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Messaggi e sondaggi => Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! => Topic aperto da: Lucius - Dicembre 08, 2006, 10:56:45 Ven

Titolo: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lucius - Dicembre 08, 2006, 10:56:45 Ven
Questo sondaggio è rivolto ai sofferenti di CH (perlopiù episodici o ex episodici) che assumono il Verapamil (Isoptin) come terapia preventiva.

Grazie per la vostra partecipazione al sondaggio!!
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: tony - Dicembre 09, 2006, 14:30:41 Sab
Ho votato 'non saprei' perchè purtroppo prendo nota soltanto dagli ultimi 2 grappoli.
Confermo comunque che sono certo di tamponare attualmente da agosto un inaspettato grappolo...... estivo   :D ( a memoria e per gli ultimi appunti di solito a metà dicembre).

Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Barbara BG - Dicembre 09, 2006, 17:37:39 Sab
Ho risposto non saprei, ma solamente perchè ho iniziato a prendere verapamil da un mese e mezzo dopo un grappolo chilometrico di mesi...anni...mai capitato prima!
Ora con 240 di verapamil non ho più attacchi fortissimi e riesco tranquillamente a sopportarli senza prendere nient'altro...sarà che sopportavo anche gli attacci killer di prima che ora mi sembra troppo bello già stare cosi.

Se non fosse per questa dannata stitichezza :o :o :o
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: gabrielik - Dicembre 09, 2006, 21:40:36 Sab
io no ho solo notato un gran cambiamento nella mia ch cioè che non e più come prima ma come dire si anche se comico a singhiozzo molte presenze e piccoli e grandi attacchi ma non conescutivi con spazi liberi ma non senza la sua minima presenza mi passò il garappolo in una decina di giorni dalla sua assunzione fine grappolo o verapamil?
tutto stà che da allora mi trovo in questa situazione
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cuore - Gennaio 27, 2007, 17:22:15 Sab
infatti il verapamil fa stitichezza cmq io son arrivata anche a 480 grammi al giorno ma! nulla gli attatti son forse meno violenti ma cmq ...insomma dura quello che vuol durare lui.... :-*
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: miki - Gennaio 31, 2007, 15:31:19 Mer
si,ho preso il verapamil associato al cortisone x tanti anni ,e funzionava riducendo l'intensita e la freq.degli attacchi,da quest'anno nn funziona piu,ho 1 grappolo interminabile ke dura da quatro mesi,la bestia si sta croniciz.al mondino,dove sono in cura,mi e stata cambiata la terapia,sto assumendo il carbolithium da 1 settimana,ma senza risultati....AIUTOOOOOOO
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lucius - Febbraio 06, 2007, 14:59:48 Mar
Non abbatterti Miki bella!
4 mesi NON significa che stia cronicizzando!
Vedrai che se ne andrà.
Coraggio! TVB!
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Skianta - Febbraio 06, 2007, 21:12:39 Mar
Ma evita il carbolitio Miky se riesci. Prova altri approcci piuttosto
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: miki - Febbraio 07, 2007, 10:56:37 Mer
se 'evito' il carbolithium,cosa mi rimane?il manicomio  :D :D :D :D :D :D :D :D :D
skerzi a parte,a quanto pare(nn vorrei gridare vitoria troppo presto)il carbolithium sta funzionando,e 1 settimana ke nn uso l'imigran.e poco ma x me e già tanto...bacioni a tutti e...GRAZIE
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: mary1 - Marzo 01, 2007, 00:03:11 Gio
ciao sono mary1,ieri ho conosciuto x la prima volta il vostro sito,e devo dire che e' al quanto soddisfacente.Io ho mio padre che soffre di questa patologia da' circa 8 anni,e ogni volta che gli viene il dolore e'un evento insopportabile,xche' in quel momento vorrei fare tante di quelle cose x fargli passare il dolore! >:( Ma purtroppo bisogna solo aspettare che passi.Lui adesso e' in cura al Centro Cefale del Policlinico di Napoli,dopo tante trasferte fatte avanti e in dietro da un professore ad un altro.Il professore che lo segue adesso gli ha dato come terapia 400 mg. al giorno di Isoptin,l'ossigeno da inalare ogni volta che si manifesta il dolore e in caso di dolore insopportabile la puntura sottocutanea Imigran.Ciao risp.
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 01, 2007, 12:24:17 Gio
infatti il verapamil fa stitichezza cmq io son arrivata anche a 480 grammi al giorno ma! nulla gli attatti son forse meno violenti ma cmq ...insomma dura quello che vuol durare lui.... :-*

Cuore,

la dose di 480 mg/die di VERAPAMIL è il MINIMO per un Grappolato...

Alcuni di noi (io incluso) sono dovuti arrivare anche a 960 mg !!!

Personalmente sono arrivato al seguente approccio:

Appena inizia il Grappolo parto con 480 mg.
Se, dopo 3-4 gg vedo un miglioramento mi stabilizzo.
Se no, provo con 720 mg (ultimamente non devo andare oltre).
Appena mi accorgo che il Grappolo comincia a diminuire (le shadows me lo dicono), comincio anche a ridurre la dose in modo estremamente graduale.

Così facendo, me la cavo abbastanza bene (magari con l'aiuto di un paio di fiale di IMIGRAN nell'arco di 1 MESE).

 8)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ombry79 - Marzo 13, 2007, 10:00:09 Mar
Ciao Miki, anche io ho preso isoptin e cortisone per anni. All'inizio i risultati erano buoni ma poi, sarà quel che sarà, non faceva più niente. E allora aumentavo a palla le dosi di cortisone e su le dosi di isoptin ma niente.... Si passava al ricovero dove mi facevano flebo su flebo di cortisone e andava meglio.... Negli anni gli episodi si sono trasformati in ch cronica... Adesso anche io da un mese prendo il carbolitium e devo dire che va decisamente meglio. Non so quanto durerà ma me la godo perchè ho come la sensazione che la bestia abbia foglia di ballare un pò....

Vi chiedo una cosa. Mi sembra che ci sia in generale la tendenza ad escludere il litio come cura. A cosa è dovuto? Intendo dire, ci sono stati casi particolari che vi fanno pensare che sia meglio evitarlo???     :-[  A titolo informativo, visto che ne prendo 900mg al giorno!
Grazie,
baci ombry
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Skianta - Marzo 13, 2007, 11:46:51 Mar
Cara amica mia,
il litio è un farmaco un tantino antipatico.
Ti parlo dopo averlo assunto per circa 10 anni.

essendo il tipico farmaco contro le crisi maniaco depressive, a mio avviso spegne la gente. Rende spesso insensibili emozionalmente parlando alle situazioni della vita creandoti una sorta di ovatta che io ritengo negativissima.

Poi è un farmaco che può indurre diversi fastidi ed effetti collaterali.

E' un metallo pesante ed in quanto tale intossica l'organismo, tanto che alcune persone non lo sopportano.

Se ne prendi tanto seguiti l'andamento degli ormoni tiroidei.

Inoltre tieni sempre monitorata ogni 15 giorni la litiemia, perchè se ti cambia il metabolismo e salgono i livelli di litiemia nel sangue senza saperlo, gli effetti sono disastrosi
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: RRODOLFO - Marzo 13, 2007, 12:50:23 Mar
 l'ho assunto per provare all'inizio della mia storia di grappolato ,ma non ha funzionato ,e anzi dopo poche giorni mi presero attacchi impossibili ,da impazzire ,e in quel periodo non conoscevo ancora l'imigran,comunque non l'ho più provato !
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: siciliano - Marzo 24, 2007, 13:49:29 Sab
A me il litio ha dato un sacco di fastidi a livello fisico,  per giunta cominciavano a cadere i capelli, e nessun boneficio per la ch.
alessandro
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ombry79 - Marzo 26, 2007, 22:33:38 Lun
Grazir delle informazioni che mi state dando...
Comunque sto pensando di smettere il litio perchè anche se non ho più avuto attacchi da quando lo prendo, ne tanto meno shadow, non mi sento bene. Non so spiegare cosa sia, è una specie di malessere generale... Ho sempre la bocca secca, vado in bagno molte volte al giorno (che non è proprio da me) ho sempre dei brividi e ogni tanto qualche fastidiosa linea di febbre... Domani vado dal mio medico di base... Mi saprà dire...
Baci baci a tutti, Ombry
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 27, 2007, 11:03:32 Mar
... Domani vado dal mio medico di base... Mi saprà dire...
Baci baci a tutti, Ombry

Tienici aggiornati Ombry.

 ;)

Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: dino - Marzo 27, 2007, 15:17:48 Mar
leggo i vs mess. da pochi giorni e sento nomi di medicinali o mai sentiti prima pur avendo in passato attraversato momenti  terribili ma ormai dimenticati...  mi spaventa non avere un medico che mi trovi la via giusta. mi spaventa pensare a cosa, dopo anni di "non-grappolo", andrò incontro nel prossimo futuro! mi spaventa il pensiero che duri fino al limite della sopportazione, mi spaventano le contro-indicazioni dei medicinali. ho appreso da voi i benefici dell'acqua: ne sto bevendo parecchio, ho appreso le varie tecniche anche discordanti che si usano per sostituire i medicinali, proverò.
intanto mi chiedo quale sia la mia gravità e se ne esistono altre peggiori come si fa a sopportare. che sia io impreparato al dolore o che!?
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 27, 2007, 16:23:59 Mar
Dino,

come ormai ho ripetuto fino a nauseare chi mi legge, la prima Arma che si deve imbracciare nei confronti della BESTIA è e rimane il CORAGGIO...

Personalmente sono sopravvissuto (dal 71 al 91) 20 anni in assenza di farmaci e, anche se ho dei ricordi oggettivamente terrificanti, ho pure la certezza che, per dura che sia la BESTIA, io sono più duro di lei...

Così come lo sono TUTTI i Grappolati che ho conosciuto.

E' un'evidenza !

Certo, i momenti di sconforto sono da mettere in conto, sono ASSOLUTAMENTE umani e comprensibili ma per questi ci siamo qua noi a ricordarti che se ce la facciamo noi ce la puoi e ce la devi fare anche tu.

Oggi, al di là di tutto, le terapie ancora più comuni e più efficaci, statisticamente parlando, sono:

- Verapamil per la prevenzione
- Imigran per gli attacchi

Naturalmente bisogna imparare a dosarli e a dosarsi per evitare fenomeni di "assuefazione" accettando anche una certa dose di dolore da sopportare...

Ma si può fare !

Se a questo aggiungi le "Tattiche di Sopravvivenza" che trovi in questo Forum, adottando quelle che più ti si addicono e che a te danno i migliori risultati, hai ottime probabilità di poter affrontare la CH "a testa alta"...

NON lasciarti andare allo sconforto...

AZZANNA LA BESTIA !!!

