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Messaggi e sondaggi => Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! => Topic aperto da: ALEXGIUA - Novembre 06, 2013, 08:59:09 Mer

Titolo: INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: ALEXGIUA - Novembre 06, 2013, 08:59:09 Mer
La premessa è d'obbligo visto il titolo e l'argomento che tratto.
Le mie parole che seguono non vogliono offendere nessuno ma solamente sensibilizzare tutti coloro che le leggeranno.
Il prossimo meeting è alle porte e nonostante la "minaccia" di chiusura dell'OUCH Italia e del Forum, le adesioni sono veramente poche.
Mi viene naturale pensare che tutte le persone che frequentano e scrivono sul forum siano incoerenti.
Affermare che aiutiamo tante persone che soffrono di CH è ormai un dato di fatto, le stesse persone ci confortano dicendo che siamo gli unici ad essere utili per un grave patologia come questa,molto di più di medici, familiari, amici......... ma le presenze agli incontri programmatici (due l'anno)...LATITANZA......!!!!!!!
Pensate quanto brutto poteva essere, una volta iscritto al forum, non avere presenza e risposta al topic o alle richieste fatte.
Questo potrebbe essere e non troppo remoto il futuro che ci aspetta.
A presto amici.




 
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: Flamilla - Novembre 06, 2013, 09:37:50 Mer
Ciao....ho appena letto il tuo post e sono pienamente d'accordo su cio' che dici.

Io, purtroppo, ho una situazione famigliare in questo momento che NON mi permette di prenotare con sicurezza la camera e i pasti, ragione per cui non lo faccio in questo momento...sarebbe piu' brutto disdire all'ultimo, cosa che eviterei quindi di fare a priori....

Hai ragione ....siamo tutti uniti, vogliamo tutti che questa associazione continui ad esistere e poi, al momento di essere presenti in questi incontri programmati, c'è la latitanza piu' assoluta...e mi ci metto dentro pure io, ci mancherebbe!!

Sto aspettando una risposta questo fine settimana e poi potro' sapere se posso partecipare al meeting. Ci sono venuta lo scorso anno, la domenica, e ti posso assicurare che è stata un'esperienza al di là di ogni aspettativa e quindi ci terrei davvero moltissimo a parteciparvi.

Un abbraccio a tutti sperando di essere presente anche io...
Flamilla
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: acirino - Novembre 06, 2013, 19:35:30 Mer
Sono d'accordo con te, ma leggere questo topic può soltanto farmi ulteriormente rammaricare del fatto di non poter essere al meeting (neanche stavolta).
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: luca68 - Novembre 06, 2013, 19:56:04 Mer
spesso la volontà vince sfide impensabili.....la ricompensa in tal caso è enorme ;)


Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: Luca 73 - Novembre 06, 2013, 20:32:31 Mer
La premessa è d'obbligo visto il titolo e l'argomento che tratto.
Le mie parole che seguono non vogliono offendere nessuno ma solamente sensibilizzare tutti coloro che le leggeranno.
Il prossimo meeting è alle porte e nonostante la "minaccia" di chiusura dell'OUCH Italia e del Forum, le adesioni sono veramente poche.
Mi viene naturale pensare che tutte le persone che frequentano e scrivono sul forum siano incoerenti.
Affermare che aiutiamo tante persone che soffrono di CH è ormai un dato di fatto, le stesse persone ci confortano dicendo che siamo gli unici ad essere utili per un grave patologia come questa,molto di più di medici, familiari, amici......... ma le presenze agli incontri programmatici (due l'anno)...LATITANZA......!!!!!!!
Pensate quanto brutto poteva essere, una volta iscritto al forum, non avere presenza e risposta al topic o alle richieste fatte.
Questo potrebbe essere e non troppo remoto il futuro che ci aspetta.
A presto amici.




 
Concordo pienamente
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: Luca 73 - Novembre 07, 2013, 19:19:42 Gio
spesso la volontà vince sfide impensabili.....la ricompensa in tal caso è enorme ;)



Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: oblitas - Novembre 07, 2013, 23:06:53 Gio
Ecco!! Quest'anno sono felicissimo di esserci, sono FELICISSIMO ! L'altr'anno avevo l'influenza gastrointestinale e ero in pieno grappolo e avevo poca febbre, proprio il sabato del meeting, ma mi misi nello stomaco l'antinfluenzale, non ero troppo in forma, erano le 9,30 e mi misi in tangenziale per andare al meeting a Bergamo, e mi venne l'attacco tra Lambrate e Gobba a Gobba mi fermai all'Agip sudato come un cammello, scesi lasciando in macchina  moglie e figli e andai dietro una pianta a spararmi l'imigran nella coscia, cominciai a camminare con l'imigran che mi spaccava il cranio per 1 minuto il dolore iniziò a diminuire ed io iniziai a vomitare. Sfatto mi buttai in macchina, guidò Paola, tornammo a casa, e non venni al meeting.  :'(

