Sondaggio

Avete notato un aumento di durata del periodo di grappolo (rispetto al solito) da quando avete iniziato ad usare il Verapamil come cura preventiva?

SI
36 (42.9%)
NO
29 (34.5%)
Non saprei
19 (22.6%)

Totale votanti: 64

Autore Topic: Verapamil & Durata dei Grappoli  (Letto 78095 volte)

Offline casper60

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #45 il: Aprile 25, 2008, 16:57:48 Ven »
Ho risposto come tanti non saprei, perchè, a mio parere, la domanda è posta male (luciano, pardon). Voglio dire, se state chiedendo se il verapamil ha modificato in qualche modo la qualità o la quantità delle crisi, la risposta è non so, perchè è appunto questo l'effetto che il verapamil fa a me ed a molti, attenuare abortire e far scomparire il grappolo, anche se questo comporta l'assunzione del farmaco per periodi medio lunghi, magari ben oltre la normale durata dei grappoli precedenti.
Quello che invece ho notato da qualche anno, in coincidenza con un'assunzione più puntuale di questo farmaco, è la gestibilità sempre maggiore del grappolo, con crisi rarefatte ed attenuate,e questo mi va MOLTO BENE, ma, per contro, un'imprevedibilità e maggior frequenza dell'insorgenza, che prima era molto più distanziata nel tempo, e legata quasi sempre alla primavera, e questo mi va MALISSIMO.  Non so se questo abbia davvero a che fare con l'adozione del verpamil come farmaco elettivo, o se non sia un andamento fisiolologico del mio male, non voglio dire una cronicizzazione, ma quest'anno , per la prima volta, ho avuto due grappoli in pochi mesi.
Se ritenete che quanto detto risponda meglio di un non saprei al sondaggio, modificate voi stessi la mia risposta!
Baci a pioggia su tutti, Cica.

ho usato il verap negli ultimi 2 grappoli, dopo il penultimo grappolo, l'ultimo si è ripresentato dopo otto mesi, mentre la distanza tra grappoli era giunta a 15 mesi.
Non so se questa vicinanza dell'ultimo grappolo è dovuta all'assunzione (tra l'altro molto efficace) del verap, ma se il prossimo che arriverà sara di nuovo su questi tempi credo proprio che lo passero senza .

casper ;)

Offline Lucius

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #46 il: Aprile 30, 2008, 10:25:15 Mer »
Ho risposto come tanti non saprei, perchè, a mio parere, la domanda è posta male (luciano, pardon). Voglio dire, se state chiedendo se il verapamil ha modificato in qualche modo la qualità o la quantità delle crisi, la risposta è non so, perchè è appunto questo l'effetto che il verapamil fa a me ed a molti, attenuare abortire e far scomparire il grappolo, anche se questo comporta l'assunzione del farmaco per periodi medio lunghi, magari ben oltre la normale durata dei grappoli precedenti.
Quello che invece ho notato da qualche anno, in coincidenza con un'assunzione più puntuale di questo farmaco, è la gestibilità sempre maggiore del grappolo, con crisi rarefatte ed attenuate,e questo mi va MOLTO BENE, ma, per contro, un'imprevedibilità e maggior frequenza dell'insorgenza, che prima era molto più distanziata nel tempo, e legata quasi sempre alla primavera, e questo mi va MALISSIMO.  Non so se questo abbia davvero a che fare con l'adozione del verpamil come farmaco elettivo, o se non sia un andamento fisiolologico del mio male, non voglio dire una cronicizzazione, ma quest'anno , per la prima volta, ho avuto due grappoli in pochi mesi.
Se ritenete che quanto detto risponda meglio di un non saprei al sondaggio, modificate voi stessi la mia risposta!
Baci a pioggia su tutti, Cica.

Concordo con te che qs sondaggio non tiene conto di molti aspetti, era stato "lanciato" così per avere un primo riscontro senza troppe pretese...
Ora Jude, Sten e Elisa stanno preparando un questionario molto più dettagliato e preciso... presto sarà pronto!

