Sondaggio

Avete notato un aumento di durata del periodo di grappolo (rispetto al solito) da quando avete iniziato ad usare il Verapamil come cura preventiva?

SI
36 (42.9%)
NO
29 (34.5%)
Non saprei
19 (22.6%)

Totale votanti: 64

Autore Topic: Verapamil & Durata dei Grappoli  (Letto 78544 volte)

Offline jude

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #60 il: Maggio 16, 2008, 23:48:46 Ven »
Ciao Alessandra! Sappiamo da medici di nostra conoscenza che ultimamente è difficile trovare l'Imigran in alcune regioni perchè non ne hanno per primi i distributori. I medici di base, siccome sul bugiardino c'è scritto che non si possono fare più di 2 iniezioni al giorno, possono prescrivere al massimo 2 scatole ed è complicato in fase acuta farsi una vera scorta... però sei capitata nel posto giusto: a Grappolandia!!!

Innanzitutto leggi questo post:
 
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.msg43561#msg43561
 
dove viene spiegato più o meno come dividere in 2 una fiala di Imigran. Abbiamo testato che anche metà dose fa effetto (come anche viene riportato sugli studi della Glaxo......) e inoltre fa meno male....
Ricorda che l'Imigran ha un effetto elastico: quando lo prendi, meno dolore ma più attacchi.....

Leggi dei rimedi di nonna papera: acqua, freddo, ghiaccio..... che ti consentono di affrontare un attacco  senza necessariamente ricorrere ai farmaci.

L'ossigeno l'ha provato? Funziona quasi con tutti noi. leggi i vari post.....

Che tipo di terapie di profilassi sta seguendo?

La cosa che più ha efficacia sulla ch è questo forum, e anche su questo puoi leggere molte dichiarazioni!!!!! Dì al tuo fidanzato di raggiungerci, se vuole. Insieme si lotta meglio!!! Baci

Offline thevask

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Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #61 il: Maggio 18, 2008, 22:55:30 Dom »
CIAO SONO ALESSANDRA, NON UN NUOVA MALATA MA LA COMPAGNA DI UN RAGAZZO CHE SOFFRE OGNI NOTTE, ANCHE SE ULTIMAMENTE NON HA PIU ORARI , GIORNO E NOTTE LA BESTIA ATTACCA,COME VOI. IO VOLEVO CHIEDERVI UNA COSA, COME FATE VOI A REPERIRE LE INGNEZIONI DI IMIGRAM? FATE COME ME CHE OGNI SETTIMANA ANDATE DAL MEDICO A FARVI FARE RICETTE INTESTATE A TUTTI I COMPONENTI DELLA FAMIGLIA, POI CHIAMATE LA FARMACIA CHE DEVE METTERSI IN MOTO X LA RICERCA DELLE CONFEZIONI, O AVETE TROVATO UN'ALTRA STRADA PIU VELOCE? IL MEDICO DEL BESTA DICE CHE LUI ESSENDO MALATO CRONICO HA DIRITTO AD AVERE LE MEDICINE E DOVREMMO ANDARE A PARLARE CON UN DIRETTORE DELLA NS USL.