 ;)

Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: dino - Marzo 27, 2007, 16:31:33 Mar
mi piacerebbe parlare con te in chat
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 27, 2007, 16:58:31 Mar
mi piacerebbe parlare con te in chat


Chiamami sul Cel. 335 / 8355322

 8)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: dino - Marzo 27, 2007, 17:12:10 Mar
Sten hai ragione mi sto facendo prendere dalla fifa mi sto aggrappando a tutto ciò che mi da speranza, è che non sono abituato più al dolore della CH, perchè ne sto vivendo un altro all'anca (sono in attesa di protesi per coxo-artrosi al rizzoli di bo) le due cose insieme mi spaventano davvero. sto seguendo il consiglio dell'acqua, noto che lìombra diminuisce col bere, pian piano mi riabituerò ad affrontarla sperando certo di sconfiggerla al più presto, comunque il forum già mi ha risollevato se ripenso che cinque anni fa ero solo con l'affetto di mia moglie e dei miei...
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ombry79 - Marzo 27, 2007, 22:38:32 Mar
ciao ragazzi...
Attraverso un momento di sconforto. :(
Ma non voglio fare la vittima che si piange addosso. >:( >:(
Ho questa cavolo di ch e ci devo convivere... pace... C'è forse anche di peggio. :-[ Ma sono stanca di prendere manciate di medicine come se fossero caramelle, di farmi passare un dolore per farmene venire un altro... Stanca di avere paura che mi venga una crisi da un momento all'altro.  :-XIn questo modo faccio vincere il mio male su di me e non è quello che voglio. Io voglio vivere una vita serena e senza pensieri... come si dice... Akuna matata! ::) ;D ::)

Per questo mi chiedo: si può andare avanti decentemente senza cura di prevenzione affrontando ogni singolo grappolo e sperando in un periodo di remissione il più lungo possibile?

Mi rendo conto che è una domanda un pò soggettiva perchè ci sono in gioco molte variabili ma qualcuno di voi fa così?
Oppure tutti (o in linea di max i più) fanno terapia preventiva?

Ero una persona solare, sempre con il sorriso sulle labbra ma tutte queste medicine temo mi abbiano un pò spenta... :-\ O forse sono solo io che sono cambiata... non so ma so che rivoglio il mio sorriso e ... senza farmaci!!!!!

Mi rendo conto che non si può avere tutto dalla vita ma se li levo (i farmaci) secondo voi faccio un danno alla mia ch? Rischio di farla inca@@are??   al_fuoco

Onestamente fino ad ora ho trovato più risposte, conforto e consigli sensati e di successo qui tra voi che da tutti i "miei"  ""medici""!

Un bacio, Ombry :-* :-* :-*
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 28, 2007, 00:22:00 Mer
Ombry,

scegliere di provare a fare a meno dei farmaci è, come anche tu hai detto, una scelta assolutamente personale che dipende sia dal coraggio che dalla oggettiva intensità dei Grappoli (come nr. di attacchi e intensità del dolore vero e  proprio).

Ci puoi provare e, in questo caso, ti consiglio vivamente di provare scalando i farmaci con molta lentezza riducendo le dosi solo un poco alla volta, osservando come reagisce il tuo fisico e come si comporta la BESTIA.

Smettendoli di colpo rischi sì di farla inkazzare di brutto e di soffrire di più inutilmente.

Noi rimaniamo qua per ascoltarti e darti tutto l'aiuto che possiamo.

Che tu abbia trovato maggior buon senso qui che fra i medici non deve stupirti...

Qui NON seguiamo questa o quella scuola di pensiero e NON dobbiamo "fare carriera".

Qui noi stiamo male come te, condividiamo lo stesso dolore, le stesse angosce e le stesse speranze.

Noi speriamo solo di riuscirre a trasmettere quella consapevolezza che in questi 6 anni abbiamo piano piano maturato: AZZANNARE LA BESTIA SI PUO' e insieme ci si riesce meglio.

Che la vita ti sia leggera.

 ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: dino - Marzo 28, 2007, 08:49:26 Mer
sono nelle stesse condizioni, con due attacchi a distanza di 12 ore circa uno di mattina presto ed uno verso le 19. sembra stabilizzato con tali frequenze, l'imigran due volte al giorno con l'aiuto dell'ossigeno. timori e speranze sono simili alle tue e sono trascorsi solo 5 giorni dall'inizio dopo un periodo di quasi 5 anni di remmissione. la mia vita in questi giorni è cambiata di molto e non mi riconosco. mi sta aiutando il forum con i consigli e le parole di conforto di tutti: medici niente! so comunque che deve passare e so anche che , avendo più o meno fermato sul nascere gli attacchi non ho ancora provato il desiderio di suicidio, forse non sono così grave come tanti,
 anche se è abbastanza forte la mia! ciò mi consola e provo dispiacere per gli altri più ingrappolati! ripeto a te ciò che  hanno detto e me: forza, passerà!
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Barbara BG - Marzo 28, 2007, 09:53:10 Mer
Ciao Ombry,
mi spiace saperti giù di morale!
Non ti nascondo che anche io riscontro in me frequenti cambiamenti di umore o attimi di nervosismo ingiustificati, ma penso sia normale per noi...
A me basta sentire una shadow che l'umore cambia e arriva un po di paura dell'attacco.
Questo ormai da quasi 20 anni!
Con il tempo un po mi sono spenta anche io, ma forse nel mio caso non è solo colpa della CH.
Non mi va di dirti solamente che dobbiamo sempre sorridere e sempre essere forti...so benissimo che è quasi impossibile, però dobbiamo comunque reagire ad ogni cosa.
La nostra condizione di grappolati ci obbliga ad affrontare parecchio dolore, a modificare alcune cose nella nostra vita, però possiamo ancora VIVERE anche se non esattamente come vorremmo.
Quindi "indietro le maniche" e avanti....Cerchiamo di combattere davvero contro la bestia con tutte le armi che abbiamo a disposizione, non sono tante è vero e nulla forse è risolutivo, ma possiamo vivere meglio e con la consapevolezza che non siamo più soli!

E qui sfodero il mitico motto Ouch: PER NECESSITA OGNI GRAPPOLATO E' FORTE, INSIEME SIAMO UN GRUPPO INVINCIBILE ;) ;) ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: tony - Marzo 28, 2007, 14:07:41 Mer
l'imigran due volte al giorno

prova a dimezzare la dose, cioè dividi la dose in due  ;)  (ove già non lo fai).
dovrebbe avere la stessa efficacia per stroncare l'attacco.
ciao
 
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: dino - Marzo 28, 2007, 16:52:21 Mer
ciao amici, ho trovato l'angelo! sono stato visitato da un medico giovanissimo che mi ha prescritto le analisi e mi prenota entro l'inizio della prossima settimana una visita al centro cef. del policl. di napoli, mi seguirà e mi curerà. ha riacceso le speranze dicendomi che ci sono ritrovati nuovi che possono bloccare la CH e possono allungare il periodo di remissione, inoltre qualcos'altro che sostituisca l'imigran e che nel mio caso la mia patologia non è tra le peggiori. so che voi tutti avete provato di tutto e che mi direte di non farmi illusioni, ma l'illusione per ora mi ha riportato in... vita. durante la visita la bestia si è svegliata come se avesse incontrato l'acqua santa, e forse la presenza del medico, insieme ad una pasticca ha fatto sì che in dieci minuti se ne andasse di nuovo via! vi saluto e... non ditemi per favore che sono uno stupido illuso.
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: dino - Marzo 28, 2007, 17:01:34 Mer
mi farebbe piacere inserire una mia foto nel profilo ma non ho dimestichezza mi aiutate?
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 28, 2007, 18:13:33 Mer
mi farebbe piacere inserire una mia foto nel profilo ma non ho dimestichezza mi aiutate?

Spediscila a: Alfonso@ouchitalia.net

Specificando il tuo Nick e chiedendogli di pubblicartela...

Digli che ti mando IO !!!

 8)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: tony - Marzo 28, 2007, 21:19:38 Mer
... non ditemi per favore che sono uno stupido illuso.

nessuno può dirlo : siamo tutti degli (stupidi) illusi. Guai se non lo fossimo e non avessimo questa valvola di sfogo che io chiamerei più propriamente SPERANZA anzicchè illusione.
Tienici informati dei consigli che riceverai e sopratutto le medicine prescritte.
ciao

p.s.: che pasticca ti ha dato?
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 29, 2007, 00:23:55 Gio
Dino,

concordo pienamente con Tony.

Nessuno qui penserà mai che tu sia nè stupido nè illuso.

Se hai provato qualcosa che ha funzionato siamo grati della tua testimonianza e ne prendiamo atto.

Facci sapere che cosa ti ha dato.

 ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: dino - Marzo 29, 2007, 19:59:04 Gio
no amici la pasticca in questione era l'imigran che avevo con me! il giovane angelo medico mi ha visitato e mi ha spedito, con una sua presentazione al centro cefalee del policlinico di napoli e, stamane ho avuto il colloquio: da ieri non ho attacchi e se ne è iniziato uno, (ma non ne sono certo, visto che era solo un pizzico), con il solo ossigeno l'ho stroncato sul nascere. per quanto riguarda la terapia: deltacortene, isoptin e ossigeno. riguardo alla patologia mi ha dato speranza e conforto perchè sarò seguito cosa che fin ad ora non ho mai avuto e riguardo ai 5 anni di remissione mi ha detto che capita anche questo, ma poiche sono affetto da CH non mi devo illudere che un periodo lungo significa la fine, ma che tutto è curabile con la prevenzione... almeno nel mio caso: le crisi possono essere alleviate ed il periodo di remiss. può allungarsi .
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ombry79 - Marzo 29, 2007, 21:30:53 Gio
Ciao ragazzi!
Ho diminuito leggermente le dosi di litio da due giorni e subito sono incominciate le shadow e questa notte ho avuto una crisi pazzesca....  :(
La buona notizia è che la mia forza di volontà mi ha permesso di resistere solo con la borsa del ghiaccio, un cuscino per attutire i lamenti e il muro della camera... E, devo dirlo, mio marito che mi è stato vicino! :-*
Niente Imigram ma il litio è tornato com'era perchè me la faccio sotto.  :o Che male. Ogni volta che mi passa per un pò di tempo poi mi rendo conto di averlo un pò rimosso e mi sembra che sia peggio della volta precedente!  :'(

Vorrei ringraziarvi molto per il vostro supporto, ma soprattutto per la vostra AMICIZIA SINCERA! :) :) :)
Vi voglio bene e la vostra presenza mi fa sentire meno sola, nonostante io sia circondata da persone meravigliose. Che però purtroppo non possono capire.
Oggi la mia collega mi ha detto che lei mi capisce perchè quando le viene il mal di testa deve prendere un moment per farlo passare....  :-\Con tutto il rispetto per il suo dolore (perchè so che qualsiasi dolore è sempre dolore) volevo tirarle una padella in testa!!!  ::) ::)

Quindi ancora grazie! ;D

P.S. Mi sono associata!!!!!!!! Ma ci sono anche tipo delle tessere per l'iscrizione???  :P

Baci sinceri, Ombry
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Barbara BG - Marzo 30, 2007, 08:45:20 Ven
Ciao Ombry,
con piacere vedo che nonostante il dolore non molli...è lo spirito giusto con cui affrontare la bestia.

Cara noi siamo qui...e credimi ti capiamo...
anche per noi è importante "buttarsi" sul forum per sfogarsi e per raccogliere coccole e affetto!

Ho visto che ti sei associata, mi è arrivato il modulo di iscrizione. Non appena Lucius mi passa l'estratto conto mensile con i versamenti effettuati, io poi emetto le tessere e le spedisco...quindi pazienta ancora un pochino e riceverai tt.
Intanto grazie e buona continuazione :)

A presto
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Marzo 30, 2007, 12:22:40 Ven
Ombry,

noi siamo qui proprio per questo...