Luciano Patrucco
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Offline cadrega46

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #47 il: Maggio 08, 2008, 16:15:37 Gio »
Ciao a tutti, sono nuovo nel forum... ma purtroppo non nuovo nella cefalea a grappolo... Ho 38 anni, e mi porto dietro questa tortura da 20 anni... Per la prima volta leggo questo forum, e purtroppo vedo che non sono uno dei pochi ad averla... La cosa non mi rende di certo felice, è una malattia che ti condiziona e rovina in parte la vita, e non la auspicherei neanche al mio peggior nemico... Stò scrivendo questa risposta appena dopo una crisi, e credo che si possa capire dal mio stato d'animo. Per quanto riguarda il sondaggio, la mia risposta è SI, perchè (diciamo con una discreta esperienza personale) da quando uso ISOPTIN ho avuto delle crisi più controllate all'inizio, mentre ora credo che il beneficio stia svanendo... però di contro mi accorgo che il grappolo viene allungato dal farmaco. Un'altra cosa che ho notato e che vorrei aggiungere è: durante l'attacco, mi sembra di avere una belva impazzita nella testa, una belva che in qualche maniera deve sfogarsi.. prima o poi.. quando uso IMMIGRAN ho effetto quasi immediato, però a distanza di qualche ora la belva ci riprova di nuovo.. inutile il tentativo per me di cercare nuovamente di respingerla, altro immigran, altro attacco di lì a poco... e la cosa continua, all'infinito... ho provato ad ignorare qualsiasi consiglio precauzionale sul medicinale, e mi sono spinto molto oltre, con tanti immigran consecutivi... ma sempre stessa storia, dopo un breve intervallo la belva è lì di nuovo... Allora la lascio sfogare.. sembra impazzita, un dolore da suicidio... dopo diverse ore mi abbandona lasciandomi sfinito e svuotato... però sparisce per diversi giorni... ora la belva è più rilassata!! Tutto questo l'ho raccontato, un pò per sfogarmi ed un pò per dire che secondo me il compromesso migliore nell'attacco è usare MAXALT RPD... solamente nel 50% dei casi riesce a sconfiggere l'attacco, ma comunque al 100% riesce ad attenuare l'attacco in modo di renderlo sopportabile, e mantiene un effetto più duraturo nel tempo tra un attacco e l'altro... (diciamo che lascia comunque sfogare la bestia con riguardo, facendola contenta per un pò di tempo). Mi sono avventurato in questa ricerca su internet (la quale mi ha permesso di trovare il vostro forum) la speranza di vedere l'uscita di qualche nuovo medicinale che debellasse questa brutta malattia.. ma niente.. tutto procede troppo lentamente.. probabilmente siamo troppo in pochi perchè la cosa possa fare gola commercialmente... così andiamo avanti con piccolissimi passi, e intanto gl'anni passano... (sono rimasto sorpreso nel vedere delle ragazze iscritte al forum, pensavo che loro fossero immune a questa cosa, invece c'è una belva anche per loro...)
Scusatemi tanto se mi sono concesso tutto questo spazio, ma ne avevo bisogno... (ho cercato di mettere la foto, ma non ci sono riuscito...).
Ciao Mauro. 

Offline Lucius

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #48 il: Maggio 08, 2008, 16:23:29 Gio »
Ciao cadrega e ben arrivato a casa OUCH!

Da ciò che scrivi sei già molto "avanti" per quel che riguarda la comprensione di molti aspetti della bestia... (si, deve sfogare...)

Leggi quanto più puoi e porta la tua preziosa esperienza!

Insieme un giorno la sconfiggeremo del tutto!

Ah... dimenticavo... prenditi tutto lo spazio che vuoi, qs forum è anche TUO di diritto!  ;)

Un abbraccio!

Luciano Patrucco
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Offline Barbara BG

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #49 il: Maggio 08, 2008, 16:43:32 Gio »
Ciao Mauro, ben arrivato!!!
Mi spiace sempre quando arriva qualcuno di nuovo...però poi so che verrà travolto dal nostro abbraccio e riuscirà a trovare anche un po di conforto...
Come ben dice Luciano non ti scusare se ti sei "preso" un po di spazio...qui è tt anche tuo, fai come se fossi a casa!

Eheheheh magari noi donnine fossimo immuni alla CH!!!! :-\

E' vero nn è stata ancora trovata una terapia che risolva il problema a tutti, che garantisca la guarigione, temo che siamo ancora ben lontani da questo perchè la CH ha troppe sfaccettature, troppe reazioni soggettive ai farmaci e troppi elementi che influenzano la malattia.
Di certo c'è che la bestia deve sfogarsi e tante volte farsi due...tre...quattro...cinque...imigran non aiuta, o meglio risolve solo l'attacco in corso e non ti garantisce che l'attacco successivo ritorni più inkazzato del precedente.
Ognuno di noi ha fatto mille prove con imigran, verapamil e altri farmaci, ognuno di noi ha reazioni diverse...
Il bello è confrontarsi e riuscire a trovare ognuno il proprio equilibrio per convivere al meglio con la bestia. Tanti si aiutano e risolvono gli attacchi con l'ossigeno, ad altri non funziona...
Qualcuno beve acqua e si raffredda e sta meglio...altri non ottengono nessun risultato...
Anche le reazioni ai farmaci sono diverse...

