il grappolo non riesco a bere nulla perche' anche solo l'odore dell'alcol,che sia birra, vino o super, mi fa partire l'attacco immediatamente, mentre ho letto che usi bere birra prima di addormentarti...

un abbraccio

brizz

Sono stata emicranica prima dell'epilogo che hai letto, mi sciroppavo 3 gg alla settimana di dolore e a parte le terapie non riuscivo a dormire pur essendo stordita.. non bevo alcolici ma mi bastava mezzo bicchiere, pari a 2 dita di un bicchiere di plastica figurati ;D, di birra per essere ubriaca a tal punto da crollare..credimi ho dormito persino seduta sulla sedia haha e così lo usavo come sonnifero naturale, con un bicchiere intero stavo fuori Brizz! Ridarella alla grande!
Oggi non posso bere nemmeno quel mezzo bicchiere attacco assicurato!
Sono stata poco chiara in precedenza ti chiedo scusa

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: casper60 - Luglio 18, 2012, 12:28:57 Mer
complimenti per la tua capacita di sintesi.
Ch è ch, non ci sono dubbi come non vedo dubbi sul modo che hai nell'affrontarla.

casper ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Luglio 18, 2012, 12:36:19 Mer
cavolo,
hai studiato bene  e si vede, meriti un 9.
brava sopratutto nell'esposizione.
Be che dire sai già quasi tutto....e allora combatti guerriera

alessandro
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Luglio 18, 2012, 16:33:19 Mer
io vista qualche imprecisione e tentennamento nell'esposizione... opterei per un 7 politico!!!  ;D ;D ;D


G.
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 19, 2012, 16:20:50 Gio
...

@Casper
@Alessandro

Ho dovuto imparare ad essere odiosamente perfettina per convincere chi mi segue a considerare i miei dubbi.
La verità è che non sono stata creduta ma ho solo l’esperienza di 2 neurologi (uno di kr , uno di ta )per dire ciò nulla a confronto di alcuni che hanno lottato negli anni per avere la diagnosi.
Parte dei particolari descritti erano inclusi nell’attacco emicranico ma considerati postumi dell’accesso craniotomico alla quale ho creduto per molto tempo ma dopo aver provato l’Imigran potente al punto da far cessare i sintomi al viso iniziai a insospettirmi.
Chiesi persino se il mio stato non dipendesse da uno fattore psichico o da una memoria dolorifica ma nulla di fatto..venni liquidata e ci credevo poco anche io!

Ho chiesto e chiedo chiarezza ma non l’ho trovata almeno per ora.
Non ho incontrato persone clippate come me ho trovato “spiralizzate” ma non vivono la mia situazione e ne sono sollevata tuttavia dai pochi studi che sono riuscita a recuperare in lingua italiana e non è venuto fuori il percorso che oggi continuo ad arricchire. Il mio fare non è autolesionismo e vorrei davvero avere un giorno di tregua ma sentirmi dire “sei un caso clinico” “sei un soggetto a rischio” mi ha scocciata e l’unico modo che ho per combattere è informarmi.
Se il post-traumatismo ha creato squilibri lo accetto e li vivo.. e indietro non si torna così come alcune parole fanno paura quando le leggi ma quando ti trovi immerso fino al collo le affronti a viso duro ti armi di scudo e spada e vai alla carica, pure strisciando ci sono andata e forse non avrò vinto come avrei voluto..ho perso tanto ma non mi fermo e se zittire o contrastare un medico fa parte di questa lotta allora che si mettano in fila perché ho tante domande da porre..
Ho bisogno della vostra forza! Ci mancava la rombo di tuono oggi però ho dormito 4 ore filate stanotte!!
Basta poco per sorridere.. ;)

ps: devo dunque cambiare nik? ...Lady_Grappolo? ;D

@G.
Già se inizio a scrivere non la finisco più ....mi provochi pure..se è una sfida m'impegnerò di più!! Hi!! :D

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Luglio 19, 2012, 17:03:00 Gio
no no! va bene così... non so se c'è abbastanza spazio sul "server" per un tuo post prolisso!!!  ;D


G.
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Luglio 19, 2012, 17:18:04 Gio
...

@Casper
@Alessandro

Se il post-traumatismo ha creato squilibri lo accetto e li vivo.. e indietro non si torna Basta poco per sorridere.. ;)


Sfinge



in uno dei miei ricoveri a Firenze ho conosciuto una ragazza che a seguito di vari esperimenti clinici per risolvere varie patologie tra cui l'emicrania....si è ritrovata con le stesse patologie e con l'aggiunta di una nuova...appunto la CH....quando si dice la sfi@a
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: joselita - Luglio 19, 2012, 19:26:46 Gio
Buonasera a tutti voi vorrei dirvi tante cose e commentare di più ma non sono giorni buoni,comunque io ho due tipi di emicranie ben distinte tra loro e mi bastano mi auguro di cuore di non diventare anche grappolata.ciao e un grosso bacio atutti
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 20, 2012, 08:44:24 Ven
...

@Casper
@Alessandro

Se il post-traumatismo ha creato squilibri lo accetto e li vivo.. e indietro non si torna Basta poco per sorridere.. ;)


Sfinge



in uno dei miei ricoveri a Firenze ho conosciuto una ragazza che a seguito di vari esperimenti clinici per risolvere varie patologie tra cui l'emicrania....si è ritrovata con le stesse patologie e con l'aggiunta di una nuova...appunto la CH....quando si dice la sfi@a


Ciao Siciliano
hai ragione ho incontrato persone con la stessa analogia e a parte la sfi@a c'è da condannare il comportamento medico e appunto l'abuso farmacologico ma questo è un discorso che merita un post a parte..
I veleni rimangono cmq veleni

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 20, 2012, 08:47:11 Ven
Buonasera a tutti voi vorrei dirvi tante cose e commentare di più ma non sono giorni buoni,comunque io ho due tipi di emicranie ben distinte tra loro e mi bastano mi auguro di cuore di non diventare anche grappolata.ciao e un grosso bacio atutti

...

Joselita ( mi piace il nik ha un'aria così spagnola  ;D)
prendiamoci per mano và..e quel che sarà sarà...
Ti abbraccio
Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: reno - Luglio 20, 2012, 14:22:55 Ven
benvenuta
ti auguro di stare meglio......
saluti reno ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 22, 2012, 08:56:04 Dom
...

Quando vivi in un dato modo non soltanto chi ti circonda ne paga le conseguenze.
Occhi indiscreti osservano e con umanità per strada salutano chiedendo “oggi come và?”.
L’intero vicinato sa che ho il mal di testa ad orari, alcuni mi hanno vista nel cuore della notte andare avanti e indietro sul terrazzo, altri non mi vedono uscire, altri vedono il bombolone sparire in casa.
Ieri ho conosciuto una donna, una vicina di casa, che dice di soffrire di cefalea a grappolo.
Non vi dico la mia sorpresa! Già immaginavo di portarla qui!
Parlando con lei mi sono accorta di alcune discordanze e lì la possibilità di una “sorella” si è infranta clamorosamente.
Sintomi atipici per essere una cluster con dolore diffuso e vomito, fotofobia, bisogno di silenzio e di buio, bisogno di stendersi, i latticini scatenano l’attacco e poi la terapia di sollievo per il dolore Toradol e un antiemetico, senza il dolore non va via..
Le dico che credo al suo dolore, al suo martirio, le dico che se ha bisogno può contare su di me, le dico di cercare un buon neurologo, di andare in un centro per la cefalea e soprattutto che ho dubbi sulla diagnosi..non per presunzione ho detto tali parole ma per aiutare una persona che soffre.
Non ho potuto approfondire erano le 23:20..ombre in arrivo e come d’abitudine alle 23:30 si sono aperte le danze! 
Ultimo attacco del giorno e domani vedremo.

Io non so nulla della cluster, non so nulla..

Sfinge

ps: Grazie Reno
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Shikkio - Luglio 24, 2012, 00:50:32 Mar
Bella expo SfInGe, mi sei piaciuta!  ;)
Benvenuta.

Vedo che siamo più o meno in orario critico... Oggi come va?  ;) ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Luglio 24, 2012, 10:25:06 Mar
Bella expo SfInGe, mi sei piaciuta!  ;)
Benvenuta.

Vedo che siamo più o meno in orario critico... Oggi come va?  ;) ;)

...

Ciao Shikkio
eh.. hai una domanda di riserva?
La mia serata..si puntuale 23:30 gestito con l'ossigeno e dopo crollo nella mani di Orfeo ma si dimentica di me e mi tradisce alle 01:30( a volte alle 02:00) gestito con ossigeno e due passi, aria fresca in terrazzo e c'è un piacevolissimo temporale, mi faccio l'ennesimo livido sul ginocchio scendendo la scala a chiocciola  ;D hi! Ritorno a letto alle 03:00 ma è come fare finta di dormire..tuttavia mi appisolo.
Ore 04:00 una rombo di tuono bestiale..mi alzo prendo 25 di Atenololo si placa dopo 30 min.. è terminata la pacchia del letto.
Ore 05:30 attacco lieve ma occhio andato..grazie ossigeno!
Mi rimane un prurito inconsolabile ma dovrei trapanarmi per grattarmi ;D
Forse dovrei iniziare una discussione nel diario ma non sono pronta a leggermi..

Grazie Shikkio

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Shikkio - Luglio 24, 2012, 15:14:18 Mar

Forse dovrei iniziare una discussione nel diario ma non sono pronta a leggermi..

Sfinge

sì, sì, sì... il diario ci sta tutto, soprattutto se continui a scrivere con tale capacità... E' piacevole leggerti.
Facciamo così: se tu non sei pronta a leggerti, non farlo! Lo facciamo noi!  ;)

ps: mi spiace per la nottataccia. Spero che in questa prossima tu riesca a riposarti...
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Fabiomou - Luglio 24, 2012, 16:37:22 Mar
cavolo hai una gran forza a descrivere metodicamente e precisamente la bestia in periodi così neri e strazianti! io non credo ne sarei in grado ma sono sicuro che studiarla e conoscerla sia un aiuto grandissimo anche a livello morale per combatterla! ti auguro davvero con tutto il cuore un'estate più serena sperando che la bestia molli un poco la presa!
benvenuta ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Luglio 26, 2012, 22:44:27 Gio
Accidenti! sono un po' di giorni che non frequento il forum e, quando accade che non leggo per un po' di giorni, spero sempre di non trovare nuovi iscritti al mio ritorno :(

Devo dire che però fa piacere anche "rientrare a casa" e trovarci un nuovo fratello o una nuova sorella guerriera, come te!

Benvenuta a casa anche da parte mia, Sfinge!

Coraggio e tienila alle corde, ok?

un abbraccio


Luca68
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Agosto 01, 2012, 10:54:40 Mer
cavolo hai una gran forza a descrivere metodicamente e precisamente la bestia in periodi così neri e strazianti! io non credo ne sarei in grado ma sono sicuro che studiarla e conoscerla sia un aiuto grandissimo anche a livello morale per combatterla! ti auguro davvero con tutto il cuore un'estate più serena sperando che la bestia molli un poco la presa!
benvenuta ;)

...

Ti ringrazio Fabiomou
auguro anche io una serena estate!

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Agosto 01, 2012, 10:59:08 Mer
Accidenti! sono un po' di giorni che non frequento il forum e, quando accade che non leggo per un po' di giorni, spero sempre di non trovare nuovi iscritti al mio ritorno :(

Devo dire che però fa piacere anche "rientrare a casa" e trovarci un nuovo fratello o una nuova sorella guerriera, come te!

Benvenuta a casa anche da parte mia, Sfinge!

Coraggio e tienila alle corde, ok?

un abbraccio


Luca68


...

Ti ringrazio Luca68
sapessi che ci farei con queste corde!! haha ;D

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Agosto 02, 2012, 11:14:34 Gio
Accidenti! sono un po' di giorni che non frequento il forum e, quando accade che non leggo per un po' di giorni, spero sempre di non trovare nuovi iscritti al mio ritorno :(

Devo dire che però fa piacere anche "rientrare a casa" e trovarci un nuovo fratello o una nuova sorella guerriera, come te!

Benvenuta a casa anche da parte mia, Sfinge!

Coraggio e tienila alle corde, ok?

un abbraccio


Luca68


...

Ti ringrazio Luca68
sapessi che ci farei con queste corde!! haha ;D

Sfinge

Brava! impiccala!  ;D ;D ;D

Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Agosto 02, 2012, 11:15:31 Gio
SFINGE SEI ABILE ED ARRUOLATA!!!
BENVENUTA!
RICORDA CHE QUI' NON SI CEDE NEANCHE DI UN MICRON !
E NON SI LASCIANO COMPAGNI IN MANO AL NEMICO!!!!
CHE LA FORZA E IL CORAGGIO SIANO CON TE!!!
NOI GIA' CI SIAMO!
Dr.Bass

daje dottò!!!
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: nocefalea - Agosto 02, 2012, 15:59:48 Gio
Salve a tutti,
 Sono un nuovo utente,piu  precisamente un medico  agopuntore della scuola Rydoraku,che si interessa da moltissimi anni della cura delle cefalee nelle varie manifestazioni, dalla cefalea muscolo-tensiva alla emicrania classica, ma anche alla cefalea a grappolo.
Mi sono soffermato un attimo a leggere il caso non semplice di Sfinge e non ho potuto fare a meno di intervenire per cercare di fare chiarezza circa le cause che determinano lo scatenarsi delle cefalee.
Ritengo , a ragion veduta, dopo tanti anni di esperienza professionale, che l'unica terapia valida per la cura delle cefalee  primarie, e per molte di quelle secondarie,sia l'agopuntura.
La cefalea ha  origine da un interessamento dei nervi della cervicale: dal grande o dal piccolo nervo occipitale.
Nel primo caso il dolore si presenterà frontale, sinusite, etc.., nel secondo caso la manifestazione dolorosa comprenderà metà cranio ed è per questo definita emicrania, con  o  senza aura...
La cefalea a grappolo, che si manifesta con dolori violenti nella zona fronto-parietale, con interessamento..è determinata da un blocco dello sfenoide, un os
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Agosto 02, 2012, 16:27:33 Gio
.
Ritengo , a ragion veduta, dopo tanti anni di esperienza professionale, che l'unica terapia valida per la cura delle cefalee  primarie, e per molte di quelle secondarie,sia l'agopuntura.