I Grappolati ci mettono veramente poco a riconoscersi come una vera e propria famiglia...

La particolarità del ns. dolore ci affratella !!!

Spero che potrai partecipare al ns. prossimo Meeting per conoscerti di persona.

 ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ombry79 - Marzo 30, 2007, 21:05:35 Ven
Ciao ragazzi!
Questa notte altra crisi... Anzi questa mattina alle sei... ormai non ci sono più orari! Ho dovuto portare mio figlio a scuola due ore in ritardo.... anche se stare male non è una colpa mi sentivo una M... perchè aveva un torneo di scacchi!!
Pazienza! Comunque ho preso la borsa del ghiaccio e mi sono messa d'impegno!
Ed è partita una nuova giornata che (fatemelo dire)finalmente si sta per concludere!!!

Anche io spero di esserci al prossimo meeting perchè sono convinta che mi sarebbe mentalmente molto utile conoscervi di persona! E anche perchè mi farebbe piacere chiaramente!! Lunedì nuove analisi del sangue (ma quanto mi costa questa cura con il litio!!!)!

Un abbraccio a presto! :-*
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ombry79 - Marzo 30, 2007, 21:08:15 Ven
scusate la terza riga sopra il pc ha fatto tutto lui... intendevo dire che mi sentivo una schifezza!!!!
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Skianta - Marzo 30, 2007, 21:39:43 Ven
Senti se vuoi nuove idee e nuove possibilità fammi una telefonata 3386085553
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ombry79 - Aprile 02, 2007, 22:11:13 Lun
Skianta nuove  idee e posibilità per cosa?
Se il post era per qualcun'altro e ho preso un abbaglio..... Pardon!  :P :P :P

Baci :-*

Ombry

Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Sten - Aprile 03, 2007, 17:11:46 Mar
scusate la terza riga sopra il pc ha fatto tutto lui... intendevo dire che mi sentivo una schifezza!!!!

La prossima volta, prova a scrivere M.E.R.D.A.

 :P
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lucius - Aprile 03, 2007, 20:09:20 Mar
 :D haha) :D
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: mela - Maggio 19, 2007, 22:43:22 Sab
litio e carbolitium per il momento n fanno parte del mio armadietto dei medicinali...l'acqua tanta tantissima...ke ha magnifici benefici...son stata via per un pò....per lavoro e per la spazzatura...quattro scemi del mio quartiere hanno incendiato sapzzatura e cavi telefonici quindi addio adsl..vi leggo sempre volentieri...sono in remissione da oramai due fantastiche settimane....oggi ho preso il sole finalemnte....la vita è stupenda ..bisogna viverla....
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: kraka - Maggio 29, 2007, 22:49:45 Mar
si,ho preso il verapamil associato al cortisone x tanti anni ,e funzionava riducendo l'intensita e la freq.degli attacchi,da quest'anno nn funziona piu,ho 1 grappolo interminabile ke dura da quatro mesi,la bestia si sta croniciz.al mondino,dove sono in cura,mi e stata cambiata la terapia,sto assumendo il carbolithium da 1 settimana,ma senza risultati....AIUTOOOOOOO


Ciao,
anch'io ho preso il litio per un po ma poi ho dovuto abbandonare perchè nonriuscivo a sopportarlo.
Hai mai provato con una terapia di verapamil e medrol? Ovviamente sono solo esperienze personali quelle che si discutono qui ma personalmente è la terapia che reputo migliore. Non ha grandi effetti collaterali se assunta per periodi non troppo lunghi (un mese un mese e mezzo) ed in età non troppo avanzata.
Auguri e tieni duro!
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: chicaluna - Aprile 25, 2008, 13:41:12 Ven
Ho risposto come tanti non saprei, perchè, a mio parere, la domanda è posta male (luciano, pardon). Voglio dire, se state chiedendo se il verapamil ha modificato in qualche modo la qualità o la quantità delle crisi, la risposta è non so, perchè è appunto questo l'effetto che il verapamil fa a me ed a molti, attenuare abortire e far scomparire il grappolo, anche se questo comporta l'assunzione del farmaco per periodi medio lunghi, magari ben oltre la normale durata dei grappoli precedenti.
Quello che invece ho notato da qualche anno, in coincidenza con un'assunzione più puntuale di questo farmaco, è la gestibilità sempre maggiore del grappolo, con crisi rarefatte ed attenuate,e questo mi va MOLTO BENE, ma, per contro, un'imprevedibilità e maggior frequenza dell'insorgenza, che prima era molto più distanziata nel tempo, e legata quasi sempre alla primavera, e questo mi va MALISSIMO.  Non so se questo abbia davvero a che fare con l'adozione del verpamil come farmaco elettivo, o se non sia un andamento fisiolologico del mio male, non voglio dire una cronicizzazione, ma quest'anno , per la prima volta, ho avuto due grappoli in pochi mesi.
Se ritenete che quanto detto risponda meglio di un non saprei al sondaggio, modificate voi stessi la mia risposta!
Baci a pioggia su tutti, Cica.
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Aprile 25, 2008, 16:57:48 Ven
Ho risposto come tanti non saprei, perchè, a mio parere, la domanda è posta male (luciano, pardon). Voglio dire, se state chiedendo se il verapamil ha modificato in qualche modo la qualità o la quantità delle crisi, la risposta è non so, perchè è appunto questo l'effetto che il verapamil fa a me ed a molti, attenuare abortire e far scomparire il grappolo, anche se questo comporta l'assunzione del farmaco per periodi medio lunghi, magari ben oltre la normale durata dei grappoli precedenti.
Quello che invece ho notato da qualche anno, in coincidenza con un'assunzione più puntuale di questo farmaco, è la gestibilità sempre maggiore del grappolo, con crisi rarefatte ed attenuate,e questo mi va MOLTO BENE, ma, per contro, un'imprevedibilità e maggior frequenza dell'insorgenza, che prima era molto più distanziata nel tempo, e legata quasi sempre alla primavera, e questo mi va MALISSIMO.  Non so se questo abbia davvero a che fare con l'adozione del verpamil come farmaco elettivo, o se non sia un andamento fisiolologico del mio male, non voglio dire una cronicizzazione, ma quest'anno , per la prima volta, ho avuto due grappoli in pochi mesi.
Se ritenete che quanto detto risponda meglio di un non saprei al sondaggio, modificate voi stessi la mia risposta!
Baci a pioggia su tutti, Cica.

ho usato il verap negli ultimi 2 grappoli, dopo il penultimo grappolo, l'ultimo si è ripresentato dopo otto mesi, mentre la distanza tra grappoli era giunta a 15 mesi.
Non so se questa vicinanza dell'ultimo grappolo è dovuta all'assunzione (tra l'altro molto efficace) del verap, ma se il prossimo che arriverà sara di nuovo su questi tempi credo proprio che lo passero senza .

casper ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lucius - Aprile 30, 2008, 10:25:15 Mer
Ho risposto come tanti non saprei, perchè, a mio parere, la domanda è posta male (luciano, pardon). Voglio dire, se state chiedendo se il verapamil ha modificato in qualche modo la qualità o la quantità delle crisi, la risposta è non so, perchè è appunto questo l'effetto che il verapamil fa a me ed a molti, attenuare abortire e far scomparire il grappolo, anche se questo comporta l'assunzione del farmaco per periodi medio lunghi, magari ben oltre la normale durata dei grappoli precedenti.
Quello che invece ho notato da qualche anno, in coincidenza con un'assunzione più puntuale di questo farmaco, è la gestibilità sempre maggiore del grappolo, con crisi rarefatte ed attenuate,e questo mi va MOLTO BENE, ma, per contro, un'imprevedibilità e maggior frequenza dell'insorgenza, che prima era molto più distanziata nel tempo, e legata quasi sempre alla primavera, e questo mi va MALISSIMO.  Non so se questo abbia davvero a che fare con l'adozione del verpamil come farmaco elettivo, o se non sia un andamento fisiolologico del mio male, non voglio dire una cronicizzazione, ma quest'anno , per la prima volta, ho avuto due grappoli in pochi mesi.
Se ritenete che quanto detto risponda meglio di un non saprei al sondaggio, modificate voi stessi la mia risposta!
Baci a pioggia su tutti, Cica.

Concordo con te che qs sondaggio non tiene conto di molti aspetti, era stato "lanciato" così per avere un primo riscontro senza troppe pretese...
Ora Jude, Sten e Elisa stanno preparando un questionario molto più dettagliato e preciso... presto sarà pronto!
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cadrega46 - Maggio 08, 2008, 16:15:37 Gio
Ciao a tutti, sono nuovo nel forum... ma purtroppo non nuovo nella cefalea a grappolo... Ho 38 anni, e mi porto dietro questa tortura da 20 anni... Per la prima volta leggo questo forum, e purtroppo vedo che non sono uno dei pochi ad averla... La cosa non mi rende di certo felice, è una malattia che ti condiziona e rovina in parte la vita, e non la auspicherei neanche al mio peggior nemico... Stò scrivendo questa risposta appena dopo una crisi, e credo che si possa capire dal mio stato d'animo. Per quanto riguarda il sondaggio, la mia risposta è SI, perchè (diciamo con una discreta esperienza personale) da quando uso ISOPTIN ho avuto delle crisi più controllate all'inizio, mentre ora credo che il beneficio stia svanendo... però di contro mi accorgo che il grappolo viene allungato dal farmaco. Un'altra cosa che ho notato e che vorrei aggiungere è: durante l'attacco, mi sembra di avere una belva impazzita nella testa, una belva che in qualche maniera deve sfogarsi.. prima o poi.. quando uso IMMIGRAN ho effetto quasi immediato, però a distanza di qualche ora la belva ci riprova di nuovo.. inutile il tentativo per me di cercare nuovamente di respingerla, altro immigran, altro attacco di lì a poco... e la cosa continua, all'infinito... ho provato ad ignorare qualsiasi consiglio precauzionale sul medicinale, e mi sono spinto molto oltre, con tanti immigran consecutivi... ma sempre stessa storia, dopo un breve intervallo la belva è lì di nuovo... Allora la lascio sfogare.. sembra impazzita, un dolore da suicidio... dopo diverse ore mi abbandona lasciandomi sfinito e svuotato... però sparisce per diversi giorni... ora la belva è più rilassata!! Tutto questo l'ho raccontato, un pò per sfogarmi ed un pò per dire che secondo me il compromesso migliore nell'attacco è usare MAXALT RPD... solamente nel 50% dei casi riesce a sconfiggere l'attacco, ma comunque al 100% riesce ad attenuare l'attacco in modo di renderlo sopportabile, e mantiene un effetto più duraturo nel tempo tra un attacco e l'altro... (diciamo che lascia comunque sfogare la bestia con riguardo, facendola contenta per un pò di tempo). Mi sono avventurato in questa ricerca su internet (la quale mi ha permesso di trovare il vostro forum) la speranza di vedere l'uscita di qualche nuovo medicinale che debellasse questa brutta malattia.. ma niente.. tutto procede troppo lentamente.. probabilmente siamo troppo in pochi perchè la cosa possa fare gola commercialmente... così andiamo avanti con piccolissimi passi, e intanto gl'anni passano... (sono rimasto sorpreso nel vedere delle ragazze iscritte al forum, pensavo che loro fossero immune a questa cosa, invece c'è una belva anche per loro...)
Scusatemi tanto se mi sono concesso tutto questo spazio, ma ne avevo bisogno... (ho cercato di mettere la foto, ma non ci sono riuscito...).
Ciao Mauro. 
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lucius - Maggio 08, 2008, 16:23:29 Gio
Ciao cadrega e ben arrivato a casa OUCH!

