Autore Topic: Un caloroso saluto a tutti  (Letto 9027 volte)

Offline Gabriele85

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Un caloroso saluto a tutti
« il: Luglio 17, 2017, 00:45:12 Lun »
Ciao a tutti,


non so in quanti si ricorderanno di me, ho deciso di postare questo messaggio poichè mi sembrava giusto mandare un caloroso saluto a tutti, dopo una lunga assenza da questo forum, in cui molti eventi si sono susseguiti e molte cose sono cambiate (sicuramente non in meglio).

Purtroppo le cose non vanno affatto bene e sono ulteriormente peggiorate dall'ultima volta in cui ho scritto un messaggio su questo forum, non so se qualcuno si ricorderà del mio personalissimo caso, ma posso solo dirvi che sia l'Imigran spray che l'ossigeno puro (anche ad alti flussi) su di me ormai NON funzionano quasi più del tutto. Sono finiti, infatti, i tempi in cui attaccavo la mascherina e tempo 10 minuti al massimo e la crisi andava indietro, ora posso starci anche per giorni ed il dolore non arretra neanche di una virgola (al contrario aumenta sempre più).

Per non parlare delle innumerevoli cure di profilassi farmacologiche e non provate in questi anni (dalla psilocibina alla radiofrequenza pulsata, dalla elettrostimolazione percutanea agli antiepilettici/anticonvulsionanti ecc, ecc,). Risultati: ZERO e crisi sempre più estreme ed intense arrivate a colpire alternativamente entrambi i lati del viso, con durata media di circa 3/4 ore per ogni attacco (non funzionando nessun sintomatico le crisi me le becco una dopo l'altra).

Durante la giornata si susseguono immancabilmente fitte dolorose simile a pugnalate andare e venire in vari distretti del viso e della testa. Recentemente ho svolto un intervento di settoturbinoplastica per correggere una deviazione congenita del setto nasale e presto proverò le infiltrazioni al ganglio sfeno palatino (una delle ultime cose che ancora mi mancano) dopo di che, se tutto va come credo (ossia risultati zero su zero) ho deciso che nel 2018 andrò a farmi operare a Johannesburg da un famoso chirurgo sudafricano di nome Elliot Shevel (forse qualcuno di voi lo ha già sentito nominare), pioniere della chirurgia mininvasiva per i casi di emicranie e cefalee refrattarie ai trattamenti. Quella sarà la mia ultima spiaggia. Inutile dire fare quell'operazione richiederà, da parte della mia famiglia, un importante sforzo economico (forse dovrò stare via 2 mesi o più). Ma c'è solo una cosa che conta che va al di là dei soldi, il risultato, un minimo di risultato che attenzione, dove per risultato non intendo "guarire" ma almeno notare un minimo di miglioramento e nella frequenza e nell'intensità delle crisi stesse, risultato che nel mio caso non c'è mai stato per principio.

Al Mondino e al Besta ormai non sanno più cosa propormi. Tutti si sono ormai tirati fuori e nessuno (forse) ha mai realmente "preso a cuore" il mio personalissimo caso, forse per via della sua complessità. Tuttavia ritengo che se un medico ami realmente il suo lavoro, che poi dovrebbe anche essere una vocazione, dovrebbe (a mio parere) essere più coinvolto e presente in presenza di un caso "complesso" e non, al contrario, tirarsi fuori, perchè questo è quello che è successo con me.

In questi anni ne ho provate e sentite di tutti i colori. Adesso l'ultima in ordine di tempo è stata quella di ipotizzare (nel mio caso specifico) una possibile genesi psicosomatica (cosa che a me fa alquanto ridere per non dire di peggio). Cosa vuol dire? Vuol dire che hanno iniziato a prescrivermi antidepressivi, psicoterapia, tranquillanti ecc. ecc. ma io non ci sto, perchè:

1) Io NON sono depresso

2) Questi farmaci di CERTO non curano la CAUSA del problema


Io credo,invece, che se alla base di questa roba ci sia sicuramente un discorso trigemino-vascolare ecco che allora la tecnica chirurgica del Dr. Shevel qualche chance di funzionare forse forse ce l'ha, ma finchè mi vengono a parlare di psicoterapeuti, antidepressivi ecc.(con tutto il rispetto) per me è inaccettabile. Io non mi arrendo. Oramai è una guerra aperta. Oltre i dieci giorni consecutivi SENZA crisi io NON sto quasi mai e quando raramente sono stato anche VENTI giorni consecutivi senza crisi (evento per me eccezionale) quando poi è tornata, è venuta così forte che dal male che avevo credevo mi si spaccassero le vene del cranio da quanto forte pulsava il male.