non so per le altre cefalee e emicranie ma per quanto riguarda la cefalea a grappolo la sua affermazione non trova minimamente riscontro nelle nostre esperienze.....inoltre diffidiamo sempre e anche in modo pregiudizievole nei confronti di chi afferma certezza
dopo tanti anni ancora non si ha certezza assouluta sull'origine,casua e cura della CH
Non vorrei sembrare scortese ma giusto per metter le cose in chiaro
alessandro
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: nocefalea - Agosto 02, 2012, 18:56:09 Gio
Rispetto il suo punto di vista, del resto l'agopuntura, per ovvi motivi, rimane  fuori dalla logica  della stessa  classe medica, anche se chi si accosta, nota come essa  sia più vicina all'essere umano che non la medicina allopatica.. Prima di fare il mio intervento non ho potuto fare a meno di leggere alcune esperienze in cui si lamentavano notevoli effetti collaterali da farmaco...Non può non riconoscere che questa terapia, al di là dei risultati che offre, e li offre, libero di crederci o no, non dà al malato alcun effetto collaterale..Peraltro La CERTEZZA  che lei rileva  nasce da una esperienza di vita professionale lunga 29 anni  e tantissimi casi trattati, tra cui CH con risultati notevoli..Solo la consapevolezza della grande sofferenza di chi è portatore di questo  problema  mi ha indotto ad intervenire cercando di porgere a chi non è informato quello che ho potuto approfondire  negli anni
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: BRIZZ - Agosto 02, 2012, 19:34:00 Gio
alcuni di noi hanno trovato giovamento dall'agopuntura ,tra cui la mia compagna. ma non e' CERTAMENTE la soluziona al problema

l'agopuntura e' una scienza ed e' valida per tantissimi trattamenti ma NOI, non crediamo in stregoni , magi, superpoteri di qualsivoglia persona

si soffre troppo nella nostra patologia per dar retta a qualsivoglia guaritote e la rabbia causata dallo stesso dolore non ci permette di essere accondiscendenti con qualsivoglia soluzione sicura al nostro male

NON E' VERO che la classe medica disconosca l'agopuntura

La prego altresi' vista la sua presentazione  di rendersi piu' trasparente con nome cognome ed indirizzo

grazie

brizz
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: nocefalea - Agosto 02, 2012, 22:45:57 Gio
Mi dispiace che il mio intervento sia stato frainteso e sia diventato oggetto di polemiche..Il fatto stesso di non manifestarmi mi sembrava fosse un segno da parte mia di obbiettività e disinteresse..Mi sono sbagliato!
L'agopuntura è si  una scienza,di ben 5000 anni , validissima e, se saputa fare, molto, molto più efficace di certe terapie allopatiche..
Quanto al fatto che la classe medica disconosca tale tecnica,oggi forse un pò meno di qualche tempo fa,  me lo faccia passare! Pensi che dopo 5 anni di duro impegno, stavo per abbandonare tutto, boicottato dalla maggior parte dei colleghi, ma, avendo lavorato fianco a fianco con un Prof. giapponese che dava degli eccezionali risultati ho voluto, con tanta buona volontà ed impegno, continuare..
Non siamo maghi, nè stregoni, siamo medici, laureatisi in Italia ,che hanno aggiunto alle nozioni apprese nelle nostre Università, nozioni provenienti da altra cultura, confrontandole e cercando di prendere il meglio dalle une e dalle altre...quindi qualcosa in più e non in meno...
Ho amato ed amo profondamente il mio lavoro, Cerco sempre di ottenere il massimo e rispetto il paziente, Non mi sognerei pertanto di sottovalutare il suo stato di salute o di fare affermazioni delle quali non sono più che convinto...ovviamente ciascuno è libero di crederci o meno..Mi sono esposto,ribadisco,    in maniera anonima, proprio per non essere frainteso e comunque per dare ad una persona  sofferente, quale può essere uno  che soffre di CH , un suggerimento circa una soluzione intanto non dannosa, l'agopuntura non ha effetti collaterali, e possibilmente risolutiva.
Desidero rimanere anonimo per i motivi di cui sopra, sempre a disposizione se ritenete di chiedere un consiglio, ma pronto a cancellare il mio profilo se mi accorgo che la mia presenza possa disturbare....
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: cometa - Agosto 02, 2012, 22:55:55 Gio
Io non consiglierei mai di curare alcune patologie con l'agopuntura ma per la ch un tentativo lo farei...
Visto l'energia che sfoghiamo durante gli attacchi, trovare il modo di lasciarla uscire in altro modo non può certo peggiorare la situazione.
Non credo sia una cura ma un aiuto sì.
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: joselita - Agosto 04, 2012, 17:08:27 Sab
ciao ragazzi come già scritto più di una volta io l'agopuntura l'ho provata,mi alleggeriva di molto il dolore e una volta ci sono andata sotto attacco emicranico,tre agi e in pochi minuti il male era sparito,ma e purtroppo ripeto ma
1 avere un agopunturista a portata di mano nel momento del bisogno è impegnativo.
2 andare in giro con tre aghi al polso è poco prudente.
3 come cura è molto costosa,perchè cura al bisogno e non per sempre.
ciao ciao
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Agosto 08, 2012, 12:03:55 Mer

La cefalea ha  origine da un interessamento dei nervi della cervicale: dal grande o dal piccolo nervo occipitale.
Nel primo caso il dolore si presenterà frontale, sinusite, etc.., nel secondo caso la manifestazione dolorosa comprenderà metà cranio ed è per questo definita emicrania, con  o  senza aura...
La cefalea a grappolo, che si manifesta con dolori violenti nella zona fronto-parietale, con interessamento..è determinata da un blocco dello sfenoide, un os

...
Ciao Nocefalea ti ringrazio per l'attenzione mostratami..cause organiche e non organiche, interessamento muscolare o nevralgico che sia il dolore rimane cmq dolore..quando ti trovi per strada, quando sei a letto, quando sei solo o in compagnia non ha un altro nome..si chiama sempre dolore..sull'agopuntura ho letto tanto, ho ripassato l'anatomia delle ossa craniche.. in particolare l' interessamento dell'osso sfenoidale da "errori" di calcificazione e sembra che la cranioplastica dia concreti risultati ovviamente quando sussistono le anomalie da correggere..ho ripassato l'innervazione di ogni nervo cranico, ho schemi e schemini per ricordare.. ho cercato Nocefalea!
Ad oggi non riesco a poggiare la testa seduta o coricata che sia, l'occhio viene tirato da un burattinaio nascosto in meandri bui e misteriosi..mah
Proverò con l'agopuntura se la ch sarà confermata, proverò per riemergere dal limbo d'impotenza nel quale vivo da mesi.

Al momento mi sono imposta una pausa, sto persino titubando nel consegnare il diario compilato, non prendo farmaci preferisco sciropparmi gli attacchi e gestirli in maniera "naturale" ma questo dolore non è naturale è disumano e se il cervello per proteggersi dal dolore oltre la soglia della sopportabilità cessa di farci essere coscienti, almeno ciò ho sempre letto, questo proprio non succede con la ch perchè è un'anomalia funzionale e ci rende vigili e dannati come animali in gabbia. Spero quel che ho scritto sia chiaro.
Ho difficoltà a leggere (mi scuso per la latitanza dal forum) ho sempre lividi mi scontro con tutto perchè le cose spariscono come le parole..poi riappaiono come usciti da un cappello magico! La memoria è una poltiglia di tempo informe ed io non mollo, mi scuso spesso perchè sono esausta e confusa, mi ripiego nel silenzio di un funambolo.

Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Ludovico - Agosto 10, 2012, 10:42:56 Ven
Per Sfinge : Ho letto la tua storia solo ora, persone come te sono uniche, sanno realmente interpretare la parola sofferenza e sanno di conseguenza vedere le cose in modo diverso rispetto agli altri!!In qualche passaggio del tuo racconto, alcuni ricordi ormai quasi dimenticati sono riaffiorati in me!!Spero che al piu presto potrai venire a capo di questa situazione e vivere in maniera piu serena, intanto io pregherò per te, sai....tante volte ho superato momenti di dolore e di sofferenza grazie alla preghiera!!Un abbraccio
 :D
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: BRIZZ - Agosto 10, 2012, 22:43:22 Ven
dimmi chi preghi che ci provo anch'io ;) :)

un abbraccio
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Ludovico - Agosto 11, 2012, 10:45:49 Sab
Quando vuoi mandami un mess privato e sarò lieto di raccontarti qualche mia esperienza privata!! ;)Non sono un santo e fino a tre anni fa io e la preghiera eravamo due cose lontane anni luce,ma sai ognuno ha il suo percorso stabilito,il problema e'che tanti (compreso io per tanti anni) fanno finta o non vogliono ne vederlo ne percorrerlo!!un abbraccio
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: sfranta - Agosto 11, 2012, 13:01:22 Sab
Mi dispiace che il mio intervento sia stato frainteso e sia diventato oggetto di polemiche..Il fatto stesso di non manifestarmi mi sembrava fosse un segno da parte mia di obbiettività e disinteresse..Mi sono sbagliato!
L'agopuntura è si  una scienza,di ben 5000 anni , validissima e, se saputa fare, molto, molto più efficace di certe terapie allopatiche..
Quanto al fatto che la classe medica disconosca tale tecnica,oggi forse un pò meno di qualche tempo fa,  me lo faccia passare! Pensi che dopo 5 anni di duro impegno, stavo per abbandonare tutto, boicottato dalla maggior parte dei colleghi, ma, avendo lavorato fianco a fianco con un Prof. giapponese che dava degli eccezionali risultati ho voluto, con tanta buona volontà ed impegno, continuare..
Non siamo maghi, nè stregoni, siamo medici, laureatisi in Italia ,che hanno aggiunto alle nozioni apprese nelle nostre Università, nozioni provenienti da altra cultura, confrontandole e cercando di prendere il meglio dalle une e dalle altre...quindi qualcosa in più e non in meno...
Ho amato ed amo profondamente il mio lavoro, Cerco sempre di ottenere il massimo e rispetto il paziente, Non mi sognerei pertanto di sottovalutare il suo stato di salute o di fare affermazioni delle quali non sono più che convinto...ovviamente ciascuno è libero di crederci o meno..Mi sono esposto,ribadisco,    in maniera anonima, proprio per non essere frainteso e comunque per dare ad una persona  sofferente, quale può essere uno  che soffre di CH , un suggerimento circa una soluzione intanto non dannosa, l'agopuntura non ha effetti collaterali, e possibilmente risolutiva.
Desidero rimanere anonimo per i motivi di cui sopra, sempre a disposizione se ritenete di chiedere un consiglio, ma pronto a cancellare il mio profilo se mi accorgo che la mia presenza possa disturbare....
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: sfranta - Agosto 11, 2012, 13:09:42 Sab
Mi dispiace che il mio intervento sia stato frainteso e sia diventato oggetto di polemiche..Il fatto stesso di non manifestarmi mi sembrava fosse un segno da parte mia di obbiettività e disinteresse..Mi sono sbagliato!
L'agopuntura è si  una scienza,di ben 5000 anni , validissima e, se saputa fare, molto, molto più efficace di certe terapie allopatiche..
Quanto al fatto che la classe medica disconosca tale tecnica,oggi forse un pò meno di qualche tempo fa,  me lo faccia passare! Pensi che dopo 5 anni di duro impegno, stavo per abbandonare tutto, boicottato dalla maggior parte dei colleghi, ma, avendo lavorato fianco a fianco con un Prof. giapponese che dava degli eccezionali risultati ho voluto, con tanta buona volontà ed impegno, continuare..
Non siamo maghi, nè stregoni, siamo medici, laureatisi in Italia ,che hanno aggiunto alle nozioni apprese nelle nostre Università, nozioni provenienti da altra cultura, confrontandole e cercando di prendere il meglio dalle une e dalle altre...quindi qualcosa in più e non in meno...
Ho amato ed amo profondamente il mio lavoro, Cerco sempre di ottenere il massimo e rispetto il paziente, Non mi sognerei pertanto di sottovalutare il suo stato di salute o di fare affermazioni delle quali non sono più che convinto...ovviamente ciascuno è libero di crederci o meno..Mi sono esposto,ribadisco,    in maniera anonima, proprio per non essere frainteso e comunque per dare ad una persona  sofferente, quale può essere uno  che soffre di CH , un suggerimento circa una soluzione intanto non dannosa, l'agopuntura non ha effetti collaterali, e possibilmente risolutiva.
Desidero rimanere anonimo per i motivi di cui sopra, sempre a disposizione se ritenete di chiedere un consiglio, ma pronto a cancellare il mio profilo se mi accorgo che la mia presenza possa disturbare....

Benvenuti a tutti: a Sfinge della quale  mi dispiace non aver letto prima....ed al dottor Nocefalea che può asserire a ragione, per quello che è la mia esperienza durata 4 anni a
Milano,  che l'agopuntura fa bene alla ch.....    Come sappiamo noi malati le risposte personali alle varie soluzioni sono, appunto, personali ed io per 4 anni sono stata COMPLETAMENTE libera da attacchi di ch sotto cura di una agopunturista SERIA E PREPARATA (con circa 4 sedute all'anno per la mia cadenza di ch e quindi sono certa di non averla arricchita!)...
Magari la certezza non c'è.....e ci vuole la fortuna di trovare il professionista serio che io non ho più trovato....però........
Saluti,
Daniela
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Agosto 20, 2012, 08:47:42 Lun
...

Non è un buon periodo e per molti di noi è così..
Ho sospeso il Lamictal per verificare alcune cosette e non ho notato miglioramenti o peggioramento nell'insorgenza del grappolo.
Sono maggiormente esposta all'emicrania ma senza aura, stesso lato, dolore differente, trigger oculari e acustici..il grappolo sopraggiunge sotto emicrania che rimane ad attacco battuto ma per fortuna non tutti i giorni ho l'emicrania e cmq non mi fa stendere.
Sono tornati alcuni disordini ma non mi spaventano, faccio confusione sui tempi hi la memoria a breve termine è da coltivare parecchio..e mi prendo in giro da sola.
L'occhio dx è limitato nelle funzioni e si chiude anche senza dolore, ho difficoltà a deglutire..non ho forza nelle braccia..leggere è uno strazio..tutto nella norma..tutto va bene come sempre!
A breve scadrà il certificato sanitario temporaneo che ho in puglia..la mia residenza è in Calabria..altrimenti non mi verrebbe prescritto l'ossigeno, non so quale neurologo cercare e forse ha ragione il mio M. devo smetterla di sfidarmi e d'intestardirmi nelle cose e riprendere la terapia..si non è la pillola che fa la differenza ma il segreto della vita se ci pensiamo è spesso insito nelle piccole cose come in un seme..e nonostante lotti per non dipendere dai farmaci forse da quel seme può nascere qualcosa di grande e forte.

Vi lascio la buona giornata
Oggi mi sento un tantino out
Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Agosto 20, 2012, 10:32:01 Lun
ti siamo vicini
 :-*
alessandro
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Shikkio - Agosto 20, 2012, 19:03:36 Lun
... dato che leggere ti affatica, solo due parole cara Sfinge:
forza e coraggio!
 ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Agosto 21, 2012, 21:09:09 Mar
...

Forza e coraggio ti siamo vicini!
Che bella frase! Che significato magnifico possono avere le parole!
Per impegni sono rientrata in Calabria..prima di partire un caffettino, quando si presenta l'ombra funziona ma nn come ritardante, l'attacco viene cmq ma è costretto in una morsa, è meno irruento e mi permette di muovermi..dura di più.
Altro doppio caffè freddo durante la sosta..attacco diciamo leggerino..occhiali scuri mentre il tutto si scatena cerco di mantenere la calma sul sedile e mi sparo X-Ray Dog nelle orecchie!!Controllo dei respiri..cavoli mi sento la bocca "storta"! Impreco con me..per fortuna non ci si conosce su questo autobus farfuglierei chissà cosa..mah
Arrivo a destinazione dopo 4 ore di viaggio, non tanto, sono in ombra ma non prendo caffè aspetto vediamo che fa..non passa
Inizio col ghiaccio va meglio ma impiego 30 min per avere il primo sollievo sui denti e sul palato..continuo altri 10 min va meglio ma rimango indolenzita.
Orari come consuetudine..sono esausta..penso di lasciar sfogare il teatrino magari mi farà dormire dopo!
Ultimi spettacoli 21:30 - 23:30 esauriti egregiamenti senza rimedi..ho dondolato sulla sedia ma non riesco a toccarla questa testa posseduta..A casa dei miei non ho l'ossigeno vedremo cosa verrà fuori.
Rimango assetata d'acqua dopo gli attacchi anche leggeri..da un paio di settimane mi succede, ho notato che ho solo sete, non mangio per fame ma perchè devo!
Se perdo ancora peso mi volerà il vento!
Vi abbraccio Vi ringrazio Vi Voglio Bene
Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Agosto 30, 2012, 11:18:51 Gio
...