Da ciò che scrivi sei già molto "avanti" per quel che riguarda la comprensione di molti aspetti della bestia... (si, deve sfogare...)

Leggi quanto più puoi e porta la tua preziosa esperienza!

Insieme un giorno la sconfiggeremo del tutto!

Ah... dimenticavo... prenditi tutto lo spazio che vuoi, qs forum è anche TUO di diritto!  ;)

Un abbraccio!
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Barbara BG - Maggio 08, 2008, 16:43:32 Gio
Ciao Mauro, ben arrivato!!!
Mi spiace sempre quando arriva qualcuno di nuovo...però poi so che verrà travolto dal nostro abbraccio e riuscirà a trovare anche un po di conforto...
Come ben dice Luciano non ti scusare se ti sei "preso" un po di spazio...qui è tt anche tuo, fai come se fossi a casa!

Eheheheh magari noi donnine fossimo immuni alla CH!!!! :-\

E' vero nn è stata ancora trovata una terapia che risolva il problema a tutti, che garantisca la guarigione, temo che siamo ancora ben lontani da questo perchè la CH ha troppe sfaccettature, troppe reazioni soggettive ai farmaci e troppi elementi che influenzano la malattia.
Di certo c'è che la bestia deve sfogarsi e tante volte farsi due...tre...quattro...cinque...imigran non aiuta, o meglio risolve solo l'attacco in corso e non ti garantisce che l'attacco successivo ritorni più inkazzato del precedente.
Ognuno di noi ha fatto mille prove con imigran, verapamil e altri farmaci, ognuno di noi ha reazioni diverse...
Il bello è confrontarsi e riuscire a trovare ognuno il proprio equilibrio per convivere al meglio con la bestia. Tanti si aiutano e risolvono gli attacchi con l'ossigeno, ad altri non funziona...
Qualcuno beve acqua e si raffredda e sta meglio...altri non ottengono nessun risultato...
Anche le reazioni ai farmaci sono diverse...

Quindi non stanchiamoci di provare e rimaniamo in contatto, è importante aiutarsi e consigliarsi.
Anche moralmente il forum aiuta, veramente a me ha cambiato la vita incontrare altre persone grappolate... e chi vi molla più!!!! ;) ;)

Mauro tieni duro!!! ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Nikita - Maggio 09, 2008, 09:23:42 Ven
ciao Mauro e benarrivato a casa!
Ti avrei scritto tutto quello che ti ha scritto la mia sorellina omonima, quindi ti scrivo solo, ancora una volta, resta qui!
Anche a me (che è da un anno che la bestia è tornata e non mi molla più....si è innamorata di me, facciamo la bella e la bestia insieme...) trovare queste persone ha radicalmente cambiato l'approccio con il "mio" problema...da sola non so se arrivata dove oggi sono arrivata.
 :-*
Barby
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cadrega46 - Maggio 09, 2008, 15:02:42 Ven
Grazie a tutti per l'accoglienza.... tante delle prove che ho letto sul forum le avevo già fatte... probabilmente sono istintive, dettate dal nostro corpo che soffre... ma purtroppo nel mio caso pochi sono stati i vantaggi... ora, mi sono fermamente convinto che non intendo inoltrarmi troppo avanti a livello medicinale... inutile togliere da una parte per poi ritrovarlo dall'altra... attenuare un dolore per rovinare altre parti del corpo... Ho voluto trovare un aspetto positivo anche a questa brutta situazione... un aspetto che mi aiuta mentre vorrei buttarmi dalla finestra durante una crisi... "il dopo crisi..." non sò se anche a voi dà le stesse emozioni, ma credo proprio di si... solitamente verso la fine di una crisi sono sfinito, arrabbiato con tutto il mondo e oltre, svuotato... poi poco prima della fine mi accascio sul letto o divano e... mi addormento... puntuale dopo 2 ore il mio corpo riprende a muoversi e mi sveglio... la testa sembra uscita dalla centrifuga di una lavatrice... lentamente cerco di ritornare alla completa realtà... poi dopo un'oretta mi sono completamente ristabilito... e quì c'è l'aspetto positivo... da quel momento in poi vedo la realtà quotidiana con occhi diversi.. respiro a fondo e mi piace.. mi piace la tranquillità di stare bene.. di sentirmi in forma.. forte... come uno che si sveglia da un incubo... e allora mi viene una grinta incredibile che in compagnia all'allegria di stare nuovamente bene fanno un mix esplosivo!! Sono un leone... fino alla successiva crisi, che non si dimentica mai di me, che riavvolge il nastro e mi riporta all'inizio di questo film... visto già troppe volte in 20 anni... Vabbè, in fondo basta aspettare solamente un paio di orette....
Mauro.
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Maggio 09, 2008, 22:40:11 Ven
ciao Mauro, benvenuto

casper ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: jude - Maggio 10, 2008, 00:11:48 Sab
la testa sembra uscita dalla centrifuga di una lavatrice...
Mauro.

Hai pienamente ragione!!!!!!!!!!!
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: siciliano - Maggio 10, 2008, 15:39:21 Sab
Ciao Mauro,
purtroppo benvenuo in famiglia.
Rilassati e prendi tutto lo spazio che vuoi perchè questo forum e appunto per noi.
Come ha già detto Lucius hai le idee chiare, ed è titpico di chi soffre da svariati anni. Anche io ho conosciuto l'associazione (tre anni fa) dopo tanti
di ch ma, oltre ad apprendere sempre nuove notizie e consigli, mi sento più forte e "protetto" e felicissimo di aver come amici quest'eccezzionale gruppo di pazzi.
Rimani con noi se ti và.
alessandro   
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Margherita - Maggio 10, 2008, 16:14:51 Sab
Benvenuto, Mauro! Sentiti a casa qui, sentiti in famiglia...

Margherita
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: alessandra - Maggio 16, 2008, 14:27:30 Ven
CIAO SONO ALESSANDRA, NON UN NUOVA MALATA MA LA COMPAGNA DI UN RAGAZZO CHE SOFFRE OGNI NOTTE, ANCHE SE ULTIMAMENTE NON HA PIU ORARI , GIORNO E NOTTE LA BESTIA ATTACCA,COME VOI. IO VOLEVO CHIEDERVI UNA COSA, COME FATE VOI A REPERIRE LE INGNEZIONI DI IMIGRAM? FATE COME ME CHE OGNI SETTIMANA ANDATE DAL MEDICO A FARVI FARE RICETTE INTESTATE A TUTTI I COMPONENTI DELLA FAMIGLIA, POI CHIAMATE LA FARMACIA CHE DEVE METTERSI IN MOTO X LA RICERCA DELLE CONFEZIONI, O AVETE TROVATO UN'ALTRA STRADA PIU VELOCE? IL MEDICO DEL BESTA DICE CHE LUI ESSENDO MALATO CRONICO HA DIRITTO AD AVERE LE MEDICINE E DOVREMMO ANDARE A PARLARE CON UN DIRETTORE DELLA NS USL.

FATEMI SAPERE PER NOI INIZIA AD ESSERE UN PROBLEMA REPERIRE LE CONFEZIONI

AIUTOOOOOOO  AIUTATECI      :o

GRAZIE  A TUTTI DELL'ATTENZIONE
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lucius - Maggio 16, 2008, 17:24:35 Ven
Ciao Alessandra e ben arrivata su Grappolaiuto!

Per quello che riguarda il "come fare scorta di Imigran" lascio la parola e i consigli a chi ne sa più di me (io lo uso pochissimo e non faccio scorte.
Penso però che il consiglio che ti hanno dato al Besta sia valido (e cioè di andare da un direttore della USL).

Qello che mi preme dirti, invece, è di "piazzare" il tuo ragazzo davanti al PC e fargli leggere (e ancora meglio scrivere) su questo forum!!

Facci sapere poi come va con la "scorta"!!

Un saluto a te e al tuo ragazzo!
 ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Maggio 16, 2008, 17:34:13 Ven
Ciao Alessandra e ben arrivata su Grappolaiuto!

Per quello che riguarda il "come fare scorta di Imigran" lascio la parola e i consigli a chi ne sa più di me (io lo uso pochissimo e non faccio scorte.
Penso però che il consiglio che ti hanno dato al Besta sia valido (e cioè di andare da un direttore della USL).

Qello che mi preme dirti, invece, è di "piazzare" il tuo ragazzo davanti al PC e fargli leggere (e ancora meglio scrivere) su questo forum!!

Facci sapere poi come va con la "scorta"!!

Un saluto a te e al tuo ragazzo!
 ;)

quoto tutto ed aggiungo il mio benvenuto

casper ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cadrega46 - Maggio 16, 2008, 20:08:29 Ven
Ciao Alessandra.. secondo il mio modesto parere, bisogna che fai visitare il tuo ragazzo in un centro specializzato... (ce ne sono in Ancona, Firenze, ecc...) per trovare una soluzione che consenta al tuo ragazzo di usare meno IMMIGRAN... purtroppo la sua copertura è immediata ma molto limitata nel tempo.. (2 ore circa) per cui l'attacco si ripresenta a breve. Io personalmente ho trovato benefici usando ISOPTIN 3 volte al giorno e 1 confetto di SANDOMIGRAN alla sera prima di coricarmi... ma questo lo deve prescrivere un medico! Dicevo anche precedentemente che usare MAXALT RPD immediatamente all'insorgere della crisi dà i suoi benefici... non è immediato come IMMIGRAN, anzi a volte si soffre x 1 oretta, ma copre per molto più tempo... Bisogna che cerchiamo di avvelenarci meno possibile con le medicine, anche se non è per niente facile..
Ciao....
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: jude - Maggio 16, 2008, 23:48:46 Ven
Ciao Alessandra! Sappiamo da medici di nostra conoscenza che ultimamente è difficile trovare l'Imigran in alcune regioni perchè non ne hanno per primi i distributori. I medici di base, siccome sul bugiardino c'è scritto che non si possono fare più di 2 iniezioni al giorno, possono prescrivere al massimo 2 scatole ed è complicato in fase acuta farsi una vera scorta... però sei capitata nel posto giusto: a Grappolandia!!!

Innanzitutto leggi questo post:
 
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=5916.msg43561#msg43561
 
dove viene spiegato più o meno come dividere in 2 una fiala di Imigran. Abbiamo testato che anche metà dose fa effetto (come anche viene riportato sugli studi della Glaxo......) e inoltre fa meno male....
Ricorda che l'Imigran ha un effetto elastico: quando lo prendi, meno dolore ma più attacchi.....

Leggi dei rimedi di nonna papera: acqua, freddo, ghiaccio..... che ti consentono di affrontare un attacco  senza necessariamente ricorrere ai farmaci.

L'ossigeno l'ha provato? Funziona quasi con tutti noi. leggi i vari post.....

Che tipo di terapie di profilassi sta seguendo?

