Autore Topic: mi presento  (Letto 4754 volte)

Offline Giuliana

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mi presento
« il: Ottobre 19, 2017, 22:04:51 Gio »
Salve mi chiamo Giuliana, mi sono iscritta a questo forum perché mia figlia sedicenne soffre di cefalea a grappolo e mi piacerebbe confrontarmi con voi quanto più possibile per conoscere meglio la malattia e scambiarci consigli. La cefalea a grappolo di mia figlia è comparsa recentemente, tutto è iniziato quando ha contratto il virus della mononucleosi che a quanto dicono i medici le avrebbe scatenato la cefalea, diagnosticata da una neurologa solo dopo circa 15 giorni. Ha iniziato ad accusare 1 forte mal di testa per vari giorni e nonostante l'assunzione di antidolorifici non si attenuava minimamente, anzi purtroppo il dolore si è intensificato sempre di più fino a raggiungere picchi acuti per 4/5 volte in un giorno da nn permetterle nessun tipo di attività...Mia figlia non riusciva a stare ferma stava impazzendo quindi la preoccupazione da parte mia e mio marito era alle stelle. Dopo essere andati di corsa al pronto soccorso della mia città è stata visitata dalla neurologa in turno che le ha diagnosticato purtroppo la cefalea a grappolo...quindi le hanno effettuato l'ossigenoterapia più il cortisone perché il livello del dolore era ormai all'apice. solo dopo abbiamo appreso che questa era una terapia non curativa ma solo per attenuare il dolore...ora il picco acuto del dolore si presenta ogni 4/6 giorni...e si attenua con imigran. comunque non è una forma cronica, ho letto alcuni dei vostri post e mi rendo conto che in confronto mia figlia è anche fortunata. E' davvero difficile far capire quanto sia problematico convivere con questa malattia e avere un confronto con persone che convivono con questo disturbo potrebbe aiutarci. sarà capitato anche a voi di ricevere consigli inutili del tipo prendi un antidolorifico più efficace oppure va al centro cefalee di.... qualcuno mi suggerisce l'agopuntura o gli ultrasuoni ma sinceramente la neurologa non ci ha parlato di questa possibilità ci ha spiegato che nei casi cronici si somministra ossigeno e cortisone nient'altro. qualcuno sa dirmi qualcosa in merito? grazie a tutti

Offline SfInGe

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Re:mi presento
« Risposta #1 il: Ottobre 20, 2017, 08:19:05 Ven »
...

Ciao Giuliana! Come si chiama tua figlia? Voglio darle un nome!
Iniziate un diario dove prenderete nota degli attacchi con data, ora, durata, sintomi e rimedio assunto qualora se ne facesse uso.
Mi mancano elementi a parte l'irrequietezza e il dolore lancinante quali altri sintomi ha soprattutto zona oculare. Partiamo dal presupposto che già reagendo all'02 porta molto vicino alla diagnosi di CH ma conoscere il dolore é l'unico modo x affrontarlo meglio. Senza l'02 quanto dura ls crisi algica? Assurdo lo so avere un dolore cosí terribile che passa da solo ma tanto forte da doverlo spegnere.
Come paziente e come sorellina Ouch penso bisogna fare una differenziale.. Trovo un pochino improbabile che la mononucleosi abbia scatenato la bestia ma bisogna andare cauti. Quali farmaci ha assunto durante la malattia? Ti spiego in alcuni soggetti la mono puó infiammare i seni paranasali e da qui tutta una serie di sintomi.. Sto mettendo in dubbio il parere di uno specialista? Non proprio.. Voglio vederci chiaro. Una visita in un centro cefalee é doveroso e farei qualche esame strumentale lo so sui figli l'apprensione cresce ma nn siete soli ci siamo noi
L'imigran quale assume? In quanto tempo agisce dalla vostra osservazione? Parlate col dott e se nn ha controindicazioni iniziate con l'assunzione del magnesio.
Chiedi leggi parliamone
Vi abbraccio forte
Maria