Sono rientrata in Puglia dopo una settimana di commissioni, analisi e sofferenza..litri di caffè

e kg di ghiaccio!
Qualcosa è fuori controllo..questo è un insieme di appunti volanti e di piccole consapevolezze,

chi mi circonda mi fa notare alcune cose..mi fa notare le mie stranezze e le mie assenze..
I grappoli si sono presentati come da programma, maggiori gli strascici emicranici, sono tornati

gli odori, sono tornati i suoni di notte, sono tornati gli arti pesanti prevalentemente a

dx..sto attenta quando cammino e le scale sono pericolose, devo stare attenta quando

ingoio..tutto è come in passato con la differenza che ho più scosse, arrivano con il grappolo e

si estendono fino agli arti ma senza alterarne i movimenti..testa e volto con scosse elettriche,

roventi che il ghiaccio ha gestito in maniera eccellente!Durano dopo ma sono lievi..arrivano

fino all'alluce..
Ora sono fisicamente esausta, non riesco a stendermi e poggiare la testa, punteruoli mi si

conficcano dentro..profondi..ho una voce orrenda..prima si alterava in attacco adesso è rimasta

rauca, la devo quasi spingere fuori!
Mi disarmano un pò i vuoti di memoria..
Ho discussioni in casa sull'incontrare qualche specialista..non ne voglio, non ci riesco!Ho

quasi 2 bombole piene in casa per ora temporeggio poi vedremo!Sno fuori esenzione.
Continuo ad avere solo sete ma non mi arrendo..non ho paura, non temo conseguenze, sono in piedi

e armata, sono in attesa che qualcosa si muova..che il corpo riesca a riprendere il filo perchè

c'è una ragione se faccio questo e non posso dirla a chi mi circonda..
Persevero e paziento anche se vivo in una bolla che mi porta lontano da me..lontano anche da voi
Grazie per la pazienza

sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Agosto 30, 2012, 11:52:41 Gio
per te, dolce compagna di sventura
 :-* :-* :-* :-* :-*
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Agosto 30, 2012, 16:14:24 Gio
...ma non mi arrendo..non ho paura, non temo conseguenze, sono in piedi

e armata, sono in attesa che qualcosa si muova..che il corpo riesca a riprendere il filo perchè

c'è una ragione se faccio questo e non posso dirla a chi mi circonda..
Persevero e paziento anche se vivo in una bolla che mi porta lontano da me..lontano anche da voi
Grazie per la pazienza

sfinge

non sei sola. Mai.

Luca68
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Luca 73 - Agosto 30, 2012, 20:36:13 Gio
Ti mando un forte abbraccio e ti sono vicino.
Siamo qua!
 ;) ;) ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Agosto 30, 2012, 21:14:56 Gio
un abbraccio grande.

Qui ti siamo tutti vicino


G.

Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Settembre 26, 2012, 19:23:46 Mer
...

Ritorno, ritorno piano perchè se scrivo a volte facilmente evoco.
I giorni sono simili, i grappoli sono costanti nei tempi e nell'intensità e nel frattempo elemosino l'ossigeno.Continuo a bere caffè.
La voce va completamente via a volte è al pari di un soffio graffiante, ingoiare i liquidi è un'opera di concentrazione! Mi trovo il caffè nel naso mah faccio prima ad

aspirarlo con una cannuccia dalle narici!?
Tutto è concentrazione per non perdermi.
Le scosse continuano e camminano sulla parte dx del corpo, arrivano col grappolo, lo chiamo così perchè non so come chiamarlo, fine attacco fine scosse.
Affascina lo stato attuale delle cose, metà testa, metà faccia, metà corpo e affascina quando non ho dolore, quando non urla, quando niente sembra fuori posto, quando

il resto non è in ebollizione. Il caldo è un mistero!La sete forse una conseguenza..non dormo molto alcune notti le passo in terrazza al fresco, ho scoperto un nemico

la cioccolata la mia adorata!
Parlo di meno!
Affrontare il dolore rende silenziosi, spossati e introspettivi nonchè inca@@osi.
Inca@@osa per carattere, per esperienza di vita, per tenacia e per tutto ilresto che non mi viene in mente adesso..
Gli attimi, i frammenti di tempo vanno via ed oggi non voglio sapere i perchè che mi riducono così oggi ho rimarcato il mio diritto alla gestione del dolore..non ho

mai chiesto altro ai medici nè a chi mi vive ed il tempo che è passato ed il peggioramento avvenuto sono solo l'indice di un elenco che ha poche ipotesi. Sono ancora

libera dalla lamotrigina.Non prenderla ha sortito e sortisce gli effetti che pensavo sarebbero arrivati..non così però..ad alcune cose non ero pronta.
Non m'importa se è ch, non m'importa se è la sindrome di qualcuno e se per scrivere questo post ho impiegato 3 giorni..
Unica novità è l'emicrania a sx non nego d'aver creduto d'impazzire di perdere la calma..non so a volte cosa gestire il grappolo a dx ha una suo respiro, una sua

vita.. vivo a tocchettoni, continuo a strisciare..e non mi arrendo. Sono micidiali uniti bhè che dire che almeno il grappolo passa ma l'emicrania non passa da

sola.Averla a sx poi..
Mi manca leggere, mi manca scrivere, mi manca la mia musica.Mi mancao i miei ricordi e quel sapere che solo attraverso gli anni ha raggiunto un senso..scavare le

informazioni, pulire le cose che mi cadono dalle mani..raccogliere pezzi, guai in cucina uno di questi giorni mi volerà un dito, quel che vedo non è quel che vedo è da

un pò che l'ho capito.."resisti"
La testa ancora non riesco a poggiarla, l'occhio sta offeso anche senza dolore e se non avessi gli occhi chiari nemmeno si vedrebbe la differenza tra una pupilla e

la'altra.
Parole di chi ama "facciamo qualcosa?" col suo fare mesto e comprensivo, parole con la vicina che ha perso la madre dopo un ictus ed io non lo sapevo..si è accorta di

alcuni atteggiamenti che non so nemmeno di avere e poi un giorno ha pianto dicendomi che gliela ricordo tantissimo..ha pianto ora che sono senza voce..e allora ogni

giorno mi faccio vedere per darle tranquillità.. come ora capisco il perchè di alcune sue domande.
Esco per 2 passi almeno una volta al giorno quando non mi sento come una tazza buttata fuori dal cassonetto dell'immondizia.
Riesco a vivere qualche ora positiva, mi dedico alla memoria, mi dedico alle scale..
Sono un inguaribile incosciente ed una testardissima folle e questo non voglio cambiarlo, ho promesso di fare qualcosa ma non ho detto quando ho bisogno di tempo.
Grazie
Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: BRIZZ - Settembre 27, 2012, 21:34:21 Gio
e' pura poesia..........................sei ,per caso, una scrittrice-poetessa? forse l'avrai detto ma sono un po' rinco di mio

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: joselita - Settembre 27, 2012, 22:18:42 Gio
Mi ricordi molto Me di qualche anno fa,molti sintomi che attribuivo al dolore alla fine erano veri e proprio attacchi di panico dovuti a una disfunzione della tiroide,praticamente soffocavo di notte nel sonno e la stanchezza e la perdita di memoria erano dovuti a questo. Gli attacchi di emicrania all'epoca erano giornalieri e le scale o i balconi mi facevano perdere l'equilibrio.Conclusione tolto tiroide e una ventina di noduli benigni,tutto migliorato anche le due emicranie,ci sono e fanno soffrire molto ma sono comunque vivibili...............a volte.ciao ciao
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Settembre 28, 2012, 21:54:48 Ven
...
Sono un inguaribile incosciente ed una testardissima folle e questo non voglio cambiarlo...
Grazie
Sfinge

Grazie a te madame ;)

Luca
Titolo: Re: Cadere dal tempo - BRIZZ, joselita, Luca68
Inserito da: SfInGe - Settembre 29, 2012, 08:56:05 Sab
...

@BRIZZ
Ciao BRIZZ in passato ho scritto per puro piacere personale, non ho mai voluto pubblicare ma ho aiutato chi ne ha avuto l'intenzione.
La poesia è l'amore della mia vita, è un amante adesso in esilio e spero non perduto..sai al richiamo dell'arte non si sfugge prima o poi viene fuori e irrompe..meravigliosamente irrompe!

@joselita
Ciao joselita sono senza tiroide da anni ma durante il M. di Basedow ero una centrale termonucleare..instancabile ero sempre a mille giri! Avevo un'ernergia fisica direi sorprendente, una memoria incrollabile, nessuno stato d'ansia, nessuna emicrania salvo il dolore oculare dell'esoftalmo e le tempie pulsanti ma era dovuto alla P.A...i sintomi maggiori l'ipertensione e la tachicardia al punto da entrare in tachipnea..avevo il cuore di una una mucca e nonostante i farmaci batteva sempre troppo veloce, avevo il fisico di un'adolescente più bambina che pronta a incamminarsi sulla strada per diventare donna hahaha!! Insopportazione al caldo anche in ambienti chiusi ma sono cose che sai già.
Mi stava consumando ma rimpiango la forza almeno rispetto alla situazione attuale.


@Luca68
Ciao Luca68 ti lascio con l'idea di stanotte:
" c'era uno scultore che faceva di me, blocco inerme di pietra, la sua più bella creazione! Io ho provato a scacciarlo ma lui ha fatto finta di non sentirmi!"
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Shikkio - Ottobre 01, 2012, 15:28:54 Lun

Sempre bello leggerti, Sfinge  ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Ottobre 01, 2012, 16:54:16 Lun
 :-* :-* :-*
per te dolce poetessa
 :-* :-* :-*
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Ottobre 03, 2012, 00:03:00 Mer
Mi dispiace che il mio intervento sia stato frainteso e sia diventato oggetto di polemiche..Il fatto stesso di non manifestarmi mi sembrava fosse un segno da parte mia di obbiettività e disinteresse..Mi sono sbagliato!
L'agopuntura è si  una scienza,di ben 5000 anni , validissima e, se saputa fare, molto, molto più efficace di certe terapie allopatiche..
Quanto al fatto che la classe medica disconosca tale tecnica,oggi forse un pò meno di qualche tempo fa,  me lo faccia passare! Pensi che dopo 5 anni di duro impegno, stavo per abbandonare tutto, boicottato dalla maggior parte dei colleghi, ma, avendo lavorato fianco a fianco con un Prof. giapponese che dava degli eccezionali risultati ho voluto, con tanta buona volontà ed impegno, continuare..
Non siamo maghi, nè stregoni, siamo medici, laureatisi in Italia ,che hanno aggiunto alle nozioni apprese nelle nostre Università, nozioni provenienti da altra cultura, confrontandole e cercando di prendere il meglio dalle une e dalle altre...quindi qualcosa in più e non in meno...
Ho amato ed amo profondamente il mio lavoro, Cerco sempre di ottenere il massimo e rispetto il paziente, Non mi sognerei pertanto di sottovalutare il suo stato di salute o di fare affermazioni delle quali non sono più che convinto...ovviamente ciascuno è libero di crederci o meno..Mi sono esposto,ribadisco,    in maniera anonima, proprio per non essere frainteso e comunque per dare ad una persona  sofferente, quale può essere uno  che soffre di CH , un suggerimento circa una soluzione intanto non dannosa, l'agopuntura non ha effetti collaterali, e possibilmente risolutiva.
Desidero rimanere anonimo per i motivi di cui sopra, sempre a disposizione se ritenete di chiedere un consiglio, ma pronto a cancellare il mio profilo se mi accorgo che la mia presenza possa disturbare....

Benvenuti a tutti: a Sfinge della quale  mi dispiace non aver letto prima....ed al dottor Nocefalea che può asserire a ragione, per quello che è la mia esperienza durata 4 anni a
Milano,  che l'agopuntura fa bene alla ch.....    Come sappiamo noi malati le risposte personali alle varie soluzioni sono, appunto, personali ed io per 4 anni sono stata COMPLETAMENTE libera da attacchi di ch sotto cura di una agopunturista SERIA E PREPARATA (con circa 4 sedute all'anno per la mia cadenza di ch e quindi sono certa di non averla arricchita!)...
Magari la certezza non c'è.....e ci vuole la fortuna di trovare il professionista serio che io non ho più trovato....però........
Saluti,
Daniela

Ciao Daniela e benvenuto dott. Nocefalea.
Mi piacerebbe avervi come compagni di discussione al prox meeting di Bergamo ;)

p.s.
a Daniè....e faje chiude sto bar per du giorni ;D
poi non sai quante cagnoline distinte girano nei parchi di Bergamo...pippo pippo ne sarebbe entusiasta ;D ;D ;D

Luca68
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Ottobre 12, 2012, 22:48:35 Ven
...

Oggi non è ancora passato!
Alcuni segnali mattutini predicono l'andamento che verrà..e allora succede che ti alzi dal letto con l'irrefrenabile voglia di mandare al diavolo qualcuno perchè non hai dormito abbastanza, perchè dormire è un parolone, un desiderio che ha perso la sua stessa esigenza.

Ti alzi e capisci che sei tra le corde tese di un bondage.. solo..in una camera con qualche raggio di sole che brucia filtrato da una finestra di legno appena coperta da una tenda insulsa e svolazzante con un rubinetto che gocciola montato su di un lavandino scheggiato e logoro dal calcare e dalla ruggine.. e mentre ti senti penzolare l'aria manca..si dilegua e piano soccombi in un piacere dolorifico che trae forza dalla stessa vita!

Succede che ti convinci a non mollare..ancora dondoli..a non dare per scontato il tempo, a non perderti nella follia, a non vergognarti per tanta sofferenza, le parole si smorzano perchè non c'è la forza per farle nascere e diventano gemiti e affanni, i pensieri sono rotti e le corde stringono da lasciare il segno e inizi a mordere per istinto, sfilacci, strappi, urli, si liberano le braccia e dopo le gambe..si cade così rumorosamente che le ossa si frantumano e la pelle si lacera.. in tutto questo inferno ti rendi conto d'aver vinto quando raccogliendo ciò che rimane aspetti la volta successiva..

Ho vinto anche se ciò rimesso, per ora, un occhio, la voce e le scosse non si sciolgono..ho vinto ma non perchè sono forte.. mi redno conto che questo mio scrivere è un piccolo diario del dolore..e non per egoismo sento il bisogno di chiedere scusa a me..perchè non riesco a fare finta di nulla dinnanzi ad alcune questioni e sebbene la rabbia sia una sperimentata bomba all'idrogeno..io con questa testa ci devo vivere! Ho sinceramente paragonato il mio stato odierno ad un atto di cannibalismo..