La cosa che più ha efficacia sulla ch è questo forum, e anche su questo puoi leggere molte dichiarazioni!!!!! Dì al tuo fidanzato di raggiungerci, se vuole. Insieme si lotta meglio!!! Baci
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: thevask - Maggio 18, 2008, 22:55:30 Dom
CIAO SONO ALESSANDRA, NON UN NUOVA MALATA MA LA COMPAGNA DI UN RAGAZZO CHE SOFFRE OGNI NOTTE, ANCHE SE ULTIMAMENTE NON HA PIU ORARI , GIORNO E NOTTE LA BESTIA ATTACCA,COME VOI. IO VOLEVO CHIEDERVI UNA COSA, COME FATE VOI A REPERIRE LE INGNEZIONI DI IMIGRAM? FATE COME ME CHE OGNI SETTIMANA ANDATE DAL MEDICO A FARVI FARE RICETTE INTESTATE A TUTTI I COMPONENTI DELLA FAMIGLIA, POI CHIAMATE LA FARMACIA CHE DEVE METTERSI IN MOTO X LA RICERCA DELLE CONFEZIONI, O AVETE TROVATO UN'ALTRA STRADA PIU VELOCE? IL MEDICO DEL BESTA DICE CHE LUI ESSENDO MALATO CRONICO HA DIRITTO AD AVERE LE MEDICINE E DOVREMMO ANDARE A PARLARE CON UN DIRETTORE DELLA NS USL.

FATEMI SAPERE PER NOI INIZIA AD ESSERE UN PROBLEMA REPERIRE LE CONFEZIONI

AIUTOOOOOOO  AIUTATECI      :o

GRAZIE  A TUTTI DELL'ATTENZIONE


Ciao Alessandra,

benvenuta a te e spero presto al tuo ragazzo........innanzitutto non smettere mai di stargli vicino..per un grappolato è importante che chi gli è affianco comprenda la sua situazione e la rispetti.....non allevia il dolore ma di certo l'animo, quindi continua così.
come ti dicevano molti miei compari in questo momento in Italia c'è mancanza di questo farmaco presso i distributori per cui, appena si può conviene fare scorte......i medici di base, come diceva Jude sono scettici a prescriverne troppi solo perchè spesso non sono molto informati e le indicazioni del farmaco stesso prevedono non più di 2 iniezioni nell'arco delle 24 ore. Non è così, quidni conviene che il medico che segue il tuo ragazzo per la ch, cioè lo specialista, si metta in contatto con il suo medico di base o scriva su carta che deve prendere l'imigran ad ogni attacco. Attualmente il mio medico, dopo queste pressioni mi prescrive sempre due ricette di IMIGRAN per un totale di 4 scatole. per rivedere il farmaco in farmacia in maniera costante dovrai aspettare un paio di mesi, in quanto sembra che stia per uscire nelle farmacie il generico.
nel frattempo, come già ti hanno consigliato, sarebbe meglio procedere per strade diverse , freddo etc. Su di me il freddo ad esempio fa effetto, con cubetti di ghiaccio nelle mani durante l'attacco, molti ne mettono alcuni anche in bocca.
per il resto prova con l'ossigeno, anche quello ha un'alta percentuale di riuscita.....chiedi prima allo specialista di prescrivertelo e poi vai dal medico di base e leggi i post relativi all'uso....clikkando in alto in cerca e digitando la parola ossigeno...troverai modi e tempi di somministrazione nonchè velocità di erogazione consigliata........meno farmaci usa più troverai giuovamento........io ne ero imbottito.....ho ridotto l'imigran e gli attacchi sono molto meno frequenti........e poi assolutamente..........CONVINCI IL TUO RAGAZZO A VENIRE SUL FORUM.........davvero è importante.........
un abbraccio e fatevi sempre coraggio ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: alessandra - Maggio 19, 2008, 12:01:49 Lun
Grazie veramente a tutti, allora il mio ragazzo fa uso di imigram nonostante 50mg di cortisone al giorno 5 isoptin da 120mg e 3topamax da 100mg.  l'ossigeno si e' vero lo aiuta ma direi da una scala da 1 a 10 direi forse 1, ora stiamo provando con in ghiaccio ma non lo so. Ho appena telefonato al responsabile farmaceutico dal distretto e mi dice che non si puo fare nulla x le ricette al massimo, se si ha l'esenzione da patologia si possono segnare 3 scatole anziche' 2 ogni ricetta.Quindi nulla da fare.Io cerco di stargli vicino ma come ognuno di voi sa benissimo quando avete gli attacchi nessuno puo' aiutarvi se non l'imigram.
lui ha letto questo sito . In questo periodo e' abbattuto xke' il Dott del Besta gli ha detto che non c'e' piu nulla da fare.
Grazie veramente a tutti
Volevo dirvi in merito all'imigram uno di voi deve attendere anche 2 mesi, beh il mio farmacista si mette alla ricerca in tutti i depositi e lo trova a teramo e a perugia, quindi magari se vuoi informare il tuo farmacista.

Fatemi sapere quando uscira' il generico e' importante   enzoti@alice.it e' l'indirizzo del mio ragazzo .
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: thevask - Maggio 20, 2008, 22:45:58 Mar
Grazie veramente a tutti, allora il mio ragazzo fa uso di imigram nonostante 50mg di cortisone al giorno 5 isoptin da 120mg e 3topamax da 100mg.  l'ossigeno si e' vero lo aiuta ma direi da una scala da 1 a 10 direi forse 1, ora stiamo provando con in ghiaccio ma non lo so. Ho appena telefonato al responsabile farmaceutico dal distretto e mi dice che non si puo fare nulla x le ricette al massimo, se si ha l'esenzione da patologia si possono segnare 3 scatole anziche' 2 ogni ricetta.Quindi nulla da fare.Io cerco di stargli vicino ma come ognuno di voi sa benissimo quando avete gli attacchi nessuno puo' aiutarvi se non l'imigram.
lui ha letto questo sito . In questo periodo e' abbattuto xke' il Dott del Besta gli ha detto che non c'e' piu nulla da fare.
Grazie veramente a tutti
Volevo dirvi in merito all'imigram uno di voi deve attendere anche 2 mesi, beh il mio farmacista si mette alla ricerca in tutti i depositi e lo trova a teramo e a perugia, quindi magari se vuoi informare il tuo farmacista.

Fatemi sapere quando uscira' il generico e' importante   enzoti@alice.it e' l'indirizzo del mio ragazzo .

Ascolta bene: fammi chiamare al numero in calce al mio profilo.....
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: jude - Maggio 22, 2008, 14:40:13 Gio

Fatemi sapere quando uscira' il generico e' importante   enzoti@alice.it e' l'indirizzo del mio ragazzo .

Ciao Alessandra. Ho provato a mandare una mail a questo indirizzo per dare al tuo ragazzo le informazioni ma me la rimanda indietro come se l'indirizzo non esistesse. Sei sicura che sia questo? magari c'è un disservizio...
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: brunocampagna - Luglio 17, 2008, 09:36:35 Gio
Questo sondaggio è rivolto ai sofferenti di CH (perlopiù episodici o ex episodici) che assumono il Verapamil (Isoptin) come terapia preventiva.

Grazie per la vostra partecipazione al sondaggio!!


A ME L'ISOPTIN HA FATTO UN GRAN BENE...ORA RICOMINCIO CON UNA CURA PREV A BASE DI 360MG DIE + 25MG DIE DI DELTACORTENE.
SONO IN GRAPPOLO DA 5 GG.
CIAO
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: owens - Ottobre 07, 2008, 18:45:23 Mar
Io la prima volta che ho preso il verapamil sono andato alla grande, dopo 2 g. gia le crisi andavano via quasi del tutto (10 anni fa) adesso non solo se scalo mi ritornano gli attacchi, ma anche se capita che dimentico di prenderlo, parto subito con 3 attacchi al di violentissimi, questo da circa un anno.
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: ulisse741 - Ottobre 07, 2008, 20:26:49 Mar
Come Owens all'inizio il verapamil funzionava egregiamente, ma dal grappolo che è iniziato ad aprile 2008, non sembrava avere effetti signifivcativi, oltretutto appena scalavo erano badilate sulle gengive!

Dal primo di settembre ho deciso di provare a sospendere di botto il verapamil... ad un dosaggio di 360 mg al giorno!

ho passato 25 giorni da urlo, con 6-8 a volte 10 attakki al giorno di cui oltre la metà erano del kip. "MEGLIO STAR LONTANI DALLE FINESTRE APERTE"

ora sono a 1 attakko al giorno  e di solito di intensità sopportabile!... all'occorenza freddo o imigran, 1/4 di siringa e sembra funzionare bene!

Giò
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lucius - Luglio 27, 2009, 14:45:29 Lun
Riesumo qs sondaggio (che si era perso nei meandri del forum) xkè i partecipanti sono ancora troppo pochi...

Forza gente partecipateeee!!!!
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: oblitas - Ottobre 15, 2009, 23:43:24 Gio
Si. I grappoli si sono ravvicinati, anni fa erano 2 grappoli all'anno, ora sono 3 o 4 e la loro durata non è mai inferiore a 1 mese e mezzo, e poi come faccio a stabilire quanto effettivamente dura il grappolo se sono coperto da una profilassi di 1 mese a scalare ogni settimana sucessiva ? Se il farmaco mi copre a 240 mg o a 120  anziche i soliti 360 /480 ? Allora, quando scalo da 480 a 360 gli attacchi non vengono, la settimana dopo passo a 240 e gli attacchi non vengono, poi scalo una settimana dopo a 120 e gli attacchi non vengono poi inizio un giorno si e uno no per una settimana poi zero. A questo punto è passato 1 mese e tre quarti o 2 mesi ed io come faccio a sapere quand'è finito... e poi perchè all'inizio con 240 gli attacchi mi arrivavano?? una volta mi bastava 120 mg ora devo partire da 480 per 1 settimana /10 gg, poi scalo per 7 giorni a 360 e cosi via....Però la realtà è un'altra, nel mio caso, quando mi scoppia il grappolo dei 4 attacchi al giorno non inizio subito la profilassi, proprio perchè il verapamil ad alti dosaggi mi butta giù fisicamente, e poi mi fa sentire di più la fatica, non va bene, è efficace, funziona ma non va bene, vado avanti una settimana ad imigran, ora ho in casa la bombola dell'ossigeno e sono in remissione. Se ci sarà un prossimo grappolo, (mi sto toccando), farò di tutto per non prendere più l'isoptin.  In ogni modo, con 480 mg di Isoptin al giorno gli attacchi non arrivano.... Però vivo al 50%. Non esiste, non va bene. :-\
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: NanoNano - Ottobre 18, 2009, 19:44:02 Dom
Il veparamil (ISOPTIN) l'ho preso per la prima volta (2 anni fa) e credo sia stato efficace (insieme a un cortisonico)

Dopo 2 anni ho avuto un altro grappolo ed ho finito di scalare il veparamil giusto ieri.

Non c'è stata una diminuzione del periodo di remissione e non so se ha influwnzato il normale andamento del grappolo...