Quindi dopo questi blocchi al ganglio sfeno palatino (cui peraltro credo poco) nel 2018 andrò in Sudafrica, e avrò bisogno di tanta fortuna perchè il mio è un caso ATIPICO e NON ci sono trigger, a differenza della forma, per così dire, "classica" di cui, forse, soffre la maggior parte delle persone iscritte a questo sito, da quello che mi sembra di ricordare...

Ma se quando tornerò indietro dal Sudafrica sarò "guarito" o comunque "molto migliorato" (1/2 crisi "soft" al mese che scompaiono con 10 min di ossigeno o con uno spruzzo di Imigran per intenderci) ecco che il mio futuro, sia a livello professionale che sociale, inevitabilmente cambierà per il meglio...

Staremo a vedere, il tempo che mi ero dato sta per scadere e non posso più aspettare, se ne sono andati quasi 13 lunghissimi anni, anni di delusioni e frustrazioni una dietro l'altra, sistematicamente............

Ripeto: io NON sono depresso cari medici che non sapete più che pesci pigliare, io sono più determinato che mai e se quell'operazione in Sudafrica dovesse mai funzionare.....................................................................................!!!


Un caro saluto a tutti ed un augurio di cuore a tutti di tempi senza dolore



Gabriele

« Ultima modifica: Luglio 17, 2017, 00:53:45 Lun da Gabriele85 »

Offline RRODOLFO

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #1 il: Luglio 17, 2017, 06:57:55 Lun »
certo Gabriele ci ricordiamo di te, ;)

tienici informati, scrivi più spesso. ;)

a presto!!!




Offline luca68

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #2 il: Luglio 17, 2017, 08:38:57 Lun »
Eccome se ci ricordiamo Gabriele,
la tua assenza ci aveva fatto sperare in un miglioramento ma purtroppo così non è.

Un approccio di tipo alimentare, tipo dieta chetogenica, lo hai già provato?

un abbraccio
Luca Marchisio
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Offline casper60

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #3 il: Luglio 17, 2017, 09:21:16 Lun »
ciao Gabry, quanto tempo  :)
non so se ci hai seguiti ma qualche novità c'è, come ti ha già scritto Luca la dieta chetogenica sta risolvendo a molti e se avessi tempo e voglia di fare un salto ad Alba, ci trovi la dott.sa Cavestro che approcia la ch in modo alternativo e sino ad ora vincente.

casper ;)

Offline ALEXGIUA

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #4 il: Luglio 17, 2017, 12:48:44 Lun »
Ciao Gabriele certo che ci ricordiamo di te.
Tienici informati e facci sapere appena possibile l'evolversi degli eventi.
Ti auguro un in bocca al lupo veramente di cuore.
A presto.
 
Alessandro Giua
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Offline Gabriele85

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #5 il: Luglio 17, 2017, 15:15:37 Lun »
Che piacere rileggervi Rodolfo, Luca, Casper...!  :) Spero che almeno voi stiate un po meglio di me... ;)


Casper, scusa se te lo chiedo, non ho mai sentito il nome di quella dottoressa. Di cosa si tratta più precisamente?


PS: Grazie a tutti per le belle parole, chiedo perdono per questa lunga assenza, ma giuro che non vi ho mai dimenticato sia voi che il forum e ci tenevo particolarmente a ricordarlo...



G.
« Ultima modifica: Luglio 17, 2017, 15:17:24 Lun da Gabriele85 »

Offline luca68

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #6 il: Luglio 17, 2017, 15:35:01 Lun »

 scusa se te lo chiedo, non ho mai sentito il nome di quella dottoressa. Di cosa si tratta più precisamente?


http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11173.0
Luca Marchisio
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Offline casper60

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #7 il: Luglio 17, 2017, 16:46:45 Lun »

 scusa se te lo chiedo, non ho mai sentito il nome di quella dottoressa. Di cosa si tratta più precisamente?


http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11173.0

yesssa

casper ;)