Sfinge esausta
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Ottobre 13, 2012, 12:20:56 Sab
"Se le dai tempo, alla vita, lei si rigira in un modo strano, inesorabile: e tu ti accorgi che a quel punto non puoi desiderare qualcosa senza farti del male. E' lì che salta tutto, non c'è verso di scappare, più ti agiti più si ingarbuglia la rete, più ti ribelli più ti ferisci. Non se ne esce. Quando era troppo tardi, io ho iniziato a desiderare. Con tutta la forza che avevo. Mi sono fatta tanto di quel male che tu non puoi nemmeno immaginare. "

[OceanoMare-Alessandro Baricco]
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ela - Ottobre 24, 2012, 01:18:35 Mer
rimango pietrificata leggendo le tue parole e scoprendo la tua forza.
Ela <3
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Ottobre 24, 2012, 19:54:41 Mer
...

Come va? Come stai? una domanda quotidiana con stesse e identiche risposte.
Questo corpo non è più il mio corpo..si è di qualcun'altro!
Continuano le scosse..che importanza può avere un piede o un braccio nella varietà dei sintomi?
Tempia fronte e occhio torturati, zigomo e mandibola..devo dire che non so scegliere il male minore se le scosse o il prurito mah ho un dilemma!!
Che importa..il dolore varia non nego di seguirne i passi e posso elencarli tutti, posso spiegarli meticolosamente, posso presentarli con la solita sfilza di parole e di tessuti..ma qualcosa mi sfugge..lo sento che qualcosa sfugge!
Evito anche le pietanze calde sono scatenanti e quando quel "caldo annunciatore" arriva bagno la testa, i polsi, il collo azione impensabile fino a qualche anno fa mi sarei bloccata con una cervicalgia e bloccaggio annesso spalla..ora della cervicale che mi ha disagiata per anni nessuna ombra..(mi ritrovo alle 02:00 di notte con la testa umica su in terrazza)che strano ma in compenso ho la zona occipitale ultrasensibile.
Pazienta.
Alcuni attacchi partono dall'occhio ma corrono lungo la mandibola ora le scosse arrivano anche sotto la mandibola..nella gola..ok ok passa..ecco la consolazione..passerà e andra via ma mi mette alla prova ogni volta, mi sfida ogni volta, mi sfianca sempre, ritorna cmq.
L'occhio è un emerito str...o se solo funzionasse! Conservo tutte le dita delle mani tagliuzzate ma giuro ci sono tutte! Continuano le sparizioni che in casa gestisco ma fuori casa è complicato cerco di camminare al sicuroe devo dire che ho recuperato in velocità di falcata ma non ho sconfitto la stancabilità quella rimane..arrivo al fiatone e continuo a camminare, vedremo.
Prova.
Non devo poggiare la testa! Ho una scatola cranica piccolina per la verità penso non sia questione di peso hahaha come se avesse una qualsivoglia ragione il peso..eppure questa vita è pesante o forse è questo stile di vita non voluto.
Posso uscirne me lo ripeto da mesi ma del perchè non tace la sintomatologia..teorie.
A breve dovrò riprendere il 2 ciclio annuale di cortisone, mi tocca, magari il medrol servirà a qualcosa..vedremo..e magari ci piazzo su questo scheletro pure qualche chilo!
Aspetta.
Da giorni un quesito mi turba "chi sei" mi succede quando non ricordo le cose..quando sono familiari, comprensibili, già sentite ma non le ricordo lo stesso..oggi riordinando i cassetti, sistemando le scartoffie  ho trovato i bigliettini di auguri dei compleanni, degli anniversari..che io non ricordo..perdonatemi vi prego se dico che me la terrei la ch se solo recuperassi ciò che ho perso o anche solo la capacità di evocare, di reperire, di trovare!
Quanta paura può fare il vuoto! In compenso la notte mi vengono a trovare ricordi che non ho cercato..sembra una campagna acquisti! A vederla così! Guadagno e perdo!
Riesco a danneggiarmi come nessuno è mai riuscito Luca..
Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: joselita - Ottobre 25, 2012, 14:37:30 Gio
Brutte giornate ultimamente ma io spero spero sempre in qualcosa di buono cara sfinge non perderti e stai con noi anche se la sofferenza non ci lascia mai.ti abbraccio
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Ottobre 25, 2012, 22:38:38 Gio
Guadagno e perdo!
Riesco a danneggiarmi come nessuno è mai riuscito Luca..
Sfinge

la ch mi ha regalato persone speciali, uniche. Le più forti che abbia mai incontrato.
ci ho guadagnato!

Guadagno e vinco!

Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Ottobre 26, 2012, 10:05:21 Ven
Guadagno e perdo!
Riesco a danneggiarmi come nessuno è mai riuscito Luca..
Sfinge

la ch mi ha regalato persone speciali, uniche. Le più forti che abbia mai incontrato.
ci ho guadagnato!

Guadagno e vinco!



come si fa a non volerti bene!!! :)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Shikkio - Ottobre 26, 2012, 12:51:40 Ven
Guadagno e perdo!
Riesco a danneggiarmi come nessuno è mai riuscito Luca..
Sfinge

la ch mi ha regalato persone speciali, uniche. Le più forti che abbia mai incontrato.
ci ho guadagnato!

Guadagno e vinco!


Genio!  ;)

Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Ottobre 26, 2012, 13:26:04 Ven
...

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=0Z6JN6UVa3c

**Ludovico Einaudi - Dietro casa**

Per il conforto che mi date..
.. come un raggio di sole dirada la tristezza..

Piccola Sfinge
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Ottobre 26, 2012, 14:21:55 Ven
...

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=0Z6JN6UVa3c

**Ludovico Einaudi - Dietro casa**

Per il conforto che mi date..
.. come un raggio di sole dirada la tristezza..

Piccola Sfinge


Ciao sfinge
splendida!!! credo ci sia poco altro da dire!


G.

PS.
come moderatore dovrei segnalarti ed eventualmente spostare questo post nell'area dedicata "La GRAPPOLOTECA"
ma sinceramente non ho il cuore per farlo... e spero che la dedica resti dov'è ora! ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: casper60 - Ottobre 26, 2012, 15:47:53 Ven
Guadagno e perdo!
Riesco a danneggiarmi come nessuno è mai riuscito Luca..
Sfinge

la ch mi ha regalato persone speciali, uniche. Le più forti che abbia mai incontrato.
ci ho guadagnato!

Guadagno e vinco!



 :)

casper ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: NanoNano - Ottobre 26, 2012, 22:16:06 Ven
Ciao Sfinge... oggi mi sono imbattuto nel tuo thread e l'ho letto tutto in un fiato.

Quello che scrivi "smuove dentro" e leggerti è bello e difficile al contempo... nel tuo scrivere riesci a far trapelare sensazioni che pervadono il lettore... e fa male... mai quanto a te che le emozioni ed il dolore non solo le vivi ma riesci a trasmetterli in maniera così vivida nero su bianco...

I sofferenti come noi comprendono fino in fondo il dolore... perchè lo conoscono intimamente... lo conoscono per esperienza personale... lo conoscono perchè con lui ingaggiano una lotta senza quartiere.... e conoscono al contempo il fatto che poterlo condividere con chi lo comprende allevia e rende consapevoli di non essere soli...

Ognuno gestisce in maniera personale i propri momenti critici... ma tu combatti in maniera ammirevole le mille avversità che ti flagellano e per questo sei un esempio... il tuo racconto non trasmette solo dolore.. trasmette FORZA... quindi continua e "condividi con noi"... qualcuno qui ci sarà a confortarti e qualcuno sarà "rinforzato" dalla tua esperienza...

Non perderti d'animo.

Un abbraccio forte!

Marco
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Novembre 02, 2012, 11:34:01 Ven
...

Notte del giorno 31 ottobre
Insonne, vado su e giù per le scale, dentro e fuori ogni stanza della casa, una casa che sembra una prigione ma la prigione sono io! Sono il cancelliere! Sono la tortura! Sono il carnefice!
Camminatina in terrazza, testa bagnata, il caldo non si placa, nemmeno le scosse..respiro male, ingoio male ho difficoltà a reggere il ghiaccio! Il sudore è un bagno di vapore, maledette scosse, maledetto caldo, maledetti punteruoli..ossigeno sparato..2 passi..ossigeno..2 passi..
Tre attacchi notturni, tre attacchi dove ho perso almeno un paio di kg di massa corporea!
Non abbatterti..non lottare..resisti..bevila tutta!!
Alle 06:00 del mattino è ancora buio, qualche auto in marcia e a me sembra di aver lavorato tutta la notte! Sono in frantumi, non so se riuscirò ad aprire la bocca! Non so quanto è rimasto sano del mio viso, ho la gola bruciata sempre lato destro, la lingua bruciata, l'orecchio bruciato, il piede bruciato, le labbra si sono screpolate e l'occhio mah che dire...nun c'è! Si può usare il termine bruciato?! Chi se ne importa! Provo ad adagiarmi in poltrona su un mare di cuscini per non poggiare la testa.Crollo una 30ina di min fino all'amaro risveglio..
Emicrania!! 
Ho il collo che sembra una trave..non va bene.
Ok ok sei ancora lì..ti sento che ci sei anche se ti camuffi! Esco presto, mi piace il fresco del mattino, mi piace quel silenzio rotto dell'alba. Cammino tanto, cammino veloce, sudo, mi bagno, pulsa veloce, pulsa con me e per me..evito il caffè voglio vedere cosa farà oggi dopo lo sfogo intrattabile di stanotte.
Pranzo da parenti..pulsa..bevo acqua..bevo tanto.. qualche scia di calore sparsa come se qualcuno strisciasse un fiammifero, il prurito è un verme egoista che striscia con le sue chiavi..forse è un millepiedi, forse è un parassita!
Pazienta
ore 15:30 forse le 16:00 ombre insidiose..insistenti..incuranti..siamo tutti a tavola..arriva il bagno di magma..mi alzo già non respiro..tutto è andato, tutto è altrove..l'unica cosa che c'è è il dolore! Dolore!
Resisti
Mi allontano, cammino sul sentiero, cani abbaiano mi vedono come un'intrusa..rimbombano nelle orecchie..torno indietro..è un attacco che non riesco a gestire.. prendo l'imigran per sparaflasharlo..ok..ok.. è andata! Perdo sangue dal naso e fischi mi disorientano..
Respira
Senza voce! Una gran sete, ho le labbra quasi spaccate dalla sete..è finita per ora!
Copertura imigran 4 ore..le visite successive leggere ma presenti..Notte lunga ma ci sono ancora!
Giorno 02 nov
Emicrania!!
Preparativi per la  partenza di rientro in Calabria..vedremo come andrà..se devo aggiornare in tempo reale al momento ho solo le scie di calore sparse..il taglio sembra un marchio a fuoco!
Ignora

Sfinge inca.. parecchio
..va bene e prendiamo questa rabbia incolta e trasformiamola in forza..mi attende il giovanotto!!
Grazie infinitamente grazie
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ALEXGIUA - Novembre 02, 2012, 11:52:25 Ven
Mamma mia che agonia, mi mette paura questo racconto ma risveglia in me qualcosa di sopito, mi ricorda i sei mesi del 2009 un grappolo da incubo il collo una trave d'acciaio come dici tu.
Mettici tanta forza che tu sola hai........
Ti sono vicino
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Novembre 02, 2012, 13:47:56 Ven
mi hai raggelato!

coraggio sorella!

G.
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: Luca 73 - Novembre 02, 2012, 21:00:26 Ven
Forza
continua a combattere
 ;) ;)
Titolo: Re: Cadere dal tempo
Inserito da: NanoNano - Novembre 03, 2012, 16:06:57 Sab
Contro i "morsi della bestia" solo morsi rabbiosi si possono restituire... combatti e "mordi" la maledetta bestia... dimostrale che tu non mollerai la presa delle tue fauci fino a che non sarà lei a stancarsi e a lasciarti vivere serena!!!

Un abbraccio.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Novembre 08, 2012, 15:26:42 Gio
...

Non volevo più scrivere, questa caverna si è riempita di un dolore solido, puro e inesauribile.
Cos'è la speranza?
Quella che ti fa vedere la luce del sollievo e della liberazione per un corpo già pressato dalle malattie autoimmuni..ma le malattie non le scegliamo e succede che alcune di esse ti rendano la vita non solo difficile ma anche esposta a possibili disordini.

Il video era un modo per chiudere ma pensavo di averlo scritto!! hi
Questo anfratto doveva essere un modo per trovare pace..ho trovato la consapevolezza, la mia unita alla vostra..

Sono ancora in Calabria, gli attacchi odierni e ripetuti, nessun cambiamento se non che ho dovuto rinunciare all'ossigeno che quà nn ho ed al caffè.. ho raggiunto la saturazione fisiologica!
Attacchi per strada,orari non smentiti, dove raggiungi un passo superveloce, dove cerchi un'isola per sradicare alberi e radici.
Andare avanti e indietro per rinnovare una certificazione a mio vedere inutile ma è la prassi..va bene vado per uffici, vado per attese, vado per addetti che ti lasciano appesa mentre prendono il 3° caffè della gionata, vado avanti e indietro..
Ieri per strada ero nei pressi del pronto soccorso, nemmeno 10 min dall'inizio dell'ombra, che impari a conoscere e a distinguerne l'andazzo, parte l'attacco, la follia, il caldo..quando entro in visita ero quasi in canottiera..bagnata come un pulcino  e mentre mi si chiedeva a quanto impostare l'ossigeno qualcosa ha riso dentro di me!!
Tre sedute e attacco abortito ma sn rimasta senza voce..dicono che deve vedermi un neurologo..e va bene..
Gli arti sono pesanti!Questa faccia è come un quadro di Picasso, ho freddo ed ho una gran sete!
Arrivo da P. (povero dottore che mi vede ogni volta a pezzi) mi tiene quasi un'ora dentro mentre fuori parkinsoniani hanno atteso in un corpo senza pazienza..
Arrivo con residui di forza fisica ma la mia lingua è la solita sciabola!
Mi ha ripresa come sempre sulla mia testardaggine, sulla mia costanza, sul mio essere " sveglia"..la ch e l'emicrania  a quanto pare in un soggetto che ha subito un esa non sono un buon affare e il tutto andrebbe gestito con cautela..dai..mi riprende ancora..mi sgrida..secondo lui le scosse agli arti sono un riflesso del dolore centrale!
Riassumere la lamotrigina con una certa urgenza e "visionare" l'andamento. Non va bene che siano aumentate le scosse,il peggioramento è un chiaro segnale di squilibrio.
Possibile interazione con altri farmaci e vuole vedermi tra 2 mesi.
Le mie teorie hanno trovato una strada? mah! Io non volevo la ragione ma la normalità.

Cos'è la normalità?

Svegliarsi al mattino, allungare la mano per sentire la persona che ami, la guardi respirare e stai bene perchè è dove vuoi che sia..accanto a te. Scherzare sulla sveglia mattutina delle ore 06:00 che serve per la prima pillola del giorno.Ridere sul solito caffè versato! Guardarsi e capire che in quel riflesso negli occhi, in quell'istante c'è posto per una sola persona!