Certo che avendolo provato solo per d volte non so se sono statisticamente significativo...
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Clio - Ottobre 23, 2009, 18:49:57 Ven
Io ho votato si perchè dal grappolo non esco più ormai da anni, nel senso che se interrompo il verapamil tempo 10 giorni e ricado in un grappolo eterno che si interrompe dopo mesi solo a botte di cortisone e quintali di verapamil, a scalare. Se non lo interrompo ho in genere due grappoli di tre mesi l'anno (uno in primavera, uno in autunno.  L'anno scorso di questi tempi sono finita all'ospedale perchè l'imigram era diventato acqua fresca.....Sono rimasta in quelle condizioni (terrificanti) fino a marzo 2009. Poi cortisone, verapamil a scalare fino ad 240 al giorno e finora non è tornato  (è la prima volta dopo anni che salto il grappolo autunnale). C'è da dire che sgranocchio cubetti di ghiaccio continuamente....
 
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Ottobre 24, 2009, 17:14:44 Sab
Questo sondaggio è rivolto ai sofferenti di CH (perlopiù episodici o ex episodici) che assumono il Verapamil (Isoptin) come terapia preventiva.

Grazie per la vostra partecipazione al sondaggio!!



forza ragazzi.....dite la vostra

casper ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: ganzo - Luglio 19, 2010, 00:11:51 Lun
ciao io ho provato fino a una capsula da 120, 4 volte al giorno ma niente nessun cambiamento... l'unica cosa che mi fa "STARE BENE"  è il delta cortene ma nn so a quale prezzo... per ora una faccia gonfia come un pallone e un nervosismo da matti.... poi piu avanti si vedra.. almeno cosi riesco a passare qualche giornata da persona normale
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: siciliano - Luglio 19, 2010, 16:31:29 Lun
ciao io ho provato fino a una capsula da 120, 4 volte al giorno ma niente nessun cambiamento... l'unica cosa che mi fa "STARE BENE"  è il delta cortene ma nn so a quale prezzo... per ora una faccia gonfia come un pallone e un nervosismo da matti.... poi piu avanti si vedra.. almeno cosi riesco a passare qualche giornata da persona normale
generalmente il verapamil inizia a fare effetto dai 480 ai 960...
il cortisone si tende a usare pre brevi periodi e per bolo

Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: fredginger - Settembre 02, 2010, 11:46:05 Gio
Ho CH episodica da 25a diagnosticata da 20.
Il neurologo all'inizio mi prescrisse Isoptin 2x80 e 1x120(Retard)/die.
Da 8anni ca assumo 2x120 e 1x80/die, in quanto mi è parso più efficace su di me.
Quantità costanti da inizio grappolo sino a 7/10gg dopo ultima shadow (ultimi giorni scalo)
Non ho rilevato aumento di durate (mediamente 45gg) o riduzione periodi di remissione (12-15mesi, tranne ques'ultimo in corso dopo 8 mesi, ma confido sia un'eccezione).

Unico effetto collaterale di rilievo è la nota stitichezza che combatto con Tamarine (marmellata), prodotto naturale che non dà assuefazione e che la risolve.
Guido
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: ruggy - Ottobre 08, 2010, 22:04:57 Ven
con il verapamil riesco ad avere dei grappoli più sopportabili rtispetto a prima
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: CAPO SQUADRA - Ottobre 27, 2010, 11:54:44 Mer
Ho CH episodica da circa trent'anni ma negli ultimi sette la bestia mi aveva lasciato in pace,e' tornata alla grande dai primi di settembre a tuttoggi la sto curando con il Deltacortene e Topamax che sembra che mi aiutino ad alleviare il dolore lasciandomi del formicolio sul lato destro dove si scatena la bestia.
Pero' come tutti i farmaci con il tempo ho paura che si arrivi all'assuefazione e quindi a non aver risolto niente .Leggevo sul vostro sito dell'ossigeno terapia,qual'e' la prassi per poter accedere e usufruire delle eventuali terapie ed attrezzature? ''Vi prego aiutatemi perche' solo voi potete capirmi'' :-[ :-[ :-[
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: siciliano - Ottobre 27, 2010, 12:01:07 Mer
ciao Capo e benvenuto

per l'ossigneo basta la ricetta rosso del tuo medico curante per 3000 litri di ossigeno gassoso che puoi reperire in farmacia.
Occorre una maschrina adatta che stiamo distribuendo gratuitamente....c'è un apposita sessione che spiega tutto.
Leggi anche sugli argomenti freddo/acqua......

rimani con noi perchè qui ci aiutiamo tutti insieme

alessandro
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Alex - Novembre 11, 2010, 18:09:02 Gio
Mai usato "verapamil"...usavo Isoptim(che dovrebbe essere la stessa roba) circa 15 anni fa e all'epoca  come cura preventiva...
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: ottavio - Dicembre 24, 2010, 14:14:40 Ven
mi sono sritto ieri ho 37 anni e da quasi 18 anni ho questi finalmente grappoli dopo che sono stato in cura per oltre 14 anni come sinuste cronica, ho scoperto di essere un grappolato a ottobre 2008 grazie ad un mio amico che mi  fece prendere un appuntamento al centro cefalee di firenze dove mi hanno diagnosticato la cefaea a grappolo. quest'anno mi  e' arrivato a settembre 2010 e dopo aver fatto una cura di verapamil e sandomignan per due mesi sono stato bene , il 3 mdi dicembre e iniziato il calvario e sto assumento isoptin 120 mg al giorno. Mi sono iscritto e ne sono contento perche' vi sono nel cuore a tutti e un calvario indescrivibile . Con questo vi auguro un santo natale ed un miracoloso anno 2011  sperando nella medicina che possano trovare una cura che possa non far soffrire tutti noi. Stiamo andando a vivere su marte e non credo che non possano debellare questa malattia........................... ciao a tutti la mia e mail e deluca.ottavio@yahoo.it
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: reno - Dicembre 24, 2010, 14:28:28 Ven
benvenuto e buon natale
per la ch, hai mai usato acqua ghiaccio e ossigeno?
saluti reno
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: fredginger - Dicembre 24, 2010, 18:40:25 Ven
Ciao Ottavio,
non sono medico ma credo Isoptin/Verapamil 120mg/die sia un pò basso.
Io credo già di assumere quantità limitate (v mio post sopra)
Parlane con neurologo.
Ottimo il consiglio di Reno e in generale quelli chiamati di nonna papera (v motore di ricerca)
Buon Natale e lunga remissione a Tutti
Guido
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Dicembre 24, 2010, 19:35:39 Ven
ciao Ottavio, benvenuto e buone feste....

casper ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Alex - Dicembre 24, 2010, 20:11:32 Ven
Ciao Ottavio,benvenuto.Riguardo la Tua cura ...prendi solo Isptim? ...niente cortisone associato per debellare il grappolo?...magari puo' servire...
Da chi sei in cura?

ciao e Buone Feste
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: BRIZZ - Dicembre 25, 2010, 10:54:17 Sab
Ciao e benvenuto a Grappolandia

Leggi più che puoi le discussioni del forum, soprattutto riguardo l'ossigeno, fatti una cultura generale e poi, con un minimo di cognizione di causa, vai dal tuo neurologo.

fai tutte le domande che ti vengono in mente, i ragazzi dell'ouch saranno felici di aiutarti

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: AMY60 - Dicembre 25, 2010, 19:05:29 Sab
Ciao Ottavio

benarrivato e buon Natale,
qui c'è molto da leggere che può aiutarti. Se hai dubbi o vuoi altre informazioni chiedi pure tranquillamente
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: sfranta - Dicembre 26, 2010, 18:01:03 Dom
benvenuto Ottavio.
Anche a me pare che l'Isoptin 120 mg al giorno sia decisamente un basso dosaggio...
Ti stà facendo effetto? Se si ok così sennò leggi sul forum e avvisa il tuo neurologo!
un augurio di pronta remissione!
Daniela
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: simo - Aprile 21, 2012, 22:26:38 Sab
salve, sono Simo.
ho risposto no perchè purtroppo la durata degli attacchi è aumentata progressivamente anche quando non prendevo il verapamil. se lo prendo subito al primo attacco, mi blocca tutto, ma devo prenderlo per due mesi, cioè per la durata del ciclo di attacchi. E' vero però che il dosaggio negli anni è aumentato.
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: luca68 - Maggio 01, 2012, 14:51:57 Mar
ciao Simo,
ora come stai?

Qual'è il dosaggio di verapamil che dici essere efficace adesso?

Luca
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: simo - Maggio 02, 2012, 12:35:58 Mer
ciao Luca, la situazione non è positiva. stare al pc mi peggiora gli attacchi, così non ho potuto scrivervi prima, anche se vi leggo. diciamo che il dosaggio che sembrerebbe efficace sia 400mg al giorno. metto il condizionale xchè quando l'ho usato a settembre ha funzionato come sempre. L'unico inconveniente è che ho avuto fastidi cardiaci  a volte anche pesanti. quando dopo sei mesi la bestia è tornata, ho iniziato sempre 400mg così ripartiti nella giornata: 160 - 80 - 160. Per 3 gg mi ha bloccato tutto, ma avendo fastidi al cuore ho pensato di ripartire le dosi in altro modo, cioè 80mg ogni 4-5 ore. non l'avessi mai fatto...... la bestia è riespolsa e non l'ho più fermata. ho riportato 160-80-160, mi aiuto con il ghiaccio e all'estremo imigran sottocute. devo decidermi a prendere l'ossigeno. gli attacchi comunque sono notturni e prima mattina, mentre durante il giorno resta un indolenzimento che mi dà problemi. siccome sono farmacista dipendente, questo mi crea problemi al lavoro, anche se ho un datore comprensibile. e leggendo molti di voi con cicli di attacchi veramente lunghi mi chiedo come risolvete la cosa.
grazie
simo
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: luca68 - Maggio 02, 2012, 20:12:25 Mer
Ciao Simo,
mi dispiace davvero che continui a non star bene :'(

Mi sento di consigliarti fortemente di cominciare ad usare l'ossigeno, cosa ti frena dal farlo?
Io e molti altri stronchiamo più dell'80% degli attacchi senza avvelenare il corpo continuamente coi farmaci.
Leggi, informati nella sezione "ossigeno".....chiedi tutte le volte che hai un dubbio.

Qui siamo tutti uniti per cercare di stare meglio, per scambiarci consigli...per confrontarci e CONFORTARCI con l'unico scopo di riuscire, se non a sconfiggere la bestia.....almeno a conviverci nel migliore dei modi possibile.

Sei una farmacista, non dovresti avere difficoltà a reperire le bombole, provalo....fidati!

Sii forte e tienici aggiornati, ok?


un abbraccio

Luca
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Maggio 02, 2012, 20:44:45 Mer

Io e molti altri stronchiamo più dell'80% degli attacchi senza avvelenare il corpo continuamente coi farmaci.


con il verapamil poi !!!
A parere mio è uno dei peggiori medicinali che prescrivono per la ch.

casper ;)
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: simo - Maggio 03, 2012, 14:21:37 Gio
grazie per il sostegno :) :)
oggi dovrebbero portarmi l'ossigeno, le difficoltà per averlo sono a livello mio organizzativo. Il verapamil io lo considero un buon farmaco, mi ha bloccato molti grappoli, e mi ha permesso di continuare a lavorare e ad essere presente in famiglia. l'unico handicap è che non si può ridurre il dosaggio xchè altrimenti mi riparte tutto. l'ossigeno è utilissimo, ma lo puoi usare solo in casa. ora ho preso alcuni gg di malattia, ma per il tipo di lavoro non posso mancare troppo.
un abbraccio
simo
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: luca68 - Maggio 03, 2012, 14:42:51 Gio
Forza!
vai così....almeno se funziona, a casa hai un'arma in più ;)

poi....lavorando in farmacia....ed avendo un principale comprensivo, come hai detto tu ;D non è da escludere che tu lo possa usare anche sul lavoro.