FATEMI SAPERE PER NOI INIZIA AD ESSERE UN PROBLEMA REPERIRE LE CONFEZIONI

AIUTOOOOOOO  AIUTATECI      :o

GRAZIE  A TUTTI DELL'ATTENZIONE


Ciao Alessandra,

benvenuta a te e spero presto al tuo ragazzo........innanzitutto non smettere mai di stargli vicino..per un grappolato è importante che chi gli è affianco comprenda la sua situazione e la rispetti.....non allevia il dolore ma di certo l'animo, quindi continua così.
come ti dicevano molti miei compari in questo momento in Italia c'è mancanza di questo farmaco presso i distributori per cui, appena si può conviene fare scorte......i medici di base, come diceva Jude sono scettici a prescriverne troppi solo perchè spesso non sono molto informati e le indicazioni del farmaco stesso prevedono non più di 2 iniezioni nell'arco delle 24 ore. Non è così, quidni conviene che il medico che segue il tuo ragazzo per la ch, cioè lo specialista, si metta in contatto con il suo medico di base o scriva su carta che deve prendere l'imigran ad ogni attacco. Attualmente il mio medico, dopo queste pressioni mi prescrive sempre due ricette di IMIGRAN per un totale di 4 scatole. per rivedere il farmaco in farmacia in maniera costante dovrai aspettare un paio di mesi, in quanto sembra che stia per uscire nelle farmacie il generico.
nel frattempo, come già ti hanno consigliato, sarebbe meglio procedere per strade diverse , freddo etc. Su di me il freddo ad esempio fa effetto, con cubetti di ghiaccio nelle mani durante l'attacco, molti ne mettono alcuni anche in bocca.
per il resto prova con l'ossigeno, anche quello ha un'alta percentuale di riuscita.....chiedi prima allo specialista di prescrivertelo e poi vai dal medico di base e leggi i post relativi all'uso....clikkando in alto in cerca e digitando la parola ossigeno...troverai modi e tempi di somministrazione nonchè velocità di erogazione consigliata........meno farmaci usa più troverai giuovamento........io ne ero imbottito.....ho ridotto l'imigran e gli attacchi sono molto meno frequenti........e poi assolutamente..........CONVINCI IL TUO RAGAZZO A VENIRE SUL FORUM.........davvero è importante.........
un abbraccio e fatevi sempre coraggio ;)
Bene, bene, bene.....
Grazie a mia moglie Any la vita è sempre meravigliosa, anche con il dolore più forte.....
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alessandra

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #62 il: Maggio 19, 2008, 12:01:49 Lun »
Grazie veramente a tutti, allora il mio ragazzo fa uso di imigram nonostante 50mg di cortisone al giorno 5 isoptin da 120mg e 3topamax da 100mg.  l'ossigeno si e' vero lo aiuta ma direi da una scala da 1 a 10 direi forse 1, ora stiamo provando con in ghiaccio ma non lo so. Ho appena telefonato al responsabile farmaceutico dal distretto e mi dice che non si puo fare nulla x le ricette al massimo, se si ha l'esenzione da patologia si possono segnare 3 scatole anziche' 2 ogni ricetta.Quindi nulla da fare.Io cerco di stargli vicino ma come ognuno di voi sa benissimo quando avete gli attacchi nessuno puo' aiutarvi se non l'imigram.
lui ha letto questo sito . In questo periodo e' abbattuto xke' il Dott del Besta gli ha detto che non c'e' piu nulla da fare.
Grazie veramente a tutti
Volevo dirvi in merito all'imigram uno di voi deve attendere anche 2 mesi, beh il mio farmacista si mette alla ricerca in tutti i depositi e lo trova a teramo e a perugia, quindi magari se vuoi informare il tuo farmacista.

Fatemi sapere quando uscira' il generico e' importante   enzoti@alice.it e' l'indirizzo del mio ragazzo .
« Ultima modifica: Maggio 19, 2008, 12:04:56 Lun da alessandra »

Offline thevask

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #63 il: Maggio 20, 2008, 22:45:58 Mar »
Grazie veramente a tutti, allora il mio ragazzo fa uso di imigram nonostante 50mg di cortisone al giorno 5 isoptin da 120mg e 3topamax da 100mg.  l'ossigeno si e' vero lo aiuta ma direi da una scala da 1 a 10 direi forse 1, ora stiamo provando con in ghiaccio ma non lo so. Ho appena telefonato al responsabile farmaceutico dal distretto e mi dice che non si puo fare nulla x le ricette al massimo, se si ha l'esenzione da patologia si possono segnare 3 scatole anziche' 2 ogni ricetta.Quindi nulla da fare.Io cerco di stargli vicino ma come ognuno di voi sa benissimo quando avete gli attacchi nessuno puo' aiutarvi se non l'imigram.
lui ha letto questo sito . In questo periodo e' abbattuto xke' il Dott del Besta gli ha detto che non c'e' piu nulla da fare.
Grazie veramente a tutti
Volevo dirvi in merito all'imigram uno di voi deve attendere anche 2 mesi, beh il mio farmacista si mette alla ricerca in tutti i depositi e lo trova a teramo e a perugia, quindi magari se vuoi informare il tuo farmacista.