Ma quest'anno ci sarò  ;D 8)
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: Barbara BG - Novembre 08, 2013, 11:58:23 Ven
spesso la volontà vince sfide impensabili.....la ricompensa in tal caso è enorme ;)

Verissimo!!! Grande Luca ;)
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: siciliano - Novembre 08, 2013, 18:57:19 Ven
concordissimo sia con Alex che con Luca68
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: luca68 - Novembre 09, 2013, 00:15:26 Sab
Ecco!! Quest'anno sono felicissimo di esserci, sono FELICISSIMO ! L'altr'anno avevo l'influenza gastrointestinale e ero in pieno grappolo e avevo poca febbre, proprio il sabato del meeting, ma mi misi nello stomaco l'antinfluenzale, non ero troppo in forma, erano le 9,30 e mi misi in tangenziale per andare al meeting a Bergamo, e mi venne l'attacco tra Lambrate e Gobba a Gobba mi fermai all'Agip sudato come un cammello, scesi lasciando in macchina  moglie e figli e andai dietro una pianta a spararmi l'imigran nella coscia, cominciai a camminare con l'imigran che mi spaccava il cranio per 1 minuto il dolore iniziò a diminuire ed io iniziai a vomitare. Sfatto mi buttai in macchina, guidò Paola, tornammo a casa, e non venni al meeting.  :'(

Ma quest'anno ci sarò  ;D 8)

:D
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: Luca 73 - Novembre 11, 2013, 18:57:30 Lun
 ;)
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: SfInGe - Novembre 13, 2013, 12:04:00 Mer
...

Non posso che concordare Alex con le tue crude e vere parole!
Grazie a Voi affronto la CH come mai sarei stata consigliata dai medici, grazie all'OUCH sopravvivo al dolore come un farmaco non può fare!
Mio malgrado e per mia sola coscienza parlo..sono disintegrata..
Non vivo da mesi e scriverlo non avrebbe cambiato le cose anzi eliminando il lavoro visivo mi evito ambigue intromissioni ma questo ha comportato un allontanamento anche da voi e non si tratta di scusarsi con chi tanto parla la tua lingua e con chi tanto urla il tuo stesso dolore..no si tratta di trovare sollievo..trovare una lieve forma di equilibrio ma questo corpo per non dire cervello non ne ha!
Non mi scuso nè con me nè con Voi perchè capite cos'è l'inferno!
Non so come muovermi..viaggio ma non so dove vado..
Vi voglio bene
Maria
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: ALEXGIUA - Novembre 13, 2013, 13:03:47 Mer
...

Non posso che concordare Alex con le tue crude e vere parole!
Grazie a Voi affronto la CH come mai sarei stata consigliata dai medici, grazie all'OUCH sopravvivo al dolore come un farmaco non può fare!
Mio malgrado e per mia sola coscienza parlo..sono disintegrata..
Non vivo da mesi e scriverlo non avrebbe cambiato le cose anzi eliminando il lavoro visivo mi evito ambigue intromissioni ma questo ha comportato un allontanamento anche da voi e non si tratta di scusarsi con chi tanto parla la tua lingua e con chi tanto urla il tuo stesso dolore..no si tratta di trovare sollievo..trovare una lieve forma di equilibrio ma questo corpo per non dire cervello non ne ha!
Non mi scuso nè con me nè con Voi perchè capite cos'è l'inferno!
Non so come muovermi..viaggio ma non so dove vado..
Vi voglio bene
Maria
Doverosa e dolorosa la mia risposta a queste tue parole.
Avevo immaginato che la tua situazione era la seguente.
Sono stati pochi i tuoi interventi in questi mesi.
Coraggio sei forte Maria,ancora una volta dagli uno smacco al dolore che ti assale.
Cerca di fare tutto quello che fino adesso hai provato e ti ha portato buoni risultati.
Non so più che dirti un ABBRACCIO enorme.
Ciao a presto.
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: siciliano - Novembre 13, 2013, 13:58:41 Mer
...