Offline Giuliana

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Re:mi presento
« Risposta #2 il: Ottobre 20, 2017, 13:32:48 Ven »
ciao scusa mia figlia si chiama Martina, la cefalea a grappolo è sopraggiunta contemporaneamente alla mononucleosi ecco perché in ospedale hanno detto che è stato x lei un fattore scatenante. il neurologo che la segue mi ha precisato che è una predisposizione del fisico di martina alla cefalea e che quindi sarebbe emersa in qualsiasi altro momento della sua vita a prescindere dalla mononucleosi. dalla risonanza non è emerso niente...comunque sembrerebbe una cefalea a grappolo di tipo episodico e me lo confermano le vostre testimonianze. nel primo post non ho specificato che il tutto è avvenuto a fine agosto di quest'anno e quindi sto cercando un confronto per conoscere meglio la malattia e x capire i passi da fare x aiutare mia figlia. E' tutto nuovo per me. per quanto riguarda la terapia l'ossigeno gli è stato somministrato in ospedale mentre a casa usa solo imigran prescritto dalla specialista...con questo farmaco gli intervalli tra un picco e l'altro si sono allungati fino a una settimana mentre le ultime due volte la ragazza ha scelto di non somministrare il farmaco e il dolore è durato 1 ora circa e il picco si è presentato nuovamente dopo 4 gg non so se sia un caso, comunque le volte in cui ha somministrato il farmaco il dolore ha cominciato ad attenuarsi dopo 10 minuti circa. per quanto riguarda imigran lei avverte un dolore molto forte alla coscia e ha un po' paura, so che la cefalea è decisamente più forte cosa posso fare x incoraggiala a prenderla? per quanto riguarda il magnesio nessuno me lo ha consigliato ma leggendo alcuni post mi sembra di capire che qualcuno lo usa ma quanto è realmente?

Offline Giuliana

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Re:mi presento
« Risposta #3 il: Ottobre 20, 2017, 13:42:47 Ven »
il diario lo stiamo già compilando su consiglio della specialista, mi sono dimenticata di aggiungerti gli altri sintomi.
generalmente la parte colpita della testa è la destra, martina avverte quotidianamente mal di testa di "sottofondo" con un continuo fischio all'orecchio destro che tende ad aumentare quanto sta per iniziare il picco acuto del dolore, avverte un forte calore in testa ma sente brividi nel resto del corpo, le guance diventano rosse gli occhi gonfi e il naso tappato. durante la crisi non tollera stare ferma a letto sente l'esigenza di staccarsi la testa quando il picco inizia a diminuire sente una grande  debolezza fisica e mentale e comincia a sudare...una cosa che nuova in queste ultime due settimane è la nausea e i capogiri che peso dipendano dal poco riposo e dal sonno disturbato