Quindi non stanchiamoci di provare e rimaniamo in contatto, è importante aiutarsi e consigliarsi.
Anche moralmente il forum aiuta, veramente a me ha cambiato la vita incontrare altre persone grappolate... e chi vi molla più!!!! ;) ;)

Mauro tieni duro!!! ;)
« Ultima modifica: Maggio 08, 2008, 16:45:16 Gio da Barbara BG »
Barbara Maffeis
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Offline Nikita

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #50 il: Maggio 09, 2008, 09:23:42 Ven »
ciao Mauro e benarrivato a casa!
Ti avrei scritto tutto quello che ti ha scritto la mia sorellina omonima, quindi ti scrivo solo, ancora una volta, resta qui!
Anche a me (che è da un anno che la bestia è tornata e non mi molla più....si è innamorata di me, facciamo la bella e la bestia insieme...) trovare queste persone ha radicalmente cambiato l'approccio con il "mio" problema...da sola non so se arrivata dove oggi sono arrivata.
 :-*
Barby
Nikita

Offline cadrega46

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #51 il: Maggio 09, 2008, 15:02:42 Ven »
Grazie a tutti per l'accoglienza.... tante delle prove che ho letto sul forum le avevo già fatte... probabilmente sono istintive, dettate dal nostro corpo che soffre... ma purtroppo nel mio caso pochi sono stati i vantaggi... ora, mi sono fermamente convinto che non intendo inoltrarmi troppo avanti a livello medicinale... inutile togliere da una parte per poi ritrovarlo dall'altra... attenuare un dolore per rovinare altre parti del corpo... Ho voluto trovare un aspetto positivo anche a questa brutta situazione... un aspetto che mi aiuta mentre vorrei buttarmi dalla finestra durante una crisi... "il dopo crisi..." non sò se anche a voi dà le stesse emozioni, ma credo proprio di si... solitamente verso la fine di una crisi sono sfinito, arrabbiato con tutto il mondo e oltre, svuotato... poi poco prima della fine mi accascio sul letto o divano e... mi addormento... puntuale dopo 2 ore il mio corpo riprende a muoversi e mi sveglio... la testa sembra uscita dalla centrifuga di una lavatrice... lentamente cerco di ritornare alla completa realtà... poi dopo un'oretta mi sono completamente ristabilito... e quì c'è l'aspetto positivo... da quel momento in poi vedo la realtà quotidiana con occhi diversi.. respiro a fondo e mi piace.. mi piace la tranquillità di stare bene.. di sentirmi in forma.. forte... come uno che si sveglia da un incubo... e allora mi viene una grinta incredibile che in compagnia all'allegria di stare nuovamente bene fanno un mix esplosivo!! Sono un leone... fino alla successiva crisi, che non si dimentica mai di me, che riavvolge il nastro e mi riporta all'inizio di questo film... visto già troppe volte in 20 anni... Vabbè, in fondo basta aspettare solamente un paio di orette....
Mauro.

Offline casper60

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #52 il: Maggio 09, 2008, 22:40:11 Ven »
ciao Mauro, benvenuto

casper ;)

Offline jude

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #53 il: Maggio 10, 2008, 00:11:48 Sab »
la testa sembra uscita dalla centrifuga di una lavatrice...
Mauro.

Hai pienamente ragione!!!!!!!!!!!

Offline siciliano

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #54 il: Maggio 10, 2008, 15:39:21 Sab »
Ciao Mauro,
purtroppo benvenuo in famiglia.
Rilassati e prendi tutto lo spazio che vuoi perchè questo forum e appunto per noi.
Come ha già detto Lucius hai le idee chiare, ed è titpico di chi soffre da svariati anni. Anche io ho conosciuto l'associazione (tre anni fa) dopo tanti
di ch ma, oltre ad apprendere sempre nuove notizie e consigli, mi sento più forte e "protetto" e felicissimo di aver come amici quest'eccezzionale gruppo di pazzi.
Rimani con noi se ti và.
alessandro   
Alessandro Anelli
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cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Margherita

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #55 il: Maggio 10, 2008, 16:14:51 Sab »
Benvenuto, Mauro! Sentiti a casa qui, sentiti in famiglia...