Non posso che concordare Alex con le tue crude e vere parole!
Grazie a Voi affronto la CH come mai sarei stata consigliata dai medici, grazie all'OUCH sopravvivo al dolore come un farmaco non può fare!
Mio malgrado e per mia sola coscienza parlo..sono disintegrata..
Non vivo da mesi e scriverlo non avrebbe cambiato le cose anzi eliminando il lavoro visivo mi evito ambigue intromissioni ma questo ha comportato un allontanamento anche da voi e non si tratta di scusarsi con chi tanto parla la tua lingua e con chi tanto urla il tuo stesso dolore..no si tratta di trovare sollievo..trovare una lieve forma di equilibrio ma questo corpo per non dire cervello non ne ha!
Non mi scuso nè con me nè con Voi perchè capite cos'è l'inferno!
Non so come muovermi..viaggio ma non so dove vado..
Vi voglio bene
Maria

......ti sono vicino... :-* :-* :-*
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: ulisse741 - Novembre 13, 2013, 14:12:35 Mer
...

Non posso che concordare Alex con le tue crude e vere parole!
Grazie a Voi affronto la CH come mai sarei stata consigliata dai medici, grazie all'OUCH sopravvivo al dolore come un farmaco non può fare!
Mio malgrado e per mia sola coscienza parlo..sono disintegrata..
Non vivo da mesi e scriverlo non avrebbe cambiato le cose anzi eliminando il lavoro visivo mi evito ambigue intromissioni ma questo ha comportato un allontanamento anche da voi e non si tratta di scusarsi con chi tanto parla la tua lingua e con chi tanto urla il tuo stesso dolore..no si tratta di trovare sollievo..trovare una lieve forma di equilibrio ma questo corpo per non dire cervello non ne ha!
Non mi scuso nè con me nè con Voi perchè capite cos'è l'inferno!
Non so come muovermi..viaggio ma non so dove vado..
Vi voglio bene
Maria


hei… siamo tutti con te!

G.
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: casper60 - Novembre 13, 2013, 17:43:13 Mer
...

Non posso che concordare Alex con le tue crude e vere parole!
Grazie a Voi affronto la CH come mai sarei stata consigliata dai medici, grazie all'OUCH sopravvivo al dolore come un farmaco non può fare!
Mio malgrado e per mia sola coscienza parlo..sono disintegrata..
Non vivo da mesi e scriverlo non avrebbe cambiato le cose anzi eliminando il lavoro visivo mi evito ambigue intromissioni ma questo ha comportato un allontanamento anche da voi e non si tratta di scusarsi con chi tanto parla la tua lingua e con chi tanto urla il tuo stesso dolore..no si tratta di trovare sollievo..trovare una lieve forma di equilibrio ma questo corpo per non dire cervello non ne ha!
Non mi scuso nè con me nè con Voi perchè capite cos'è l'inferno!
Non so come muovermi..viaggio ma non so dove vado..
Vi voglio bene
Maria

e ci mancherebbe ancora che ti scusassi.......ti vogliamo bene, tieni duro!