Offline Bacca bianca

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Re:mi presento
« Risposta #4 il: Ottobre 20, 2017, 18:51:06 Ven »
Ciao Giuliana (e Martina),capisco la vostra preoccupazione e mi accodo a quanto dettovi da Maria: una visita in un centro per le cefalee qualificato (di dove siete?) è necessario. Certo,può essere ch ma ci sono cose che non tornano,vanno definite meglio. Che sia ch episodica questo adesso non lo può sapere nessuno,la distinzione tra cronici ed episodici sta nel fatto che gli episodici (la maggior parte per fortuna) alterna periodi attivi (grappoli) con periodi di remissione (assenza di crisi). Per i cronici non esiste remissione oppure dura pochi giorni. Un grappolo normalmente e mediamente dura dalle 4-6 alle 8 settimane,la remissione dipende;a volte mesi,a volte anni. Le crisi o attacchi nella ch sono generalmente ben definite: insorgenza rapida del dolore (qualche minuto al raggiungimento del picco),durata non superiore alle 3 ore poi discesa rapida. Interessata principalmente la zona dell'occhio,orbitale,retrorbitale,sopraccigliare. A volte coinvolge anche la mandibola,la parte alta della testa o dietro il collo ma il dolore è essenzialmente nell'occhio. Gonfiore della palpebra,chiusura,lacrimazione e narice tappata che cola sono sintomi distintivi della ch. Ho parlato al singolare perché le crisi di ch sono strettamente omolaterali,cioè da una sola parte. Rari sono i casi bilaterali (io sono tra questi) in cui le crisi possono cambiare di lato da un grappolo all'altro e ancora più rari quelli in cui cambia di lato nello stesso grappolo. Che colpisca entrambi i lati durante le crisi non l'avevo mai sentito e non ricordo testimonianze del genere ma forse qualcuno potrà venirmi in aiuto su questo. Il dolore di fondo può esserci ma la definizione ben precisa delle crisi è distintiva della malattia se non associata a qualche altra forma di cefalea. Le crisi normalmente vanno da 1 ogni 2 giorni ad una ogni 4 ore (mediamente) poi tutto è molto soggettivo,d'accordo. Però,intervalli di 4 giorni non so,forse essendo all'esordio potrebbe anche essere ma capisci che tutti questi conti che non tornano vanno definiti. Maria ti chiedeva che tipo di Imigran,cioè se compresse o iniezioni sottocute perché la sua velocità di azione è diversa e può essere di aiuto alla comprensione. Nausea,capogiri,sudorazione,stanchezza dopo le crisi sono possibili me non consentono una definizione univoca. Il fischio all'orecchio non l'ho mai sentito associato alla ch. Quindi meglio approfondire,chiarire e solo allora potrete combattere nel modo più efficace. Non scoraggiatevi,la rmn negativa ha già levato un grosso pensiero no? Se avete domande non esitate a farle e troverete sempre qualcuno che vi può dare indicazioni utili. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline SfInGe

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Re:mi presento
« Risposta #5 il: Ottobre 20, 2017, 19:42:28 Ven »
...

Ciao Giuliana e ciao Martina!!
Qualcosa non mi torna e credimi è un bene detto da una grappolata. Partiamo dal presupposto che sia CH (ok?) alla sua prima insorgenza quindi un grappolo diciamo immaturo.
Non mi tornano tuttavia alcune cose:
*- l'ossigenoterapia perché a casa non è stata prescritta? sarebbe utile sapere le reazioni alla sua somministrazione ospedaliera.. perché sinceramente meglio l'02 dell'imigran fiale.
*- la tempistica è troppo dilatata
*- non è l'utilizzo dell'imigran che per giorni non porta all'apice del dolore ma è l'andamento della stessa sindrome
*- il dolore di sottofondo(non meglio specificato) pare continuo, con esacerbazione non è proprio della CH salvo in quei casi di più attacchi giornalieri dove si arriva anche anche a 10,12,14 che qui mancano con kip altissimi che lasciano lo strascico poi è soggettivo chi lo avverte nel distretto oculare, chi mandibolare, chi cervicalgico o brachiale oppure occipitale ma non mi dilungo su questo..
*- il gonfiore agli occhi o iperemia non è un sintomo tipico della CH che comporta invece la ptosi da sindrome di Horner omolaterale
*- utilizzo dell'imigran...la fiamma si può dividere e consiglio di farlo abbiamo un video apposito ma la cosa che mi dà pensiero è il non volerlo fare. Comprendo benissimo i disagi e gli effetti avversi, perché ci sono e li conosco sai Martina e lo so che spaventano, che comporta il farmaco ma la CH è un dolore talmente devastante che non ci pensi due volte a spararla..ed io non me la sento di descrivertelo un attacco adesso..da qui un dubbio aggiunto
*- il fischio o acufene non è tipico della CH
*- la nausea e il capogiro ci possono anche stare dopo un attacco così come le variazioni di percezione del caldo.freddo pre o post attacco non sono proprio frequenti