Alla fine non è che ci devi stare attaccata delle ore, a volte a me, se prendo l'attacco x tempo e non è dei più cattivi....bastano 10 minuti di inalazione. Il tempo di una pausa caffè o poco più ;)

Coraggio Simo!

siamo con te
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lauretta - Maggio 03, 2012, 23:12:54 Gio
Mia sorella (Simo) conosce benissimo gli effetti positivi dell'ossigeno... perché ha fatto da cavia per le prime sperimentazioni di camera iperbarica al Policlinico Umberto I di Roma. E' proprio grazie a questa sua esperienza che abbiamo cominciato a tenere e ad utilizzare le bombole di ossigeno in casa per la CH (3 sofferenti su 4...). Solo che non sempre è possibile averne, anche perché ci sono stati periodi di remissioni (per me) qualche volta molto lunghi (per fortuna...) e quando l'uso del verapamil (come nel suo caso) ha fatto effetto al 90% in tutti i grappoli, l'ossigeno è passato in seconda priorità non avendo dolori.

Negli ultimi anni i nostri grappoli si sono modificati, sono diventati più frequenti e "cattivi" e ingestibili negli orari non più sempre ricorrenti (almeno per me) e stiamo rivalutando l'ossigeno, come ai vecchi tempi. Ma il nostro problema in questo momento è riuscire a trovare la maschera no-rebirthing. I suoi abituali fornitori di ossigeno non ce l'hanno... e la stiamo cercando anche in grossi rivenditori all'ingrosso. E meno male che viviamo a Roma... :-(

Un saluto a tutti,

Laura
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cometa - Maggio 03, 2012, 23:20:25 Gio
Non capisco e mai capirò
http://it.wikipedia.org/wiki/Verapamil
un farmaco con tante controindicazioni contro ossigeno: per me è una partita persa... anche a costo di mettere la bombola nello zaino!
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lauretta - Maggio 04, 2012, 00:27:56 Ven
Non capisco e mai capirò
http://it.wikipedia.org/wiki/Verapamil
un farmaco con tante controindicazioni contro ossigeno: per me è una partita persa... anche a costo di mettere la bombola nello zaino!

Hai ragione, ma non siamo tutti uguali in termini di risposta. A me per esempio non funziona completamente né l'ossigeno né il verapamil... e non intendo neanche iniettarmi l'imigram. E allora che si fa?
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cometa - Maggio 04, 2012, 09:41:57 Ven
Si cerca la cosa che meglio si adatta al proprio fisico e che meglio contrasta la bestia.
Se avessi dovuto prendere tutto quello che nella mia lunga vita di grappolata mi hanno prescritto sarei ridotta davvero male (antiepilettici, cortisone, verapamil e ho cancellato 50 anni di medicine comperate e non prese!).
Ognuno lotta cercando sollievo e provando.
A 9 anni riempivo il lavandino di acqua gelata e ci infilavo dentro la testa, a 30 mi stendevo sul pavimento freddo... ora uso ossigeno ghiaccio e caffè bollente.
Poi si vedrà.
Cmq da quando ho inserito nuovamente il peperoncino nella dieta sono in remissione... non so ma le mie remissioni più lunghe sono in contemporanea con l'uso di tale spezia (sarà una spezia poi?).
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Lauretta - Maggio 04, 2012, 11:19:58 Ven
Cmq da quando ho inserito nuovamente il peperoncino nella dieta sono in remissione... non so ma le mie remissioni più lunghe sono in contemporanea con l'uso di tale spezia (sarà una spezia poi?).

Ti confermo che il peperoncino può aiutare nella cefalea a grappolo perché contiene capsaicina che è stata sperimentata in qualche centro Cefalee di Roma intorno agli anni '90, applicata per via intranasale in forma di spray o crema (noi abbiamo seguito il discorso con il Dott. Marcello Fusco all'epoca al Policlinico Umberto I di Roma, ora si è trasferito ad Isernia).

Nelle sperimentazioni citate in letteratura (es. Marks et al 1993) i pazienti hanno ricevuto applicazioni di crema intranasale o somministrazioni in placebo per 7 giorni. Sono state registrate le loro sensazioni per 15 giorni.
Gli attacchi di cefalea a grappolo nel gruppo che ha assunto la sostanza nei giorni 8-15 sono stati molto meno dolorosi che nel gruppo placebo, e meno severi che nei giorni 1-7, mentre ciò non è accaduto nel gruppo placebo.

In Italia la sperimentazione non è andata avanti molto, come pazienti/cavie eravamo troppo pochi, e poi c'era una storia di rivendicazione da parte di medici americani, insomma la storia si è interrotta lì...

Comunque, nonostante questo, tu continua pure con il peperoncino (in fondo è un vasocostrittore...) è una delle tante piccole cose che possono aiutare.

Ciao,
Laura
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: siciliano - Maggio 04, 2012, 16:47:39 Ven


 Ma il nostro problema in questo momento è riuscire a trovare la maschera no-rebirthing. I suoi abituali fornitori di ossigeno non ce l'hanno... e la stiamo cercando anche in grossi rivenditori all'ingrosso. E meno male che viviamo a Roma... :-(

Un saluto a tutti,

Laura

ciao lauretta segui questo link e manda tramite messaggio privato i tuoi dati a Ulisse o Miska
http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9866.0
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cometa - Maggio 04, 2012, 19:58:14 Ven
Cmq da quando ho inserito nuovamente il peperoncino nella dieta sono in remissione... non so ma le mie remissioni più lunghe sono in contemporanea con l'uso di tale spezia (sarà una spezia poi?).



Comunque, nonostante questo, tu continua pure con il peperoncino (in fondo è un vasocostrittore...) è una delle tante piccole cose che possono aiutare.

Ciao,
Laura
Sembra, inoltre, che il peperoncino, oltre a favorire la circolazione sanguigna, sia un efficace vasodilatatore, e renda elastici i capillari sanguigni; si è riscontrato che nelle regioni dove è diffuso il suo uso, malattie come gli infarti, l'arteriosclerosi e l'eccesso di colesterolo siano notevolmente limitate.
da
http://www.mr-loto.it/peperoncino.html
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: luca68 - Maggio 04, 2012, 22:08:41 Ven
Mia sorella (Simo) conosce benissimo gli effetti positivi dell'ossigeno... perché ha fatto da cavia per le prime sperimentazioni di camera iperbarica al Policlinico Umberto I di Roma. E' proprio grazie a questa sua esperienza che abbiamo cominciato a tenere e ad utilizzare le bombole di ossigeno in casa per la CH (3 sofferenti su 4...).

Leggo bene Lauretta!?!?

A casa tua, nella tua famiglia....siete in 3 a soffrire di cefalea a grappolo!?!?!?
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: simo - Maggio 04, 2012, 22:39:41 Ven
ebbene sì, e nessuno che ci prende in considerazione per un esame genetico!!!!!!!!!!!!!! :o
Simo
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: simo - Maggio 04, 2012, 22:54:50 Ven
ora ho una visita al centro cefalee de S.Raffaele di Roma. Ero però interessata anche dalla Dott.ssa Buzzi,del S.Lucia. Qualcuno sa dirmi qualcosa a riguardo????
grazie di tutto

Simo
Titolo: Re: Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: luca68 - Maggio 05, 2012, 10:14:32 Sab
ebbene sì, e nessuno che ci prende in considerazione per un esame genetico!!!!!!!!!!!!!! :o
Simo

 :o :o :o
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ottavio - Aprile 29, 2013, 20:52:34 Lun
sono sotto bestia come sospendo isoptin mi arriva?
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: SfInGe - Aprile 30, 2013, 16:29:11 Mar
...

Ciao Ottavio se sei in grappolo perchè vuoi sospendere l'isoptin? Non ricordo la tua storia ma se il farmaco funziona anche solo limitando gli attacchi non sospenderlo se sei a regime magari parla con chi segue per la posologia..se vedi che non sta funzionando più prima di sospenderlo parlane con qualcuno comunque.
Per quanto ho letto alcuni hanno avuto attacchi o ritorno della frequenza degli attacchi  anche solo diminuendo il dosaggio..non so cosa dirti sei stato criptico un pochino.
Ti abbraccio
Sfinge
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Ottavio - Maggio 02, 2013, 20:01:30 Gio
grazie sfinge ho fatto la cura sotto grappolo da marzo prima con 80 al giorno per finire con 200 per 20 giorni ma dopo due mesi come diminuisco  la notte e la mattina mi arriva la bestia . Io vorrei sapere che devo continuare ad assumere isoptin fino a quando? Ti ringrazio anticipatamente  saluti ottavio
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: SfInGe - Maggio 03, 2013, 09:13:44 Ven
grazie sfinge ho fatto la cura sotto grappolo da marzo prima con 80 al giorno per finire con 200 per 20 giorni ma dopo due mesi come diminuisco  la notte e la mattina mi arriva la bestia . Io vorrei sapere che devo continuare ad assumere isoptin fino a quando? Ti ringrazio anticipatamente  saluti ottavio

...

Ottavio magari sapessimo quanto continuare veramente con gli intrugli che prendiamo!! Sei seguito da qualche neurologo o centro cefalee? Non posso darti l'aiuto che mi chiedi ma spero qualche altro grappolato che ha esperienza con l'isoptin possa risponderti in maniera più dettagliata.. Fratellini e sorelline lo assumono da anni per gestire meglio il grappolo, alcuni come hai potuto leggere sul forum lo hanno lasciato sopportando gli attacchi per slegarsi dai farmaci..
Ti abbraccio
Sfinge
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Maggio 06, 2013, 21:14:25 Lun
ecco perchè ho escluso l'isoptin dalle mie cure, funzionare funziona, ma non fa altro che allungarti il grappolo nelle migliori delle ipotesi, so di grappolati che lo assumono da più di due anni e , come a te, appena provano a levarlo ripartono gli attacchi.

casper ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Luca 73 - Maggio 06, 2013, 21:27:26 Lun
ecco perchè ho escluso l'isoptin dalle mie cure, funzionare funziona, ma non fa altro che allungarti il grappolo nelle migliori delle ipotesi, so di grappolati che lo assumono da più di due anni e , come a te, appena provano a levarlo ripartono gli attacchi.

casper ;)
Concordo, funziona fin che lo prendi e devi prenderne sempre di più
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: ALEXGIUA - Maggio 07, 2013, 09:28:28 Mar
ecco perchè ho escluso l'isoptin dalle mie cure, funzionare funziona, ma non fa altro che allungarti il grappolo nelle migliori delle ipotesi, so di grappolati che lo assumono da più di due anni e , come a te, appena provano a levarlo ripartono gli attacchi.

casper ;)
ecco perchè ho escluso l'isoptin dalle mie cure, funzionare funziona, ma non fa altro che allungarti il grappolo nelle migliori delle ipotesi, so di grappolati che lo assumono da più di due anni e , come a te, appena provano a levarlo ripartono gli attacchi.