casper ;)
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: Bacca bianca - Novembre 14, 2013, 09:32:59 Gio
Cari amici,approfitto dell'occasione per esprimere la mia opinione sulla questione sollevata da Alex. Incoerenza e assurdita'. Sono da pochi mesi in questa associazione e ci sono arrivato per lo stesso motivo per cui ci siete arrivati voi. Essendo un'associazione di malati (sofferenti ma in fondo malati) per tale motivo riunisce persone eterogenee che non hanno in comune un hobby o interessi nei quali trovano un terreno comune di intesa come avviene per altre realta'. Per queste persone e' piu' facile stare insieme,creare circoli geograficamente circoscritti nei quali incontrarsi facilmente senza problemi di distanze,spostamenti ecc. Inoltre sono sani e non e' poco. Per noi e' diverso,il motivo che ci tiene uniti lo conosciamo,se stessimo bene non avremmo nessun motivo per frequentarci e faremo dell'altro. Pero' proprio per questo,perche' siamo campioni di dolore,per tutto quello che questa malattia ci provoca,per la disperata richiesta di aiuto davanti a qualche cosa che cosi' pesantemente ci segna la quotidiana esistenza c'e' stata la necessita' di creare questa associazione della cui utilita' e importanza e' superfluo dire oltre. Mi sono iscritto perche' ho avuto tanto in questi mesi e mi sembrava giusto sostenere questa realta'. Mi sembra giusto poter dare ad altri lo stesso conforto,lo stesso aiuto che ho avuto io. Ho fatto parte in passato di una associazione sportiva ma senza nessun incarico direttivo,non c'era bisogno e le persone che lo ricoprivano erano sufficienti e piu' qualificate di me.  Qui e' diverso,e' stato lanciato l'appello a tutti,una disperata richiesta di mobilitazione senza la quale probabilmente l'associazione chiudera'. Mi hanno molto colpito gli accenni a scontri anche pesanti avvenuti in passato tra di voi. In un'associazione "povera" (di fondi ovviamente) come questa  e con cosi' poche persone disposte a impegnarsi in prima persona e' sconcertante. Sono sempre dell'opinione che chi si espone,lavora,mette il suo tempo a disposizione non va mai criticato ma incoraggiato,sostenuto. Chi non e' d'accordo non puo' fischiare stando a bordo campo. Decide chi gioca. Ora mi sento colpevole,colpevole di non potermi impegnare come servirebbe. Scuse,giustificazioni,pretesti? Interessano? Alle persone forse,all'associazione no. Che fare? Io faccio un lavoro particolare,nei giorni del meeting sono in turno di notte. Le ferie in questo momento sono sospese,cambi turno non praticabili per mancanza di personale. Forse in quei giorni saremo a casa,ho provato a indagare ma nessuno si sbottona. Come faccio a prenotare? Faro' il possibile per venire a conoscervi e lo spero tantissimo. Un saluto e un abbraccio a tutti.
Titolo: Re:INCOERENZA E ASSURDITA'
Inserito da: siciliano - Novembre 14, 2013, 17:20:25 Gio
Cari amici,approfitto dell'occasione per esprimere la mia opinione sulla questione sollevata da Alex. Incoerenza e assurdita'. Sono da pochi mesi in questa associazione e ci sono arrivato per lo stesso motivo per cui ci siete arrivati voi. Essendo un'associazione di malati (sofferenti ma in fondo malati) per tale motivo riunisce persone eterogenee che non hanno in comune un hobby o interessi nei quali trovano un terreno comune di intesa come avviene per altre realta'. Per queste persone e' piu' facile stare insieme,creare circoli geograficamente circoscritti nei quali incontrarsi facilmente senza problemi di distanze,spostamenti ecc. Inoltre sono sani e non e' poco. Per noi e' diverso,il motivo che ci tiene uniti lo conosciamo,se stessimo bene non avremmo nessun motivo per frequentarci e faremo dell'altro. Pero' proprio per questo,perche' siamo campioni di dolore,per tutto quello che questa malattia ci provoca,per la disperata richiesta di aiuto davanti a qualche cosa che cosi' pesantemente ci segna la quotidiana esistenza c'e' stata la necessita' di creare questa associazione della cui utilita' e importanza e' superfluo dire oltre. Mi sono iscritto perche' ho avuto tanto in questi mesi e mi sembrava giusto sostenere questa realta'. Mi sembra giusto poter dare ad altri lo stesso conforto,lo stesso aiuto che ho avuto io. Ho fatto parte in passato di una associazione sportiva ma senza nessun incarico direttivo,non c'era bisogno e le persone che lo ricoprivano erano sufficienti e piu' qualificate di me.  Qui e' diverso,e' stato lanciato l'appello a tutti,una disperata richiesta di mobilitazione senza la quale probabilmente l'associazione chiudera'. Mi hanno molto colpito gli accenni a scontri anche pesanti avvenuti in passato tra di voi. In un'associazione "povera" (di fondi ovviamente) come questa  e con cosi' poche persone disposte a impegnarsi in prima persona e' sconcertante. Sono sempre dell'opinione che chi si espone,lavora,mette il suo tempo a disposizione non va mai criticato ma incoraggiato,sostenuto. Chi non e' d'accordo non puo' fischiare stando a bordo campo. Decide chi gioca. Ora mi sento colpevole,colpevole di non potermi impegnare come servirebbe. Scuse,giustificazioni,pretesti? Interessano? Alle persone forse,all'associazione no. Che fare? Io faccio un lavoro particolare,nei giorni del meeting sono in turno di notte. Le ferie in questo momento sono sospese,cambi turno non praticabili per mancanza di personale. Forse in quei giorni saremo a casa,ho provato a indagare ma nessuno si sbottona. Come faccio a prenotare? Faro' il possibile per venire a conoscervi e lo spero tantissimo. Un saluto e un abbraccio a tutti.

grazie,grazie......
è già tanto il sostegno morale
nella speranza di vederci prima o poi...