Possiamo identificare cosa scatena il dolore solo attraverso il suo studio..iniziamo piano.
Reazioni al caldo e al freddo testarle senza sfide e senza insistenze alcuna e devi essere tu Martina a volerlo perché il dolore è tuo:
in attacco provare ad applicare un cubetto di ghiaccio sotto al palato lato dolore e sentire cosa fa il dolore se si attenua o se aumenta.
Se si attenua il dolore prolungare la procedura anche estendendo l'applicazione del freddo sulla giugulare.
Cubetti in una borsa per il ghiaccio ma tanto ghiaccio eh e la tieni per 5 min stacco di 2 min e si riprova ma tenendolo più a lungo 7 min fino a sentire freddo e a questo punto nn si dovrebbe più avere dolore e si stacca, fare attenzione ad una possibile vertigine.
Osservare l'andamento del dolore se si attenua o se aumenta.
Se non funziona il freddo si applica il caldo ma non durante lo stesso attacco attenzione.. non voglio confondervi quindi per ora usiamo il freddo.
Controlla i respiri Martina si facile a dirsi ma credimi si può fare..respiri brevi e frequenti aiutano a distrarsi.
Andamento ormonale non entro nei dettagli ma avete capito
Alimentazione anche qui è tutto sperimentale ma possono esserci degli alimenti che fanno da trigger
Mi fermo qua..autonomia finita ahimè
Ci siamo non siete soli
Vi abbraccio
Maria

Offline siciliano

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Re:mi presento
« Risposta #6 il: Ottobre 21, 2017, 11:54:30 Sab »
Ciao Giuliana,
benvenuta in famiglia
concordo con Maria sulle necessità di una diagnosi certa
rimanete con noi
Alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Andrea Gi

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Re:mi presento
« Risposta #7 il: Ottobre 23, 2017, 18:03:43 Lun »
Ciao Giuliana, benvenuta.
Anche io sono d'accordo con Maria. Per capire come agire avete assolutamente bisogno di sapere con certezza la patologia.

Qui trovi un elenco di centri cefalee diviso per regione: http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=14.0

Nel frattempo vi consiglio di provare a seguire le indicazioni di Maria ;)

Un abbraccio
Andrea Galardo
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Offline Giuliana

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Re:mi presento
« Risposta #8 il: Ottobre 24, 2017, 09:15:39 Mar »
Sono più confusa di prima...la diagnosi è stata fatta da due neurologi diversi uno in ospedale l'altro in ambulatorio privato. Viviamo in una piccola cittadina in provincia di Cagliari. La visita al centro cefalee non  l'abbiamo ancora fatta perché c'è una lista d'attesa piuttosto lunga se ne parlerà x gennaio..trovo interessante la pratica dello shock termico...ieri notte quasi alla stessa ora di sempre su per giù circa le 23 è tornato il picco acuto del dolore e questa volta Martina ha fatto l'iniezione di imigran..vorrei chiarire che x quanto riguarda la cronicitá della malattia nel caso di Martina ho semplicemente azzardato. Lo so che è presto x stabilire se è cronica o meno ma spero tanto sia episodica ho pensato non fosse cronica x il fatto che appunto il picco più acuto lo avverta una volta alla settimana. Non può essere che il grappolo stia pian piano scemando? Anche se la specialista mi ha detto che va via improvvisamente cosi come  è venuta...non so che dirvi. Inizialmente i picchi erano più ravvicinati durante la giornata poi pian piano gli intervalli si sono allungati...vorrei capire se anche  voi avete mal di testa costante oltre al picco acuto. Entrambi i neurologi hanno detto che è tipico della cefalea a grappolo 🤔

Offline Giuliana

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Re:mi presento
« Risposta #9 il: Ottobre 24, 2017, 09:19:32 Mar »
Aggiungo una precisazione. Durante la mononucleosi non ha assunto farmaci a parte antipiretici e antidolorifici x il mal di testa che non servivano a nulla