Essere abbracciati da tuo figlio e sentirne il calore affettuoso, "sei la mia mammina", " io non dimentico cosa hai fatto per me "..il cuore cede, si scioglie in un battito.. perchè sai quanto pesano quelle parole..ma si scioglie per l'amore che oltre il tempo ti fa capire quanto vale vivere e quanto
vale resistere.

Dare sollievo, dare tregua..dare una mano.. sia così!

Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: joselita - Novembre 08, 2012, 21:40:55 Gio
Per noi non esiste la normalità,ieri per me è stato in giorno perso e perso per sempre,non ho visto mia figlia ho solo il ricordo di una puntura ma non la mano o il viso di mio marito mentre mi faceva l'iniezione,non ho visto la iuve vincere 3a0.Dove è finita la mia giornata di ieri,si è solo consumata tra letto- divano-letto con una intera pillola di rivoltril,che mi ha portato nel regno dei sogni in pochi minuti.Per me il 7-11-12 non è ma esistito.Quanti ne ho già persi e quanti nè perderò ancora. :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Novembre 09, 2012, 11:20:27 Ven
cara Sfinge, ti auguro tutto il bene possibile

alessandro
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Fio - Novembre 21, 2012, 03:28:51 Mer
Ciao sfinge
ho letto ora la tua storia e mi sono venuti i brividi. Ammiro e invidio il tuo coraggio e la tua inesauribile forza. Tieni duro e continua a combattere, sei un esempio e c 'è chi come me trae energia e voglia di farcela da ogni racconto e tu trasmetti voglia di vivere,
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Novembre 22, 2012, 19:59:12 Gio
...

Giorni comuni e in piccole cose dissimili.Quanto può essere comune un giorno?
Ho scoperto il potere dell'acqua!
Rigorosamente gelata o fredda, molto più lenta rispetto al caffè nel lenire l'attacco ma meno dannosa rispetto alla caffeina se il freddo non farà del male al mio stomaco per il momento tengo stretta questa risorsa.
Attacchi leggeri ma lunghi, strascico lungo occhio e voce se ne vanno, non riesco a leggervi come vorrei, non riesco a concentrami come dovrei. Con l'acqua l'occhio rimane maggiormente offeso.
Gli attacchi hanno aggiunto l'orecchio alla loro dote, dolore dietro il padiglione, diventa caldo e prude come il resto.
Vado avanti così si dice no? Stronzate..non ci si abitua al dolore semplicemente impariamo a conviverci.
Ieri
Fuori casa in una scuola elementare, gente e bambini rumorosi, che colpa hanno loro se non sopporto la ciurmaglia dei suoni? Inizia l'ombra ore 17:30 senza accorgemene dondolo, il corpo esprime "la cosa", forse si difende, forse lo aspetta..dondolo..l'occhio già precario dall'attacco delle 15:30 gestisce male le scosse..semichiuso da subito, caldo da subito, cambiano i respiri..mi accordo per uscire..la luce è un flash poco gradito e il caldo dei termosifoni è un offesa.
Scendo le scale e inizio a spogliarmi, levo l'impermeabile, levo la pashima, apro la giacca taglia bimba, sudo..ho caldo e fuori piove!
Stai calma!
Non mi serve l'ombrello nè gli occhi che mi osservano mentre il viso si surriscalda e inizia a colare la BBcreme..impreco come uno sciamano ubriaco in cerca di spiriti e mi ritrovo per strada a bagnarmi di pioggia fredda..respiro..
Respira!
Avanti e indietro quasi in cerca di un tesoro nascosto ma non ci sono scrigni nè esiste una mappa..esiste il dolore..arriva..respiro..ma ci sono momenti in cui non so come si fa..impazzire è una lingua che ben conosco perchè vedo male, perchè è tutto in fiamme e dopo l'incursione in un paio di bar che trovo chiusi capisco che deve andare così..
Mi si avvicina un gatto enorme è un maschio bianco e grigio almeno penso sia grigio..miagola vuole qualcosa e flirta con la mia gamba..la stronza che è in ebollizione..miagola e mi rimane accanto, mi segue, mi turba..lo caccio via ma mi rimane vicino.
Una donna con l'ombrello mi snerva..impiego un pò a distinguerne il corpo, ha un cane che gironzola nel giardino..è sempre lì e inizio a credere che il tempo non stia passando..è quella sconosciuta che ha fermato il tempo.. impreco..termino l'acqua ma è calda..non funziona se è calda!
Ho l'imigran dietro..sono tentata di salire in auto e smollarlo..avanti e indietro..avanti e indietro..il gatto mi guarda, ultimo miagolio e mi abbandona,  è passata un'ora e mezza ora sono sola..e il dolore indietreggia..Non mi sono accorta del sangue dal naso, è tutto troppo caldo..devo essere maggiormente previdente..quanto è difficile ca..o!!!
Sfinita
Mi ritrovo col pazzo cuore che una cps di atenolo sistema per bene, ancora senza voce, l'occhio è offeso ma almeno nn ho dolore, ho freddo, mi sento un bastoncino nel freezer!
 Ora penso mentre rivedo gli appunti che il mondo non merita questo dolore, non merita i pensieri posseduti che non riuscirei a coniare senza di esso, mi pento, mi dolgo e m'inca@@o come sempre..
Ricordare per associazione di elementi è un lavoro che mi strema e non mi garantisce il rientro dei momenti che perdo..mi avvilisco ma continuo a ripetere le cose come fossero una filastrocca e a volte funziona, altre no..mi distrae ed è un bene in quel frangente ..altre sono le situazioni che adesso meritano importanza..personalizzare e sperimentare il metodo acqua per quando non ho l'ossigeno, per quando sono fuori casa, per quando scendo quei gradini che bisogna fare necessariamente ad occhi aperti..bene li farò strisciando, li farò ancora e ancora e non per arrivare in cima ma per non cadere..dal dolore dal sonno e per il resto..

Sfinge
ps: Fio non mi sento forte anzi..ho bisogno di dormire, di una tregua e magari qualche kg mi farebbe comodo!!
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Novembre 30, 2012, 15:12:13 Ven
...

Per tutta la notte ha urlato, ha combattuto, ha vinto, ha torturato!
Scale, terrazzo, acqua, ghiaccio, caffè, ossigeno..2 passi..è notte in questa metà del mondo si dorme ma non stanotte e non per me
Attacchi lunghi più del solito, non respiro e non ingoio, prurito ma da dove viene il prurito? Da dove viene il caldo? Da dove vengono i punteruoli che si conficcano nella mia testa?
Scrivo "dopo"  malseduta sul divano col finestrone spalancato ancora, sento il vento, inizio a sentire freddo..il collo è rigido, l'occhio sta offeso..credo sia in Spagna, è scappato lontano da me per insopportazione e maltrattamenti!
Voglio stendermi! Voglio dormire! Ho qualche scossa di assestamento sparsa emicranio ed emicorpo.. questa notte si chiamerà EMIGRAPPOLO.
Ha funzionato  ogni rimedio ma l'attacco stranamente ha resistito mi ha solo concesso minuti di sollievo ore 23:30 fino alle 01:30, 02:00 fino alle 04:30c.ca..so che non è finita!
Mi posiziono meglio sul divano magari riposo..stacco e proviamoci và..
05:30 fino alle 08:00..la mia notte è fatta di numeri, non di sogni, la mia notte è fatta di passi non di riposo..va bene sraà un lungo giorno!
Buongiorno! L'occhio non è tornato, la voce non è tornata fa tutto male ma non è un grappolo.. sono la bottiglia di plastica sciolta nel fuoco su di un ramo abbrustolito, informe, impropria, inutile! Sto male da giorni..sembra tutto peggiorato o sono io esausta e mi sento poco veramente poco "io".
Esco, ho bisogno di camminare ma aumento l'atenololo, il cuore pazzo galoppa tra le costole..costole..me ne fa male un angolino..mi guardo ci sta un livido mah e quando l'avrò creata un'altra isola? Altro dolore altezza anca..Non mi ricordo..Becco vento di tramontana! Ore 09:20 leggero direi..pervasa dalle scosse, sudata, infastidita, inca..a mille giri, mi da persino fastidio il vento tra i capelli! Passa..respira eh magari..ancora insiste la lama in gola!!
Cammino per stancarmi, per distrarmi, per sfogarmi..si dice che la depressione non possa colpire un corpo stanco ma la postilla in carattere pulcesco aggiunge a meno che tu non soffra come una bestia!!
Ho ancora dolore sempre emicranio ed emicorpo..ma non è grappolo..non riesco a contrastarlo..cammino ancora un pò ma inizio ad avere crampi mi avvio per il ritorno..appena in tempo varco l'uscio ed eccolo che arriva! Ore 11:30, 30 min di ossigeno gradito erogazione a scalare, amato e disperato ossigeno! Mi sento tossica a volte..l'attacco scema ma rimangono vistose tracce..gli arti sono impoveriti e la faccia è quel che non si vede di un campo di battaglia per i caduti ammassati..ok ok..calmati..
Ore 13:40 non riesco dinuovo a muovere la testa, gli occhi, la lingua ma non è grappolo..ricompare la nausea..va bene..imigran 100 e speriamo vada bene!!
Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Novembre 30, 2012, 15:52:49 Ven
vorrei tanto poter parlare come te per dirti parole se non di sollievo almeno di conforto o semplicemente belle.
Ti sono vicino, ti siamo vicini. Potessi caricarmi parte del dolore per allegerire il tuo carico l'avrei fatto, sinceramente.
un grosso e fortissimo abbraccio  :-*
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Flamilla - Novembre 30, 2012, 16:59:37 Ven
Sfinge cara....mi sono venuti i brividi mentre ti leggevo....non sono sotto grappolo, ma è come se vivessi con te quei bruttissimi momenti...mi è presa l'angoscia..

Alessandro ha ragione quando dice che ci si caricherebbe volentieri di parte del dolore altrui per alleggerirlo...lo farei anch'io di cuore...

Spero tantissimo tu possa stare meglio...

Mille abbracci
Flamilla
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: ulisse741 - Novembre 30, 2012, 17:02:31 Ven
sorella... sei forte!
da questa trincea, dove c'è pace ora,
facciamo tutti il tifo per te,
per chi ancora sta al fronte sotto il fuoco nemico
e cerca il sollievo nel fresco della sera.

un abbraccio

Giordano
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Novembre 30, 2012, 22:47:23 Ven
vedere il tuo musetto di cerbiatto sullo schermo del pc al meeting, è stata la cosa più bella
....associare quella dolcezza a così tanto dolore...la cosa più brutta

ti siamo davvero vicini guerriera
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 01, 2012, 14:46:37 Sab
...

Ieri
l'imigran non ha fermato la scaletta del grappolo, 15:30-17:30-19:40-21:20-23:30 e l'emicrania si è sedata per qualche ora tornando dopo il grappolo delle 19:40..
La notte nonostante tutto è passata con me in terrazza a godere del freddo e della solitudine..in verità tanto sola non mi sono sentita!
Oggi
Ne sono uscita a pezzi dalla notte letteralmente..non riesco a stare stesa, non posso toccare i capelli..mi siedo in poltrona sui cuscini coi piedi poggiati sul letto..che paradosso.. sono le 04:45 c.ca mi appisolo pericolosamente! Svegliata in pieno grappolo esplosivo ore 05:20..okok 30 min di ossigeno a scalare!
Mah continuo a chiamarlo EMIGRAPPOLO, continuo a sedare le visite con l'ossigeno ma l'emicrania non passa..sta lì. Assurdamente mi osserva e non so se mi stia sfidando o annunciandomi qualcosa..ma io lo so cosa vuole dirmi..si può dire "merdina" considerata l'ora? Ok Ok mi sento una merdina di quelle che il sole ha polverizzato dopo mezza giornata di esposizione lasciandone solo l'alone! Qualcosa cammina nella mia faccia! Il dolore nuca-occipite mi accompagna, il collo rigido e la spalla non si sciolgono..cavoli non riesco nemmeno ad alzare il braccio..altrove, sono decisamente altrove! Un sospetto si fa strada..questo mio primo grappolo non andrà in remissione..ogni nuovo sintomo rimane e si aggiunge alla già complessità del resto..il corpo invia segnali..e poi..
Squilla il cell..una voce amica che sa quando chiamare..scambiamo 1000 parole, un paliatone morale sulla mia testardaggine, sui miei modi..ribatto..come sempre!!
Un discorso lungo, contorto, mi riporta indietro negli anni, mi rianima e mi rattrista..si decide per la terapia e si vedrà..intanto si riprende il cortisone per evitare che si svegli un altro mostro dormiente che ogni tanto sbadiglia..già mostri..già altro dolore.
Chiedo scusa a colui che come un  angelo mi ricorda di non mollare anche se divento simile a quelle bambole di pezza che piano prendono forma.. discorsi su esami, peso e alimentazione a parte mi dice tali parole: "il mondo ha bisogno dei tuoi occhi"..
Una pagina lunghissima di vita in una frase.. e fa un male tremendo! Un marchio che vedo sulle mie mani nonostante siano passati anni e anni..promesse, legami, sentimenti..luce!!
Grazie a tutti voi
Sfinge off-limits
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 02, 2012, 00:26:39 Dom
...

Esistono i buoni propositi in tutto questo dolore? Non penso..esistono le vie di fuga disperate, esiste l'inseguimento per le azioni quotidiane che nn si vogliono perdere.
L'acqua ha in parte diluito il grappolo..ho il viso pestato e l'assalitore è ancora qua e mi osserva...non supero le 2 ore di sonno al giorno e siamo a quota 5 giorni..ho una gran sete e le labbra sono già spaccate, l'occhio è andato scrivo inclinando la testa a sx..non tira se inclino la testa ma ho l'impressione che si muovano le ossa craniche. Che succede? Sembra una maratona senza premio ed ho le gambe spezzate! Degenera il tutto forse per il tempo, forse per la stanchezza, forse per il sonno mancato..forse..
Respira
Profondo è il baratro della follia tanto quanto in alto sovrasta la ragione..
Resisti
Non conosco altra via se non questa
Aria fredda, acqua fredda entrambi gelano qualcosa che va oltre le cellule...è passato piano ritorno ma non come prima e per ora mi fermo..vi lascio la buonanotte possiate prendere tutto il riposo che non riesco ad avere purchè non vada perduto!
Niente andrebbe perduto ma se mi chiedete cosa ho fatto in questi giorni al momento non ve lo so davvero dire. Ho bisogno di forza, ho bisogno di tregua, non trovo la mia pace.
Sfinge dondolio
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: sara - Dicembre 02, 2012, 01:04:18 Dom
Ciao Sfinge...Ti sono vicina nel tuo dolore....Davvero. E invidio la tua forza...Per quanto dolore tu provi ogni giorno, io credo che con il solo fatto di riuscire a combatterlo e di volerlo combattere,  la vincitrice sia tu. Un abbraccio sincero...
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 02, 2012, 10:56:12 Dom
...