Offline Bacca bianca

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #8 il: Luglio 17, 2017, 18:18:31 Lun »
Ciao Gabriele,ho letto a suo tempo la tua storia e non ho mai potuto dimenticarla. Che dire,una situazione veramente difficile. Un dolore cosi che ti perseguita sempre è qualcosa di disumano,terribile,una vera tortura. Sei molto coraggioso perché aldilà della necessità di questo intervento non traspare in te rassegnazione ma forza. Ti auguro veramente di trovare un po di pace,di dolore ne hai avuto anche troppo. Un abbraccio forte.
Carlo Toscan
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Offline Gabriele85

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #9 il: Luglio 18, 2017, 21:54:35 Mar »
Ciao amici!


Oggi pomeriggio sono stato di nuovo dal Dr. Proietti del Besta a Milano.

Manco a dirlo mi ha prescritto un farmaco nuovo che non ho mai provato prima d'ora (uno dei pochi a dir la verità).

Il farmaco si chiama FLUVOXAMINA 100 mg. Qualcuno lo conosce? Non ho idea che tipo di farmaco sia ma presumo sia sempre uno degli stessi tranquillanti, antidepressivi o antiepilettici.

Ho fatto presente al Dr. Proietti che non vorrei più prendere farmaci "psichiatrici" ma lui mi ha invitato a provare questa FLUVOXAMINA almeno per 3-4 mesi prima di sospenderlo prematuramente di mia iniziativa.

Lui mi ha detto che questo tipo di farmaci andrebbero presi per periodi "lunghi" prima di essere sospesi ed essere etichettati come "inefficaci" e sarà anche vero, io però, di norma, non ce la faccio a portare avanti una terapia farmacologica tipo questa per tempi lunghi se dopo circa 1 mese e mezzo non noti qualche miglioramento/alleviamento della patologia. Forse è stata questa la mia colpa fino ad ora? Non perseverare e mollare subito i farmaci, in preda allo sconforto...... Non so proprio cosa dire.

X Casper e/o Luca

Ho letto i link che mi avete gentilmente inviato relativi alla dr.ssa Cinzia Cavestro. Penso che sarebbe interessante sapere qualcosa di più direttamente da coloro i quali hanno deciso di rivolgersi a lei. In particolare sarebbe importante sapere cosa offre di particolare la Dr.ssa Cavestro, come neurologa, cosa offre di diverso rispetto ai suoi illustri colleghi del Besta e del Mondino.

Scrivo questo perchè potrei pensare di avere un consulto con lei, prima di una (eventuale e a questo punto probabile) partenza per il Sudafrica nel 2018.



Grazie a tutti, vi terrò aggiornati.



A presto



G.

Offline luca68

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #10 il: Luglio 18, 2017, 23:46:00 Mar »
Caro Gabriele, tu il forum lo conosci bene....usa il tasto "ricerca" e troverai tante altre esperienze con la La fluvoxamina che è un farmaco appartenente alla classe degli inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina, i cosiddetti SSRI.

Per ciò che concerne l'approccio della dott.ssa Cavestro, ti consiglio vivamente di parlarci direttamente, è una persona disponibilissima. Capisci che se non c'è qualcuno che lo fa di sua spontanea volontà,  ouch non può riportare testimonianze o nomi dei pazienti in cura da lei.

Sono sicuro che se questa domanda la fai sul ns gruopo facebook, otterrai più risposte in merito 😉
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11019.0

Un abbraccio
Luca Marchisio
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Offline siciliano

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #11 il: Luglio 20, 2017, 12:19:56 Gio »
felicissimo di rileggerti Gabriele
alessandro
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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #12 il: Luglio 21, 2017, 11:17:45 Ven »
Ciao gabriele,
dove hai fatto la Radiofrequenza Pulsata?
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Offline Gabriele85

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #13 il: Luglio 22, 2017, 01:06:50 Sab »
Grazie ancora a tutti!


Oggi purtroppo è stata una giornata terribile, sono stato sotto crisi praticamente dalle 12:30 fino a quasi alle 20:30, con crisi che andavano e venivano ad oltranza e ingestibili sotto tutti i punti di vista. Solo adesso sto iniziando un pochino a riprendermi ma ci vorrà ancora tempo...