casper ;)
Concordo, funziona fin che lo prendi e devi prenderne sempre di più
.......è VERO è VERO !!! è proprio cosi ragazzi.........
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Franzisko78 - Maggio 07, 2013, 18:40:54 Mar
Nel mio caso di ch episodica inizio la cura di isoptin appena Inizia il grappolo con 360 mg al di poi quando non ho più attacchi scalo una pastiglia alla settimana!!
Negli ultimi due grappoli ha funzionato.
Un saluto a tutti!!!!
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Maggio 07, 2013, 18:51:49 Mar
non tutti reagiscono allo stesso modo e anche per questo che spesso consigliamo sempre di leggere e provare con l'intento di trovare la cura che meglio funziona e più si ritiene opportuna per se stessi.
A molti l'isoptin fa questo effetto, ma non a tutti quindi per chi funziona come si deve è giusto continuare.

casper ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: pietro63 - Giugno 29, 2013, 20:51:56 Sab
Io soffro di cefalea a grappolo da ormai 20 lunghi anni. I primi 5-6 anni, avevo delle pause estive almeno 3-4 mesi,ma,da 15 anni ad oggi ho pause massimo di un mese. Come terapia prendo Verapamil tutti i santi giorni 2,40 mg la mattina e 2,40 mg la sera. Quando il grappolo è cosi forte aggiungo il Deseril 2 pastiglie al giorno da 1 mg.
Baci a tutti!!  :)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: MARINA60 - Luglio 08, 2013, 09:41:49 Lun
Dopo l'ultimo grappolo del 2011 (sfociato in un'emicrania mista) sono passata dall'Isoptin allo Zopranol sempre associato al Sereupin. Con Isoptin + Sereupin ero riuscita a stare tranquilla 4 anni (un miracolo). con lo zopranol solo due, ma va benissimo anche così. In effetti i grappoli durano parecchio rispetto a quando nonmi ero sottoposta al protocollo terapetico. Inizialmente, ossia quando ho deciso di intervenire per scorpire cos'era, avevo 1 grappolo al mese che durava una settimana. Dopo la cura i grappaol isi sono allontanati, ma non passano più. L'ultima volta ho dovuto fare un 1° ciclo di cortisono con 50 mg e poi scalare (un mese) e finito quello un altro ciclo partendo da 75 mg,. Penso che comunque sia meglio un grappolo+ lungo con in discreto intervall odal successivo che un grappolo al mese.
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: cometa - Luglio 08, 2013, 17:21:01 Lun
"avevo 1 grappolo al mese che durava una settimana. "
Questa è nuova...
scusa Mari60 ci descrivi la tua "ch"?
sono alla ricerca di anomalie e le tue parole mi sconcertano.
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Luglio 08, 2013, 17:47:57 Lun
effettivamente un grappolo al mese che dura una settimana ancora non l'avevo sentito...

casper ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: RRODOLFO - Luglio 09, 2013, 07:53:50 Mar


          ma quest'anno ci sono  ::) ::)più grappolati che meduse?????????  ::)

 ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: ALEXGIUA - Luglio 09, 2013, 09:33:42 Mar


          ma quest'anno ci sono  ::) ::)più grappolati che meduse?????????  ::)

 ;)
Rodolfo Rodolfo Rodolfo........... !!!!!!!!?????????!!!!!!!!!!
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: simo - Agosto 19, 2013, 21:36:19 Lun
no
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: simo - Agosto 19, 2013, 21:41:56 Lun
ben trovati a tutti!!!! E' un po' che non visito il sito, ma non ho dimenticato il sostegno che date :) :)
io sono in remissione da un anno, speriamo che duri....
un abbraccio
simo
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: lady oscar - Settembre 22, 2013, 15:33:13 Dom
Salve a tutti io vivo con la ch che poi non ho capito xkè viene chiamata ch cmq sia io ne gli anni ne ho ingoiate tante di pillole ma sinceramente anno solo contribuito a portarmi altri tipi di problemi di salute devo dire che da circa tre forse 4 anni non ho più attacchi almeno fino ad oggi ogni tanto un pò di uggia ma sopportabile e bloccata da una semplice aspirina non ricordo se nello specifico ho assunto anche questa medicina di qui parlate ma posso dirvi stenopalatino è ciò che mi ha riportato ad una vita quasi normale si tratta di una terapia che a me dopo anni di morte invernale mi a ridato un pò di sollievo non dico pace xkè il terrore che gli attacchi tornino mi sta sulla spalla come l' avvoltoio sulla spalliera del letto però vi consiglio di sentire i medici e negli ospedali almeno evitate di rovinarvi il fegato con quantità industriali di medicine provare non costa niente noo?


buona vita a tutti ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: Bacca bianca - Settembre 22, 2013, 17:42:49 Dom
Ciao lady oscar e ben arrivata in questa grande famiglia. Nel tuo messaggio dici di non sapere perche' la cefalea a grappolo viene chiamata CH. Non sono altro che le iniziali di cluster headache,in inglese cefalea a grappolo,nome ormai accettato internazionalmente per questa malattia per la sua abitudine a manifestarsi in periodi di tempo determinati detti grappoli costellati da numerose crisi. Questo penso lo sai bene se ne sei stata (parlo al passato per fortuna tua) sofferente. Mi piacerebbe sapere se lo puoi raccontare come hai fatto a tenere a bada per anni la bestia,sfenopalatino da quello che so e' il nome di un nervo la devitalizzazione del cui ganglio non ha mai dato grandi risultati. Hai fatto questa operazione oppure si tratta di altro? Ti ringrazio per l'eventuale risposta. Un salutone.
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: lady oscar - Ottobre 14, 2013, 23:18:11 Lun
ciao bacca bianca si dopo anni di tutti i tipi di antidolorifici in commercio ingoiati in quantita industriali e giunta quasi alla morte vera e propria dato che il mio ex marito mi a ripreso più volte mentre cercavo la finestra sono stata mandata dal mio medico (che avevo da poco tempo) al centro terapia del dolore mi anno rigirato come un calzino sia di visite che di domande e poi mi anno fatto x un mese viste le mie condizioni di allora questa terapia non intervento che si chiama steno palatino e consiste in una specie di cannuccia con in cima un coten fioch che viene inserita nella narice dalla parte dove si a gli attacchi di ch è dolorosissima quando arrivano al punto giusto si sente lostesso dolore della ch approposito grazie di avermi spiegato il nome è un attimo poi passa ma...in pratica inniettano una specie di anestetico con una siringa dentro questa cannuccia con intervalli di circa 10 minuti più o meno per un paio di volte o tre a secondo dei casi la prima volta che lo fatto per un mese dal lunedi al venerdi e sono stata due anni senza nemmeno un aspirina e quando gli attacchi sono tornati il gonfiore facciale che li accompagnava era sparito almeno posso bere le medicine senza far il bagno hahahahaha meglio riderci su visto che mi sta tornando e che sono letteralmente terrorizzata che questo accada...cmq adesso sono 4 anni dall ultimo ciclo di terapia che è stato di una sola settimana per adesso sto facendo auricopuntura preventiva l anno passato mi a funzionato spero che funzioni anche quest anno...spero di averti spiegato bene e di esserti stata di aiuto...ma una domanda a tutti quelli che vogliono rispondermi ma voi portate cappelli estate inverno vi coprite? vi cambia niente? io personalmente li porto sempre di lana e nn ma credo che adesso sia più un abitudine che altro anche se quando è tanto umido in inverno senza muoio per voi comè?
 :-*   cmq i miei antidolorifici adesso sono a base di morfina minima ma è l unica cosa che mi funziona quando arriva la morte scusate ma per me ogni attacco è una morte...
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: MARINA60 - Ottobre 21, 2013, 14:58:46 Lun
Scusate il ritardo nel rospondervi... Intendevo dire che ogni mese (4 settimane) una era punteggiatta di attacchi, poi 3 settimane di pausa e poi riattaccavo. Questo prima di sapere che era cefalea a grappolo e prima della gravidanza. Forse questa ciclicità negli attachi era determinata dall'assestamento ormonale post parto? All'epoca ero in cura con un otorino che, quando gl iattacchi erano particolarmente forti mi prescriveva una fiale di cortisone.
Piuttosto, vorrei sapere se anche a voi è successo quello che è capitato a me. Ho assunto il verapamil per 3 settmane a 2 cp da 2340 mg al giorno e gli attacchi sono scomparsi (con un bel tributo di fatica ecc) poi ho iniziato a scalare riducendo della metà ogni due settimane. La prima settimana senza verapamil (ho ricominciato la mia terapia con altro ipotensivo) ho avuto un calo di forza fisica spropositato. Sintomi principali: vertigine (quasi capogiro) costante per una settimana, mal di testa "tremendo" alla mattina, calo della forza fisica preoccupante (sollevare una bottiglia d'acqua era faticoso), fiatone degno di una broncopolmonite. Mi sono decisa ad andare dal mio medico (ora mi è passatto tutto, ma proprio tutto, tranne un po' di carenza di forza muscolare) che, come è ovvio, non ci capito un hacca e mi ha dato una batteria di analisi ematiche da fare. Tanto per conforto: a ci sono altre vittime del verapamil che hanno avuto gl istessi effetti o sono un caso patologico io?
Allora ci si vede a Bergamo (che poi + Lallio) Non vedo l'ora!
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: maria tripodi - Maggio 02, 2017, 07:50:34 Mar
Io sto prendendo il litio (anche 1200 al giorno) da gennaio e non mi fa nulla, adesso sto provando con l'isoptin. Comunque è vero che il litio in qualche modo ti "spegne"....
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: casper60 - Maggio 02, 2017, 12:53:07 Mar
capisco che stiate a quel che vi dice il neuro, ma se quello che prendete non vi fa nulla, è inutile e dannoso continuare a prenderlo e a parere mio ancor più dannoso cambiare la terapia per un altro farmaco, che se leggi qui la maggior parte di noi lo aborra.
Tutte le terapie farmacologiche che si trovano nelle linea guida per la ch compromettono il grappolo anche quando funzionano, pensa se poi non fanno niente.
Ossigeno, ghiaccio, shock ipotermico. Affrontare gli attacchi ad uno ad uno e cercare uno specialista che approci la ch in modo non convenzionale , qua qualcuno lo conosciamo bene.

casper ;)
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: jonny73 - Maggio 03, 2017, 15:54:00 Mer
Io sto prendendo il litio (anche 1200 al giorno) da gennaio e non mi fa nulla, adesso sto provando con l'isoptin. Comunque è vero che il litio in qualche modo ti "spegne"....

piu che ti spegne ti uccide
litio 1200 isoptin quanto ? ai meno attacchi o come prima se no cosa serve ???
Titolo: Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
Inserito da: maria tripodi - Maggio 04, 2017, 07:04:35 Gio
No, no non ho avuto meno attacchi , anzi!!!! Sono stati più frequenti e il grappolo sta durando molto di più rispetto al solito....sono solo stati un po' meno dolorosi!!!! Ma ormai sono convinta che non ne sia valsa  proprio la pena, ma quando stai male ti devi  fidare e affidare a qualcuno. .Oggi leggere queste pagine mi sta aiutando molto!!!!!!!! :D :D :D