Vorrei essere forte ma non lo sono.. non abbiamo altra scelta Sara..
Sembra andare meglio..non ho dormito ma non ci sono segnali di emicrania, riesco a "muovermi" lentamente e ciò è buon segno. Raramente l'emicrania dura più di 3 giorni mah..mi ha massacrata!
Sono tuttavia fisicamente provata..avrò perso qualche altro etto e i muscoli ne risentono parecchio..da oggi la missione è ristabilire questo corpo..non ho quasi mangiato nulla in questi giorni la nausea e le farfalle mi hanno nutrita!
Magnesio e cocktail vitaminici, probiotici e cercare di mangiare qualcosa ogni 3 ore..la scaletta grappolosa non si smentisce l'ultimo attacco lampo e tosto di 30 min stanotte dopodichè attacchi "leggerini"..speriamo bene
Voglio dormire!
Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Luca 73 - Dicembre 02, 2012, 19:57:07 Dom
Ciao Sfinge...Ti sono vicina nel tuo dolore....Davvero. E invidio la tua forza...Per quanto dolore tu provi ogni giorno, io credo che con il solo fatto di riuscire a combatterlo e di volerlo combattere,  la vincitrice sia tu. Un abbraccio sincero...
Sei più forte di quanto tu creda, ne sono convinto.
Cerca ri riprenderti al meglio.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Dicembre 03, 2012, 11:02:45 Lun
 :-* :-* :-*
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 05, 2012, 13:10:46 Mer
...

Sono una bandiera ancorata ad un balcone di una casa al mare oramai chiusa che il vento ha sfilacciato e il sole ha scolorito..sventolo ancora e sono ancora una bandiera ma non come prima..
L'occhio è andato..non funge..non mi serve..è abbagliato da un pò di giornie non so più cosa oscurare in casa..fuggo come un pipistrello dallla luce!
Per la verità l'occhio non è più mio da parecchio tempo, non è mai stato mio da allora..e adesso mi rimane un fondo di bottiglia..mah so che ci si fanno gioielli coi fondi di bottiglia, creazioni alternative di recupero e riclico..non saprei potrei essere utile come lampada?!
Ho avuto 2 attacchi strani stanotte..una lunga e calda ombra e solo con rigidità occipite, nuca collo spalla e gamba..tutto intorpidito direi estraneo, non è classificabile nemmeno in una definizione dolorosa..orario da grappolo e durata da grappolo. L'ossigeno non ha risolto.
La vocina che qualcosa sfugga è sempre presente..credo la ch sia il sintomo di qualcos'altro e non parlo di roba seria..sento il bisogno oggi di avere conferme..ma non mi fido di nessuna entità specialistica e non..cosa fare dunque?
Respirare ossigeno quando serve, spararlo nel naso chiuso quando occorre..amato ossigeno  ma d'un sentimento bast..do senza scambio, senza affetto..oggi non mi voglio bene!
M'immergo nel silenzio per emergere..queste parole sono dipinde d'alba, non ho praticamente messo mano al letto e stamattina solite danze e non mi scuso nemmeno con la scrivente

Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: ALEXGIUA - Dicembre 05, 2012, 15:24:47 Mer
Caspita Sfinge mi dispiace leggere della notte che hai passato, vicino più che mai a te.
Trova ancora la forza, tu che ne hai in abbondanza, per superare queste nottate e giornate sofferenti.
Cerca di far splendere quel bellissimo e soave viso che ho visto al meeting dal pc di Giordano.
Ciao un abbraccio e un bacio, a presto.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: rellix - Dicembre 05, 2012, 22:33:25 Mer
ehi Sfinge...sei in prima linea vera...a@z...so cosa vuol dire, perchè quello stato non lo si dimentica MAI e si vive all'erta per cercare di farlo restare un incubo e non la reatà...
comunque...fermo restando che sei in un momento complicatissimo, che conosco molto bene, mi sento di darti un consiglio di tutto cuore: non stare troppo davanti allo schermo, tanto meno a scrivere... è terribilmente scatenante! Chi mi conosce sa che per mesi non potevo stare neanche 5 minuti a leggere sul forum perchè erano guai seri! Ovvio che ognuno di noi è "sui generis", ma magari può esserti utile saperlo.
Detto questo... incrocio le dita per te, non mollare
bacio
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 06, 2012, 17:41:41 Gio
mi sento di darti un consiglio di tutto cuore: non stare troppo davanti allo schermo, tanto meno a scrivere... è terribilmente scatenante! Chi mi conosce sa che per mesi non potevo stare neanche 5 minuti a leggere sul forum perchè erano guai seri! Ovvio che ognuno di noi è "sui generis", ma magari può esserti utile saperlo.
Detto questo... incrocio le dita per te, non mollare
bacio

...

Ciao Rellix si ho appurato da tempo il pc, la tv come leggere o scrivere scatena qualcosa..per quel che vale anche senza grappolo non riesco a sostenere le medesime azioni..almeno non per molto tempo.
Sono diventata radiofonica, molti post li scrivo offline..è una questione di tempi e di trucchi.
Nel frattempo sto sviluppando delle simpatiche natiche da babbuino hihihi..alternativa per evitare di stendermi..o in piedi o seduta..mi sto prodigando per il presepe..la vetrina che ho smontato si è salvata per miracolo..oggi non ho rotto nulla ma ho un lividone sul ginocchio e mi è partito mezzo pollice col coltello hahaha...per natale chiederò una rottamazione!

Ti ringrazio Rellix
Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: rellix - Dicembre 07, 2012, 00:50:51 Ven
ahahahah....maldestra!
Brava, tieni duro e non dimenticarti di mettere nel presepe anche una bombolina....si sa mai!
bacio
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Mauro149 - Dicembre 09, 2012, 18:20:46 Dom
poco alla volta leggo le presentazioni, alla tua è toccata la pausa mentre imbianco il bagno. per diana, il tuo caso è davvero tosto! e questo sicuramente ti rende davvero tosta  8)

e poi come ne scrivi, con sofferenza e poesia...ne si potrebbero ricavare testi per un concept album o due. metal, ovviamente  ;)
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 10, 2012, 21:10:23 Lun
...

Sono in attesa e sembra non arrivare ciò che aspetto..le distorsioni ottiche mi limitano parecchio ma esco in quelle pause imprevedibili..ho preso un impegno con questo corpo e voglio mantenerlo! Camminare..vedere scorrere la vita altrui, aiutare la nonnina che non riesce ad aprire la porta o a portare la spesa..poi penso "come sarò a 70 anni" ?
Quanto è pesante camminare a volte
Rientro in casa in pre-crisi! Mi frega ogni volta..ho l'impressione che gli stimoli solari, ventosi mi siano più  nemici che mai..non riesco a leggervi pur provando s'innesca una reazione a catena alquanto spiacevole..ho quasi investito un palo stamattina comparso dal nulla ma so di essere io quella senza la prospettiva o profondità..mah
Mi dispiace ragazzi ma vengo meno alle mie forze..credo il cambio di temperatura stia influendo sui sintomi di molto incattiviti..è tutto rigido, dolorante, ho quel verme che striscia, il fiammifero che si accende, l'occhio è costantemente emozionato e infossato non riesco a mettere a fuocodevo muoverli entrambi lentamente  e sono ricomparse le vertigini..mi vedo come un'aliena con queste pupille, un animale in gabbia quando gocciolo o quando sembro un ghiacciolo..ok ok..resisti mi dico..emicrania e grappolo sono un ritmo che non sosterrò per altro tempo ancora, spazio tra iperattività e intontimento..roba da matti..l'emicrania mi fa cadere e il grappolo mi rialza! Esco privata di ogni forma umana.
Il lamictal è ancora in fase iniziale di assunzione, dovrò almeno arrivare a 100 mg per sentire qualche cambiamento ammesso che sopraggiunga..va aumentato lentamente..l'ultima volta mi ha scatenato una linfoadenopatia reattiva laterocervicale sx e dx ma tra gli effetti collaterali degli altri farmaci questo è stato il minore..un dato positivo è che ho meno sete e le poche ore di sonno sembrano sonno vero..e cosa che mi fa più felice riesco a fissare alcuni momenti..ancora non voglio gridare la mia gioia al vento per questo!
Momenti..
In cui ti senti così affranto da sentire i battiti del cuore e l'aria che entra nei polmoni, momenti in cui vorresti svanire per non sentire più le urla del tuo corpo, momenti in cui un "Ti voglio bene" riesuma l'umanità che non viene perduta ma nascosta per non farla mordere dalla bestia!
Forse in farmacia mi rimediano una bombola da 7 lt..mi consentirà di scendere in Calabria o da portare in giro, con qualche speranza di meno dolore..speriamo riesca ad averla.
Sfinge d'altro mondo
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Dicembre 10, 2012, 21:32:05 Lun
....ti voglio bene.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 10, 2012, 21:39:03 Lun
...

Anche io Ti Voglio Bene Luca68!!

Ecco ora si commuove anche l'occhio sano!

Sfinge piccola lacrima

ps...te lo hanno mai detto che il tuo "68" nel nik è un pò ambiguo?hahaha
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 14, 2012, 23:55:44 Ven
...

Non riesco a dormire!
L'ombra mi tiene compagnia mi segue come una sorella gemella! Siamo in orario e sarà una lunga notte..oramai preparo il letto per non coricarmi..e cammino, cammino tanto!
Fuori piove bevo acqua gelata e va meglio..ma l'occhio è andato! Sembra posseduto, in attacco è miotico altrimenti è midriatico..persino il pc lo abbaglia!
Mi mancate ragazzi e mi manco anche io!
Maledico la metà di questo corpo che non risponde alle mie preghiere.
Oramai l'emicrania segue il grappolo tuttavia considero gli effetti della lamotrigina che riesce a diminuire la tempesta elettrica..un piccolo sollievo nel dolore!
Anche la rigidità nucale sembra essere più leggera..prendo questi segnali con una nano-pinza per evitare illusioni e cadute..

Ho voglia di cioccolata calda, vellutata, cremosa, accompagnata con biscotti al burro danesi!
Evito e verrà il tempo..un thè alla vaniglia mi ha scatenato una vendemmia epocale..va bene il caldo è scatenante ma una cioccocalda e un thè aromatico freddo non sono il massimo della fragranza e del sapore!
Mangiare freddo è difficoltoso d'inverno e penso a come una vita possa cambiare per mezzo delle piccole cose..quelle piccole cose alla quale la gente comune non pensa..le vorrei rivivere..le desidero..le ambisco come un'amante lontana che spasima in lettere d'amore disperato fino a quando vedendo la forma amata lontana avvicinarsi non riesce a muoversi e a dire una sola parola per l'emozione..

Passerò le prossime ore plinplinando che strano scherzo..il grappolo mi libera e l'emicrania mi blocca!!
Confronti..mi succede di farne.
Studiare le reazioni ..mi capita di viverle in piena coscienza.
Resistere..sono abbastanza esausta ma non mi arrendo..aspetto ancora e aspetterò..al bivio immersa nel buio, un lampione farà ombra, verrò malvista dai passanti, verrò scacciata dai randagi ma io sarò là..

A Voi la buonanotte più serena
A me la vostra forza

Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Luca 73 - Dicembre 15, 2012, 23:04:52 Sab
Ti auguro solo di riuscire a riposare.
Buona notte
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Dicembre 17, 2012, 17:35:29 Lun
potessi oltre la forza ti darei anche il corpo......ma posso solo darti amichevole amore dolce sorella  :-* :-* :-*
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 24, 2012, 19:04:22 Lun
...
Immobile
La promessa di rimanere con voi è miseramente caduta nei giorni che vivo malissimo e amaramente.
Mi scuso con voi per la mia assenza.
Non riesco a venirne fuori anzi sono rimasta  immobile mentre credevo di resistere, non la  vedo come una brutta parola cadere oggi come oggi la vedo come un'attesa..come una possibilità che presto potrebbe arrivare poi sul quando non mi pronuncio..
Inizio mese di dicembre brutale peggioramento..emicrania e grappolo continui, intervallati da piccoli respiri rotti dalla rombo di tuono..si è tornata forte e incontrollata.
Ossigeno, acqua, ghiaccio a momenti riprendo il caffè ma nulla di tutto ciò calma l'emicrania..lei mi perseguita e l'occhio grappolo o no rimane offeso per tutto il giorno..non riesco a guardare la tv, non riesco a leggere, scendere o salire le scale, fare la spesa e uscire di casa sono un supplizio..persino parlare guardando chi mi sta difronte scatena le danze..mi scuso e mi vergogno ma se c'è un modo per definire la cattività del grappolo questa credo sia la cosa peggiore..perdere le proprie "funzionalità"! Persino i capelli lato ch sono straniti..mi sento quel bagaglio dopo un lungo viaggio stracolmo che invece di contenere ricordi contiene tutto un mondo di dolore. Ho i muscoli lato dx talmente contratti che fanno male anche a sfiorarli.
Cosa fare? Aumentare l'atenololo passare da 150 a 175 per vedere la rombo di tuono attenuarsi e scomparire salvo sforzi eccessivi..aumentare la lamotrigina per vedere che il sonno ritorna ad allietare le mie ore notturne..finalmente riesvo a dormire 4 ore filate!!
Nessun cambiamento  negli orari solo variazioni nel dolore a volte accettabile ma lungo molto lungo..occhio andato direi impazzito e non so ancora come faccio a levare tutta quella roba dal naso!! Le scosse non sono più tornate, sono rimaste le scie di calore e il solito verme strisciante o le formiche che mordicchiano sembrando spilli..calore tanto calore..
Onestamente mi sarei aspettata un natale "sereno" non una discesa nel cuore di un vulcano che non brucia solo me ma anche chi mi circonda..perchè a loro adesso si volge l'attenzione più affettuosa e sincera per la pazienza e la voglia di fare qualcosa..anche se divento maledettamente intrattabile e irascibile..inca@@osa e impaziente..ok ok lo ammetto non mi sopporto più..
Non ho voglia di fermarmi adesso..usare l'imigran per l'emicrania o il grappolo peggiora entrambe le bestie!! Mai fatto maggior uso come in questo mese..e se solo avessi avuto scelta non lo avrei usato, prende a pugni il mio stomaco..per almeno un paio di giorni.
Dicembre è il mese dell'introspezione, del resoconto annuale..un'analisi che porta quasi un anno di grappolo..stare lontano dalla confusione, dal caos stradale, dalle luci intermittenti...pare facile..va bene faremo qualcosa, faremo la strada oltre l'apparenza di una maschera che non mi è permesso d'indossare perchè qualcosa s'impadronsce di me ed io posso solo sopportarne i tempi di permanenza..andremo avanti e non ci fermeremo e se questo periodo diverrà un'alba dorata su di un orizzonte incerto e distante sarò  lì a guardare..inseguirò quel gioco di luci con un occhio solo, inclinerò la testa pesante, lo guarderò fino al confine della sopportazione, lo ammirerò e lo amerò mentre bacerà le nuvole e se cadrà la pioggia la berrò, se scenderà la nebbia avanzerò comunque, se ci saranno fulmini non mi sposterò..sfiderò ancora e ancora questa vita perchè non ho paura!
Auguro ad ognuno di voi la più serena lontananza dal dolore e vi abbraccio tutti, tutti quanti!!
Grazie
Sfinge piccolina
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: joselita - Dicembre 26, 2012, 13:19:17 Mer
Mi dispiace tantissimo sentirti così sofferente,tutto quello che posso dire è che io sono migliorata molto con la settimana di ricovero,con il passare del tempo mi sento sempre meglio perchè essermi ripulita da tutti gli antinfiammatori di cui mi ero riempita mi ha alleggerito il dolore allo stomaco,e il seglor preso due volte al giorno sembra funzionare.Un solo lieve attacco in dieci giorni,tieni conto che ancora mi rifiuto di prendere quelli per la cefalea tensiva perchè sono tutti antidepressivi,ma va bene molto meglio del mese scorso che ero distrutta.Il mio unico consiglio è un ricovero con un centro cefalee per ripulirti dai farmaci e poi decidere una terapia a tua misura senza per forza prendere tutto quello che ti prescrivono ma solo quello che senti più tuo.
CIAO
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Dicembre 27, 2012, 11:23:42 Gio
dolce Maria, ti auguro tutto il bene possibile
possa tu come Maria, dopo le doglie del parto, gustare la gioia indicibile del natale
 :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Dicembre 30, 2012, 08:17:20 Dom
...