Fatemi sapere quando uscira' il generico e' importante   enzoti@alice.it e' l'indirizzo del mio ragazzo .

Ascolta bene: fammi chiamare al numero in calce al mio profilo.....
Bene, bene, bene.....
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Offline jude

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #64 il: Maggio 22, 2008, 14:40:13 Gio »

Fatemi sapere quando uscira' il generico e' importante   enzoti@alice.it e' l'indirizzo del mio ragazzo .

Ciao Alessandra. Ho provato a mandare una mail a questo indirizzo per dare al tuo ragazzo le informazioni ma me la rimanda indietro come se l'indirizzo non esistesse. Sei sicura che sia questo? magari c'è un disservizio...

Offline brunocampagna

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #65 il: Luglio 17, 2008, 09:36:35 Gio »
Questo sondaggio è rivolto ai sofferenti di CH (perlopiù episodici o ex episodici) che assumono il Verapamil (Isoptin) come terapia preventiva.

Grazie per la vostra partecipazione al sondaggio!!


A ME L'ISOPTIN HA FATTO UN GRAN BENE...ORA RICOMINCIO CON UNA CURA PREV A BASE DI 360MG DIE + 25MG DIE DI DELTACORTENE.
SONO IN GRAPPOLO DA 5 GG.
CIAO
memento audere semper...
IN POCHE PAROLE, ANCHE SE HAI IL GRAPPOLO SPACCA LA VITA IN 2!!!!

Offline owens

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #66 il: Ottobre 07, 2008, 18:45:23 Mar »
Io la prima volta che ho preso il verapamil sono andato alla grande, dopo 2 g. gia le crisi andavano via quasi del tutto (10 anni fa) adesso non solo se scalo mi ritornano gli attacchi, ma anche se capita che dimentico di prenderlo, parto subito con 3 attacchi al di violentissimi, questo da circa un anno.
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!

Offline ulisse741

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #67 il: Ottobre 07, 2008, 20:26:49 Mar »
Come Owens all'inizio il verapamil funzionava egregiamente, ma dal grappolo che è iniziato ad aprile 2008, non sembrava avere effetti signifivcativi, oltretutto appena scalavo erano badilate sulle gengive!

Dal primo di settembre ho deciso di provare a sospendere di botto il verapamil... ad un dosaggio di 360 mg al giorno!

ho passato 25 giorni da urlo, con 6-8 a volte 10 attakki al giorno di cui oltre la metà erano del kip. "MEGLIO STAR LONTANI DALLE FINESTRE APERTE"

ora sono a 1 attakko al giorno  e di solito di intensità sopportabile!... all'occorenza freddo o imigran, 1/4 di siringa e sembra funzionare bene!

Giò

Giordano Bottelli
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Offline Lucius

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #68 il: Luglio 27, 2009, 14:45:29 Lun »
Riesumo qs sondaggio (che si era perso nei meandri del forum) xkè i partecipanti sono ancora troppo pochi...

Forza gente partecipateeee!!!!

Luciano Patrucco
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Offline oblitas