Ad ogni modo ho deciso di prenotare un consulto ad Alba dalla dottoressa Cavestro più per un discorso di "non aver niente da perdere che non per altro" (non me ne voglia la dottoressa ma ormai sono rassegnato e non credo più a niente) ciò nonostante, a meno di "miracoli clamorosi" (a cui io, per altro credo poco) se non cambia niente nel 2018 è praticamente certo che andrò a Johannesburg a farmi operare alla "Headache Clinic" diretta e fondata dal Dr. Elliot Shevel. Non ho altra scelta, purtroppo perchè non posso più vivere giornate come quella di oggi con attacchi pesanti che durano dalle 4 alle 6 ore ingestibili anche con l'O2.

Ma prima del Sudafrica ci sarebbero i blocchi antalgici del ganglio sfeno palatino anche se hanno già messo le mani avanti dicendo che purtroppo, nel mio caso, avendo entrambi i lati coinvolti (sia il destro che il sinistro) le percentuali di successo sono molto più ridotte.


x mmimmo

la rediofrequenza pulsata l'ho provata esattamente un anno e mezzo fa all'ospedale di Galliate (NO) distaccamento dell'Ospedale Maggiore della Carità di Novara sotto le direttive dell'algologo Dr. Ezio Storelli......................................

Offline SfInGe

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Re:Un caloroso saluto a tutti
« Risposta #14 il: Luglio 23, 2017, 22:12:07 Dom »
...

Ciao Gabriele!
Fui dura l'ultima volta che ti scrissi era il 2014..http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10601.msg116156#msg116156
come allora anche adesso vedo paura nelle tue parole, nella tua quotidianità non faccio che leggere rassegnazione e sconforto..ma Gabriele?
Tu non sei la CH, tu non sei solo dolore.
Parliamone
Sei stato dal Dott Proietti e ti è stato prescritto un nuovo farmaco la Fluvoxamina..devi entrare in regime e già parli di andare dalla Dottssa Cavestro?
Il farmaco che spero tu stia assumendo è un inibitore selettivo della ricaptazione della serotonina (SSRI) che necessita in alcuni soggetti sensibili un controllo dei livelli sierici elettrolitici ma noi che siamo navigati assumiamo già il magnesio e quindi dovremmo avere meno effetti indesiderati.. giusto?
Spesso un farmaco necessita di tempo e svariati cambi di dosaggio per intercettare il grappolo e sedarlo piano, calmare qualche attacco, ridurne l'intensità dolorifica..non puoi mollare una terapia dopo nemmeno 40 o 50 giorni..un medico davvero non sa cosa darti e prova altre vie farmacologiche non inerenti la CH.
Gabriele il tuo approccio è sbagliato lo è da sempre, il tuo pessimismo è condizionante..apri quella porta/prigione che credi ti abbia dato la CH ed esci..vivi! Fregatene della CH lei senza di te non esisterebbe ma tu senza di lei continueresti la tua vita.
Mi chiedo cosa davvero ti spaventi di questa luce che è un dono, di questa terra che è un tavolo imbandito dove prendere posto e godere.
Gabriele tu non immagini quanta ricchezza hai davanti a te ma vuoi vedere la bestia allo specchio alimentando negatività con negatività un po' come avere la nuvola fantozziana mentre piove capisci?

Parliamo del blocco sfenopalatino e nel forum di testimonianze ne trovi..eh si essere bilaterale non rende facili le cose
Parliamo del Dott Shevel..cosa sai di lui? Ti dico quello che so io..l'intervento non è mini invasivo come si vuol far credere e la metodica è altamente discutibile per non dire che può arrecare danni a tessuti e terminazioni nervose e spero tu ti sia documentato in merito. Non si può pensare di modificare la circolazione intracranica senza conseguenze a lungo termine e ricorda Gabriele che per quanto riguarda il sistema vascolare cerebrale presenta una straordinaria unicità: l'attività compensatoria.

La dieta chetogenica è una valida alternativa e dalle testimonianze sia qui sul forum che su FB cambieresti idea sullo spendere soldi perché se la cifra è sui 20000 dollari cosa posso dirti? Hai una strada da seguire a casa tua perché non farlo?
Abbraccio le tue insicurezze sperando di non farti sentirti solo ma soprattutto ti stimolo ad affrontare la bestia come mai hai fatto in vita tua perché se sopravvivi senza paura a quel dolore si diventa capaci di qualsiasi cosa anche di viverci assieme.
Sii forte fratello
Maria