Notte..un bimbo piange e cani abbaiano, il vento soffia e scuote i rami, foglie ondeggiano fruscianti.
Tanta voglia di dormire ma qualcosa ti spinge a stare in piedi nemmeno seduta..camminare, camminare e ancora passi in terrazza l'aria notturna è gelata la sento scendere e invadere i polmoni..lunghi respiri fungono da calmante un pò come mangiare il ghiaccio..rilassarsi nei limiti della compensazione posturale..postura..mah passo da l'urlo di Munch a il Pensatore con la differenza che reggo la testa e non il mento e forse nemmeno penso semplicemente respiro! Si respiro! Emano vapore! Calmati..calmati.. e preparati alla vittoria.
Cos'è la vittoria? Quel momento quando vieni lasciata e non senti la delusione, non senti rimorsi, non senti la mancanza! Definiamola come una vittoria mi piace di più!
Il dopo è un rimanere ferma, non devo fare le scale, non devo compiere movimenti bruschi..stato emicranico all'erta e mi viene da ridere perchè è a sinistra hahaha ..cavoli mi sento l'oliva schiacciata in un frantoio!
Natale vissuto soggettivamente come un ricordo di cane..nelle foto a tavola presso parenti ho gli occhialoni in casa per evitare  le luci intermittenti, per evitare le candele danzanti, per evitare lo sfarfallio della tv..pallida come uno zombie e mentre i commensali gustavano le pietanze io a bere acqua e a succhiare ghiaccio con un occhio "emozionato" e un corpo straziato e sfinito..ho perso peso..ancora..
Le buone notizie?
Il lamictal inizia ad agire:
ho in parte recuperato il riflesso pupillare occhio ch..mettere a fuoco è un'impresa ma è un dettaglio..resiste la difficoltà nei movimenti verticali e orizzontali..niente tv, attività esterne limitate..compensazioni della testa per leggere e scrivere..questo non va bene lo so..indipendente dal grappolo
ho in parte alleviato la tensione occipite-nuca-collo-spalla- costole-schiena..bel sollievo
non ho la tempesta elettrica..una fi@ata..qualche striatura fulminea in fase di grappolo ma non è uno sciame..toccano anche l'alluce cosa lo includa nella totalità ch non lo so..
Cognitivamente mi sento più concentrata, riesco ad evocare qualche informazione e a ricordare..wow..hihi ho meno buchi e lacune nella memoria wow
Effetti collaterali
stato influenzale con aumento della temperatura corporea, mal di gola ed uno strano raffreddore effetto campana di vetro, non mi sembra di notare linfonodi ingrossati ma ho il naso super impomatato per evitare mi si sfogli come un carapace bollito e pronto all'imbocco! Ho le labbra di una cernia!!
Mattino
Bella giornata..inizio grappolo ore 07:30 lame e fuoco nonostante siano il peggiore del buongiorno mi regalano una grande alba sopra le case..
Buongiorno cucciolotti!!

Sfinge

@siciliano
tenerissimo come sempre.. lo so ma non sono credente senza nulla togliere a coloro che hanno fede..io mi sento un tantino borderline in termini di vita religiosa!

@ joselita
hai ragione ma un ricovero non lo voglio..essere trattata come un caso clinico..ancora non mi scende giù l'incredulità dei dottori che mi hanno seguita..o vedere per un semplice rx la fila dei dott e vari che guardano cosa ho in testa..
Ti scriverò in mp sull'efficacia degli antidepressivi nella muscolotensiva...quando avrò più autonomia nella lettura..maledizione devo staccare adesso!!

baci baci
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Dicembre 31, 2012, 11:05:02 Lun
Dolce amica, questa notte se ti riesce buttala dalla finestra sta stronza
rimane in me la speranza che possa essere un anno migliore per te.
siamo tutti con te
 :-* :-* :-*
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Dicembre 31, 2012, 12:09:23 Lun
Santa Maria! quando ti leggo mi sembra di non avere mai avuto neppure un raffreddore in tutta la mia vita.

Continua a lottare, io ti abbraccio con tutte le forze che ho....vorrei tanto prendermi un po' del tuo dolore per alleviarti le pene.

un bacio Maria

Luca68
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: casper60 - Dicembre 31, 2012, 13:57:56 Lun
Dolce amica, questa notte se ti riesce buttala dalla finestra sta stronza
rimane in me la speranza che possa essere un anno migliore per te.
siamo tutti con te
 :-* :-* :-*

 commento poco o niente i tuoi post ma li leggo e mi unisco ad Alessandro nella speranza....
buon anno.

casper ;)
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Shikkio - Dicembre 31, 2012, 21:34:52 Lun
Dolce amica, questa notte se ti riesce buttala dalla finestra sta stronza
rimane in me la speranza che possa essere un anno migliore per te.
siamo tutti con te
 :-* :-* :-*

 commento poco o niente i tuoi post ma li leggo e mi unisco ad Alessandro nella speranza....
buon anno.

casper ;)

Mi unisco alle speranze degli altri amici grappolati... Che questo sia un anno di cambiamenti in meglio per te, dolce SfInGe.  ;)
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Gennaio 02, 2013, 14:07:02 Mer
...

31 dic 2012
Il capodanno è andato se lo è preso di forza un grappolo alle 23:45, mi ero rallegrata alle 23:30 per l'assenza di avvisaglie, ossigeno che a bombola in rosso perde vigore..non cronometro, nè faccio la conta dei minuti quando "respiro" semplicemente aspetto che il macellaio chiuda bottega e se ne torni a casa dimenticandosi la cella frigorifera spalancata..fine attacco, gelata, spossata, esausta! Passata è la festa..non ho sentito nulla se non le lame, se non il fuoco..se non il dolore.
La decisione di non andare presso parenti è stata mia..evito stimoli visivi e uditivi..non vivo come una reclusa ma evito la confusione..fossi stata in casa invece di un ristorante avrei fatto la medesima scelta..si è presentata come una giornata no e così è stata..
Mi sono ritrovata imbevuta con la lingerie attaccata come una seconda pelle e non per aver  fatto zughi zughi selvaggio..già..le sorprese che a volte vuoi rubare al tempo vanno via e non ritornano..quel tempo che tanto ultimamente voglio immortalare in ogni foto è un sopravvivere per me..è un tirare avanti perchè del capodanno   dell'anno passato non ho traccia..non ho alone..e nonostante il resoconto del mio amorevole compagno nulla è riafforato ed ecco la malinconia..
..afferrare la clessidra della tua vita tra le mani per vedere che la sabbia non ha invertito il suo tempo ma è scivolata attraverso un piccolo foro che non avevi notato..ed ecco che vuoi ricostruire, vuoi riparare, vuoi fermare tra le dita la gioia che può darti la persona che ami ed hai paura perchè al tempo stesso sai che soffre con te e ti opponi e ti sleghi e ti riafferri perchè a quella gioia non vuoi rinunciare e ti maledici..mi maledico nelle profondità più inaccessibili del mio essere !!
01 gen 2013
Ombre pericolose. Ombre catturate dalla notte e incattivite dalla mia irrequietezza..ho i postumi dei precedenti assalti.
Festa di compleanno..ho in macchina gli sformatini da infornare e le arancine e la torta e il resto..ore 12:20  difronte ad una rinomata pasticceria di Ostuni..eccola sempre più balorda e insistente..due scelte o si corre al ps o si vola a casa per il buco..respira..respira..calmati..stai calma..
A casa non mi ricordo alcun volto all'ingresso o nei passi per arrivare a rinchiudermi in bagno..imigran attraverso il collant..respira..l'imigran scivola e brucia come carburante..
..piangi pure se vuoi..magari una lacrima di cuore..e invece piango adesso perchè non ho forza, di quelle gocce che non infrangono l'aria rimangono nel lago oscuro dell'animo e bagnano coste, formano nuove isole dove i desideri diventano aironi eleganti e fedeli al loro istinto..Il resto degli attacchi "leggeri" placati con ghiaccio, caffè e acqua. Foto ricordo con le lenti scure per occhio semiparalitico e fantasmagoricamente midriatico.
Oggi è un programma già visto..mi vergogno di me e per me, il senso di colpa mi schiaccia!
Ad un certo punto ieri mi è stato chiesto scusa perchè si erano accesi i faretti a muro..maledizione!
Buoni propositi 2013:
volersi bene
buoni propositi 2013 #2:
voglio più bene a Voi

Sfinge

Vi ringrazio..la coerenza mi si dice essere una mia dote..alla luce dei fatti questo grappolino non vuole lasciarmi e siamo quasi arrivati ad un anno!
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Gennaio 02, 2013, 14:13:16 Mer
  >:( :-* :-* :-*
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Gennaio 10, 2013, 20:24:05 Gio
...

Scrivo perchè un giorno questo malessere, questo dolore circolante sarà utile! Atterra tuttavia la mia autostima!
I grappoli rispettano la loro entrata in scena, le ombre non sempre presaggiscono.
Il dolore è trattabile e cmq va via troppo spesso l'occhio rimane dietro il sipario..non si riprende totalmente. Continua il prurito, qualche scossa, le scie di calore permangono, la rigidità è sempre lì ma a volte il tutto sembra cablato penso sia il risultato della lamotrigina ancora a 75mg. La bella notizia ah ah finalmente non perdo la voce dopo un attacco!!!
La febbricola inizia a calmarsi come lo strano raffreddore..cavoli il vicks non riusciva a liberare le narici e nemmeno il peperoncino calabrese che è tutta una poesia di passione!! Il collo è indolenzito è spuntato qualche pallino ma nn mi allarmo..

Col tempo impari a capire quando un attacco è da ossigeno..ho solo una bombola..la uso con "modestia" non si sa mai rimanga senza, il ghiaccio funziona, l'acqua in maniera più lenta rende un gusto diverso all'attacco ma ha meno efficacia.
Non riesco a poggiare la testa ancora no..verrà il tempo!

Mi sento prigioniera di qualcuno che non sono io..le attività quotidiane sono spesso delicate e mi chiedo come sia successo, come sono arrivata a questo punto. Il ritorno dell'emicrania e dell'aura m'indebolisce fisicamente, non mi fa muovere, nemmeno parlare, non mi fa mangiare e non ho rimedi per la nausea..il grappolo non mi porta nausea anzi sovrasta l'emi paurosamente l'oscura e a grappolo passato me la ritrovo come un cane rabbioso..nessun movimento è permesso..cavoli!
Luci e suoni aumentano il martello, non sono pronta a questo calvario..ho bisogno di tregua, ho perso peso, l'appetito era già alterato e con la nausea va peggio!
Ho sceso il dosaggio dell'eutirox sono passata a 125 ogni gg per dare meno attività al metabolismo e nella speranza di non ritrovarmi gialla come un limone per adesso continuo..farò i dosaggi..volesse la fortuna si stabilizzi il tsh!! o.0
Ho aumentato la mesa per assorbire meglio..non posso aiutare di più questo corpo svuotato.
Soffro per me e per ogni urlo organico lanciato nel vuoto.
Ho l'ultima fatica di Sgarbi sulla libreria apro quelle pagine per vedere immagini indistinte ma le apro per l'odore della carta..quanto amo l'odore della carta! Sono quasi 2 anni che non leggoun libro..mi mancano le parole.. mi manca lo spazio piccolo dove entravo solo io ed il resto stava fuori..sto male quando passo davanti ad una libreria..
Per domani sapremo qualcosa dal centro cefalee di Bari
Lottare? Sto pagando un caro prezzo
Sorridere? Se non ho il tutto addormentato sento l'accenno
Gioire? Voglio continuare a farlo per le piccole cose..il resto o mi commuove o mi fa inca..re( il temperamento non si cambia)
Ricercare il piacere? Ogni cosa che ti fa sorridere è piacere( la goduria è altra faccenda)

Vi abbraccio
Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: ALEXGIUA - Gennaio 11, 2013, 09:55:35 Ven
Leggerti è un piacere come al solito Sfinge, il contenuto un pò meno, dispiace molto sentirti sofferente in questo modo. Forza e coraggio ce l'hai sicuro non ti mancano davvero. Cerca di superare ancora una volta queste giornate.
A presto.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Gennaio 14, 2013, 20:58:03 Lun
hoi Marì...ogni volta che leggo una delle tue "poesie" resto lì a fissare lo schermo del pc come se fossi davanti all'oracolo.

Stasera leggerò qualche pagina anche per te ;)


Ti abbraccio forte
Titolo: Re:Cadere dal tempo..e ch fu
Inserito da: SfInGe - Gennaio 23, 2013, 19:43:09 Mer

...

giorno 22 gennaio 2013
Si parte presto , centro cefalee destinazione Bari..lunga ombra durante il viaggio. Attacco lieve superato piano e con pazienza ma l'occhio rimane offeso e il collo rigido..ok per adesso questo grappolino è superato poi si vedrà! Latenza!
Arriviamo in reparto ci viene detto che le visite inizieranno tardi e si decide per due passi e una siga..quanto devo a questo povero uomo che tanto amo che sempre rimane in attesa con me!!
Cavoli è passata un oretta e già ricomincia a farsi sentire..quasi quasi tentiamo un caffè..respira respira vedrai che si placa..vedrai che non sarà come stanotte!!
Arriviamo in reparto l'attacco esplode birbo e senza senso!! Il mio M. cerca qualcuno e incontra il dott Monetti appena sente attacco di cefalea quest'ultimo pronuncia la parola angosciante..cluster..viene preparato l'o2..ricordo il bombolone, ricordo il pavimento.
Amo anche l'ossigeno lo ammetto senza vergogna e pudore..tradisco il mio uomo con una pesantissima cosa dalla forma fallica e a pensarci bene entra dentro di me e si deposita, circola, mi fa stare bene..rende possibile lo "stare bene"!!
In visita domande, precisazioni, dimenticanze..rispondendo alle "patologie" ho dimenticato l'esa e la clip..non le ho mai considerate malattie ma un evento, un intervento al più..ma ovvio che non si può omettere..gli esiti delle angiografie hanno svelato la lacuna informativa! Che testina che sono..
Inutile dire che ha confermato la cefalea a grappolo, ha confermato l'emicrania con aura..abbiamo parlato di una terapia perchè di tempo ne è passato e la cronicità non è un sospetto..cortisone, copertura gastrica, continuare con l'atenololo, il lamictal ho insistito per tenerlo ma va bene per l'emicrania con aura(fortunatamente sedata) ma non per il grappolo..del perchè l'occhio reagisca alla lamo non è spiegabile..per quanto ne sò è meno dilatato e non ho scosse sparse..l'occhio và indagato..tra i farmaci che non posso prendere e i farmaci che non funzionano con un grappolo così lungo l'alternativa è l'intervento cosa che non voglio assolutamente fare.
Abbiamo parlato dell'Ouch, del dott Leone, del dott Bussone del loro impegno nella storia clusteriana italiana, dell'ossigeno, dell'imigran che ha consigliato di dividere..abbiamo parlato dell'emicorpo stranito..dell'occhio avverso fuori grappolo e dopo quasi 2 anni..nonostante le mie parole ai medici precedenti alcuni dubbi sono diventati certezze..ma è un discorso a parte..
L'immaginario personale che tanto i medici dicevano io sentissi si è tramutato in parole  e tanto realizzata non mi rende..non si sopravvive ad un'esa senza conseguenze.
Non m'importa se hanno colpito l'emicranio e l'emicorpo vedo una strada da percorrere, una via da seguire, un obiettivo ed una causa! Se le mie parole possono essere utili a qualcuno che ben venga la scoperta.
Ho anche chiesto se era sicuro fosse ch.." Si è ch non ho dubbi".
Piccoli passi ancora una volta..non riesco a recuperare le abitudini, ancora stare alla tv, al pc e in giro in macchina o a piedi non è facile..mi dispiace sono lontana da voi quanto da me..mentre scrivo il ghiaccio funziona alla grande!
Grazie Dott. Monetti (Centro cefalee policlinico Bari)
Sfinge

Ultimamente la mia vita mi sembra rinchiusa in una enorme stanza, sulle pareti quadri di paesaggi con mano impressionista..lunghi specchi, ci sono candele meravigliose che accarezzano l'aria e la scaldano come solo una candela nella sua unicità riesce a fare..il tavolo è vestito a festa, la cristalleria è la regola alla classe, la tovaglia è color corallo pastello di raso fine...le posate sono in attesa..ecco lì mi vedo..sola in stanza e sento i passi, sento il parlottare di chi deve accomodarsi arriva persino qualche profumo invitante che stuzzica il palato..ma nessuno arriva..rimango in attesa e nessuno varca la porta..ecco lì mi vedo.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Gennaio 27, 2013, 09:42:38 Dom
...