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #69 il: Ottobre 15, 2009, 23:43:24 Gio »
Si. I grappoli si sono ravvicinati, anni fa erano 2 grappoli all'anno, ora sono 3 o 4 e la loro durata non è mai inferiore a 1 mese e mezzo, e poi come faccio a stabilire quanto effettivamente dura il grappolo se sono coperto da una profilassi di 1 mese a scalare ogni settimana sucessiva ? Se il farmaco mi copre a 240 mg o a 120  anziche i soliti 360 /480 ? Allora, quando scalo da 480 a 360 gli attacchi non vengono, la settimana dopo passo a 240 e gli attacchi non vengono, poi scalo una settimana dopo a 120 e gli attacchi non vengono poi inizio un giorno si e uno no per una settimana poi zero. A questo punto è passato 1 mese e tre quarti o 2 mesi ed io come faccio a sapere quand'è finito... e poi perchè all'inizio con 240 gli attacchi mi arrivavano?? una volta mi bastava 120 mg ora devo partire da 480 per 1 settimana /10 gg, poi scalo per 7 giorni a 360 e cosi via....Però la realtà è un'altra, nel mio caso, quando mi scoppia il grappolo dei 4 attacchi al giorno non inizio subito la profilassi, proprio perchè il verapamil ad alti dosaggi mi butta giù fisicamente, e poi mi fa sentire di più la fatica, non va bene, è efficace, funziona ma non va bene, vado avanti una settimana ad imigran, ora ho in casa la bombola dell'ossigeno e sono in remissione. Se ci sarà un prossimo grappolo, (mi sto toccando), farò di tutto per non prendere più l'isoptin.  In ogni modo, con 480 mg di Isoptin al giorno gli attacchi non arrivano.... Però vivo al 50%. Non esiste, non va bene. :-\
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline NanoNano

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #70 il: Ottobre 18, 2009, 19:44:02 Dom »
Il veparamil (ISOPTIN) l'ho preso per la prima volta (2 anni fa) e credo sia stato efficace (insieme a un cortisonico)

Dopo 2 anni ho avuto un altro grappolo ed ho finito di scalare il veparamil giusto ieri.

Non c'è stata una diminuzione del periodo di remissione e non so se ha influwnzato il normale andamento del grappolo...

Certo che avendolo provato solo per d volte non so se sono statisticamente significativo...
La teoria è quando si sa tutto e niente funziona.
La pratica è quando tutto funziona e nessuno sa il perché.
Noi abbiamo messo insieme la teoria e la pratica: non c'è niente che funzioni... e nessuno sa il perché!
(Albert Einstein)

Offline Clio

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #71 il: Ottobre 23, 2009, 18:49:57 Ven »
Io ho votato si perchè dal grappolo non esco più ormai da anni, nel senso che se interrompo il verapamil tempo 10 giorni e ricado in un grappolo eterno che si interrompe dopo mesi solo a botte di cortisone e quintali di verapamil, a scalare. Se non lo interrompo ho in genere due grappoli di tre mesi l'anno (uno in primavera, uno in autunno.  L'anno scorso di questi tempi sono finita all'ospedale perchè l'imigram era diventato acqua fresca.....Sono rimasta in quelle condizioni (terrificanti) fino a marzo 2009. Poi cortisone, verapamil a scalare fino ad 240 al giorno e finora non è tornato  (è la prima volta dopo anni che salto il grappolo autunnale). C'è da dire che sgranocchio cubetti di ghiaccio continuamente....
 
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Offline casper60

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #72 il: Ottobre 24, 2009, 17:14:44 Sab »
Questo sondaggio è rivolto ai sofferenti di CH (perlopiù episodici o ex episodici) che assumono il Verapamil (Isoptin) come terapia preventiva.

Grazie per la vostra partecipazione al sondaggio!!



forza ragazzi.....dite la vostra

casper ;)

Offline ganzo

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #73 il: Luglio 19, 2010, 00:11:51 Lun »
ciao io ho provato fino a una capsula da 120, 4 volte al giorno ma niente nessun cambiamento... l'unica cosa che mi fa "STARE BENE"  è il delta cortene ma nn so a quale prezzo... per ora una faccia gonfia come un pallone e un nervosismo da matti.... poi piu avanti si vedra.. almeno cosi riesco a passare qualche giornata da persona normale
ganzo

Offline siciliano

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #74 il: Luglio 19, 2010, 16:31:29 Lun »
ciao io ho provato fino a una capsula da 120, 4 volte al giorno ma niente nessun cambiamento... l'unica cosa che mi fa "STARE BENE"  è il delta cortene ma nn so a quale prezzo... per ora una faccia gonfia come un pallone e un nervosismo da matti.... poi piu avanti si vedra.. almeno cosi riesco a passare qualche giornata da persona normale
generalmente il verapamil inizia a fare effetto dai 480 ai 960...
il cortisone si tende a usare pre brevi periodi e per bolo

Alessandro Anelli
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