Margherita

Margherita Sapio
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alessandra

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Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #56 il: Maggio 16, 2008, 14:27:30 Ven »
CIAO SONO ALESSANDRA, NON UN NUOVA MALATA MA LA COMPAGNA DI UN RAGAZZO CHE SOFFRE OGNI NOTTE, ANCHE SE ULTIMAMENTE NON HA PIU ORARI , GIORNO E NOTTE LA BESTIA ATTACCA,COME VOI. IO VOLEVO CHIEDERVI UNA COSA, COME FATE VOI A REPERIRE LE INGNEZIONI DI IMIGRAM? FATE COME ME CHE OGNI SETTIMANA ANDATE DAL MEDICO A FARVI FARE RICETTE INTESTATE A TUTTI I COMPONENTI DELLA FAMIGLIA, POI CHIAMATE LA FARMACIA CHE DEVE METTERSI IN MOTO X LA RICERCA DELLE CONFEZIONI, O AVETE TROVATO UN'ALTRA STRADA PIU VELOCE? IL MEDICO DEL BESTA DICE CHE LUI ESSENDO MALATO CRONICO HA DIRITTO AD AVERE LE MEDICINE E DOVREMMO ANDARE A PARLARE CON UN DIRETTORE DELLA NS USL.

FATEMI SAPERE PER NOI INIZIA AD ESSERE UN PROBLEMA REPERIRE LE CONFEZIONI

AIUTOOOOOOO  AIUTATECI      :o

GRAZIE  A TUTTI DELL'ATTENZIONE

Offline Lucius

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #57 il: Maggio 16, 2008, 17:24:35 Ven »
Ciao Alessandra e ben arrivata su Grappolaiuto!

Per quello che riguarda il "come fare scorta di Imigran" lascio la parola e i consigli a chi ne sa più di me (io lo uso pochissimo e non faccio scorte.
Penso però che il consiglio che ti hanno dato al Besta sia valido (e cioè di andare da un direttore della USL).

Qello che mi preme dirti, invece, è di "piazzare" il tuo ragazzo davanti al PC e fargli leggere (e ancora meglio scrivere) su questo forum!!

Facci sapere poi come va con la "scorta"!!

Un saluto a te e al tuo ragazzo!
 ;)

Luciano Patrucco
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Offline casper60

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #58 il: Maggio 16, 2008, 17:34:13 Ven »
Ciao Alessandra e ben arrivata su Grappolaiuto!

Per quello che riguarda il "come fare scorta di Imigran" lascio la parola e i consigli a chi ne sa più di me (io lo uso pochissimo e non faccio scorte.
Penso però che il consiglio che ti hanno dato al Besta sia valido (e cioè di andare da un direttore della USL).

Qello che mi preme dirti, invece, è di "piazzare" il tuo ragazzo davanti al PC e fargli leggere (e ancora meglio scrivere) su questo forum!!

Facci sapere poi come va con la "scorta"!!

Un saluto a te e al tuo ragazzo!
 ;)

quoto tutto ed aggiungo il mio benvenuto

casper ;)

Offline cadrega46

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Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #59 il: Maggio 16, 2008, 20:08:29 Ven »
Ciao Alessandra.. secondo il mio modesto parere, bisogna che fai visitare il tuo ragazzo in un centro specializzato... (ce ne sono in Ancona, Firenze, ecc...) per trovare una soluzione che consenta al tuo ragazzo di usare meno IMMIGRAN... purtroppo la sua copertura è immediata ma molto limitata nel tempo.. (2 ore circa) per cui l'attacco si ripresenta a breve. Io personalmente ho trovato benefici usando ISOPTIN 3 volte al giorno e 1 confetto di SANDOMIGRAN alla sera prima di coricarmi... ma questo lo deve prescrivere un medico! Dicevo anche precedentemente che usare MAXALT RPD immediatamente all'insorgere della crisi dà i suoi benefici... non è immediato come IMMIGRAN, anzi a volte si soffre x 1 oretta, ma copre per molto più tempo... Bisogna che cerchiamo di avvelenarci meno possibile con le medicine, anche se non è per niente facile..
Ciao....
« Ultima modifica: Maggio 16, 2008, 20:10:43 Ven da cadrega46 »