...
 Sono le 3 di notte e solo la pioggia vaga per le strade leggera e spostata dal vento.
Emicrania..mi alzo, salire le scale è un tormento..il cranio è un cantiere aperto..penso di prendere una cps di imigran, maledetta aura, maledette luci, meledetti fischi.Temporeggio immobile sul divano non so per quanto tempo..arriva l'ombra insidiosa..arriva il grappolo, questo è da ghiaccio!
In terrazza il freddo aiuta lo respiro a bocca aperta..stai calma..tutto passa! Me la cavo con ghiaccio..ma lo stato emicranico incombe..sento odori inesistenti..chi vuoi che cucini a quest'ora? Nemmeno un panettiere!! Dopo il grappolo l'emicrania s'indiavola di brutto..anche respirare aumenta il martello!! Sembrano un re il grappolo ed una regina l'emicrania ed io come un giullare m'inchino a entrambi..in ginocchio davanti alla loro magnificenza divento una condannata che chiede pietà e clemenza!
L'emicrania è una brace il grappolo è il fuoco vivo..entrambi lambiscono forze fisiche e psichiche e in questo momento con tutta la forza che non voglio avere mi arrendo..

Sono crollata sui cuscini in poltrona..non so quanto ho domito dei 2 diari che devo compilare non ricordo un'orario preciso ma lo stato emicranio ancora vive. Oramai è giorno sono le 06 del mattino e mi sembra di combattere una guerra che non posso sostenere  sono a pezzi..il corpo è diviso..non trovo una posizione per far star comodi gli arti..vanno a fuoco e lo so che è solo una percezione d'un sistema disordinato..non grido dentro me speranze, non vedo speranze perchè questo giorno è figlio della notte appena salutata..

Ogni giorno tra le 07:30 e le 08:00 del mattino un'enorme stormo di passeri volteggia nel cielo..sono una nuvola di punticci in balia di correnti invisibili..sembrano seguire uno schema ma mi piace immaginare al loro libero arbitrio piumato..ero lì a guardare  facendomi bastare l'angolo di vista funzionante..ogni mattino sono lì..io non ho mai invidiato le persone o le loro cose..ne ho sempre ammirato i pregi e la bellezza ma stamane un passerotto si è avvicinato all'albero di limoni, zampettando mi ha guardata e poi è volato via..in quell'istante ho invidiato un esserino piccolo e per un attimo non mi sono sentita pesante..
sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Marzo 20, 2013, 21:57:11 Mer
Maria, come stai?
Il tuo silenzio non mi piace :(

fatti sentire appena puoi.

Un abbraccio

Luca
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: ALEXGIUA - Marzo 22, 2013, 16:02:55 Ven
Maria perchè non rispondio a Luca ed a tutti noi ?
Tutto bene ?
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Luca 73 - Marzo 22, 2013, 20:52:33 Ven
 :( :(??
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Marzo 24, 2013, 18:26:23 Dom
...

Ci sono ci sono!
Sono rientrata in Calabria per qualche giorno ed ho avuto problemini tecnici.
Come sto?
Cortisone terminato ma grappolo rimasto! Dai?! Ho sperato fino alla fine potesse sortire qualche effetto benevolo ma non è stato così..che dire pazienza.
La voce non torna, l'occhio non torna, dormo poco, tv, pc e letture varie sono ancora un dramma.. insomma tutto come al solito.
Mi sono armata di ghiaccio per leggervi hahaha mi manca la benda del pirata per chiudere l'opera hi
Ho rimediato l'02 anche a casa dei miei, lo hanno consegnato a domicilio in mezza giornata..wow
A volte non ne ho approfittato..ho voluto studiare il grappolo..è cambiato con il cortisone me lo ritrovo ancora lungo riesco a superare le 2 ore ma meno intenso..alcuni attacchi sono spaccacranio.
Sto diminuendo la lamotrigina voglio tentare la terapia alternativa ma l'aura è aumentata di frequenza come le scosse..ho il sospetto che influisca in qualche modo sull'occhio maggiormente midriatico fuori attacco e sulla voce faccio fatica persino a deglutire..
Sinceramente non temo il grappolo ma l'aura si...mi confonde ragazzi, il mondo diventa lontano, non riesco a distinguere le cose e non ho ancora capito se quel che vedo è reale o allucinazioni..non che sia lucida in quei momenti eh..per la verità non è un gran piacere nemmeno sentirmi parlare mi s'inceppa la lingua hihi.. non ricordo una spiga di grano quando finalmente mi lascia ma dura anche 3 giorni! ..cavoli..
Vi voglio bene benone
Sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Marzo 24, 2013, 20:51:18 Dom
eccola la nostra piccola grande guerriera!

 :-*
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: casper60 - Marzo 25, 2013, 16:55:28 Lun
bentornata tra noi :)

casper ;)
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Vittorio - Marzo 25, 2013, 19:41:52 Lun
Ciao Maria
non ci conosciamo ed è la prima volta che ti leggo.
Superfluo augurarti il "benvenuta tra noi" perché, potendo scegliere, ti avrei augurato di non essere mai entrata in questo gruppo.
Anch'io vivo a Bari (esattamente in provincia a poca distanza) anche se non ho mai frequentato il centro cefalee del policlinico. La mia cefalea l'hanno scoperta più di 12 anni fa nel centro cefalee, ora chiuso, del mio paese.
A loro sono grato per avermi diagnosticato la cefalea, ma sono un po' risentito per non avermi detto che usando l'Imigran, avrei corso il rischio di diventare cronico. Ed infatti, lo sono diventato e pure bilaterale (non mi faccio mancare niente): adesso non so più cosa significa "fine del grappolo", se non il periodo in cui uno dei due lati va a riposo, ma tanto c'è l'altro che mi ricorda la CH.
Credo di essere ancora uno dei fortunati per avere 4-5 attacchi al giorno, soprattutto notturni; e quando il lato incriminato è il destro, gli attacchi sono per lo più lievi, potendo anche combatterli con il solo ossigeno, raramente con acqua fredda e un paio di volta anche con ghiaccio in bocca.

Molto tempo fa avevo, però, espresso delle perplessità circa l'acool per averne sperimentato personalmente la scarsa influenza.
Infatti, per un periodo non ho toccato vino e simili, ma non ho migliorato nulla; quando poi ho ripreso, non ho avuto alcun miglioramento. Una volta avevo letto che era preferibile evitare i vini rossi; da allora bevo solo i bianchi e quando qualche volta mi capita di bere rosso, mi capita pure di avere un attacco. Per cui penso non sia colpa dell'alcool, ma di altre sostenze contenute in vini o liquori.
Aggiungo un episodio: avevo avuto i soliti attacchi nelle notti precedenti, quando una sera mi capitò di prendere una mezza sbornia (di vodka) e qualla notte, molto stranamente, non ebbi alcun attacco.

Perplessità ancora maggiori esprimo riguardo a caldo/freddo. E' noto che il ghiaccio o l'acqua ghicciata può far regredire un attacco, ma non credo che il clima freddo/caldo possa cindizionare gli attacchi. E la spiegazione è molto semplice.
Se fosse vero questo, tutti quanti soffriremmo meno d'inverno e di più l'estate. Ma il mio diario della cefalea dimostra il contrario: nell'ultimo anno, i mesi con meno attacchi sono stati proprio quelli che vanno da maggio a settembre 2012, mentre i peggiori sono stati gennaio e febbraio di quest'anno.

Fatte salve le moltissime similitudini dei sintomi, delle cause scatenanti e allevianti nei sofferenti di cefalea, ho nello stesso tempo sostenuto che ci sono anche molte differenze nelle manifestazioni dolorose.

L'unica certezza che ci accomuna è che... ci tocca soffrire!

Un saluto a te, Maria

Vittorio
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Luca 73 - Marzo 25, 2013, 22:03:53 Lun
 ;) ;)
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: ALEXGIUA - Marzo 28, 2013, 11:10:45 Gio
Ciao Maria sapere che ci sei anche malconcia mi fa un'enorme piacere.
Combatti come sempre mi raccomando.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: siciliano - Marzo 29, 2013, 15:31:53 Ven
felicissimo di rileggerti dolce amica nostra  :-*
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Aprile 25, 2013, 18:33:03 Gio
...

Sola nel silenzio della casa immagino, si solo questo, immagino un'ora di tregua.
Se ci fosse un unico sentiero in mezzo ai fichi d'india selvaggi carichi di spine per uscire da questa fossa che copre ogni cosa di me io lo attraverserei e ci lascerei lembi di pelle magari avrei sollievo per quanto bruciano, ci lascerei la forza per stordirmi a fondo e per dormire davvero e ci lascerei anche parecchi anni cuciti addosso per una sola ora di tregua.
Ripongo speranze ma mi scontro coi giorni..rimedio grosse dosi di finzione per non appesantire i pensieri di chi mi vive..vorrei non far vedere i punteruoli che ho dentro ma l'occhio non mente, la disfonia non mente ed alla fine sorrido dicendo va tutto bene.
Faccio pause e mi concentro per riuscire ad ingoiare, mangio ghiaccio per leggere e scrivere, chiudo le poche pezze di luce delle finestre..vivo tanto così e la casa sembra disabitata ma il corpo è in battaglia combatte se stesso  e il tempo è svenduto dalla verità e dalla sete.
Di un' isola prosciugherei le sorgenti!
sfinge
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: SfInGe - Settembre 27, 2019, 20:06:00 Ven


Clemenza

Parole che aiutano è un’iniziativa di Alleanza Cefalalgici volta, attraverso la stesura di un manoscritto con parole selezionate o a scelta, alla pubblicazione in un libro.
Qui le info:
https://www.cefalea.it/parole-che-aiutano.html?fbclid=IwAR3dywZEZYeAuq9MNxMLSAuARpk0Q37KKC2tOgw-UXlHgmVBKHLtE0F4U-I


Non sono capace a lasciar andare il cuore di queste parole, non le consegnerò e le lascio qui dove ho racchiuso l’altra me.
Nei miei diari spesso compare la clemenza come atto di perdono e compassione. Verso di me, verso l’altra me e verso chi amo. In questi anni nulla è cambiato, vivo sopravvivo, cado e resisto.

Clemenza

Come uno svincolo che non puoi scegliere perché hai solo quella via, un sentiero selvaggio.
Mentre lo incammini ti accorgi di quanto il mondo ti faccia male, ti esplode dentro con le sue luci, con i suoi rumori e le sue urla e non hai un rifugio nemmeno dietro l‘ombra nascosta del mondo. Hai l’isolamento, il silenzio che vorresti mangiare ma non puoi sei già sazia di tutto. Resisti.

Come il tempo che non sai mai come sarà perché rubato dall’impotenza del non fare le piccole e le grandi cose. Così rimandi ad un altro giorno con la speranza di essere compresa, sai dentro di te quanto i silenzi di chi ti circonda siano lunghi discorsi, quanto quello sguardo sottratto dal tuo sia una rassegnazione. Una lama ti attraversa e sanguini. Ascoltati.

Deludente perché incompleta manca di compassione e del piccolo e fugace imbarazzo che un disagio comporta, diventato oramai, un vestito scomodo cucito sulla tua persona dove sai nonostante tutto, che nulla andrebbe sprecato di quei fili volanti, degli strappi e delle toppe per tenerlo unito. Il dolore non è mai raffinato. Amati.

Come un amore lontano terra e acqua, abbatti le assenze con la tenerezza di chi si rialza sorridendo nonostante le ferite della catena che ti permette di muoverti quando si allenta ma mai davvero sei libera di godere perché hai sempre il tuo mondo, abitato da te ma non sei un eroina, sei una guerriera battuta. Le armi sono spezzate ed hai solo lo scudo. Sii la tua battaglia.

Come un muro crepato, sopravvissuto al più forte degli assedi, eppure rimane dritto, fiero e invalicabile. Solo da vicino tra una pietra e l’altra avverti gli spifferi, tocchi la sabbia annerita, senti il profumo della condanna e riesci a vederlo mentre cade e immagini gli anni passare, la pioggia cadere e il verde coprire le macerie. Credi nella speranza.

Divina come l’inclinazione di un anima eletta, infinitamente egoista chiede anche i respiri nel sonno che riesce a rubare. Le ore notturne sono i passi interrotti della gioia. Puoi incontrarla se ti perdoni.

Come un viso alla quale racconti di bisogni e cortesie ma si aggiungono rughe sgraziate, smorfie incontrollate da torture invisibili. Segni di mani contorte che cercano, affondano la loro follia nella tua carne. Pulsa sempre più forte fin nello stomaco e scende giù ai piedi lungo le gambe pesanti per atterrarti e uccidere quel giorno. Quel giorno tu non vivrai. Cercati.


Clemenza come un ristoro, una tregua, una liberazione, una giustizia. Io non sono il dolore.

Maria




Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: luca68 - Settembre 27, 2019, 22:47:56 Ven
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Krizia73 - Settembre 29, 2019, 07:24:25 Dom
Mi hai lasciata senza parole,con le lacrime che scendevano incontrollate.
Titolo: Re:Cadere dal tempo
Inserito da: Bacca bianca - Ottobre 05, 2019, 14:14:31 Sab
Grazie Maria,sono versi molto belli.