Offline casper60

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Re:mi presento
« Risposta #10 il: Ottobre 24, 2017, 10:46:44 Mar »
la ch in genere racchiude gli attacchi dolorosi in una fase di tempo che va dai 15/20 giorni 1/3 mesi con diversi attacchi giornalieri in cui il picco di dolore sale da zero a 10 in pochi minuti per un tempo che  va dai 10/15 minuti ad 1/1,5 ore.
tra un attacco doloroso e l'altro passa tutto , tranne in alcuni a cui restano  leggeri intorpimenti chiamati shadow .
Ora , come a Maria, anche a me leggendoti sorge il dubbio che ch non sia perchè questo dolore costante con picchi acuti una volta la settimana èmolto atipico Potrebbero anche essere due forme di cefalea contemporanee .

casper ;)

Offline RRODOLFO

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Re:mi presento
« Risposta #11 il: Ottobre 24, 2017, 17:37:46 Mar »
ciao Giuliana e salutaci Martina, ben arrivate,

per fare la termo terapia o crioterapia, (prendere freddo), la cosa più semplice è appena parte il dolore, non il picco per intendersi. in massimo 15 minuti se è ch le blocca l'attacco.

L'imigran non è solamente per la cefalea a grappolo ma anche per l emicrania e solo alcune.

diagnoisi di cH dopo soli 15 giorni è la cosa più rara !!!
10 anni fa si parlava di molti anni per una diagnosi di ch. adesso ci vuole meno ma non certamente 15 giorni, però può anche essere capitata da un bravo neurologo, e dubito perché se lo fosse vi avrebbe prescritto o2 e maschera adeguata da fare in casa prima di usare imigran iniezioni.

Vi suggerisco di guardare qualche attacco di ch su yuotube per farvi una idea più precisa, poi ovviamente ognuno reagisce a modo suo.

i sintomi che descrivi non sono tutti  nettamente e propriamente delle ch.

l'ossigenoterapia fatta bene è da preferire all uso delle iniezioni di imigran e non intere nel caso che decida di usarla

leggete bene il protocollo per la terapia del freddo.

leggete  leggete  leggete tanto tanto tanto.

a presto!

Offline Andrea Gi

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Re:mi presento
« Risposta #12 il: Ottobre 25, 2017, 09:44:19 Mer »
[...]
...vorrei capire se anche  voi avete mal di testa costante oltre al picco acuto. Entrambi i neurologi hanno detto che è tipico della cefalea a grappolo 🤔

No, tra un "attacco" e l'altro sto bene, a meno di alcuni strascichi o senso di indolenzimento dopo gli attacchi più violenti.

Resto perplesso se due neurologi hanno detto che il mal di testa costante sia tipico della cefalea a grappolo  :o ???
Andrea Galardo
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Offline ALEXGIUA

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Re:mi presento
« Risposta #13 il: Ottobre 26, 2017, 13:22:05 Gio »
Ben arrivate Giuliana e Martina, Maria e anche gli altri vi hanno dato consigli utili.
Seguite le indicazioni sopra descritte e privilegiate l'ossigenoterapia all'imigran.
Trovate un bravo neurologo.
Dalla Sardegna non riuscite a venire a Roma ?
State vicino a lei sempre e non fate mancare a lei amore e attenzione perché il dolore che si prova è micidiale.
Facci sapere e abbraccia tua figlia di cuore.
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
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Offline BrunoG

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Re:mi presento
« Risposta #14 il: Febbraio 01, 2019, 12:35:12 Ven »
Ciao, generalmente gli acufeni (di cui soffro) sono causati dall'esposizione prolungata a rumori (vedi infografica) oppure da malattie di altro tipo (anche febbre forte potrebbe poi generare acufeni). Nel caso di tua figlia, non credo che la cefalea a grappolo possa esserne la causa. Ti rispondo solo a questo perché sono informato un po' sull'acufene... Buona fortuna